晚期肿瘤患者临终关怀的研究进展

王治文　范志园　方桦

【摘要】 肿瘤临终关怀是指对预期生存时间不足六个月的肿瘤患者进行以患者和患者家庭为中心的健康护理，以姑息性和非侵入性治疗为主，旨在提高晚期肿瘤患者的生活质量。早期转诊临终关怀对于晚期肿瘤患者生活质量的提高十分重要，转诊临终关怀的影响因素包括婚姻及配偶状况、肿瘤的类型、医方因素、地区差异等。肿瘤临终关怀不是治愈性治疗，而是给予晚期肿瘤患者恰当的身体和心理护理措施，近几年临终关怀护理人员对患者家属的心理护理越发重视。肿瘤临终关怀的质量评估是对医护人员及家属所提供的临终关怀服务进行评价，量表是进行质量评估（包括患者的生活质量和死亡质量等）的主要工具之一。本文綜述了肿瘤患者临终关怀的转诊、护理及质量评估的研究进展，以期对临床晚期肿瘤患者临终关怀的管理提供参考。

【关键词】 临终关怀; 晚期肿瘤患者; 转诊; 护理; 质量评估

doi：10.14033/j.cnki.cfmr.2019.21.079 文献标识码 A 文章编号 1674-6805（2019）21-0-03

Research Progress of Hospice Care for Patients with Advanced Cancer/WANG Zhiwen，FAN Zhiyuan，FANG Hua.//Chinese and Foreign Medical Research，2019，17（21）：-188

【Abstract】 Cancer hospice care refers to the health care focusing on cancer patients and their families whose expected survival time is less than six months，and the palliative and non-invasive treatment is mainly used to improve the quality of life of patients with advanced cancer.Early referral to hospice care is very significant to improve the quality of patients life who suffers from advanced cancer.The influencing factors of referral to hospice care include marital and spouse status，types of tumors，factors of doctors，and differences of region.Cancer hospice care is not curative treatment，but giving patients with advanced cancer appropriate physical and psychological care treatment.Recent years，hospice care to the patients families with psychological care has gathered more and more attention.The quality assessment of cancer hospice care is to evaluate the hospice care provided by medical workers and their families，and the scale is one of the main tools for quality （including patients quality of life and quality of death，etc.）.This article reviews the research progress of the referral，nursing and quality evaluation of hospice care for cancer patients，hoping to provide reference for the management of hospice care for patients with advanced cancer.

【Key words】 Hospice care; Patients with advanced cancer; Referral; Nursing; Quality evaluation

First-authors address：Fuxing Hospital Affiliated to Capital Medical University，Beijing 100038，China

2015年世界卫生组织统计，在172个国家中，肿瘤是其中91个国家患者70岁之前的第一或第二大死亡原因[1]。我国2015年新发恶性肿瘤约为392.9万例，发病率约为285.83/10万[2]。在这种严峻的形势之下，晚期肿瘤患者的临终关怀十分重要。肿瘤临终关怀是指对预期生存时间不足6个月的肿瘤患者进行以患者和患者家庭为中心的健康护理，专注于对疼痛或者是其他引起患者痛苦症状的管理，以及依据患者及其家庭的需求、价值观、信仰和文化决定的心理和精神护理等多方面的综合护理[3]。在我国，肿瘤临终关怀仍处于起步阶段，本文综述了肿瘤患者临终关怀的转诊、护理及质量评估的研究进展，为临床晚期肿瘤患者临终关怀的管理提供参考。

1 临终关怀转诊

为了提升晚期肿瘤患者及其家庭的生活质量，早期进行临终关怀的转诊尤为重要。一个拥有庞大的非营利性临终关怀认证机构MJHS中的医护人员认为早期和适当时机转诊临终关怀对于患有不可治愈的肿瘤患者及其家庭来说是一种提供支持和护理的有效手段[4]。而临终关怀的护理是以团队为导向，患者能否早期地转诊临终关怀往往由多方面的因素综合决定。

1.1 婚姻及配偶状况

O'Connor等[5]研究发现，在恶性肿瘤患者群体中，已婚患者更有可能在生命的最后3 d转诊临终关怀。其中原因可能是：（1）患者配偶为患者提供了不同于临终关怀机构的非正式护理，使患者在身体和心理方面的满意度更高;（2）患者配偶为患者提供了情感支持，使得患者对于死亡有了新的认识，从而有更强的动机转诊临终关怀;（3）当患者与配偶关系亲密并且其配偶希望其选择转诊临终关怀时，患者对于转诊临终关怀方案的选择率明显上升[6]。

1.2 肿瘤的类型

不同肿瘤类型患者疾病进展程度与临床症状各不相同，甚至患有相同类型肿瘤的患者情况也不相同，因而患者选择转诊临终关怀的时机也可能因此而不同。Howell等[7]发现与其他肿瘤相比，患血液系统恶性肿瘤的患者接受姑息治疗或转诊临终关怀的可能性要小得多。即使疾病晚期，患恶性血液系统肿瘤的患者通常也有几种潜在性的治疗方法，包括骨髓和干细胞移植。因此，恶性血液系统肿瘤患者可能因为依赖血制品而延缓转诊临终关怀。除此之外，恶性血液系统肿瘤患者在疾病的终末阶段病情可能会迅速恶化，在转诊临终关怀之前就已经死亡[5]。以上两种原因都可能导致血液系统恶性肿瘤患者转诊临终关怀较晚。

1.3 医方因素

医生在对患者进行治疗时通常高估患者的生存期，并且经常在与患者及其家属沟通疾病的预后方面有所欠缺。除此之外，沟通失误的产生常常是因为医生经常在与患者及其家属讨论关于死亡的问题时会感到不自在，以及医生有时无法接受他們无法治愈患者这一事实[8]。有研究发现，尽管指南建议肿瘤科医生在诊断出患者患有无法治愈的肿瘤时应立即与患者及其家属讨论关于生命终末阶段的护理问题，但是肿瘤科医生可能不愿意参加这些讨论，这可能是导致大多数肿瘤科医生较晚将患者转诊临终关怀的原因之一[9]，从而揭示了患者及其家属与肿瘤科医生早期进行关于转诊临终关怀讨论的重要性。

1.4 地区差异

OConnor等[5]研究也发现，有更多教学医院的地区有较低的临终关怀转诊率和较短的临终关怀时长，而有更多临终关怀机构的地区有较高的临终关怀转诊率和较长的临终关怀使用时长。同时，Riggs等[4]研究也发现，生活在贫困地区的患者选择转诊临终关怀的可能性较小，这对经济和医疗条件落后的地区来说是一种巨大的挑战。与此同时，社会经济状态也被证明与预测患者的死亡率和其他重要结局有关。

2 临终关怀护理措施

临终关怀不是一种治愈性治疗，而是一种专注于患者在将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间内，减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理。

2.1 预先护理计划

临终关怀护理从预先护理计划（advanced care plan，ACP）开始，ACP是一个多层面的过程，包括：（1）向患者提供现有的生命维持治疗方案的有关信息;（2）如果被诊断出患有无法治愈的疾病，患者有自主决定想要或不想要的治疗类型的权力;（3）促进患者与亲人分享个人价值观;（4）当患者失去语言能力时，确保其提前完成书面指示，明确他们想要或不想要接受何种类型的治疗方案[10]。通过ACP，肿瘤患者能够表达他们的个人价值观、偏好和目标，从而为他们未来的护理做出决定。ACP的主要目标是让患者在生命的最后时刻思考自己的愿望，进而做出符合这些愿望的相关医疗方案[11]。因此ACP作为肿瘤护理的一个重要组成部分被广泛认可，应与治疗并行处理，但是它并没有被系统地应用到日常实践中[11-12]。因此，关于ACP还需要进一步的研究，以便在整个治疗过程和生命结束时促进医护人员做出患者知情和个体化的医疗决策。

虽然ACP的重点是医护人员、患者及其家人三者之间的有效交流，但是其最终应该在患者仍具有决策能力的情况下完成一项预先指令（advanced directive，AD），记录患者的愿望、信念和价值观，从而决定未来的治疗类型。AD的完成时间与患者偏好直接相关[13]。当AD过早完成时，患者可能无法准确地理解这种假设的晚期临床阶段，从而无法预知他们在生命结束时的感受。因此，患者可能会选择与他们的价值观或真实偏好不一致的护理。当AD完成时间过晚时，患者和护理人员没有时间深入思考他们的价值观和偏好，他们就有可能产生恢复和延长生命等不切实际的期望，从而导致其决定进行不必要的侵入性治疗[14-15]。因此寻找最佳时间完成AD以实现高质量的ACP已成为对肿瘤科医生的一个挑战。此外，AD也被认为是改善医护人员、患者及其家人沟通的有效手段，而且有利于肿瘤患者进行临终关怀[16]。

2.2 疼痛护理

疼痛是肿瘤晚期患者最大的痛苦来源，对患者的生活质量产生严重影响。最近一项针对疗养院老年人的研究表明，伴有疼痛症状的老人接近60%[17]。因此，及时采取有效措施控制疼痛十分必要。

2.2.1 疼痛的非药物护理 患者家属和护理人员应对疼痛患者给予充分的理解，安排亲近家属陪伴患者看电视、聊天等，分散患者注意力，并鼓励患者战胜疼痛，有助于提高患者对疼痛的耐受性。也可采取音乐疗法、针刺疗法、按摩等措施在一定程度上协助患者缓解疼痛。

2.2.2 疼痛的药物治疗 首先对患者进行疼痛分级（VRS）：0级，无痛;1级，轻度疼痛;2级，中度疼痛;3级，重度疼痛。然后根据疼痛的性质、程度、部位和持续时间按照WHO制定的三阶段疗法给药止痛[18]。Middleton-Green[19]则认为如果及早采取干预措施，确定患者对镇痛药物的使用偏好，患者可能会得到更有效的疼痛控制。一些接受临终关怀的患者生理和心理健康水平迅速下降，表现为痛苦、营养不良、脱水及无法用语言表达疼痛，这增加了护理人员处理疼痛的难度。医护人员需要不断评估患者的生理和心理变化，并相应调整疼痛药物治疗方案[20]。

2.3 基礎护理

大多数晚期肿瘤患者在生命终末阶段伴有多器官功能衰竭、大小便失禁、呼吸困难、意识障碍、丧失生活自理能力等情况，因此有必要加强基础护理[21]。护理人员应定时为患者翻身，避免因局部长期受压，血液循环不畅而产生压疮。同时护理人员应定期为患者擦拭身体，更换衣物、床单、被褥等，并及时清理患者分泌物和排泄物，保持患者身体清洁卫生。对于长期卧床的患者，常规口腔护理也很重要，护理人员应在每天早晨及睡前协助患者漱口，口唇干燥者，应多喂水或用湿棉拭子涂抹以湿润口唇。在饮食方面，应依据患者饮食习惯合理搭配，调整饮食结构，提供高热量、高蛋白且易消化的食物，少量多餐鼓励患者多吃新鲜水果和蔬菜，满足患者热量和营养需要，基本原则是“想吃就好，能吃就好”[22]。

2.4 心理护理

晚期肿瘤患者是一个特殊群体，他们在面对无法避免的死亡威胁时，内心往往十分敏感焦虑。陈虹等[23]对102例癌症晚期患者的调查发现，晚期肿瘤患者存在明显的焦虑抑郁。因此，对晚期肿瘤患者采取有效的心理护理措施甚为重要。医护人员应根据患者的性格特点对其进行针对性的疏导，站在患者的角度思考问题，用温暖、知心的话语与患者交谈、沟通，使其摆脱负面消极的情绪，并最大限度满足患者的需求。

心理护理并不止于患者本人，随着临终关怀的不断发展，对患者家属进行心理护理已经成为临终关怀的重要组成部分[24]。患者家属不仅要承担一定的治疗费用，还要承担失去亲人的痛苦。因此医护人员应对患者家属给予充分的理解，倾听并安慰患者家属，给予其发泄痛苦的机会，并适时进行死亡教育，鼓励他们面对现实，帮助其走出阴霾，尽快恢复正常生活。

3 临终关怀质量评估

3.1 生活质量

使用欧洲癌症研究和治疗组织的生活质量核心量表（EORTC QLQ-C30）对晚期肿瘤患者的生活质量进行评价[25]。EORTC QLQ-C30是最常用的癌症患者生活质量的评估方法之一，包括六个功能量表（身体功能，角色功能，认知功能，情感功能，社会功能和整体生活质量）和九个症状量表（疲劳，恶心呕吐，疼痛，呼吸困难，睡眠障碍，食欲减退，便秘，腹泻和经济影响）。六个功能量表得分越高则表明生活质量越好，而九个症状量表得分越高则表明生活质量越差[26]。

3.2 心理状态

采用焦虑自评量表（self-rating anxiety scale，SAS）、抑郁自评量表（self-rating depression scale，SDS）评价患者焦虑、抑郁程度。每个量表各有20个项目，满分均为80分，得分越高，则焦虑、抑郁程度越严重，规定SAS得分>50分存在焦虑，SDS得分>53分则存在抑郁[27]。

3.3 死亡质量

关于死亡质量的系统研究是最近十年才出现的，死亡质量问卷（quality of dying and death，QODD）是目前最有效和可靠的测量方法。QODD是向丧失亲人的受访者发放的一份包含31项内容的问卷，根据患者生命最后7 d的情况来进行评分。其包括了四个方面：症状控制、死亡准备、交流质量（即表达情感，花时间与家人/朋友在一起）和超然（即不畏惧死亡，正视死亡）。满分100分，分值越高，死亡质量越好[28]。

晚期肿瘤患者临终关怀的重心在于提高患者的生活质量，安抚患者家属在面对家人的死亡时可能出现的不良情绪，使其能够更加平静地接受亲人即将离去这一事实。因此，早期转诊临终关怀就显得尤为重要，它能够让患者接受更少的不必要的治疗，减轻患者及其家属的经济负担，减少患者的痛苦，让患者有更多时间与家人相处，从而提升患者的生活质量和死亡质量。对患者的生活和死亡质量等进行评估有助于判断所给予的临终关怀护理措施是否有效，继而为之后更多的晚期肿瘤患者提供指导。

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（收稿日期：2019-02-27） （本文编辑：马竹君）