自闭症儿童走出社会救助困境的路径探讨

林 静，单联成，2，于 潇

（1.长春理工大学法学院，吉林长春，130022；2.长春市教育局，吉林长春，130022）

自闭症儿童的救助问题是近年来社会关注的问题之一。2007年，我国将自闭症纳入精神残疾类别，该群体的康复、教育等方面才算真正得到基本保障。2017年，国务院第161次常务会议修订通过的《残疾人教育条例》正式开始施行。根据教育部和中残联关于此项条例的《通知》要求，各地要按照“全覆盖、零拒绝”的要求，以区县为单位，根据特殊儿童的实际制订教育安置方案，逐一做好适龄特殊少年儿童的入学安置工作，由此自闭症儿童及青少年的基础融合教育问题得到了深层的制度保障。2018年，为深入推动国家残疾康复工作的平稳进行，民政部联合中央综治办、财政部、卫生计生委、中国残联贯彻落实了《关于加快发展精神障碍社区康复服务的意见》，使该群体融入社区、社会成为了可能。但由于我国地区发展不平衡、社会保障体系不完善及救助群体被污名化等原因，仍未使大部分自闭症儿童及家庭从政策中广泛受益。自闭症儿童的经济救助、康复培训、教育及未来养老等方面的保障仍然困境重重，那么如何帮助该群体走出救助困境？本文试图对这个问题进行探索性的研究，以期自闭症群体及其家庭能够得到切实的救助保障。

一、自闭症群体救助现状

在自闭症儿童数量方面，据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示，中国自闭症患者已超1000万，0-14岁的青少年儿童患病者已达200万，且数量还在逐年上升。

康复机构方面，据不完全统计，截止2016年9月底，我国在中残联注册的民营自闭症康复机构共1345家，其主要集中在北京、上海等发达地区。康复费用约为5000-8000元/月，整体数量较少且费用高。

关于自闭症群体的救助政策，主要以《中国残疾人社会保障法》《社会救助暂行办法》及国家低保政策为主，对该群体教育、就业、养老等保障措施多散见于国家或地方行政性法规、政策中，尚未有相关单行法保障。

从政府财政投入方面来看，如图1所示，在2012-2016年中，我国社会事业服务的支出呈增长趋势，但对于庞大的自闭症群体来说，其得到的救助仍很微弱。

图1 我国社会事业服务支出

二、自闭症群体社会救助的困境

（一）自闭症的污名化

戈夫曼在其著作《污名：对受损身份的管理札记》一书中提到污名是一个健全平凡者由此沾上污点、受到轻视甚至“丢脸”［1］，后来有学者把污名化的过程分解为五个部分：贴标签、原型化处理、地位损失、社会隔离和社会歧视。［2］当下自闭症群体正因大众的认知误区而被污名化。根据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》（以下简称《蓝皮书》）2014年的问卷调查结果显示，65.4%的家长认为孩子和家庭会受到社会歧视［3］47；而在2018年7月份，深圳市发生数百名业主抗议自闭症家庭入住公租房事件，抗议居民将自闭症儿童误认为“精神病”患者，认为其入住小区会威胁他人生命安全而抵制其集中入住。调查和事件表明，自闭症在被归为“精神残疾”后，促使大众产生“自闭症”即“精神病”或“精神残疾”即“精神病”的错误认知，并对其排斥孤立甚至产生群体性的攻击性行为，俨然使该群体一步步走上被污名化的道路。

（二）患儿家人缺少社会支持

中国有多少自闭症患者，就意味着有多少家庭不得不面对自己的孩子患了自闭症这个事实，［4］加之大众对自闭症的低接纳、低认知将患者及其家人置于不被理解及孤立无援的境遇中；其次，由于自闭症不能被治愈，患者只能通过专业的康复训练获得语言上、行为上、社交上极为有限的康复，面对高昂的康复费用，细微的康复成果以及患者未来的托养问题难以保障的现实，大部分的家长承担着巨大的心理与经济压力，《蓝皮书》对患者家长身心状况的调查数据显示，近50%的家长认为自己比较悲观，缺乏社会的支持［3］60。针对此问题，一些提高自闭症家长抗逆力的服务项目应运而生，但该类项目存在服务次数有限、成效低的问题，很难真正为其心里种下强大的“生命种子”，家长难免再次产生心理上的无力感。

（三）自闭症教育状况堪忧

自闭症儿童的教育困难主要表现在两方面：一是公立康复机构少且专业人才流失严重；二是公立学校接纳度低，融合教育难。

康复机构对于自闭症儿童的发展有着举足轻重的作用。纵观我国残疾人救助重点，主要是对残疾群体基本生活方面的帮扶，对相关康复机构的扶持鲜有涉及。而相比西方，我国自闭症教育由于起步较晚，基础科研落后，所以自闭症康复教育和研究在很长一段时间内没有很大的进展。现今，自闭症救助领域仍多是自筹自支的，少有公立的自闭症专业训练机构，因此面临着来自政策、资金、管理、技术、社会认知等方面的重重压力，导致很多康复机构生存困难。同时康复机构发展存在地区间差异，具体表现在东中西部之间、城乡之间的发展不均衡，致使很多中西部发展较慢的偏远地区患者缺乏系统的康复训练资源。其次，国家和相关机构并未有计划地培养人才，建立人才储备，很多机构的特教没有经历过专业培训或教育，加之特教工作薪酬较低，致使专业人才流失严重。

另一方面，针对特殊儿童基础教育，我国出台了关于融合教育的政策，但实施过程中的问题是自闭症家庭有教育需求而真正愿意接收特殊儿童的学校却极少，患儿家庭个人权利的维护难以得到保障。同时，个别家长及其孩子抑或教师产生的歧视心理及攻击行为和学校放任不管的态度极易对自闭症群体及其家庭造成二次伤害。自闭症儿童想要真正得到保障性的融合性教育仍长路漫漫。

（四）社会工作帮扶成效低甚至缺失

《社会救助暂行办法》规定，县级以上地方人民政府应当发挥社会工作服务机构和社会工作者的作用，为社会救助对象提供社会融入、能力提升、心理疏导等专业服务。这预示着社会救助不再是单纯的物质救助，要包括更多的社会服务，要从政府救助为主导发展为多元主体参与帮扶，而社会工作正是社会救助的重要一环。但因其在自闭症领域的帮扶与介入还处于初步探索阶段，尚存在救助服务效果不佳甚至缺失的问题。

一方面，社会工作者相比康复机构中的特教缺乏经验，在介入过程中自身关于自闭症的发病原因、如何治疗等大量理论和背景资料的欠缺使社工对于自闭症儿童及其家庭中出现的问题很难及时采取灵活有效的应对方式。另一方面，我国直接关于自闭症儿童救助以及社工救助的专项政策文件较少甚至为零，加之人们对社会工作的认知度较低，服务对象多是通过外展或社区转介而来，其主动求助需求较弱，社工开展服务难，导致社工陷入想要积极响应国家政策的要求，却难以链接相关领域的针对性资源为服务对象带来直接的效益；想要开展服务却难寻服务对象的“两难境地”，且我国社会工作的发展缺口大并存在非常大的地域差距，相比发展较快地区，偏远地区的社会工作发展较慢甚至缺失，从而出现了在该地区社工在自闭症群体社会救助方面“难寻一人”的状况，由此导致社会工作帮扶的缺失。

（五）救助制度存在内部缺陷

依据《蓝皮书》的调查，我国一半以上自闭症儿童未得到任何政府的补助，［3］70这不得不使人疑惑救助金去哪了？近年来，我国相继为其落实了低保、教育、伤残补助等相关保障，但在政策执行方面尚未形成统一的部门管理，各项制度之间衔接配套不够，执行力欠缺，从救助对象到救助标准，从救助程序到救助管理，制度呈现出明显的“碎片化”及缺乏监管的特点。［4］救助行政部门仅关注救助政策的表面落实，救助金是否及时发放、是否落实到位却缺少监督和公开机制。

同时我国社会救助制度的制定具有延时性、补偿性的特点，制度是社会在出现突出问题后为缓解社会矛盾而设立，缺乏了长远的战略规划和顶层的制度设计且设计过程仍需考虑救助对象的差异性。最后，政策制度普及力度不够。这对于欠发达地区自闭症群体来说，其在收集、分析这些相关制度措施信息上处于劣势，甚至会出现不知道有关制度内容、标准而错失申请机会的问题。

三、自闭症群体救助困境产生的原因

（一）定势思维及宣传导向的偏差

污名化是一个社会建构的过程，与其说是群体自身特征导致了污名，不如说是社会、文化因素形塑着污名的建构。深圳市发生的百名居民抵制自闭症家庭入住事件并非偶发事件，该类事件多在错误的定势思维及宣传导向主导下发生。人们听闻自闭症为精神残疾直接将其视为“精神病”，认为其具有威胁性并对其产生恐惧心理，加之媒体平台对自闭症及精神残疾分类宣传的片面性及误导性，在信息传播过程中使“自闭症”逐渐被“精神病”所取代更加深了大众对自闭症群体的误解，从而使大多数人对自闭症群体另眼相看，致使社会难以形成包容而和谐的助残氛围。

（二）福利支出保障力度不够

充足的资金支持是自闭症儿童社会救助的重要保障。自闭症康复项目、康复机构建立、保障资金发放和社会工作的发展都需要来自财政的直接而充分的支持。近年来我国在社会救助领域的财政支出数额逐年增加，但投入所占比例仍然比较低。在民政部公布的社会服务统计数据中显示，2015年我国与该群体相关的社会救助支出为4926.4亿元，2016年社会救助支出为5440.2亿元①数据来源：中华人民共和国民政部社会服务发展统计数据。，比上年增长10.4%，占国家财政支出比重为3.4%，同比增长0.1个百分点。从数据可以看出，虽然我国在社会救助方面的财政支出呈现出增长的态势，但占总支出的比重仍较低，无论中央还是地方的财政对自闭症群体的社会保障投入普遍不足，农村地区更甚，这直接导致了相关领域帮扶工作困难、地区差异大的问题。

（三）社会工作与社会救助未实现有效结合

我国要发展成为“大社会，小政府”的社会仍然需要走很长的路。就现在社会救助的发展状况来看，社会工作还未真正与社会救助形成有效的结合。当下关于社会救助的事宜仍由政府承担主要责任，即主要通过政府财政支出进行直接的现金救助的形式开展帮扶工作，仍未真正意识到社工在救助服务，尤其是精神救助中可以发挥的价值与功能。这样一方面会导致救助对象的物质与精神救助的不彻底性与分裂隔离性，另一方面社工在社会救助方面的缺失也使社会工作的相关服务缺乏经验性、合理性与专业性，同时也将社会工作置于尴尬的境地，即国家一边发文促进社会工作介入社会救助领域，但同时面临政府不放权、服务无人配合的情况。

（四）相关救助法律法规不统筹不协调

我国自1990年《残疾人保障法》颁布以来，残疾人福利事业发展势头迅猛，然而残疾人福利法制建设却相对滞后。虽然后续出台了关于残疾人权益保护方面的法规，但总的来说，立法内容过于宽泛笼统，缺乏体系性和针对性，即关于残疾人福利的规范多散见于宪法、刑法等法律中，但缺乏专门立法，导致福利法规可操作性不强，保障不到位。

同时，立法速度无法适应现实需求，面对社会和经济的飞速发展，残疾人对于社会福利方面的服务需求出现了很多新状况，而现有的服务内容单一、专业性差，较难满足残疾人日益多元化的实际需求。尽管我国现在正在健全残疾人康复、教育、就业等方面的法律法规体系，但是这些法律法规要如何执行，各地要如何落实，落实标准如何，要由哪些部门来进行监管与问责都缺少明确的法律界定，如此导致各地政策贯彻落实标准不一，专用款项下拨过程无人监管，贪污救助款项等事件频频发生，使真正需要救助的群体非但未从中受惠且无处问责。

四、自闭症群体救助困境的化解途径

当前自闭症群体在社会救助中主要面临着污名化、边缘化、物质精神支持欠缺、康复资源有限、政策落实缺少监管的问题和矛盾，笔者认为其若要走出救助困境可从以下几方面入手：

（一）加大科学宣传力度

加大对自闭症的科学宣传，需要社会各界组织，包括医学界、学术界、教育界、政治界以及大众传媒组织等的协同合作，充分利用互联网传播快、受众面积广的特点来提高大众对这一群体的认知度与接纳度。医学界应加强对自闭症的诊断方式宣传，使自闭症能够早发现、早治疗，抓住最佳诊断治疗时间；学术界应肩负起研究的重任，创新理论研究领域，加强对自闭症群体的发病源头与治疗的探索研究，为自闭症宣传的科学性提供理论上的支持；教育界、大众传媒组织以及政治界要联合起来自觉承担起自闭症的宣传工作。相关教育界人士，如特殊教育教师、康复教育机构应为其提供更多的咨询选择与空间；大众媒体要把握好宣传的舆论导向，开展正面的引导和公共宣传，尤其是对自闭症评定标准及特征及与其相关的政策条例、权利的宣传，保证实时性和普及性；政治界人员应对自闭症家庭定期入户走访，了解其家庭情况以及接受救助帮扶情况，对其进行相关法律政策内容普及。

（二）鼓励多元主体参与社会帮扶

若要解决自闭症救助中存在的社会融入、康复等问题，鼓励提供救助主体的多元性是十分必要的。首先，政府仍需要通过帮扶的方式，简化注册、审批手续，给予相应的税收减免照顾来倡导民办救助康复机构的建立以及专家委员会、志愿者团队和社区援助体系的形成。［5］也可通过政府购买项目的方式，引导慈善组织、康复培训机构、专业医学行业等各方面相关力量融入到社会救助福利体系中，为自闭症群体提供有效的救助，在多元主体合作过程中政府需要明确各个主体的权责，规范其救助程序。

其次，政府要与社会力量结合，尤其是要发挥社会工作的维稳作用。社会工作应发挥福利倡导与资源链接方面的作用为自闭症家庭提供必要的物质援助与政策资源，积极倡导有利于自闭症群体发展的政策的建立，同时通过专业工作方法与介入模式促进其精神和心理上的支持网络与社会资本的建立。可根据其需求开展个案服务或针对自闭症儿童复原及家人的抗逆力发展开展自闭症群体自助互助小组，如定期开展有关自闭症康复的技巧培训、家庭间关于该群体复原经验的分享等，且社会工作者也要依托社区，对自闭症相关知识进行宣传、教育，建立起社区内支持网络，为自闭症群体营造良好的生存环境，提高其融入社会的程度。

（三）加大财政投入力度

我国对于残疾人救助的财政投入的趋势在逐年上升，但对于自闭症康复的庞大需求而言，力度仍有限，一些落后地区甚至很难享受到政府的财政拨款。针对此问题，一些发达国家和地区采取的措施是政府承担患儿康复训练时期的全部费用，政府将钱直接拨入有信誉的特教中心，鼓励其对患儿开展日间照料和托养服务。我国可借鉴此经验，加大相关层面财政投入与社会的定向投入，为不同程度自闭症设立专项基金，用于免除患儿康复训练的费用，对自闭症患儿的生活费和家庭费用进行部分补助，补助康复训练机构的运营费，鼓励其发展，同时促使监督部门以及问责制度的设立，使救助过程接受监督。

在自闭症的教育方面，政府领导，家庭、学校、社区协同参与，形成“政府—家庭—学校—社区”的联动发展，设立自闭症儿童融合教育示范点，并给予其适当的教育资金补贴，为自闭症群体创造一个无障碍的教育环境。在日后职业技能培养方面，国家在给予物质支持的基础之上，要注重受助群体从“输血”到“造血”能力的培养，避免救助依赖心理的产生。自闭症群体并非一无是处，很多自闭症患者通过康复训练能够良好地完成精细动作，这样的康复训练将会对其日后的职业技能发展和社会适应能力的发展有所裨益，如现在社会上有不少基金会或企业与相关康复机构进行联合推行义卖活动，也有自闭症患者从事个体经营。面对这样的发展，我国财政要做好“领头”作用，在自闭症群体申请就业时，简化申请程序，按比例减免税收，同时积极鼓励其他社会资本的参与与投入。

（四）加强康复机构管理及技术支持力度，增强专业人才储备

关于自闭症社会救助中康复机构缺乏扶持、专业人才流失严重的问题可从三方面进行改善与完善。第一，要重视与国际自闭症康复机构和自闭症救助基金会的交流合作，共同开展相关研究，在技术上、管理上与国际接轨。同时形成以公立康复机构与民办康复机构为主体、社区为依托的管理模式，积极整合城乡社区卫生室、居委会等主体与康复机构的协同合作，开展相关宣传，同时建议通过康复机构与社区的协作，让自闭症群体走进社区，让居民认识自闭症，从而促成有利于自闭症儿童复原的无障碍社区环境，促进该群体的社会融合。

第二，建立整个行业的职业技能认证体系。当今我国特教入职门槛较低，凭教师资格证即有入职机会，导致专业教师质量参差不齐，据此建议设立特殊教育教师职业技能考试并划分初、中、高三级，规定教育部门为合格者颁发从业资格证，由此使其进入该行业。初级证书持有者需保证实务经验三年及以上方可考取中级证书，中级证书持有者保证实务经验五年及以上考取高级证书，不可跨级考试，依职业等级划分薪资标准加以绩效考核。

第三，在普通师范学校和特教学校增设自闭症教育专业。在培养自闭症教育专业人才的同时，开展与自闭症康复与服务等的相关研究，并给予资金、师资上的支持［6］，从而完善康复机构的科学管理制度，弥补相关领域人才缺口，增强专业人才储备。

（五）健全社会救助法律法规

自闭症儿童走出困境的保障就是健全社会救助法律法规。笔者认为可从两方面进行完善。

一是针对自闭症患者制定救助单行法。自闭症包括的种类多且严重程度不一，将其统称为“精神残疾”并按《残疾人救助法》开展帮扶缺乏针对性。建议将自闭症从“精神残疾”大类中独立出来，依其障碍种类及严重程度划分救助等级，构建自闭症群体社会基本保障法框架，明确关于自闭症群体义务教育、就业以及医疗保障、社会托养、养老等方面的救助标准、执行部门、办理流程、扶助力度、惠及地区、拨款数目、执行进度、信息公开等内容的具体规定，用法律的强制性保障自闭症群体的生存与发展权利。

二是健全社会救助政策制定、执行、监督及评估体系。要整合分散的残疾人相关救助政策，同时设立独立于执行主体、权利地位与之平行的监督问责与评估部门，下放政府部分救助权力，对救助过程及款项去向做到实时监督、实时公布，让居民充分了解救助进展。要发挥社会各主体参与救助的力量，同时要明确界定政府机关各部门、民间组织、社会团体的不同分工和职责，使救助过程中的各主体的职能有法可依，依法执行。

总之，我国自闭症儿童的社会救助体系仍在探索与完善中，还有地区救助差异较大、受益人群基数有限、康复教育机构发展困难、缺少高素质专业人才、相关法律法规不健全、无法为自闭症的社会融入提供坚实保障等不完善的地方。发展过程中的问题是不可避免的，但若要解决上述困境不仅仅需要政府承担责任，还需要协同社会各方，促进多元主体的参与，形成政府、社会、社会工作、第三方组织联合救助局面，共同合作，各司其职，从而实现自闭症儿童的社会救助效果最大化。