基于移动健康平台的自我管理干预在慢性阻塞性肺疾病患者肺康复中的应用

师晨曦，王佳妮，肖倩，杨经玉，贾燕瑞，逯勇

1.首都医科大学附属北京朝阳医院呼吸与危重症医学科，北京市100020；2.首都医科大学护理学院，北京市100069

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一种可以预防和治疗的常见疾病，特征是持续存在的气流受限[1]。根据2015年数据，全球大约有300万人死于COPD，相当于同年全世界所有死亡的5%[2]。COPD具有高患病率和高病死率的特征，并呈逐年上升趋势，至2020年将跃居疾病死亡原因第3位及世界疾病经济负担第5位[3]。

全球慢性阻塞性肺疾病倡议(Global Initiative for Chronic Obstructive Pulmonary Disease,GOLD)将肺康复作为COPD的一线非药物治疗方法(A级证据)[4]。肺康复是指在基于整体患者评估下，为患者量身打造的全面干预，包括但不限于运动训练、教育、自我管理干预，目的在于通过改变行为模式，改善慢性呼吸系统疾病患者的身体和精神状态，并促进长期坚持增强健康的行为[5]。

肺康复治疗被认为是改善呼吸困难[6]、提高生活质量[7]和增加运动耐力[6]最有效的治疗策略，同时也是促进体育活动的潜在方式[8-10]。然而，传统肺康复治疗的益处，尤其是在运动耐力和健康依从性行为方面，会随着时间的推移而减弱[11]。这提示在COPD患者的肺康复治疗中应强调行为策略作为维持获益的一种潜在手段。GOLD提倡将COPD自我管理干预的概念界定为结构化的，同时也是个体化的，通常包括多种类型的措施，目的在于促进患者积极地调整他们的健康行为；要求患者与具有传授自我管理干预能力的医护人员进行反复互动，从而激发自身的动力、信心和能力[12]。COPD患者的自我管理能力可以减少医疗成本、改善健康状况[13-14]。但目前研究显示[11,15]，COPD患者自我管理水平处于中低等水平，较低的健康管理行为会使肺康复所带来的有益作用逐渐消失。除此之外，较低的转诊率、与医疗中心的地理距离以及出行需要，也限制了患者参加和坚持肺康复治疗[16-17]。

随着互联网的普及，远程医疗成为研究的新方向，肺康复治疗能否在院外场所和/或患者家中实施，引起国内外学者的广泛关注[5,18]。然而，用于肺康复的远程医疗手段很有限，主要侧重于肺康复的运动训练部分，而缺乏综合的指导、及时的互动和同伴的教育。本研究拟探索在互联网+背景下，构建一个延续性、互动性和患者参与性的移动健康平台，以期延长肺康复的作用效果，使COPD患者在症状、生活质量及自我管理水平上有所提高，为COPD患者提供更好的肺康复指导提供参考和依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究采取方便抽样的方法，选取2017年3月至6月于首都医科大学附属北京朝阳医院呼吸科门诊就诊的COPD患者，均经入院时常规检查、病史采集以及肺功能检查。

诊断标准：慢性阻塞性肺疾病诊治指南(2017年修订版)中的诊断标准[1]。

纳入标准：①经治疗后处于稳定期；②能够使用手机上网；③愿意配合本研究。

排除标准：①有精神、意识或学习障碍，理解和判断力下降；②并发严重骨骼肌肉病变、急性心肌梗死、视网膜脱落等不适合进行运动；③过去一年内参加相关肺康复研究。

剔除及脱落标准：①研究期间退出研究；②失联；③不符合纳入标准而误纳入。

共纳入79例，其中4例未完成基线调查，剩余患者按照就诊日期分为对照组(n=38)和实验组(n=37)。对照组因病住院退出2例，失联3例，共剔除5例；实验组因病住院退出2例，失联1例，共剔除3例。最终对照组纳入33例，实验组纳入34例，共67例。两组一般资料比较均无显著性差异(P＞0.05)。见表1。

本研究已经首都医科大学附属北京朝阳医院伦理委员会批准(No.2016-KE-183)；已征得呼吸与危重症医学科主任及科护士长的认可与许可；研究者向调查患者承诺所有资料与结果只用于本次研究，取得患者知情同意。

表1 两组一般情况比较

1.2 方法

根据2013版美国胸科学会与欧洲呼吸学会官方肺康复共识，在门诊均给予两组肺康复指导，包含呼吸操教学、肺康复相关知识宣教和健康呼吸日记发放。

根据Jerry等[19]所述缩唇-腹式呼吸讲解呼吸操的机制及方法改编，并附加视频和图解。由医护人员教授并请患者回示，嘱患者每天练习20 min以上。

肺康复相关知识是在广泛查阅文献指南[20-21]，并结合相关领域专家在COPD居家康复的实际工作经验的基础上对患者进行指导，包括COPD疾病相关常识、药物使用方法、呼吸功能锻炼要点及稳定期疾病预防方法，指导时长20～30 min。

健康呼吸日记作为自查工具，告知患者每次做完呼吸操后，填写锻炼的开始时间和结束时间，嘱患者进行自我监督。

实验组在传统自我管理干预方法的基础上，采用延续性、互动性和患者参与性移动健康平台进行干预。

1.2.1 建立延续性、互动性和患者参与性的移动健康平台

平台名为“朝阳‘畅快呼吸，恢复活力’”。该移动健康平台由专人进行管理，管理成员包括研究者2名、护理学专家1名、呼吸科临床专家2名。

1.2.2 进行每日呼吸操锻炼打卡

患者在知情同意后由管理员加入平台，并修改备注名称为“COPD患者+姓名+入组时间”，告知患者每晚10点前于平台中打卡，打卡内容为“已做呼吸操+做操时长”，研究员每晚统计患者做操情况，若遇到未能按时完成的情况，管理员进行询问提醒。

1.2.3 推送肺康复相关知识

推送内容包括四个方面：周一发送呼吸功能锻炼方法，周三发送药物使用知识，周五发送疾病预防方法，周日发送危险因素识别。发送时间为18:00-20:00，其余时间不推送信息，以免打扰患者。一周内将全部内容发送完毕，循环发送，反复强化。

1.2.4 解答个性化问题，鼓励分享对抗疾病案例

患者在平台中倾诉治疗过程中遇到的问题与困难，管理员对患者的问题进行客观的分析后，进行及时解答、提出建议。鼓励病友间进行经验分享，共享个人对抗疾病的案例。

1.3 评价

本研究在干预前(基线)和干预后1个月，采用调查问卷对两组患者进行资料的收集。调查问卷是在参考有关文献及相关资料的基础上自行设计并经专家反复修改而成，经4位专家评审，整体问卷的内容效度指数为0.95。共由四个部分组成。

1.3.1 一般资料

包括性别、年龄、病程、文化程度、体质量指数、居住地、吸烟情况、支付方式、婚姻状况、居住方式、家庭月收入、生活主要照顾者和并发症13个条目。

1.3.2 生活质量

采用COPD评估测试(COPD Assessment Test,CAT)评价生活质量。该量表由Jones等[22]研制，具有良好的信效度，包括咳嗽、咳痰、胸闷、活动后喘憋、日常活动受限、对外出的自信心、睡眠和精力共8个条目，均采取Likert 5级评分法，总分0～40分。分数越高，表明患者的生活质量越差。

1.3.3 第1秒用力呼气容积占预计值百分比(forced expiratory volume in one second,FEV1%)

FEV1%是用于判断COPD患者气流受限常用的肺功能指标，具有较好的稳定性。干预前后分别记录两组FEV1%。

1.3.4 呼吸困难程度

采用改良英国医学研究委员会问卷(modified Medical Research Council Dyspnea Scale,mMRC)[23]评估COPD患者呼吸困难程度。分为0～4级5个等级，级数越高说明呼吸困难越严重。同时，mMRC与反映健康状况的其他指标相关性良好[24]，并能预测远期死亡风险[25-26]。

1.3.5 自我管理水平

参考张彩虹[27]2009年编制的COPD患者自我管理量表，包括疾病管理、信息管理、自我效能、情绪管理和日常生活管理5个维度，每个维度6道题，共30道题，共30～150分。得分越高说明自我管理水平越好。自我管理部分的Cronbach α系数为0.862。

另外，分别记录两组在干预前后每日呼吸功能锻炼时长，以≥20 min作为合格标准。

1.4 统计学分析

采用SPSS 22.0统计软件进行分析。正态分布的计量资料采用(xˉ±s)表示，非正态分布的计量资料采用中位数表示，进行独立样本t检验；计数资料用构成比进行描述，进行χ2检验。显著性水平α=0.05。

2 结果

2.1 CAT评分

干预前，两组CAT评分无显著性差异(P＞0.05)。干预后，实验组CAT评分显著降低(P＜0.001)，且明显低于对照组(P＜0.01)。见表2。

2.2 FEV1%

干预前，两组FEV1%无显著性差异(P＞0.05)。干预后，两组FEV1%均无明显变化(P＞0.05)，且两组间无显著性差异(P＞0.05)。见表3。

2.3 mMRC评分

干预前，实验组呼吸困难0级(即未有明显呼吸困难)占11.8%，对照组占21.2%，两组间无显著性差异(P＞0.05)。干预后，对照组呼吸困难0级占33.3%，与干预前无显著性差异(P＞0.05)；实验组呼吸困难0级占38.2%，优于干预前(P＜0.05)。干预后两组呼吸困难情况仍无显著性差异(P＞0.05)。见表4。

2.4 自我管理水平

干预前，两组自我管理水平均处于中等偏下，且评分无显著性差异(P＞0.05)。干预后，对照组自我管理量表评分无明显改善(P＞0.05)，实验组显著升高(P＜0.001)；实验组显著高于对照组(P＜0.001)。见表5。实验组干预后按标准进行呼吸功能锻炼的时长人数多于对照组(P＜0.05)。见表6。

表2 两组干预前后CAT评分比较

表3 两组干预前FEV1%评分比较

表4 两组干预前后mMRC量表评分比较

表5 两组干预前后自我管理量表评分比较

表6 干预前后两组呼吸功能锻炼时长比较(n)

3 讨论

现阶段我国COPD患者自我管理水平普遍较低。与单一的自我管理干预模式相比，本研究设计的延续性、互动性和患者参与性的移动健康平台结合传统自我管理干预方法，可有效改善COPD患者的生活质量和自我管理能力，延长肺康复的作用效果。其原因可能为该平台注重患者本身的参与感，指导患者逐步形成参与肺康复治疗的主动性和自发性。

近年来，我国COPD患者的自我管理项目率先在社区开展，但受限于我国社区卫生服务中心(站)的条件，起步较慢，仍处于一个较差的水平[28-29]。在国内，医护人员使用传统的宣教方式对患者自我管理的指导主要侧重于健康教育知识的传授，而缺乏综合的指导、及时的互动[30-32]，导致无法改变患者的长期行为和生活方式[33]。

经文献回顾，传统的自我管理干预存在诸多问题：①较大程度地忽略患者的主动性和自发性；②患者建立的自我管理理念持续性不强，康复效果通常在两年内便会消失[14]。

与其他研究[34-35]相比，运用移动健康平台的自我管理干预方法有以下优势：①该平台支持患者主动进行呼吸功能锻炼的每日打卡，提高患者自我管理行为的自主性；②该平台支持患者与医护人员进行及时、反复地互动交流，实现护患沟通的即时性；③该平台支持病友之间交流，信息共享，有助于鼓励和教育彼此，实现社会支持中的同伴教育；④该平台可为患者提供多渠道的肺康复相关知识，实现院外健康教育延续性。

本研究由于干预手段的原因，入组对象居住地多数均为发达地区，如何为欠发达地区的COPD患者提供延续性、互动性和患者参与性的自我管理项目，仍有待于进一步研究。