基于扎根理论的慢性乙肝患者生命质量的构成因素分析

朱琳, 李瑛, 程潇, 宋孟娜, 王红妹

我国是慢性乙肝的高发区,全国约有1.2亿乙肝表面抗原携带者,其中包括约3 000万的慢性乙肝患者。慢性乙肝疾病进展快,极易发展为肝功能失代偿、肝硬化和肝癌,每年约有30万人死于乙肝相关疾病[1-2]。且其具有传染性,医疗费用贵,难以根治,给患者及其家庭造成很大的精神和经济负担,严重影响了他们的生命质量[3]。我国世界卫生组织将与健康相关的生命质量定义为不同文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准,以及所关心事情有关的生活状态的体验[4]。现有的乙肝患者生命质量研究多以横断面调查为主[3,5-6],局限于设定的问题,缺乏对患者体验的深入了解,对患者生命质量的探索存在不足。本研究建立在大量深入访谈的基础上,旨在深入了解慢性乙肝患者的生活体验,运用扎根理论挖掘患者感知的重要方面(即概念和范畴),为开发基于中国人群的慢性乙肝患者生命质量特异性量表提供内容依据,同时为临床和相关部门制定提高慢性乙肝患者生命质量的政策和措施提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

为保证样本代表性,考虑性别、年龄、受教育程度以及治疗阶段(未治疗、有病毒学应答、病毒学应答不佳)等因素,本研究采用目的抽样和理论抽样[7]的方法,在浙江省内发达、中等及欠发达(按人均GDP划分)三类地市的6家县市级及以上医院选取访谈对象。纳入标准:年龄18～70周岁；临床证据显示HBs Ag阳性6个月以上,确诊为慢性活动型乙型肝炎,包括初诊和复诊患者；具有读写能力,同意参加本研究。排除标准:急性肝炎、重症肝炎、肝硬化、肝癌、进展期肝病患者；合并丙型、丁型肝炎或HIV感染的患者；有严重的心血管、肺或神经系统疾病的患者；肝移植或终末期非乙肝相关疾病的患者；妊娠及处于哺乳期的妇女。由肝炎门诊医生在诊疗过程中按严格的纳入排除标准筛查并招募患者,预约合适的时间安排访谈。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 访谈员采用半结构式访谈提纲对自愿参与研究的慢性乙肝患者进行一对一访谈。为保证回答的真实性及保护病人隐私,访谈在安静、相对独立的空间进行,回避患者亲友及他人。访谈员从认为可能有意义的概念出发去了解慢性乙肝患者与疾病相关的生活感受、目标、关心和忧虑。访谈时间平均35分钟。访谈结束后尽快将录音逐字转录为文稿用于资料分析。

1.2.2 资料分析 将所有转录文本导入定性分析软件,进行节录提取、资料整理和备忘录撰写,运用格拉泽扎根理论的编码策略[8]及持续比较的方法[9]提取概念和范畴,经过开放式编码、聚焦编码和理论编码三个阶段[10]构建生命质量概念模型。

2 结果

2.1 受访者基本情况

访谈至94例时达到“理论饱和”[11],受访者无法提供新的信息,也不能激发研究者对相关概念和类属新的思考,理论抽样到此结束。患者资料:男62例(66.0%),女32例(34.0%)；年龄19～69岁,平均年龄39.65±12.18岁；家庭人均年收入4 000元以下者共28例(29.8%),56 000元及以上者共34例(36.2%)；未治疗32例(34.0%),服用核苷类药物抗病毒治疗且有病毒学应答者32例(34.0%),病毒学应答不佳者30例(32.0%)。

2.2 初始概念整理(开放式编码)

概念整理始终围绕“慢性乙肝患者生命质量”这一核心研究问题,不带研究者的预设与偏见。由两位研究人员从转录稿中分别摘取节录并进行标签和编码,其中同一位受访者表达相同含义的节录只计一次。本研究在开放式编码阶段共摘取出798个与慢性乙肝患者生命质量相关的原始词句、段落或事件,并从中提炼出63个初始概念。

2.3 范畴分析(聚焦编码)

将初始概念按照相关性和频次高低进行归类,把反映某一重要方面的概念聚合在一起形成范畴,剔除个别频次极少的(频次≤3)的概念,例如只有1位受访者提到“脚酸”。最终,共整理出15个范畴,分别是疾病症状、健康行为、活动受限、情绪、生活态度、疾病认知、自我认知、疾病污名、社会交往、亲密关系、家庭支持、外部政策、医疗费用、医疗服务与技术和疾病固有限制。概念化和范畴化过程举例见表1。

2.4 模型构建(理论编码)

研究者通过进一步分析各主要范畴之间的逻辑关系和层次,归纳构建了一个由“自我-生理、自我-心理、社会和环境”4个领域构成的慢性乙肝患者生命质量构成因素模型。见图1。

模型中相关概念表述如下。

2.4.1 自我-生理领域 代表慢性乙肝患者的生理状况和行为方式,包括疾病症状、健康行为和活动受限3个主题。疾病症状指患慢性乙肝后出现的身体不适,主要包括疲劳、腹胀、腹痛、恶心、纳差等,其中超过50%的慢性乙肝患者在访谈中提及疲劳,疲劳被认为是影响慢性乙肝患者生命质量的重要因素[12]。健康行为指患者会由于疾病原因戒烟酒、不熬夜、饮食忌口、避免劳累、锻炼身体等,78.7%的受访者表示在患病后会更加懂得照料自己的身体。活动受限指由于患有慢性乙肝所导致的身体原因不能去做想要做的事情,如重体力活、爱好、生育等。

表1 概念化和范畴化过程举例

2.4.2 自我-心理领域 代表慢性乙肝患者的心理状况,包括情绪、生活态度、疾病认知和自我认知4个主题。在患者报告的情绪中,负性情绪占大多数,如悲伤、难过、闷闷不乐、痛苦等。在生活态度上,超1/3的受访者感觉生活没有希望,但也有些表现出良好的适应。在疾病认知方面,60%的受访者对疾病的发展表示担忧,也有部分对慢性乙肝能够被治愈充满希望。在自我认知方面,访谈显示,20%左右的患者会自卑、性格改变或自认为短寿。

图1 慢性乙肝患者生命质量构成因素图

2.4.3 社会领域 代表慢性乙肝患者在日常生活与他人(家人、朋友、同事)的相处方式及被对待方式,包括疾病污名、亲密关系、家庭支持和社会交往。社会领域所反映的主要是由于乙肝的传染性所导致的主动或被动的社会交往障碍。2/3以上的受访者担心疾病会传染给他人,表示会在日常生活中避免与他人共用碗筷、各方面更加小心等。超过60%的受访者觉得别人会或已经避免与自己接触。

2.4.4 环境领域 代表慢性乙肝患者能够从外部获得的资源及享受的待遇或受到的外部限制,包括外部政策、医疗费用、医疗服务与技术和疾病固有限制。在政策方面,尽管国家已明确规定就业体检取消乙肝项目检测[13],但仍不可避免患者在就业时受到不公平对待(某患者提到:“有些单位就不要你的,化验出你乙肝他就肯定不要你的。”)。同时受疾病本身所限,乙肝患者无法当兵及从事餐饮等行业。50%的患者在访谈中提及,由于患有慢性乙肝所产生的直接、间接医疗费用是其较关心的问题,更有患者因经济条件差而延迟治疗或擅自停药。在医疗服务与技术方面,患者对每月一次的配药及长期甚至终身服药表示困扰。

3 讨论

对生命质量的不同理解会导致生命质量构成的差异,本研究创新性地利用定性研究的方法,全面深入地挖掘了慢性乙肝患者真实的生活体验,构建基于中国文化背景的慢性乙肝患者生命质量的概念框架。国内已有部分学者将生命质量测评应用于乙肝研究领域[3,5,14-15],但大多数是运用现有的生命质量量表,如SF-36、WHOQOL-BREF等通用量表或慢性肝炎问卷(CLDQ)对乙肝患者的生命质量进行简单的分数评估。此外,无论是普适性量表还是慢性肝炎问卷都不特定针对慢性乙肝,在生命质量评价的领域和维度上存在差异性,如SF-36与疾病特异性量表相比灵敏度较差[16],而CLDQ量表则对疾病进展的区分度不好[17]。本研究的研究结果将为开发中国慢性乙肝患者生命质量特异性量表的初始条目提供很好的内容效度。

根据模型所示,慢性乙肝患者生命质量由多个维度构成,表明慢性乙肝对患者的生理、心理和社会功能均造成一定的影响,这在以往的研究中也被证实。慢性乙肝临床表现主要有乏力、厌食、消化不良和作呕,肝区有痛感；抗病毒治疗被认为是慢乙肝的根本治疗方法[18]。除躯体症状外,患者倾向于报告更多的心理社会症状[19],如访谈中患者说到“反正有压力,心情很不好,不想说话……”“现在感觉有点不喜欢和人家接触,感觉一个人就好,这种感觉。”“不能讲,讲了人家会歧视你,真的会歧视……”。在一项关于慢性乙肝患者心理健康状况的调查研究中,乙肝患者的焦虑、抑郁评分明显高于健康对照,与外界对乙肝的错误认知,患者的经济状况和角色变化都密切相关[20],这分别对应了概念模型中社会领域疾病污名、环境领域医疗费用和社会领域家庭支持。

探讨慢性乙肝患者生命质量的构成因素是进行合理干预的理论依据,本研究结果提示,可以从多渠道、多方位、多角度着手,帮助提高慢性乙肝患者生命质量。除抗病毒治疗改善疾病症状外,临床医生应帮助患者正确认识乙肝疾病及自身状况,及时发现并疏导负性情绪；重视家庭支持在患者治疗和康复中的意义；卫生机构、媒体应加大对乙肝防治的社会宣教；各地应加快落实乙肝药物进入医保政策及做好特殊病种门诊报销工作,减轻患者经济负担；政府还应保障乙肝患者平等享有各项权利,如消除就业中的不平等现象。

本研究也存在一定的局限性。慢性乙肝患者生命质量的各领域不是割裂开来的而是相互之间存在一定的联系。目前,本研究仅分析了生命质量构成的各因素,因素之间如何相互影响、影响程度大小还需采用定量研究的方法去进一步验证假设及完善理论模型,因此,更深入的验证和定量研究是后期工作的重点。