帕金森病护理专科门诊的设立与实施效果评价

佘晓佳，颜杰，刘佳丽，蔡晓东，谢小华

(深圳市第二人民医院，广东 深圳 518119)

帕金森病(Parkinson's disease，PD)是一种常见的神经系统变性疾病，老年人多见，平均发病年龄为60岁左右，40岁以下起病的PD较少见，我国65岁以上人群PD患病率约为1.7%[1]。目前PD无法完全治愈，仅能改善症状，提高生活质量，药物治疗仍是主要治疗手段，脑深部电刺激术(deep brain stimulation，DBS)等手术治疗是药物治疗的一种有效补充；同时康复治疗、心理治疗及良好的护理也能在一定程度上改善患者的症状、提高生活质量[2-3]。因此实施便捷、有效的全程管理及个体化护理非常重要，专科护理门诊即由相应专业护理专家及专科护士为主，同时结合临床医生组成团队，可在PD患者治疗中起到很好的辅助作用。我院在2018年8月设立帕金森病专科护理门诊，经过临床实践探索，取得较好的成果，报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

随访观察护理专科门诊实施后(2018年8至12月)及实施前(2017年8至12月)的门诊患者各100例，入组患者均为已确诊的门诊随访PD患者，年龄、性别不限，疾病分期不限。护理门诊患者每2周门诊复查，2个月后评估对比。

1.2 方法

目前我国的护理门诊工作模式主要有护士独立出诊和医护协作两种模式，我院帕金森病护理专科门诊选择的是医护协作模式，每周二全天出诊，出诊地点在特诊科，由我院PD专家、功能神经科医疗专家、专科护士协同坐诊。

1.2.1门诊出诊护士的选拔 确定出诊护士准入条件：(1)本科及以上学历；(2)主管护师以上职称；(3)取得专科护士资格；(4)国外相关专科3个月以上学习经历；(5)具有高度的爱心、耐心和责任心；(6)具有良好的沟通技巧及协调能力。

1.2.2专科护理出诊护士资质 参加护理门诊的专科护士均为本科毕业、主管护师以上、取得神经外科专科护士资格的专科护士，临床工作时间均超过10年。在开展专科护理门诊前，专科护士均进行以下培训：(1)国内培训包括每月2～3次的专科学习，由副主任医师以上资格的专家授课；参加所有PD患者的手术讨论；参加PD相关学术会议。(2)国外培训是在加拿大麦吉尔大学蒙特利尔神经病学研究所学习3个月，师从运动障碍方面的专科护士，学习内容包括专科护理门诊、住院患者护理、护理科研等。

1.2.3专科护理门诊服务范畴 (1)护理问诊与评估。PD患者的症状表现个体差异很大，对患者进行详细问诊和评估可以为医生制定诊疗方案提供依据。护士在门诊根据患者情况及具体需要，使用日常生活活动能力(ADL)评估量表、运动障碍学会统一帕金森病评定量表(MDS-UPDRS)、简易智能精神状态量表(MMSE)、蒙特利尔认知评估量表(MOCA)、汉密尔顿焦虑抑郁量表等对患者进行生活自理能力及PD病情的评估。同时自行设计了护理门诊问诊表，有助于全面掌握患者病情，在医生问诊前完成，减少医生问诊时间。

(2)DBS术后患者程控。DBS是治疗PD的重要方法，术后程控是PD患者DBS疗法的重要环节，是一个繁琐和费时的过程，需要经验丰富的程控医生进行耐心地操作[4]。所以门诊患者的DBS程控特别需要护士的协助，护士可以在医生的指导下进行仪器检测、参数设定、病情评估及视频资料采集等工作。

(3)疾病健康教育。患者的健康教育是门诊护士的一项重要工作，包括：①用药指导：PD患者用药种类多且繁杂，服药时间根据患者病情及其对药物的反应时间而呈个体化状态，故门诊护士要对每个患者的药物作用、服药时间、注意事项及药物不良反应等进行详细宣教，从而保证最佳的治疗效果。②饮食营养指导：PD患者因为运动、咀嚼和吞咽等动作减慢，很可能出现饮食不均衡甚至体重减轻等营养问题。门诊护士应详细介绍每天常规应摄入的饮食种类、体重减轻或饮食不均衡情况下的饮食摄入建议、预防便秘的对策等。③心理指导：PD是老年人为主的慢性病，因为病程长、病情逐渐进展、患者失去自理能力等原因，很多患者会出现焦虑、抑郁等心理问题。除了家人的帮助外，患者也特别需要医护人员的理解、倾听和心理安抚，所以对PD患者的心理护理尤为重要，对于非住院的PD患者群体，门诊护士有责任做好他们的心理护理工作。

(4)疾病康复指导。PD患者会出现多种运动症状和非运动症状。运动症状包括震颤、僵直、运动迟缓、冻结步态、平衡功能障碍等，易导致跌倒，居家自理能力不足。专科护士在患者就诊时应针对患者个体情况进行步态行走训练，指导正确的行走姿势，告知防跌倒方法及紧急处理措施、居家生活注意事项等。非运动症状包括便秘、体位性低血压、睡眠障碍、焦虑抑郁、认知障碍、吞咽障碍、言语含糊等。门诊患者及家属往往缺少相关知识，就诊期间专科护士对患者相关症状进行有针对性的健康指导，包括家属在家护理患者时应注意的相关知识，保证患者安全。

(5)疾病个案管理。PD是一种常见的进展性中老年神经系统变性疾病，目前该病还未有彻底有效的治愈手段，需要进行长期随访管理来减少疾病对患者生活的影响。门诊护士为PD患者建立详细的健康档案，并定期进行门诊或电话随访，从而了解患者疾病情况、服药情况、居家照顾情况及自理能力等，以便有针对性地进行指导和帮助。

1.3 观察指标

随访调查护理专科门诊实施后(2018年8至12月，A组)及实施前(2017年8至12月，B组)门诊患者各100例，对专科护理门诊效果进行评价，调查内容包括患者对帕金森病护理专科门诊的满意度、居家服药及康复锻炼依从性、睡眠障碍及焦虑发生情况。

1.4 统计学处理

采用SPSS 20.0进行统计分析。计数资料以百分比表示，组间比较采用χ2检验。以P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料比较

两组患者性别、基础疾病、婚姻情况、有无子女及医保、疾病Hoehn-Yahr分级等一般资料组间比较，差异均无统计学意义(均P>0.05)。见表1。

表1 两组患者一般资料比较(例)

2.2 依从性及满意度比较

A组患者的居家服药及康复锻炼的依从性及满意度均高于B组(均P<0.05)，见表2。

表2 两组患者的依从性、满意度对比[例(%)]

2.3 临床表现比较

A组患者的睡眠障碍及焦虑的发生率均低于B组(均P<0.05)，见表3。

表3 两组患者睡眠障碍、焦虑发生情况对比[例(%)]

3 讨论

3.1 开设PD专科护理门诊的重要性

PD的致残率较高，被公认为是最严重的运动障碍类疾病，严重影响患者的生活质量[5]。我国现有PD患者已超过200万，年发病率为797/10万[6]，且随着人口老龄化，其患病人数呈明显上升态势[7]。PD的临床症状复杂，可导致不同程度的功能障碍，严重者可影响日常生活活动能力，使患者生活质量下降，甚至导致工作能力丧失。同时一部分重症PD患者需要专人照顾，加重了家庭负担。PD患者迫切需要医护人员详细、耐心、持续的关怀、指导和帮助，而医生临床工作繁忙，无法满足患者以上需求，故护理专科门诊是最佳选择。

3.2 PD专科护理门诊提高患者满意度及依从性

本研究显示，与B组比较，经护理门诊干预后患者的依从性及满意度均得到明显提升，同时患者的部分非运动症状如失眠、焦虑症状显著改善，提高了患者的生活质量。睡眠障碍是PD患者最常见的非运动症状之一，是患者重要的治疗需求，睡眠改善对PD患者的生活质量改善非常明显。

研究表明，护理专科门诊能够提高患者的满意度、降低再入院率[8]，且可以提高专科护士的临床积极性、自我价值感及个人荣誉感，加快及促进专科护士的培养[9]。本研究显示，PD护理专科门诊的建立和实施，提高了患者的满意度和居家服药及康复锻炼的依从性。提示通过专科门诊护士对患者进行服药、饮食、康复锻炼、心理等个性化的专业指导，提高了患者对疾病的重视程度，增加了治疗疾病的信心，增长了相关知识，满足了患者的需求。

3.3 开设PD专科护理门诊展望

本院PD专科护理门诊开设时间较短，在数据统计、资源整合、多学科合作等方面仍有很多不足，需要尽快建立科学的工作方法及规范的工作模式。下一步计划开展的工作：(1)充分利用网络信息平台，设计医患沟通软件，收集患者每日身体状况、服药情况、居家自理能力等信息；(2)扩大护理门诊服务范围，向康复师、作业治疗师学习，为患者提供更加专业的辅导；(3)引入个案管理模式[10]，促进资源整合及多学科合作模式，为患者提供全方位服务。