妇科恶性肿瘤患者病耻感现状及影响因素分析

李莹 刘娟

（天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津 300060）

病耻感是一个涉及医学、社会学、心理学等众多学科的复杂问题，越来越受到研究者和护理工作者的关注，逐渐成为影响公众健康的重要影响因素[1]。病耻感（Disease Stigma）是指患者由于罹患某些疾病而出现的心理上的羞耻感,属于一种心理应激反应[2]。有研究[3]显示，病耻感与患者生活质量呈密切负相关，病耻感在症状严重程度与生活质量之间起中介作用。病耻感通常会导致患者就医延迟、治疗依从性下降，最终导致其生活质量下降[4]。妇科恶性肿瘤患者由于疾病的原因，手术切除女性生殖器官而担心影响夫妻感情； 放化疗引起的不良反应导致患者出现焦虑、恐惧、抑郁等不良情绪；部分患者将患病原因归结于自己平时言行不佳，从而导致出现严重的内疚感和自责感。目前，国内针对疾病羞耻感的研究主要集中在精神疾病、HIV、传染病等疾病研究，针对妇科恶性肿瘤患者病耻感的研究较少。为此，本研究对妇科恶性肿瘤患者病耻感现状进行调查，并探讨其影响因素，为制订促进患者的全面康复、提高生活质量措施提供理论依据。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究根据妇科恶性肿瘤患者病耻感影响因素进行样本量估计。根据多因素分析样本量估计的经验公式：样本量=研究因素数量×（5～10）倍，本研究纳入多因素分析的研究因素有9 个，因此样本量应在90 例以上。2017年11月至2018年1月，采用便利抽样法，选取天津市某肿瘤医院妇科恶性肿瘤患者为研究对象。纳入标准：病理诊断为恶性妇科肿瘤；年龄≥18 岁；意识清晰，无言语障碍，能完成问卷调查；愿意参与本研究。排除标准：进行同期放疗的患者；既往有精神疾病史者；有传染病者；合并其他肿瘤或重大疾病的患者；有认知功能障碍者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 该量表由研究者自行设计，包括年龄、文化程度、家庭月收入、工作状况、医保类型、疾病类型、婚姻状况、手术史、疾病分期。

1.2.2 社会影响量表（Social Impact Scale, SIS） 该量表由Fife 等[5]于2000年编制，最初是用来测量癌症患者和HIV 患者对疾病感知的社会反应或个人羞耻感，后由Pan 等[6]引进汉化并进行信效度检验。该量表共24 个条目，包括4 个维度，分别为经济歧视（3个条目）、内在羞耻（5 个条目）、社会排斥（9 个条目）、社会隔离（7 个条目）。量表采用 Likert4 级评分法，每个条目1～4 分，1 分表示极不同意，4 分表示极为同意，各条目分数相加得病耻感总分，总分24～96分，分数越高表示患者病耻感越强烈。为使问卷各维度的平均得分具有可比性，采用得分指标即各维度的实际得分/该维度理论最高分×100%，表示各维度的得分水平。中文版社会影响量表Cronbach’s α 系数为0.85，各维度相关系数为0.28～0.66，表明信效度较好。

1.2.3 调查方法 本研究由2 名经过专业培训的研究人员，向研究对象讲解本次研究的内容、目的、问卷填写方法及注意事项，在征得患者知情同意后向其发放问卷，本问卷是属于患者自评型调查工具，因此问卷完全由患者独立完成，填写完毕后由研究者当场收回。本次研究共发放162 份，回收有效问卷156份，有效回收率96.3%。

1.3 统计学方法 研究数据采用SPSS22.0 进行双人录入，并进行统计学分析。采用均数±标准差描述计量资料，频数、百分比描述计数资料。一般资料对病耻感的影响采用t 检验或单因素方差分析。然后以病耻感总分为因变量，将单因素分析中有统计学意义的变量纳入回归方程进行多元线性回归，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 妇科恶性肿瘤患者病耻感得分情况 156 例妇科恶性肿瘤患者病耻感总分、各维度得分及各维度得分指标见表1。

表1 妇科恶性肿瘤患者病耻感得分情况（分，）

表1 妇科恶性肿瘤患者病耻感得分情况（分，）

项目 分数 各维度得分指标（%） 排序病耻感总分 60.21±8.06经济歧视 8.51±1.68 70.92 2内在羞耻感 12.99±1.85 86.60 1社会排斥 22.26±3.50 61.83 4社会隔离 16.46±3.25 58.79 3

2.2 不同特征的妇科恶性肿瘤患者病耻感得分比较 不同个人月收入、工作状况、病种及手术史的患者，其病耻感得分差异具有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 156 例妇科恶性肿瘤患者病耻感得分比较（分，）

表2 156 例妇科恶性肿瘤患者病耻感得分比较（分，）

项目 例数（%） 病耻感总分 t/F 值 P 值年龄（岁） 1.392 0.302≤40 15（9.6） 57.87±8.01 41～50 31（19.9） 60.32±10.54 51～60 72（46.2） 60.49±7.25＞60 38（24.4） 56.77±9.12婚姻状况 1.289 0.378已婚 150（96.2） 60.34±8.14未婚 4（2.6） 56.83±4.58离异 2（1.3） 58.66±6.09工作状况 3.915 0.010在岗 48（30.8） 59.54±8.25退休 67（42.9） 59.79±6.48离岗 8（5.1） 53.88±18.33家庭主妇 33（21.2） 63.55±5.62医保情况 1.843 0.162本地医保 63（40.4） 60.92±9.35外地医保 84（53.8） 59.26±7.04无医保 9（5.8） 64.00±5.98文化程度 0.578 0.562小学 27（17.3） 59.48±9.01中学 82（52.6） 60.87±8.64大学及以上 47（30.1） 59.47±6.31病种3.208 0.025宫颈癌 54（34.6） 59.04±9.48卵巢癌 63（40.4） 59.19±6.16子宫内膜癌 36（23.1） 63.78±8.17其他 3（1.9） 59.67±1.15肿瘤分期 0.619 0.633Ⅰ期 24（15.4） 59.03±7.99Ⅱ期 72（46.2） 60.23±8.01Ⅲ期 42（26.9） 58.92±7.05Ⅳ期 18（11.5） 62.05±12.38是否手术 3.375 ＜0.001是 96（61.5） 62.35±7.89否 60（38.5） 58.33±6.04

2.3 妇科恶性肿瘤患者病耻感与家庭月收入的相关性分析 妇科恶性肿瘤患者病耻感总分与个人月收入的Pearson 相关分析显示，病耻感与家庭月收入呈负相关（r=-0.567，P＜0.05）。

2.4 妇科恶性肿瘤患者病耻感影响因素多元线性回归分析 以病耻感得分为因变量，将单因素分析和相关性分析中有统计学意义的变量作为自变量纳入多元线性回归方程，工作状况和病种为无序分类变量，因此设置哑变量进行分析，分别以在岗和子宫内膜癌为参照，自变量具体赋值方式见表3。结果显示，患者个人月收入、疾病种类及是否手术是病耻感的影响因素（P＜0.05），共解释病耻感的总变异为42.1%。见表4。

表3 自变量赋值表

表4 156 例妇科恶性肿瘤患者病耻感影响因素多元线性回归分析

3 讨论

3.1 妇科恶性肿瘤患者病耻感现状 本研究结果显示，156 例妇科恶性肿瘤患者病耻感总分为（60.21±8.06）分，将该实际测得的分数与量表的中间值比较后发现，本次调查的妇科恶性肿瘤患者的总体病耻感得分高于中间值，处于中等偏上水平，与国内学者对乳腺癌[7]、直肠造口[8]的调查结果较为相似，但低于李荣等[9]对206 例宫颈癌患者的调查结果。

德国一项纳入858 例癌症患者，囊括乳腺癌、结肠癌、前列腺癌及肺癌4 个病种的横断面研究[10]显示，患者的病耻感水平整体处于低到中等水平，与本研究存在差异，但是其中乳腺癌患者病耻感程度最高，与本研究结果较为接近。分析原因认为，两种患者均为女性，可能对疾病的心理承受能力较男性差，且女性感情丰富细腻，很在意外界对自己的看法。病耻感是一个多维度的概念，包括内在羞耻和外在羞耻，内在羞耻来自患者自身对疾病的感受，而外在羞耻则来自患者对社会、他人等对自己患病的态度，因此女性患者病耻感程度较高。本研究还显示，妇科恶性肿瘤患者病耻感各维度得分亦高于中间值，处于中等偏上水平，且内在羞耻维度得分指标最高，为86.60%，可见妇科恶性肿瘤患者认为自己与健康人之间存在高度的隔离感，容易对患病产生自责感。以上结果提示临床医护人员应多关注患者对疾病的认知，并指导患者正确应对疾病，从而减轻心理负担，改善病耻感。

3.2 妇科恶性肿瘤患者病耻感影响因素分析

3.2.1 经济状况 本研究结果显示，个人月收入越高的患者，病耻感得分越低，与国内对乳腺癌的研究[7，11]结果一致，也与国外Asampong 等[12]的研究结论相似。经济状况差的患者可能由于患病后无法正常工作，经济来源减少，认为自身患病给家庭造成负担，容易对患病产生自责感，经济负担与心理负担双重压力导致患者产生病耻感。Ernst 等[2]的研究发现，在岗的患者与无业患者相比，其病耻感程度更低，其研究观点认为，在岗人员有固定的经济收入，稳定的经济来源可以减轻患者心理压力，自身无用感和无助感程度更低，而无业的患者缺乏稳定的经济来源，治疗费用主要依靠家庭，加之癌症治疗本身较为昂贵，患者容易出现对家人的愧疚感，因此病耻感程度更高。这一结论从侧面佐证了本文研究结果。本文所纳入的156 例研究对象，86.5%的患者个人月收入在5000 元以下，仅有13.5%的患者月收入超过5000 元，由此可见，我国妇科恶性肿瘤患者收入普遍较低，容易产生病耻感，护理人员在工作中应多关注此类人群的内心感受，针对有高危倾向的患者给予社会支持，减轻患者的经济负担，最终缓解患者的病耻感。

3.2.2 疾病种类 本研究结果显示，子宫内膜癌患者的病耻感得分高于宫颈癌、卵巢癌和其他妇科恶性患者，差异均具有统计学意义。分析原因认为，子宫内膜癌患者年龄较大，经济来源较少，疾病治疗带来的高额费用需要子女承担，患者担心因为治病给儿女带来负担，同时由于疾病不能为家庭付出而感到愧疚；而宫颈癌患者病耻感得分（59.04±9.48）分，与赵敏等[13]对300 例宫颈癌患者病耻感研究的结果接近。部分患者认为患病原因是由于性交不洁，目前已经证实，宫颈癌发病与HPV 病毒感染有关，性接触是病毒传播的途径之一，且该病毒具有一定的传染性，因此患者宫颈癌由于自身得病导致对外界的反应过分敏感，聚焦放大了社会交往中他人对自己的言行表现，甚至对不相关的言行也会产生负性联想，觉得自己因疾病受到了歧视，同时阴道异常排液出血、有异味在一定程度上影响患者夫妻感情，夫妻生活受到影响，都可能是患者病耻感的重要因素。因此，临床工作中，医护人员应重点关注子宫内膜癌的患者，纠正患者关于疾病的认知，帮助患者减轻病耻感，树立抗病信心；同时增强同伴及家属关于疾病教育，促进夫妻感情交流，缓解患者的负性情绪，改善病耻感。

3.2.3 是否手术 本研究结果显示，与未接受手术的患者相比，术后患者病耻感较高。分析原因认为：首先，手术切除了女性的生殖器官，女性特征的丧失导致患者在心理上出现自卑，患者认为自己不再是女性，甚至认为自己可能会出现男性化特征。尤其年轻患者切除双侧卵巢之后，体内雌激素水平急速下降，更年期症状来势迅猛且严重程度更高，如盗汗、烦躁、心率加快、情绪容易波动等，均会加重患者的心理负担，部分患者过度担心衰老问题，害怕疾病影响夫妻感情[14]；其次，手术切除生殖器官使患者丧失了生育功能，尤其是对未育的患者带来毁灭性的打击，容易对配偶及家庭产生愧疚感，从而增加病耻感程度；此外，手术过程中可能会切除患者部分阴道，导致术后出现阴道变短，同时激素水平的变化导致阴道干涩，性欲下降，均会影响性功能，从而影响夫妻生活，增加患者病耻感。因此，临床护士应积极进行关于妇科肿瘤治疗的相关健康宣教，尤其手术治疗相关的治疗及预后重点讲解，纠正患者的错误认知，同时增加术后性生活指导相关教育，以改善患者性生活质量，降低患者的病耻感水平。

4 小结

综上所述，妇科恶性肿瘤患者病耻感处于中等偏上水平，经济状况、疾病种类以及是否手术是病耻感的影响因素，护理人员在临床工作中应针对高危因素患者给予针对性的健康宣教和心理支持，以降低患者的病耻感，提高生存质量。同时，本研究样本量较小，可能使研究结果存在误差，建议今后进行大样本调查，以全面了解妇科恶性肿瘤患者的病耻感现状，以为临床工作提供更有力的证据支持。