永久性肠造口患者术后生活体验的质性研究

金英爱 李春玉 金红花 林召梅 崔英惠 李鑫鑫

(延边大学 1附属医院，吉林 延吉 133000；2护理学院)

目前，我国癌症的发病率呈持续上升的趋势，成为威胁人类健康的重大慢性病之一〔1〕。其中直肠癌发病率、死亡率在全部恶性肿瘤中均居第5位，多数患者发现时已属于中晚期〔2〕，永久性肠造口手术(Miles手术)是国际上公认的治疗直肠癌的手术方式之一〔3〕，但此手术治疗方式挽救患者生命同时，也改变了正常的排便模式，给患者的生理、心理及社会关系等带来极大影响，严重影响了患者的生活质量〔4〕。因此，本研究采用质性研究中Colaizzi现象学方法〔5〕，对12例永久性肠造口术后患者进行个人深度访谈，以了解其术后生活的真实体验，为患者制定集束化护理干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究参与者 采用目的抽样法，选取延吉市三级甲等医院胃肠外科出院的永久性肠造口手术患者为访谈对象，于2018年6～8月，对12例进行有目的的访谈。其中男7例，女5例；年龄47～77〔平均(63.63±8.89)〕岁，均与配偶或儿女居住。纳入标准：①病理检查确诊为直肠癌，行永久性肠造口手术；②处于康复期〔6〕，术后>1个月；③表达、理解能力正确。研究参与者一般资料见表1。

表1 12例永久性肠造口术后患者基本情况

排除标准：①合并重要器官(心、肝、肺、肾)功能严重损害患者；②认知障碍，沟通障碍或有其他精神疾患病史的患者；③访谈过程中出现情绪失控、情绪极端者。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究采用质性研究中的现象学研究方法〔7〕，以目的抽样法，选取延吉市一所三级甲等医院的永久性肠造口手术患者为访谈对象，样本量按信息饱和原则确定。选择12例术后康复期患者进行深度访谈，访谈内容用Colaizzi分析法进行整理分析。

1.2.2 收集资料 选择安静、舒适、不受打扰的办公室或患者家里，与患者进行面对面、半结构式访谈，每次访谈时间为30～60 min。在文献研究的基础上〔8～11〕，结合资深专家的意见自编访谈提纲，选择2例患者进行预访谈，删除与本次研究的目的相关性低的问题，最终列出访谈提纲，主要访谈提纲如下：①您能谈一下做完造口手术后心理和身体有什么变化吗？②造口手术后您都遇到过什么困难，如何去应对? ③造口手术后您有过性生活吗？性生活有什么变化？ ④对于今后的生活和工作是怎么想的？您希望得到什么支持和帮助？访谈过程中无引导及暗示，允许患者停顿，给予充足时间，让患者充分思考，畅所欲言，鼓励患者详尽的回答，并对患者的愤怒、沮丧、叹气、哭泣等表情做好标记。

1.2.3 研究伦理问题 本研究的伦理问题经过医疗研究机构伦理审查委员会审查通过，并获得研究参考者的同意，遵循知情同意的原则，在访谈前对患者及家属说明研究的目的和方法，告知访谈中可以随时终止或退出访谈，承诺对所得到资料进行编码管理，保证资料仅用在此次研究，录音信息和文本资料在资料分析结束后销毁。

1.3 分析资料 使用N1～N12代码来对每个访谈患者标号，访谈结束后24 h将录音转变为文字，运用Colaizzi七步分析方法：①详细阅读所有资料；②析取有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦返回参与者处求证。

2 结 果

2.1 自我护理能力低下 自我护理能力是个体为了维护和促进自己的健康和身心发展而形成的一种复杂的能力〔12〕，包括护理技能、相关健康知识和自我概念等内容〔13〕，是造口患者积极适应的最重要的影响因素。与此相关的副主题有：①自我护理技能低下；②缺乏自我护理相关知识；③自我概念的变化。

2.1.1 自我护理技能低下 本研究中，6例访谈者手术初期全部依赖家属或专科护士更换造口袋，对造口产品的选择产生困惑，不知晓造口袋更换流程和频率，3例患者面临造口并发症不知所措，访谈者N1说：“出院后我自己换过几次，手忙脚乱，但马上就漏了，周边的皮肤开始红、痒，之后都破了，特别疼，就不知道怎么办好，我们咨询造口师才知道粪液刺激引起的，后来我就不敢自己换，都靠造口师或爱人换” 访谈者N12说：“护士教过我，很多步骤我还是不明白，姑娘也不放心，都她给我整这东西”。

2.1.2 缺乏自我护理相关知识 本研究中，8例访谈者提到对饮食、运动、预防并发症等相关知识方面产生误区，出现过盲目食补或按个人嗜好进食，过度运动或运动量过少现象。访谈者N9说：“手术后就觉得多吃可以恢复体力，我一天吃7～8顿，吃很多补品，手术后两个月我就长了十多斤，但谁知道，突然体重增多后造口凹进去了，适得其反啊”，访谈者N11说：“都说肠道手术后多活动，我一天走两万多步，现在有时运动后造口往外脱出挺长的，但也没有什么不舒服，我就轻轻推进去，不知道这样做对不对”。

2.1.3 自我概念的变化 自我概念是个体在生命过程中对自我的认可和维持〔14〕，造口术后由于身体形象的变化，大部分患者产生了新的自我概念，正向的自我概念的变化可提高疾病的自我护理能力〔15〕，但负向的自我概念变化，会影响病人独立、成长的动机。访谈者N11说：“总觉得我是重患者，不想做任何事情，手术都快5年了，很多还靠女儿”，访谈者N4说：“毕竟我现在不是正常人，对家庭也毫无用处，我还能做什么啊”，但部分访谈者也积极的态度去应对，同时也反映出他们积极寻求有效的应对方式。访谈者N9说：“比那些不能做手术的晚期患者相比，我已经很幸运了，我要珍惜第二次生命，更精彩的过后半生”。

综上所述，造口手术对患者来说是一个晴天霹雳的打击，造口手术后初期患者均存在着自我护理技能低下、相关知识不足、自我概念变化等问题，他们经历着不同于别人的生活经历，从开始的否认逐渐接受造口并承认自己的变化，承受着巨大压力，经历艰苦的自我生长过程，这个过程需要医护人员的关注和鼓励，帮助他们提高自我护理能力，早日回到社会。

2.2 负性情绪的出现 负性情绪是一种心情低落和陷于不愉快的激活境况的基本主观体验〔16〕，长期的负性情绪影响机体的生理、心理活动，造成疾病加重；而疾病的持久不愈又反过来加重负性情绪〔17〕，与此相关的副主题有：①情绪失控；②孤独、逃避；③病耻感。

2.2.1 情绪失控 在此研究中，大部分访谈者都出现过不同程度的情绪失控，表现为易激怒、失控、抑郁、恐惧，多集中在手术后初期。访谈者N7说：“手术后第一次看造口，我都不想活了，很多次想了自杀”，访谈者N1说：“我一直提心吊胆，怕造口漏便漏气，就像有定时炸弹，不知道这种日子怎么过”，访谈者N8说：“我以前很开朗，但造口、化疗这些对我打击太大，我经常发脾气，哭，也感觉对不起我的家人”。

2.2.2 孤独、逃避 造口手术后由于粪便泄漏、异味、不自主排气等原因，部分访谈者表示主动远离社会群体，回避社会交往，使自己限于孤立无援之中。访谈者N4说：“我以前是很喜欢热闹的人，但现在聚会、家宴我都不参加，孤苦伶仃，很痛苦”，访谈者N1说：“现在身体没有大碍，但我还没有勇气回到工作单位”，访谈者N2说：“刚做完手术，我很烦别人来看我，我真想去一个人都不认识的地方居住”。

2.2.3 病耻感 本研究中，由4例访谈者表示手术后初期产生过羞耻感和自卑感，怕受到他人的歧视，而隐瞒自己的病情，但随着时间的流逝，病耻感逐渐减轻。访谈者N2说：“大便从肚子里排出来，感觉很丢人，基本没有外界活动，怕被邻居知道了看不起我”，访谈者N11说：“术后前两年时间，我处在封闭状态，总是觉得低人一等，后来朋友们主动接纳我，我也慢慢参加了社会活动”。

综上所述，永久性肠造口手术患者的心理创伤远大于身体上的创伤，大部分患者产生强烈的负性情绪，多集中在手术初期，而这种负性情绪会让造口患者远离人群、回避社会，长期处在消极状态，最终导致自我效能低，医护人员要重视患者的心理变化，采取个性化、专业化的全程心理疏导，尽早脱离负性情绪和负性态度。

2.3 性生活质量低 行造口手术后，性功能障碍率为38.9%～87.8%，原因包括生理性，心理性和器质性〔18〕，与此相关的副主题有：①希望获得性生活相关专业指导；②逃避性生活并渴望得到家庭支持；③性欲望下降，高潮缺失。

①希望获得性生活相关专业指导。本研究中，大部分访谈者知晓术后3个月可行性生活，但缺乏正确的性行为、技巧及性生活前后造口的特殊处理等方面的专业的指导和教育，并表示希望获得此方面信息。访谈者N5说：“手术已经6年了，手术后我没有性生活，没有勇气迈出这一步，很想了解这方面的事，但不好意思问”；访谈者N1说：“ 手术后我还没有性生活，不是不想，万一碰到造口怎么办，不知道应该注意些什么”。 ②逃避性生活并渴望得到家庭支持。本研究中，5例访谈者表示造口袋泄漏、异味、自我形象的改变等原因主动逃避性生活，同时这种行为能得到配偶的理解。访谈者N3说：“我们夫妻是大学同学，我没有勇气戴着造口袋过夫妻生活，感觉对不起他”。 访谈者N2说：“造口，所以一直在逃避这个事情，希望我的妻子也理解我”，另外两名访谈者表示，担心自身疾病的加重，特意克制性生活或禁欲。③性欲望下降，高潮缺失。访谈中，3例访谈者表示术后性欲明显下降，很难达到性高潮，表示对性生活并不满意。访谈者N4说：“手术前，我和老公之间性生活比较活跃、满意，手术后好长一段时间后才有了性生活，但基本没有高潮，我估计他的感觉也不是那么好”；访谈者N2说：“做完手术后，感觉力不从心，很少勃起，那种感觉也没了”。综上所述，大部分造口患者术后未接受过性生活相关的专业教育，他们希望获得此方面的更深入的指导，改善自己的性生活质量，同时当他们力不从心、对性生活产生自卑心理时，希望得到对方的理解和支持。医护人员应打破中国传统文件的影响，建立系统而个性化的教育模式，注重同伴教育，能获得家庭和伴侣的支持，增加患者的自信心。

2.4 经济压力 永久性造口手术患者不仅承受手术、化疗等治疗费用，还要承担长期使用造口产品的支出，因此，经济压力成为造口患者面临的巨大困难。本研究中，10例访谈者均表示存在不同程度的经济压力，访谈者N12说：“现在买造口袋一个月也花1 000多元，还有吃一些药和补品，我都没有退休工资，没办法，老头又出去打工了”，访谈者N6说：“医院造口袋太贵，还不报销，我的退休金还不够买造口袋的，我在药店买了简易的造口袋子，好几次周围皮肤都是红红的”；访谈者N11说“化疗做了6个疗程，放疗1个疗程，现在已经向亲戚借钱了，压力很大”。

综上所述，大部分患者经济支出集中在造口袋的购买，术后早期因操作技术不过关，频繁更换造口袋，增加了经济负担，在本研究中，造口袋支出最高者达到3 000余元，而且造口患者手术后丧失了劳动能力，经济来源受限，这种经济不安全感和经济压力带来了紧张、无奈、失望等心理变化。

2.5 希望创伤后成长 创伤后成长是指个体经历创伤性质的负性生活事件后，在逆境中抗争和奋进，对自我理解、人际关系、人生哲学观出现积极的变化，是一种正性成长因素〔19〕。研究中，4例访谈者希望尽快走出低谷期，参加有价值的社会活动，提升自我价值，同时希望医院、社会、政府给予更多的支持和关注。访谈者N8说：“我想对生活再积极一点，多学点造口方面知识，但有些资料我看不懂，有朝文版的就好了”；访谈者N7说：“我想建立造口人协会，让我们造口人互相帮助，做一些有意义的活动，希望这种活动能得到医院和政府的支持更好一些”。综上所述，部分造口患者创伤后由消极应对转向积极应对，希望自己正性成长，医护人员要关注他们的思维变化，加强社会支持系统，制定相应的护理策略，降低创伤后的各种障碍，帮助他们尽早脱离低谷期。

3 讨 论

3.1 建立全程化健康素养教育体系，提高自我护理能力 健康素养是个体获取和理解健康信息，并运用这些信息做出正确决策，以维护和促进个体健康的能力，是影响健康结局的一个独立因素〔20〕，高健康素养能改善个体的健康状况，相反，健康素养低的人其健康知识不足，自我护理能力差，导致负面的健康结局〔21〕。因此，近年来，健康素养得到越来越多研究者的关注，但研究领域涉及多种慢性病，对造口患者健康素养的相关研究较局限〔22〕，本研究中发现，永久性肠造口患者对术后缺乏健康知识，更换造口袋、并发症处理等护理技能较低，同时有自我概念变化，导致总体自我护理能力低下。分析原因，一方面缺乏不同人群、不同需求健康素养教育材料，如文化水平高的患者需要文字版健康素养手册，但文化水平低、年龄较大的患者对文字版并不感兴趣，需要提供图文并茂形式手册，朝族老年造口患者希望能得到朝文版护理操作视频和手册等；另一方面，获取健康信息途径单一，获取的信息并非用在有意义的健康的行动，导致患者的自我护理能力低下，而全程化健康素养教育体系的建立和运行，可以帮助患者弥补欠缺〔23〕。因此，首先评估患者的知识结构，结合地区特殊性，制作适合不同文化、年龄、民族的造口健康素养手册，通过电话、微信、视频、微课程等多形式和多途径的传播手段，提供给不同需求的患者；其次利用网络系统监督患者是否运用正确健康知识采取健康行为，建立造口患者健康素养自我评估机制，分为手术前、手术后、出院前自行评估，出院后进行随访，并根据针对不了解的部分，医护人员再进行重复教育，这种方式不仅增强患者自身效能感，同时确保健康行为的落实。

性健康素养是健康素养的一部分，但在国内没有相关定义，我们根据国外相关概念，结合国内特点进行翻译〔24〕，不仅帮助患者获取和理解性知识，而且能够将信息纳入支配行为的性决策过程，维护和促进自身性健康的能力〔25〕。本研究中发现永久性造口手术后性生活质量低，存在相关知识不足、逃避、性欲下降等问题，医护人员加强患者性健康素养知识教育，如性生活相关造口附件的使用、造口灌洗、造口患者特殊性生活方式等等，增加信心，积极面对性生活，同时重视同伴教育，建立正确性爱观，不能正常性交时，可通过抚摸、亲吻、拥抱来表达自己的情爱，同伴要给患者情感上支持，鼓励、支持、乐观的生活态度来感动患者，消除自卑和逃避心理，提高性生活满意度。

3.2 关注造口患者的心理感受，促进创伤后自我成长 通过对永久性肠造口手术患者的深入访谈，了解到这特殊群体患者面临身体功能变化及躯体痛苦同时，还经历着复杂的心理变化，术后出现不同程度的情绪紊乱、孤独、逃避、自卑、病耻感等负性情绪，如果这种负性情绪不能及时得到疏解，会导致大脑功能紊乱，会造成严重抑郁，影响治疗及自我成长〔26〕。减轻患者的这种负性情绪，提供有效心理支持，促进创伤后的自我成长是医护人员需要认真思考和亟待解决的问题。在此方面，笔者认为首先要医生、国际伤口造口治疗师、心理治疗师、造口志愿者等人群建立造口护理小组，从患者的年龄、文化程度、病情等实际情况出发，术前开始与患者有效沟通，分享成功的治疗经验，让患者充分认识，造口人不是病人，造口更不是见不得人的疾病，改变患者的不正确的认知和情绪问题；其次，与患者制定目标，循序渐进完成，不断鼓励，激发正性自我成长的力量，让患者从被动接受转变为主动参与管理疾病，提高自我效能感，自我效能感越强烈，离所达到的目标值越近〔27〕，尽早认识生命价值并回到社会。

3.3 建立互联网-居家护理照护模式，提供延续性护理服务 延续性护理是患者在不同地点之间或同一地点不同水平的保健服务之间转移时，为保证患者能接受护理服务的连续性而设计的一系列活动〔28〕，国外很多综述表明，延续性护理能改善患者的健康结局，减少患者的再住院率，降低医疗服务费用〔29〕，但目前我们提供的延续性护理不够深入、比较零散、系统性不足，达不到最佳效果。互联网-居家护理照护模式利用智能手机、网络平台等信息技术平台，由多学科专业人员进行远程监控和管理，当出现造口并发症、错误生活习惯、造口袋更换流程不完善等问题时，专业人员及时远程指导，提供个性化、智能化的后续照护，同时把资源延伸至家庭、社区，形成院前-院中-院后服务系统，定期对互联网-居家护理质量进行评鉴，实现基于患者、医院与社会等多赢目标。

本研究结果显示永久性肠造口患者面临心理、生理、社会方面的压力及挫折，但他们没有放弃，在人生的分叉路口中选择了勇敢与坚强，积极病魔抗争，努力转变为开朗阳光的造口人。从绝望到坚强，需要家庭、医院、社会的关怀和支持，医护人员关注患者特殊需求的环节和时段，加强院内、院外健康宣教，提高自我护理能力，帮助患者早日回归社会，创造精彩人生。