刘志琛 张文皓 张宏晨 高丽 曹宝花
类风湿关节炎(rheumatoid arthritis,RA)患者常出现晨僵、疼痛、关节活动障碍等症状,无特效治疗方法,一旦患病多无法痊愈,晚期严重者甚至发展为残疾[1]。由于该病病程迁延不愈,因此常伴有焦虑、抑郁等负性情绪。目前已有大量相关文献关注于RA患者的消极心理,但当前精神心理学开始更多关注于“积极心理”,因为积极情绪的调动更有助于患者缓解病痛,提高患者主观能动性和疾病的自我管理能力[2]。“希望”已成为近年来医学、护理学领域有关心理情绪的研究热点之一,是面向未来的对美好充满信心但又不确定的期望[3]。Vellone等[4]学者发现肿瘤患者健康状况随希望水平的增高而增高。希望对慢性病患者来说具有重要意义,因为它可以减轻患者的情绪困扰,帮助患者应对慢性病带来的挑战,而焦虑、抑郁、疲劳和疼痛均会削弱希望。国内仅有少量文献涉及患者希望水平,且大部分与肿瘤患者相关[5],尚未发现有关RA患者希望水平的研究报道。因此,本研究在评价RA患者希望水平的基础上,重点探讨人口学特征、生活质量、社会支持、焦虑、抑郁等多重因素的影响,为类风湿关节炎患者的健康教育及健康促进提供理论依据。
本研究采用方便抽样的方法,共选取2017年1—4月在某三甲医院免疫科门诊就诊的RA患者235例。纳入标准为:①符合RA诊断标准;②年龄在18周岁及以上;③自意参加本研究。排除标准:①有精神疾病史;②患有其他严重疾病,如癌症、心脏病等;③近期遭遇重大负性生活事件。
1.2.1 患者一般资料调查表由研究小组自行编制,内容包括RA患者的年龄、病程、精神病史、文化程度、家庭人均月收入、医疗费用等。
1.2.2 Herth希望量表(HerthHopeIndex,HHI)采用赵海平和王健[6]翻译的Herth希望量表,Cronbach'sα系数为0.85,共3个维度,12个条目,采用1~4级评分,总分为12~48分,其中12~23分为低水平,24~35分为中等水平,36~48分为高水平。
1.2.3 WHO生活质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)该量表共包含生理、心理、社会关系、环境4个领域,共26个条目[7]。采用Likert 5级评分法,各领域得分范围4~20分,4个领域得分之和换算为百分制即为总分。得分越高,生活质量也相应越高。
1.2.4 领悟社会支持量表(PerceivedSocialSupportScale,PSSS)该量表由姜乾金根据Zimet等编制的量表修订而成[8],重测信度0.85,共12个条目,采用1~7级评分,总分为12~84分,其中12~28分为低水平,29~56分为中等水平,57~84分为高水平。
1.2.5 医院综合焦虑抑郁量表(HospitalAnxietyandDe-pressionScale,HADS)该量表主要针对患者的焦虑、抑郁情况进行检测[9],焦虑、抑郁分量表Cronbach'sα系数为0.762和0.787[10],共14个条目,0~7分为正常,8~10分为临界病例,11~21分为焦虑或抑郁。
在获得RA患者知情同意的前提下,由研究员指导填写,对无法自行填写的患者,可由家属帮助填写。现场回收,现场检查问卷质量并及时修正。最终发放问卷235份,回收有效问卷221份,有效回收率为94.0%。
数据使用Excel录入,运用SPSS 20.0处理分析。采用描述性统计、两样本t检验、方差分析、Pearson相关分析和多元线性回归等方法分析影响希望得分的因素。以P<0.05为差异具有统计学意义。
患者希望总分为36.27±3.58分,总体处于中高等水平,其中处于中等水平者共111例(50.2%)。其他项目得分见表1。
2.2.1 不同特征RA患者希望水平的得分差异单因素分析显示,不同家庭人均月收入、职业、婚姻状况的RA患者希望水平差异具有统计学意义(P<0.05)。见表2。
表1 RA患者Herth希望量表得分 n,%
表2 不同人口社会学特征患者希望水平的比较 n,%
2.2.2 生活质量、领悟社会支持对RA患者希望水平的影响RA患者生活质量得分为55.83±13.10分,Pearson相关分析结果显示,相关系数r=0.331(P<0.001),生活质量与希望水平呈显著正相关。领悟社会支持得分60.05±9.23分,总体来说RA患者社会支持程度较高,但不同社会支持的RA患者希望水平得分差异无统计学意义(P>0.05)。见表3。
表3 领悟社会支持对RA患者希望水平的比较 n,%
2.2.3 焦虑、抑郁对RA患者希望水平的影响调查结果显示,近2/5的RA患者伴有焦虑或抑郁,其中出现焦虑阳性者占42.1%,出现抑郁阳性者占31.2%,不同抑郁状态的RA患者希望水平得分差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。
表4 焦虑、抑郁对RA患者生活质量的影响比较 n,%
2.2.4 RA患者希望水平的多元线性回归分析以希望总分为因变量,选择单因素分析中有统计学意义以及有学者研究证明有意义的变量:文化程度(小学及以下=1,初中=2,高中或中专=3,大专=4,本科=5,硕士及以上=6)、职业(农民=1,工人=2,公务员=3,其他=4,无=5)、家庭人均月收入(<1 000=1,1 000~2 000=2,2 001~3 000=3,>3 000=4)、婚姻状况(未婚=1,已婚=2,离异=3,丧偶=4)、医疗费用支付方式(完全自费=1,部分医保=2,完全医保=3)、焦虑、抑郁、生活质量、社会支持得分(原值输入),进行逐步多元线性回归分析,进入回归方程的变量为生活质量、文化程度、婚姻状况、领悟社会支持、家庭人均月收入,可解释希望水平46.1%的变异量。见表5。
表5 RA患者希望影响因素的多元线性回归分析
希望是人类特有的一种特殊积极心理现象,近年来在国内外医疗、护理领域逐步受到关注,已有部分研究在探讨希望、疾病以及健康状态之间的关系[11]。本研究显示,RA患者的希望水平处于中等至高等水平,说明患者尽管受到长期慢性疼痛、活动不便、自理能力下降、甚至劳动力丧失等健康问题的影响,但大多数患者仍心存希望。有学者认为,希望有内、外两种主要影响因素,即压力应对能力与外部社会支持[12]。所以RA患者希望水平尚佳,可归结为良好的社会支持补偿了患者内部感知的疼苦。且本次研究对象为门诊患者,患者多病情稳定且能够按时复诊,规范检查于治疗,所有大部分患者对治疗、护理以及疾病的预后存有较高期望[13]。
本研究多元线性回归分析结果表明,生活质量、文化程度、婚姻状况、领悟社会支持、家庭人均月收入是影响希望水平的主要因素,可以解释因变量46.1%的变异。
3.2.1 生活质量RA患者生活质量总体偏低,可能与疾病造成的疼痛、功能障碍、畸形,需要依赖他人照料,以及加重家庭生活负担而产生内疚感有关[14]。生活质量能够影响患者对疾病康复的希望,希望是与疾病相关的积极体验,它包涵了生理、心理和社会等多个方面,患者的生活质量越高,就越有希望去治愈疾病[15-16]。因此,医护人员有必要鼓励患者寻求政府、社会的资助,寻求亲人、朋友的支持,提高生活质量,避免产生消极绝望的不良情绪,增强对社会的适应能力,以有效提高患者的希望水平。
3.2.2 文化程度文化程度是RA患者希望水平的另一个重要影响因素。其原因可能与患者文化程度越高,对疾病的认识越全面有关,患者通过积极获取疾病相关的知识、信息和资源,能够促进理性的分析和思考,更有利于控制和管理情绪,做情绪的主人。因此,护理工作人员应增强与文化程度偏低患者的交流沟通,并制订针对性的健康促进计划,以提高RA患者对疾病的认知,进而促进其希望水平的提升。
3.2.3 婚姻状况婚姻状况稳定程度也能够影响到RA患者的希望水平。已婚患者能够接受到更多的家庭支持,希望水平较高,而离异、丧偶属于负性生活事件,患者自然希望水平也相对较低。家庭支持是主观的、能体验到的外部情感支持[17],家庭归属感能够满足患者爱与归属的需要,有助于减轻患者的悲伤、抑郁情绪,促进其配合治疗减轻病痛,良好的身体感受有助于提高患者希望水平。因此,医护人员应注重对患者情感上的支持,尊重、理解和同情患者,与患者建立和谐的护患关系,从而提升患者的希望水平和健康水平。
3.2.4 领悟社会支持RA患者的社会支持越好,其战胜疾病的勇气与希望越高。有效的家庭、朋友、社会支持有助于督促患者配合治疗,积极进行康复锻炼,克服病痛折磨,缓解心理压力[18]。因此,在临床工作中医护工作者应注重与患者的交流沟通,及时发现患者社会支持网中存在的问题,才能有效调整和利用社会支持,促进患者疾病的预后。同时,应加强对医护人员的培训,使其了解社会支持与健康促进的关系,对促进疾病康复的重要意义,掌握有效的评价方法,更好地发挥支持的作用,激发RA患者战胜病魔的信心和勇气。
3.2.5 家庭人均月收入本研究表明,经济状况与RA患者希望水平呈正相关。RA患者除了要承受生理的痛苦,更要承担治疗、康复、护理带来的沉重经济负担,且收入水平较低的患者可能伴有较低的社会地位,相比经济优渥的患者难以获得优质的医疗服务资源,更容易产生消极无助的心理,对RA的治疗与控制缺乏信心、缺少动力,这些都是患者缺乏希望的诱因[19]。因此,医护人员应着重加强对低收入患者的心理疏导,减轻负性情绪的影响,以提高其希望水平。
本研究RA患者均处于中等及以上希望水平,生活质量、文化程度、婚姻状况、领悟社会支持、家庭人均月收入是影响患者希望水平的重要因素,这为类风湿关节炎患者的临床护理及健康教育提供重要理论依据。由于人力、时间等条件限制,本次仅针对门诊235例类风湿关节炎患者进行调查,研究结果的普遍推广性受到一定限制。在今后的研究中,将会尝试扩大样本量,涵盖各层次医疗机构患者,进一步验证本研究结果的科学性和说服力。