原发性肾病综合征患儿延续性护理需求调查及相关影响因素分析

罗秀状 刘运广 林娜 李强 陈玉科 梁慧 莫淑艳 陆壮念

【摘要】 目的 调查原发性肾病综合征（PNS）患儿延续性护理服务需求情况，并对其影响因素进行分析，为制定PNS患儿延续护理方案提供依据。方法 采用随意抽样法，选取2018年1～12月在百色市两家三甲医院儿内科治疗病情好转即将出院及门诊复诊的PNS患儿160例为研究对象，采用自行设计的问卷进行延续护理需求调查分析。结果 PNS患儿延续护理需求度较高，总需求得分为（46.88±8.45）分;患儿的居住地、是否长期服药及其家长文化程度、家长职业、家庭月收入对延续护理需求有影响，经检验均有统计学意义（P<0.01）。

结论 PNS患儿延续护理需求度高，患儿的居住地、是否长期服药及其家长文化程度、家长职业、家庭月收入等共同影响延续护理的需求程度，综合考虑PNS患儿不同延续护理需求及其影响因素，为其制定科学的、有效的个体化延续护理方案，对提高患儿家长的照护能力，降低复发率，提高患儿生存质量有重要意义。

【关键词】 原发性肾病综合征;儿童;延续护理;需求;影响因素

中图分类号：R692;R473.72 文献标志码：A DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2019.03.013

【Abstract】 Objective To investigate the demand of transitional care of children with primary nephrotic syndrome（PNS） and analyze their influencing factors，so as to provide evidences for making transitional care plan for children with PNS.Methods By random sampling method，160 children with PNS，who were treated in the Department of Pediatrics of two first third-level hospitals in Baise City，and were about to be discharged from the hospital and re-treated in the out-patient department  from January to December 2018 were selected as research objects.And then，a self-designed questionnaire was used to investigate and analyze the demand of transitional care.Results Children with PNS had a high demand for transitional care，and total demand score was（46.88±8.45）.Childrens residence，whether they took drugs for a long time and their parents educational levels，parents occupation and monthly family income had significant effects on the demand of transitional care，and the results showed that there was statistically significant difference（P<0.01）.Conclusion Children with PNS have a high demand for transitional care，and childrens residence，whether they took drugs for a long time and their parents educational levels，parents occupations and monthly family income have significant effects on the demand degree of transitional care.To comprehensively consider the different needs of transitional care and its influencing factors，and to make scientific and effective individualized transitional care programs for them are of great significance to improve the nursing ability of parents，reduce the recurrence rate and improve the quality of life of children.

【Key words】 PNS;children;transitional care;demand;influencing factor

美国老年病协会（American Geriatrics Society，AGS）将延续护理（Transitional Care）定义为：设计一系列护理活动，确保患者在不同健康照顾场所或不同层次健康照顾机构之间转移时所接受的健康服务具有协调性和连续性[1]。原发性肾病综合征（PNS）具有病程迁延、治疗困难、治疗周期长、病情反复、并发症多、药物不良反应大等特征，给患儿及其家庭带来沉重的经济和心理负担。现代医学治疗儿童肾病综合征以糖皮质激素、免疫抑制剂、免疫调节剂为主。國际公认的用药疗程为中长程疗法[2]，在长疗程、足量的基础上，根据患儿体质状态及药物反应逐步达到巩固维持的状态。在患儿长期治疗的过程中，大部分PNS患儿在急性期住院治疗，病情缓解期即出院居家继续服药巩固疗效，患儿在非住院期间仍需长期治疗及护理，因此，发挥社区在PNS防治中的作用，为PNS患儿提供其所需的社区延续护理服务尤为重要。本研究采用自行设计的问卷调查表对160例住院PNS患儿家长进行调查，了解PNS患儿及其家长对出院后延续护理需求程度，并分析其影响因素，以期为PNS患儿制订科学、有效的个体化延续护理方案提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用随意抽样法，选取2018年1～12月在右江民族医学院附属医院及附属西南医院儿内科治疗病情好转即将出院及门诊复诊的PNS患儿160例，将每例患儿配对1位家长作为研究对象，研究对象的监护人均签署了知情同意书。入选标准：患儿疾病诊断符合儿童常见肾脏疾病诊治循证指南（一）中的原发性肾病综合征诊断标准[3];使用激素或者免疫抑制剂治疗者;家长智力正常;知情同意。排除标准：患儿伴有其他系统严重疾病或严重并发症;父母患有精神疾患或弱智者。

1.2 研究方法

调查工具采用自行设计问卷，由研究者在阅读文献及咨询相关专家的基础上设计。问卷包括两部分内容，（1）基本资料调查：包括患儿及其家长基本资料，患儿基本资料：性别、年龄、居住地、是否为独生子女、是否休学、病程、住院次数、是否长期服药、医疗付费方式;家长基本资料：年龄、性别、文化程度、职业、家庭月收入、与患儿的关系。（2）延续护理服务需求，含延续护理内容需求（疾病相关知识、安全用药指导、休息与运动指导、饮食营养管理、安全知识指导、心理咨询指导、定期体检）、延续护理形式需求（家庭访问、电话随访、门诊复查、QQ或微信群、三甲医院“互联网+”APP）2个维度共12个条目，每个条目量化为5个等级，即完全不需要、不需要、无所谓、需要、迫切需要，分别对应赋值1～5分;12个条目得分的总和为需求总分，得分越高，需求程度越高。

1.3 资料收集

向研究对象解释本次调查的目的及意义，在征得研究对象同意后签署知情同意书，填表前用统一指导语，问卷由研究对象亲自填写，填写完毕后当场收回。

1.4 统计学方法

用EpiData 3.1录入数据，用SPSS 20.0软件对数据进行分析，计量数据以均数±标准差（±s）表示，两组间比较采用t检验，多组间比较采取方差（F）分析，计数资料用率（%）表示，检验水准：α=0.05，双侧检验。

2 结果

2.1 基本资料

本次调查共发放问卷表160份，回收有效问卷157份，有效回收率为98.13%。研究对象基本资料见表1。

2.2 PNS患儿延续护理需求情况

本研究将选择完全不需要、不需要、无所谓统计为该条目的不需要例数;将选择迫切需要、需要统计为该条目的总需要例数;需求率=（总需要例数/总例数）×100%。详见表2。

2.3 PNS患儿延续护理相关因素的单因素分析

以PNS患儿延续护理需求总分为因变量，以基本资料中的所有变量（患儿年龄、性别、居住地、是否为独生子女、是否休学、病程、住院次数、是否长期服药、医疗付费方式;家长年龄、性别、文化程度、职业、家庭月收入、与患儿的关系）为自变量，进行两独立样本t检验或方差分析。结果显示，不同居住地、是否长期服药的患儿及不同文化程度、不同职业、不同家庭月收入的患儿家长对延续护理需求不同。见表3。

3 讨论

3.1 PNS患儿对延续护理服务需求现状

由表2可见，本研究中，PNS患儿对延续护理需求总得分为（46.88±8.45）分，总需求程度高。延续护理内容需求维度中，需求率（需求、迫切需求）在90%以上的条目有安全用药指导（98.09%）、疾病治疗相关知识（97.45%）、休息与运动指导（97.45%）、安全知识指导（94.90%）。如此高的需求率，分析其原因，可能为：经过住院期间的健康教育，患儿及其家长已经了解到PNS是一种病程迁延、治疗困难、治疗周期长、病情反复、并发症多的疾病，需要长期应用糖皮质激素、免疫抑制剂、免疫调节剂的治疗及较好的照护才能有效控制病情、预防复发;需求率最低的条目为饮食营养管理指导（77.07%），这可能与仍有部分患儿家长对营养管理及长期饮食控制对疾病康复重要性的认识不足有关。在延续护理形式需求维度中，需求度较高的前三位分别为三甲医院“互联网+”APP（93.63%）、电话随访（91.72%）、QQ或微信群（91.08%），究其原因可能为：①患儿出院后护患双方无信息交流渠道，患儿家长无法持续稳定的联系并获得医护人员指导，即使由家长携带患儿返回医院专科门诊复查时可以进行沟通，但因就诊时间短，医护人员传递的健康信息有限，因此迫切需要一种可靠的康复信息交流渠道，而“互联网+”APP、QQ或微信群信息化服务以其便利、快捷、高效、同步等优点深得护患的喜爱[4]，自然而然成为患方喜爱的医护患信息交流渠道。②电话随访操作简单、实用、价格低廉，已经成为实施延续护理的主要形式之一[5]。基于以上结果，PNS患儿住院期间应注重对患儿及其家长实施PNS疾病健康教育，对即将出院的患儿应提前2～3天进行出院宣教，告知患儿出院后要服用的药物，并强化用药知识、休息与运动、安全知识等指导，强调营养管理及长期饮食控制对疾病康的复重要性。在未来的延续护理服务中，需建立医院-患儿专业化的信息交流平台（“互联网+”APP、QQ或微信群），实现医护人员与患儿家长之间的康复知识与技术传递和交流，开通PNS患儿预约复诊服务，实施多渠道、多形式相结合的延续护理服务;同时，由于PNS患儿延续护理需求涉及的内容广泛，囊括药学、康复、心理、营养等多学科，因此，需将多学科专业人员纳入延续护理服务团队，以满足患儿及家长多维度需求，解决PNS患儿出院后疾病管理中的问题[6]。

3.2 PNS患儿延续护理需求影响因素分析

由表3可知，PNS患儿延续护理服务需求的影响因素是患儿的居住地、是否长期服药及其家长文化程度、家长职业、家庭月收入。居住在城市、乡镇的患儿，其家长对延续护理服务的需求高于居住在农村的患儿，这可能与农村的经济状况较差、医疗卫生水平较低、医疗设备落后有关。需要长期服药的患儿，其家长对延续护理需求都较高，这可能与长期服药是PNS患儿出院后控制病情的唯一方法，患儿及其家长由于长期受疾病的折磨，被迫接受了需要长期治疗的事实，意识到了长期服药的重要性有关。初中及以下学历的患儿家长对延续护理服务需求相对较低，而大专及以上学历的患儿家长对延续护理服务需求较高，这可能由于大专及以上学历的患儿家长受教育程度较高，学习能力较强，知识接受程度较高，对疾病康复的认知度较高，使得此类患儿家长对延续护理需求较高。职业为单位或公司职员的患儿家长对延续护理服务的需求较高，職业为农民的患儿家长对延续护理服务的需求最低，这可能与患儿家长对出院后自我管理期望值有关。PNS患病周期长、治疗困难、治疗费用高，稳定的家庭收入来源是支撑患儿治疗的一项重要因素，故患儿的家庭月收入对延续护理需求有不同程度的影响，家庭月收入<2000元的患儿延续护理需求相对较低，家庭月收入≥4000元的患儿延续护理需求相对较高。可见，PNS患儿延续护理需求是多种因素共同影响的结果，在实施延续护理时，医护人员应综合考虑PNS患儿不同延续护理需求及其影响因素，为其制定科学、有效的个体化延续护理方案，以提高患儿家长的自我照护能力，降低复发率，提高患儿生存质量[7～8]。