家长社会状况对苯丙酮尿症患儿依从性分析

慎勤芳

苯丙酮尿症属于先天性疾病，是一种代谢性紊乱综合征，患儿发病后往往累及皮肤系统，如未及时诊治，可能会对患儿智力发育产生严重影响，临床主张对苯丙酮尿症进行筛查[1-3]。苯丙酮尿症筛查在近年来逐渐得到普及，苯丙酮尿症也逐渐被人们所熟知，大多数苯丙酮尿症新生儿可有效筛查出，但在后续治疗中，患儿的治疗依从性差，对其治疗效果产生不利影响[4]。有研究报道指出[5]，家长社会状况可能会对苯丙酮尿症患儿的治疗依从性产生影响，本研究针对60 例苯丙酮尿症患儿进行研究，调查其家长社会状况，以探讨家长社会状况对苯丙酮尿症患儿治疗依从性的影响，为提高苯丙酮尿症患儿的治疗依从性提供指导意见。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择我院2015 年1 月—2019 年1 月收治的60 例苯丙酮尿症患儿作为研究对象，其中，男童32 例，女童28 例，年龄为1～12岁，平均年龄为（5.76±1.52）岁，家长年龄为23～45 岁，平均（34.07±10.58）岁，均符合纳入及排除标准。纳入标准：（1）经临床辅助检查，患儿均确诊为苯丙酮尿症；（2）患儿家长均对研究知情同意，每例患儿均选择1 名家长参与研究调查。排除标准：（1）患儿父母双方均无法参与研究；（2）患儿合并其他严重器质性病变。

1.2 方法

每个月至少对患儿复查1 次血苯丙氨酸浓度，持续6 个月，如80%以上复查次数的血苯丙氨酸浓度控制在120～240 μmol/L，即可判断为治疗依从性好，如未达标即治疗依从性差。

采用自制调查问卷对患儿家长的社会状况进行调查，调查内容有家长疾病认知度（合格、不合格）、家长文化程度（初中及以下、高中及中专、本科及以上）、家长人均月收入（＜3 000 元、3 000～5 000 元、＞5 000 元）、祖辈支持度（支持、不支持）。调查形式为一对一、面对面调查，当场发下调查问卷，指导家长填写，填写完毕后当场回收问卷，确保问卷回收率达到100%。

1.3 观察指标

比较治疗依从性好组与治疗依从性差组的家长社会状况调查结果。

采用Logistics 多元回归分析，分析家长疾病认知度、文化程度、家长人均月收入、祖辈支持度与苯丙酮尿症患儿治疗依从性的相关性。

1.4 统计学方法

应用SPSS 软件（22.0 版本），计数资料（%）行χ2检验，计量资料（）行t检验，P＜0.05 时差异存在统计学意义；采用多元Logistics 线性回归分析法分析相关性，P＜0.05 时存在线性相关，r为正数即正相关，反之则负相关。

2 结果

2.1 苯丙酮尿症患儿的治疗依从性情况

60 例苯丙酮尿症患儿中，有43 例患儿治疗依从性好，占比71.67%，其余17 例患儿治疗依从性差，占比28.33%。

2.2 治疗依从性好组与治疗依从性差组家长的一般资料比较

治疗依从性好组中，男童23 例，女童20 例，年龄为1～12岁，平均年龄（5.69±1.48）岁，家长男15 例、女28 例，年龄为23～44 岁，平均年龄（33.91±6.27）岁；治疗依从性差组中，男童9 例，女童8 例，年龄为1～12 岁，平均年龄（5.80±1.43）岁，家长男5 例、女12 例，年龄为25～45 岁，平均年龄（34.25±6.19）岁。治疗依从性好组与治疗依从性差组患儿、家长的一般资料比较，P均＞0.05，研究有可比性。

2.3 治疗依从性好组与治疗依从性差组的家长社会状况调查结果比较

治疗依从性好组的家长疾病认知度合格率、家长文化程度、家长人均月收入、祖辈支持度均高于治疗依从性差组（P＜0.05），见表1。

2.4 家长社会状况与苯丙酮尿症患儿治疗依从性的相关性分析

经Logistics 多元回归分析后发现，家长疾病认知度、文化程度、人均月收入、祖辈支持度与苯丙酮尿症患儿的治疗依从性均呈正相关。见表2。

3 讨论

苯丙酮尿症是一种常见的先天性代谢性疾病，主要是指患儿机体内苯丙氨酸代谢存在缺陷，导致苯丙氨酸、苯丙酮酸无法转变为酪氨酸，在患儿机体内产生蓄积，随着尿液排出，往往会导致患儿出现湿疹、皮肤抓痕等症状，严重时甚至会导致患儿智力发育异常，故临床上主张对苯丙酮尿症予以尽早发现和处理[6-8]。

近年来，随着临床上对苯丙酮尿症的逐渐重视和关注，全国范围内关于苯丙酮尿症的筛查越来越普及，据统计，苯丙酮尿症新生儿经筛查约有90%的概率可有效检出，在2 个月内可得到确诊[9-10]。确诊为苯丙酮尿症后，临床上主张对苯丙酮尿症患儿实施低蛋白饮食干预，可有效控制其血苯丙氨酸浓度，减轻其苯丙氨酸代谢障碍，从而减轻对患儿智力发育的影响[11-12]。但在实际治疗过程中，患儿的治疗依从性往往不够理想，严重影响到苯丙酮尿症的病情控制效果[13]。有研究指出[14-15]，家长因素是影响苯丙酮尿症患儿治疗依从性的重要因素，而家长因素众多，如家长心理健康状况、社会状况等，本研究针对家长心理状况与苯丙酮尿症患儿治疗依从性进行研究，研究发现，治疗依从性好组的家长疾病认知度合格率、家长文化程度、家长人均月收入、祖辈支持度均高于治疗依从性差组（P＜0.05），进一步经Logistics 多元回归分析后发现，家长疾病认知度、文化程度、人均月收入、祖辈支持度与苯丙酮尿症患儿的治疗依从性均呈正相关，说明家长疾病认知度、文化程度、人均月收入、祖辈支持度越高，苯丙酮尿症患儿的治疗依从性越好，这主要是因为以下几点：（1）家长文化程度越低，家长疾病认知程度越低，其对苯丙酮尿症的治疗配合度不足，无法充分掌握低蛋白饮食的要点，在日常生活中往往会忘记控制患儿饮食而导致血苯丙氨酸浓度控制欠佳；（2）由于低蛋白食品价格相对昂贵，家长人均月收入越低的家庭往往难以承受经济负担，加上这类食品需家长专门进行加工制作，低收入家庭往往缺乏经济支撑；（3）新生儿多由祖辈配合照顾，部分祖辈对低蛋白饮食干预不理解，在日常饮食中未能按照规范进行操作，导致患儿血苯丙氨酸浓度增高。

表1 治疗依从性好组与治疗依从性差组的家长社会状况调查结果比较 [例（%）]

表2 家长社会状况与苯丙酮尿症患儿治疗依从性的相关性分析

综上所述，家长社会状况是影响苯丙酮尿症患儿治疗依从性的重要因素，家长疾病认知度、文化程度、人均月收入、祖辈支持度越高，患儿治疗依从性越好。