心智障碍者长期照料现状及其影响因素分析——以广州市为例

廖梦雪

(华南农业大学，广东 广州 510642)

一、前言

近年来，社会舆论对弱势群体照料的关注日益增加。心智障碍者需要长期的照料，但目前照料体系主要针对失依、低保残疾人，照料服务也不能满足需求。实施符合现状的本土化照料模式，有助于改善照料现状，推进社会保障事业。对此，我们以广州市为例，对470名心智障碍者进行调查，采用随机抽样的方法，共发放问卷500份，有效问卷470份，回收率94%。通过从实际支持、情感支持、社会交往支持等维度探究心智障碍者长期照料现状及影响因素，构建社会支持网络，探究满足心智障碍者需求的本土化长期照料模式。

二、文献综述

社会支持这一概念自60年代起，至80年代以来，社会支持网络研究逐步成为西方社会学中的重要分支。马特.G.M.范德普尔(1994)提出的社会支持应该包括情感支持、实际支持、社会交往或社会活动的参与支持。弱势群体的社会支持网络也逐渐受到人们的关注，但综观国内外研究，对社会边缘群体如残疾人、儿童、农民工等的社会支持研究相对比较薄弱，有些领域尚待深入。

三、心智障碍者的现状分析

(一)基本状况

在本次调查的470名心智障碍者中，男性占64.9%，女性占35.1%。心智障碍者中一级残疾人占23.4%，二级占34%，三级占22.3%，四级占20.2%，比例分布相对均衡。

(二)生活自理状况

残疾人可能需要ADL或IDAL服务。所谓ADL是指日常生活照料，比如吃饭、穿衣，在调查中发现，心智障碍者能独立完成进食(84.0%)、翻身(89.4%)、洗漱(71.3%)、如厕(78.7)、穿脱衣裤(81.9%)、室内移动(84.0%)的比例较高。其中，能自己独立走出家门的53%，能自己按时吃药的18%，能自己及时求助的23%，能自己外出办事的13%，59.6%的人生活可以完全自理。

(三)社会保障状况

广州市城镇心智障碍者参加四大类保险的情况：参与医疗保险73.0%，参加养老保险54.0%，城乡居民不到1/10的人参加了新型农村合作医疗，超半数的人加入了城乡居民养老保险和城镇居民大病医疗保险。

此次调研中，高达55.3%的心智障碍者没有任何固定性救助，仅有17%的人享受民政部门最低生活保障或城市重残疾人生活补助，15%的人享受残联的重残无业人员生活补助。

四、心智障碍者照料模式选择成因分析

(一)实际支持

实际支持包括照料的专业化程度、费用、照料环境，这些因素都会影响心智障碍者选择照料模式。

在专业化程度上，服务质量、服务项目、服务人员是重要的因素，我们分别就心智障碍者对三种照料模式专业化程度进行满意度分析。调查表明，服务质量满意度最高的是社区照料(85.1%)，服务项目满意度最高的是机构照料(85.1%)，服务人员满意度最高的是居家照料模式(90.4%)。此外，居家照料的专业化程度最低，服务质量和服务项目的满意度(分别占78.7%、66.0%)远低于其他两种照料模式。

在费用上，对照料支出的接受度、服务模式的选择以及享受生活救助的个数，都与家庭月收入有显著关系，这也影响到心智障碍家庭对照料模式的选择。月收入10000元以上的家庭，对照料支出的费用接受度高，选择机构照料的比例最高。月收入低于1500元及以下的家庭，虽然普遍认为居家服务和机构托养的费用高，但是他们享受的生活救助和政策支持多，因此选择居家服务和机构托养的比例较高。月收入介于1500-5000元的家庭享受的生活救助少于低收入家庭，但是居家服务和机构服务的费用偏高，故更多选择家庭全照料和社区服务。同样，月收入5000-10000元的家庭享受的生活救助少，但是对居家服务支出的接受度高于机构托养。但是，家庭全照顾是大多数家庭的首选，且远远大于其他模式，并不受收入的影响。

服务设施是照料模式选择的客观影响因素。调查表明，家庭和社区的服务设施和无障碍改造程度都比较低，家庭社区均已无障碍改造的仅占到1.1%，且社区生活服务设施的完善程度(19.1%)远高于康复服务设施(8.5%)。表明目前的照料环境并不能为心智障碍者的生活提供便利，也不利于他们融入社区。

但是，虽然社区基础设施不完善，但是大部分受访者主观上并不认为服务设施差，改造情况和满意度呈现反向相关。而且，受访者对机构服务设施的满意度总体要低于社区和家庭，因为对前者的期望更高。

(二)情感支持

情感支持包括了亲属、朋辈、社区及邻里，情感支持网络的平衡，能为心智障碍者社会交往提供保障。

父母/祖父母是心智障碍者最主要的生活照料者(95.7%)，这表明父母/祖父母承担着巨大的压力，几乎是心智障碍者唯一情感支持。社区工作者、志愿者也提供照料，但比重低(分别占2.1%、1.1%)，没有来自朋友、邻里的照料，情感支持单一。

此外，受中国传统家庭观念的影响，心智障碍者家庭对照料地点有所选择。希望社区、机构托养离家近分别占到56.2%、38.3%，表明心智障碍者家庭对社区服务离家近的要求高于机构托养。

(三)社会交往支持

社会交往，是心智障碍者融入社会的途径。数据表明，心智障碍者的社交需求与残障等级、年龄、性别、独立能力有关。

数据表明，男性比女性更希望增加社会交往。残疾等级为二、三级、18-29岁的心智障碍者对社会交往期望大。

五、对策建议

(一)实际支持

转变政策立足点，关注心智障碍者身心需求调查过程中发现，社会救济金及补贴的可及度较低，许多心智障碍者家庭因程序繁琐或污名效应而放弃领取救济金及补贴。对此，政府应考虑转变社会保障政策方向，转变心智障碍者社会保障政策目标，以社会保险取代救济扶贫，政府家庭合力出资，为心智障碍者的养老与医疗做保障，对低保家庭可再视其家庭经济环境予以适当的调整。

提高社区服务水平，完善社区服务设施建设基于中国“家文化”的传统，大部分心智障碍者家属倾向于将心智障碍者留在身边，但奈于专业水平的不足，难以满足心智障碍者的大部分需求，且照料者负担较重。针对心智障碍者家庭这一有特殊要求的群体，社区应注意在无障碍和融合等多方面的支持，提高专业化程度。同时，依托其他专业化残障服务机构，开展照料服务，提升社区服务水平。

利用民间组织力量，促照料服务进一步普及专业化的民间组织对于心智障碍者的现状及需求较之政府更敏感。民间组织作为沟通政府与心智障碍者的桥梁，促进社会资源整合，为心智障碍者需求表达搭建平台，提供各方面的支持。但众多的民间组织也面临着诸如资金不足等问题需要政府的有力支持。

(二)情感支持

现大部分心智障碍者的照料者及主要接触人皆为父母或配偶，情感支持来源单一，易陷入孤独无助状态。因此，亲朋、友邻、社工等提供的支持尤为重要，残联应多组织心智障碍者间的沟通交流小组活动，以此建立心智障碍者彼此间及其家庭间的互动沟通，扩大相互的情感支持网络。

(三)社会交往支持

由于心智障碍者自身限制，心智障碍者的交友较少、交往活动较匮乏。但心智障碍者同样也是一个社会人，也有与人交往的需求。除了心智障碍者自身主动开放自己，家属、友邻和社工的帮助也必不可少。周围人对于心智障碍者的善意以及帮助可以进一步增强心智障碍者对外交往的勇气。