312例IgA肾病口服激素依从性及其影响因素分析

王荟苹，田瑞杰，张军军

IgA肾病是以IgA或IgA为主的免疫球蛋白在肾小球系膜区弥漫沉积为特征的肾小球肾炎，主要表现为反复发作性肉眼血尿或镜下血尿，为我国最常见的原发性肾小球疾病，也是进展为肾脏终末期的主要原因[1]。目前治疗IgA肾病免疫介导炎症反应的主要途径是使用糖皮质激素[2]。糖皮质激素具有强大的抗炎、免疫抑制、抗毒、降尿蛋白和抗休克等作用，对于减少疾病复发、降低死亡率有显著疗效[3]。但由于长期激素治疗可引起浮肿、高血压、血糖升高、肌无力、失眠等副作用，患者服药依从性不理想[4]。疾病感知是指个体在疾病状态或在健康受到威胁的情况下，通过个体的认知评价及对疾病的情绪表述，唤起自身的心理应对反应，从而对疾病的认知评价起重新修正和调节的作用，进而影响患者的最终康复[5]。出院指导质量指医务人员以教育或交流的形式让患者和家属获得与医疗照护密切相关的重要信息，贯穿于住院的整个过程[6]。目前针对IgA患者口服激素的依从性及其与疾病感知和医务人员出院指导质量关系的报道较少。因此，本研究旨在探讨IgA患者口服激素药物的依从性，分析其影响因素。现报道如下。

1 对象与方法

1.1研究对象采用方便抽样的方法，抽取2017年1月至8月于郑州大学第一附属医院肾脏内科住院的IgA肾病患者为研究对象。纳入标准：①根据2012最新版《改善全球肾脏病预后组织(Kidney disease：improving global outcomes, KDIGO)》指南[7]的IgA诊断标准，确诊为IgA肾病患者；②年龄≥18岁；③口服糖皮质激素类药物时间≥3个月，且出院后仍需长期遵医嘱规律服药；④患者知情同意，自愿参加。排除标准：合并严重的脑部、心脏、肝脏、肾脏、躯体疾病者。

1.2方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1一般资料问卷研究者自行设计，包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、家庭月总收入、医疗费用支付方式、病程、疾病分期等条目。

1.2.1.2Morisky药物依从性量表(Moriskymedicationadherencemeasure,MMAM) 2008年Morisky修订该问卷，Cronbach α系数为0.83[9]。量表包括8个条目，前7个条目用“是”或“否”回答，答“否”计1分，答“是”计0分，其中条目5为反向计分题；最后1个关于服药困难的问题，包含从“从不”到“总是”的5个等级答案，依次计为1、0.75、0.50、0.25、0分。总分为8分，得分越高代表依从性越好，<6分代表依从性差；6～8分代表依从性中等[9]。本研究中该量表Cronbach α系数为0.913。

1.2.1.3出院指导质量量表采用中文版王冰花2016年翻译的出院指导质量量表，用于评价冠心病患者的出院指导质量，总量表的内容效度指数为0.98，Cronbach α系数为0.924，各维度的Cronbach α系数为0.882～0.935[10]。该量表包括患者需要的内容(6个条目)、实际获得的内容(6个条目)、指导技巧及效果(12个条目)，共3个维度24个条目。前2个维度配对为平行条目，用于测量患者实际获得的指导内容与患者需要的内容之间的差异程度。通过计算后2个维度条目之和来衡量出院指导质量。每个条目从“一点都不知道、完全不能”至“完全知道、完全能”分别赋值0～10分。各条目分数之和为总分，总分越高表明患者出院指导质量越高。本研究中该量表Cronbachα系数为0.90。

1.2.1.4简易版疾病感知问卷(briefillnessperceptionquestionnaire,BriefIPQ) 由Broadbent于2006年在疾病感知问卷及修订版疾病感知问卷的基础上简化形成，主要用于评价癌症患者的疾病感知情况[11]。主要概括为9个维度，9个条目，具体为：结局、疾病个人控制、持续时间、疾病同一性、治疗控制、了解度、疾病关注度、情绪，还有1个开放性问题探究疾病因果[5]。前8个条目采用0～10分计分(其中反向计分的条目为3、4、7)，总分为0～80分，得分越高代表个体感受疾病症状越严重。本研究中该问卷Cronbach α系数为0.923。

1.2.2调查方法本研究采用问卷调查方法，患者住院期间，研究者采用统一指导语说明此次调查的目的、意义和填写方法，确认患者同意后发放问卷，由患者独立完成问卷填写，并当场收回。本研究共发放问卷330份，回收有效问卷312份，有效回收率为94.5%。

1.2.3统计学方法采用SPSS 20.0分析数据。正态分布的计量资料采用均数和标准差描述，偏态分布的计量资料采用中位数和四分位数间距描述。计数资料采用频数、构成比描述。采用的统计学方法包括：独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析和多元逐步回归分析，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1一般资料312例IgA肾病患者，年龄(44.32±12.35)岁；其中男性48.07%(150/312)，女性51.92%(187/312)；已婚89.10%(278/312)；初中学历112例(35.90%)；家庭月总收入5 000～8 000元59.94%(187/312)；医疗费用支付方式主要为新农合医疗保险63.46%(198/312)；病程7～35个月40.06%(125/312)。疾病分期(Lee氏分级)Ⅱ～Ⅲ级57.37%(179/312)；口服激素种类最多的为甲泼尼龙片，占92.00%(287/312)；剂量及频次1 mg·kg-1，隔日1次，占31.41%(98/312)；口服激素时间7～35个月者为40.06%(125/312)。

2.2激素依从性、出院指导质量、疾病感知现状本组IgA肾病患者口服激素依从性得分为(6.31±1.24)分；出院指导质量总分为(142.34±29.28)分，其中需要信息为(40.32±10.78)分，获得信息(44.31±13.06)分，指导技巧及效果(96.13±20.21)分；疾病感知总分为(44.92±3.11)分，其中结局(5.88±2.76)分，持续时间(4.67±2.77)分，个人控制(4.93±2.48)分，治疗控制(3.24±2.13)分，同一性(4.17±2.34)分，关注度(8.47±2.37)分，了解度(3.46±2.76)分，情绪(5.24±2.45)分。

2.3不同IgA患者口服激素依从性得分比较将IgA肾病患者按性别、年龄、文化程度、婚姻状况、家庭月总收入、医疗费用支付方式、病程、疾病分期、口服激素药物种类、剂量及频次、时间分组，比较其口服激素依从性得分情况。单因素分析结果显示，不同文化程度、家庭收入、累计服用激素时间的IgA患者口服激素依从性得分比较，差异均有统计学意义(P<0.05),见表1。

表1 不同IgA肾病口服激素依从性比较 分

2.4口服激素依从性的相关性分析Pearson相关分析结果显示，IgA患者口服激素依从性与出院指导质量、指导技巧及效果、获得信息、个人控制、了解度呈正相关(r=0.452～0.601，P<0.001)，与情绪呈负相关(r=-0.574，P<0.001)，见表2。

表2 IgA肾病口服激素依从性的相关性分析(n=312)

2.5口服激素依从性影响因素的多元回归分析以IgA肾病患者口服激素依从性总分为因变量，以单因素分析及相关分析中有统计学意义的8个变量(不同文化程度、家庭收入、累计服用激素时间、获得信息、指导技巧及效果、个人控制、了解度、情绪)为自变量，进行多元逐步回归分析(α入=0.05,α出=0.10)。结果显示：家庭收入、指导技巧及效果、了解度、情绪是IgA患者口服激素依从性的影响因素(P<0.001)，见表3。

表3 口服激素依从性影响因素的多元回归分析(n=312)

3 讨论

3.1IgA肾病患者口服激素依从性处于中等水平本研究结果显示，IgA肾病患者服药依从性得分为(6.31±1.24)分，处于中等水平。究其原因，一方面本组IgA肾病患者多为女性(51.9%，162/312)，其中45岁以下的女性患者占29.5%(92/312)，此类患者比较关注糖皮质激素引起的全身副作用，更加注重形象的改变，一旦出现不良反应或者病情缓解就容易出现私自停药的现象。另一方面，本组IgA肾病患者初中及以下文化程度的患者占51.9%(162/312)，更容易出现少服或者漏服的现象，导致症状加重、反复入院，加重经济负担。建议医护人员加强对年轻女性IgA肾病患者的宣教，告知患者随便停药可引起疾病的复发，加速疾病的进展；同时可为理解力较弱的患者制定服药日历，在日历上标注患者每天要吃的激素量，并教会患者激素日历的使用方法，以此提高患者口服激素药物的依从性。

3.2IgA肾病患者口服激素依从性的影响因素

3.2.1家庭月总收入家庭月总收入越低的患者，其口服激素依从性越差。究其原因：①家庭收入是患者遵医用药的基础，当医疗费用超过其承担范围时，经常出现症状减轻即停药的现象。②由于IgA肾病经常复发且常需联合应用2种或2种以上降压药，加重患者经济负担，从而影响患者用药的依从性。Pinsky等[12]研究指出，服药依从性好的患者将比依从性差的患者节省33 000美元医疗费用，由此可见良好的服药依从性降低患者医疗费用。因此建议医护人员在IgA肾病患者服用激素药物期间，根据其经济情况调整适合患者的治疗方案或帮助其向医疗保险部门寻求帮助。

3.2.2出院指导技巧及效果出院指导技巧及效果得分越高，IgA患者口服激素依从性越高。正确有效的出院指导可以使患者正确理解激素药物的口服方法，并对随意停药、漏药引起的不良反应有正确认识。恰当的指导技巧及方法，如上述激素日历的使用，使患者对激素服用方法记忆深刻，不容易出现错服、漏服现象。建议医护人员：①对IgA肾病患者实施出院指导时，使用PPT帮助其了解记忆口服激素的相关知识，建立“IgA肾病病友群”，出院期间定时推送关于疾病及服药知识的文章，并询问患者的收获。②责任护士在IgA肾病患者出院前1 d，请其记录下住院期间获得的与疾病及激素药物有关的信息，并与患者出院需要的信息之间比较，观察两者之间的差异，对患者的理解误区给予指正，对没有获得的信息给予重点指导。

3.2.3了解度患者对疾病的了解度越高，其服药依从性越好。这与姜丽华[13]研究结果一致：对疾病了解的越充分，自我管理实施得越到位。究其原因，随着患者对疾病知识的了解，对疾病的不确定感和疑虑随之降低，患者对疾病治疗的态度由被动配合转变为主动配合，并了解随意停药或者漏药引起的副作用，更容易做到正确服用激素药物。有研究指出，提高患者对疾病的认知度，可以提高其服药依从性[14]。因此，在实施健康教育过程中建议医护人员注意双向效应。既要保证教育与治疗层面的质量，又要重视患者对疾病的了解程度。可以定期组织病友会，为患者提供正确的关于IgA肾病患者口服激素药物的注意事项，出院前对患者进行考核，以确保患者对口服激素药物有正确的认识。

3.2.4情绪消极情绪越多，服药依从性越差，与姜丽华[13]研究结果一致。IgA肾病容易复发并可能进展到肾脏衰竭期，患者极易出现消极情绪，对疾病的治疗及控制失去信心，选择放弃治疗或不遵医嘱服药的行为。有研究表明，过度的焦虑会降低患者的服药依从性[15]。因此，建议医护人员对患者采取有效的认知干预，例如采用共情疗法主动与患者交谈，深入患者内心倾听其情感和思维，在沟通过程中了解患者对疾病的认知和情绪状态，鼓励患者说出自己的疑虑并给予认真解答，将医护人员的关切、理解转达给患者，启发患者正面积极地评价自己，建立治疗的自信心。同时可以教会患者正念减压的方法，通过训练，让患者运用自身的内在力量来减轻自我压力，并能有效地自我管理情绪，使患者以正念思维和正性情绪取代负性情绪，从而改善消极事件给患者带来的影响[16]。

本研究提示，IgA肾病患者口服激素药物依从性有待提高；需要给予低水平收入、不良情绪的患者多一些关注；对于医护人员可以通过提高出院指导质量和患者疾病感知水平来提高患者口服激素的依从性。今后的研究可扩大样本地域、年龄等范围，对IgA肾病患者口服激素药物依从性的影响因素进行更加深入的探讨。