生前预嘱让“优逝”理念渐入人心

2018-12-31 03:59刘端祺
癌症康复 2018年3期
关键词:家人协会医疗

□ 刘端祺

对死亡的拒绝和恐惧带来的问题

重生讳死是我国传统文化有别于许多外来文化的重要特点。“好死不如赖活着”成了芸芸众生信奉的理念,“不得好死”则成了老百姓对仇人最狠毒的诅咒。自孩童时代起,我们就能感知大人回避、忌讳死亡话题,在一些影视作品和庙宇中也看到过所谓阴曹地府的恐怖画面,有的还听过一些逝者灵异事件的传说。一切与死亡有关的都被认为是不祥、晦气的:死过人的房子叫凶宅;死者的遗物“阴气重”,要烧掉;至亲一咽气似乎马上成了凶鬼恶煞,不敢让小孩靠近告别。这些,无形中都成了孩童死亡教育的“启蒙教材”,造成了他们成年后对死亡的拒绝和恐惧,错失了死亡教育的大好时机。因为,如果没有接受过死亡教育、不理解死亡,便不懂得珍惜生命。社会上不时发生的青少年自伤、自杀事件以及暴力伤害事件就是生命教育和死亡教育“双缺失”的恶果。

死亡还被看做医学的失败和医生的无能。患者一旦死在医院,医生马上就矮了三分,由此引发的医疗纠纷屡见不鲜,医闹也常常乘虚而入。在一个以家庭为核心单元的面子社会,一个人如果不倾尽资财治疗患病的长辈、亲人,会被看做不孝,导致很多人迫于压力进行一些明知无济于事的“治疗和抢救”。

而医院往往遵照患者本人或家属的要求,或者仅仅为了“免责”进行明知无益的“临终救治”。于是,在医院的ICU都会见到这样的场面:濒死者身体布满管道,各种抢救仪器哒哒作响,闪烁着的红蓝信号灯和呼叫声随时都会招来医护的一番忙碌;患者气管被切开,插着管子不能与亲人交流,流露出痛苦无助的眼神……在这种情形下,患者没有任何私密空间和个人隐私,不能按照自己的意愿度过人生的最后时光,在最需要子女尽孝的时刻,一切由医务人员和护工代劳,子女却被挡在了病房门外,这导致他们失去了与亲人最后相伴的权利,无法享受到人世间最后的温情。

有些医疗抢救措施既无必要,也不人道

其实,有些表面上无可挑剔、符合规章的医疗抢救措施既无必要,也不人道,许多情况下,只是为了表现医护“正在尽力”,彰显现代科技的“无所不能”。但对患者而言,这种痛苦不堪的抢救可能违背了其个人意愿、疏离了亲情,因而是残忍的、不公平的。可悲的是,许多患者的亲友对此并不完全理解,也不太知情,只要见到医务人员还在“忙活”,就心存希望,否则就会抱怨,甚至责难。

从卫生经济学角度看,这些“抢救”还造成了医疗资源的极大浪费和分配的极大不公。目前,我国的医保制度没有对“抢救”费用的报销范围作出明确的划分,造成了表面上符合“规定”实际却很不合理的浪费和漏洞。由于缺乏对临终关怀和安宁疗护的正确理念和认知,不少医保机构把事情做反了——支付了不该支付的昂贵的过度治疗和过度抢救费用;对一些相对便宜又必要的、应该予以报销的药物、消耗品和劳务,反倒不予支持。耗尽了精力和钱财的患者及其亲属,在最后关头有时连止痛药费都无力支付,只得在剧痛中忍受煎熬、在绝望中挣扎。这些成了推广安宁疗护的现实障碍。

提倡做好生命的善终和灵魂的安置

面对这样的困扰,美国医务界在20世纪70年代即提出让患者清醒时对自己病危时所需要或拒绝的医疗措施有所交代,签订生前预嘱。进入90年代后,国内外医学界对于终末期患者的救治已经达成共识:关注并减轻患者的身心痛苦,既不加速也不拖延死亡,让患者有尊严地离世。

我国推行生前预嘱则是在2000年之后。2006年,我国首个以宣传生前预嘱为己任的选择与尊严网站建立,这个网站在提倡自然死亡、反对过度抢救以及开展生命及死亡教育方面做了不少有影响的开创性工作。2013年,北京生前预嘱推广协会成立。协会的首任会长是已故的陈小鲁先生,现任会长是罗点点女士。协会采纳我国法律、临床、心理等领域专家的建议,推出了更适合我国法律环境和民众文化习惯的生前预嘱——我的五个愿望。这“我的五个愿望”是:我要或不要什么医疗服务,我希望使用或不使用生命支持治疗,我希望别人怎样对待我,我想让我的家人和朋友知道什么,我希望谁帮助我。今年1月,北京生前预嘱推广协会还上线了“五个愿望”的微信版本,使填写更加方便。

生前预嘱活动直面死亡,提倡每个人都做好生命的善终和灵魂的安置,为人生画一个完美句号。但是,生前预嘱不只谈死,更谈生,而且是更多地谈生;生前预嘱既是关于如何“死得好”的优逝教育,更是“如何珍惜现在,好好活在当下”的生命教育。

生前预嘱活动主要关注老年人,是我国进入深度老年社会的刚性需求,同时也是对青少年和儿童的生命教育、孝道教育,有利于青年一代健康生死观的确立和健康成长。

生前预嘱更有利于推动以死亡为主题的公序良俗的形成,促进社会秩序良善、社会风俗纯化。目前,我国生前预嘱虽然尚处于民间推广阶段,但因其没有与法律相悖之处,相反还通过公民个人对生前预嘱的支持,发挥了移风易俗的辐射能力,参与了良善风俗的共创。令人欣慰的是,北京生前预嘱推广协会的影响日益扩大,今年以来,选择与尊严网站的访问量迅速攀升,“我的五个愿望”的填写量大为增加。这说明“优逝”理念在我国已逐渐深入人心,也必将推动与优逝相关的专项立法工作的进程。

读者来信

编辑同志:

您好!我是一名读者,已经89岁高龄。最近我看到贵报4月8日《人文视线》版上的一篇文章《我准备好了,我会死得很好》,我对其中“我的五个愿望”反复阅读多次,但有些内容还是存有疑问:①医疗照顾指的是哪些方面?②生命支持系统包括哪些内容?③“别人怎么对我”,指的是哪方面?④第四个、第五个愿望是什么意思等。希望你们能提供更多的信息,帮助我们增加了解。很多老人文化程度不高,他们不可能像医疗专家们那样对那些医疗方面的词一目了然,更不知如何是好。

读者 张××

回应

收到读者的来信后,我们第一时间联系上北京生前预嘱协会秘书长王博,请她就这位老先生的疑问进行了解答。以下是答复内容:

《我的五个愿望》是由北京生前预嘱协会推出的供中国大陆居民使用的“生前预嘱”文本,包含以下内容:

1.我要或不要什么医疗服务。这里的医疗服务包括一些常规的治疗、检查以及个人护理等服务。由于某些治疗及检查方式,如放疗、化疗、手术探查等,会给患者带来一定程度的痛苦,您可以根据自身情况选择不要这些治疗。同时,为了能减轻疾病带来的疼痛、呕吐等痛苦,您可以让医生和护士在这方面尽可能帮助您。

2.我希望使用或不使用生命支持系统。生命支持系统包括心肺复苏术、呼吸机、喂食管及抗生素使用等,这些治疗可能会延长患者的生命,但同时也会给患者带来不同程度的创伤和痛苦,您可以选择是否需要。

3.我希望别人怎么对待我。即表达自己在临终时希望完成的愿望,包括对于家人朋友的陪伴、离世的地点、最后的心愿等作出安排。

4.我想让我的家人和朋友知道什么。即表达自己对家人和朋友想说的话和情感,请家人和朋友平静对待自己的死亡,为去世后的葬礼等事情根据自己的心愿作出安排。

5.我希望谁帮助我。请您慎重在您最亲近的家人朋友中选择出至少一位,在他或者他们的见证下签署这份预嘱,并在您不能为自己作决定的时候帮助您实现您的愿望。

在签署生前预嘱前,请务必明确几点:①您在这份表格中表达的愿望,只有在您的主治医生判断您无法再为自己做医疗决定且另一位医学专家也认为这是事实时才被引用。②您可以随时修改已填写的生前预嘱的内容。③填写和使用这份文件是您本人意愿。④填写和履行这份文件不违反任何中华人民共和国现行法律。⑤填写和使用这份文件免费。

目前签署生前预嘱有两个途径,一是直接登录协会的官网www.lwpa.org.cn进行注册填写,二是关注协会的微信公众号shengqianyuzhu2013,通过菜单栏注册中心进入填写。您可以寻求家人的帮助,协会也有志愿者可以上门协助您填写(目前仅限于北京)。在填写生前预嘱时,您一定要与您的家人和您选定的见证人以及您的主治医生作好沟通,详细告知他们您的愿望,希望他们了解您的选择并最终帮助您实现愿望。

(来源:文化与健康)

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