中国临终关怀事业存在的问题与政府政策探析

周金霖?雷东亚?冯伟

【摘 要】 本文指出了临终关怀事业的重要性，并分析了我国临终关怀事业在资源分配、资金支持、文化理念和国家法律法规保障上面存在的不足，在此基础上提出政府应该制定临终关怀服务行业规范、支持临终关怀学科建设和建立从业人员技能培训机构、做好财政资金支持和医疗政策保障工作，从而致力于实现与推广具有中国特色的临终关怀服务模式。

【关键词】 老龄化；临终关怀；存在问题；政府角色

临终关怀是指社会各层次（护士、医生、社会工作者、志愿者以及政府和慈善团体人士等）向临终患者及其家属提供的包括生理、心理和社会等方面在内的一种全面性支持和照料。[1]其目的在于使临终患者的生命质量得以提高，能够无痛苦、舒适地走完人生的最后旅途，并使家属的身心健康得到维护。

在我国，“临终病人”是指患有在医学上已经判明在当前医学技术水平条件下治愈无望的疾病，估计在6个月内将要去世的人。[2]临终关怀的内容不仅限于关心病人躯体痛苦、疾病治疗情况和症状控制情况、满足他（她）缓解症状的要求，还要关心他（她）心理、精神、情绪上的忧郁、悲伤和绝望，生活状况和经济困难以及一些特殊要求。

自从1988年以来，我国出台了多项涉及临终关怀医疗服务工作的政策文件，政府陆续设立了一些临终关怀的实践机构和研究机构，民间也出现了“十方缘”之类的公益性组织。可以说，临终关怀工作取得了一定的成绩，但仍存在诸多问题。

一、临终关怀事业的重要性

据我国原卫生部测算：我国公民在生命的最后一个月的医疗投入占到其一生医疗投入的80%及以上；而在美国，在生命最后一个月使用临终关怀服务的公民比不采用此服务的公民人均少花费3192美元。

同时，在专业指导下，临终关怀有助于降低病患家属的悲伤反应，使其尽快恢复正常的工作和生活。

二、我国临终关怀事业存在的问题

1、资源不足，分配稀缺

（1）供需的数量失衡和地域不均。目前，中国大陆地区已相继创办舒缓疗护相关机构约 200 家，从业人员的数量在40000～50000，这些机构分布不均匀，多数在北京、天津、上海、广州、成都、昆明、杭州等大城市，经济欠发达的农村地区几乎没有正式的临终关怀服务。全国仅有的两百多家机构大多分布于北上广等一、二线城市，即便如此，这些机构还远远满足不了所在城市的基本需求，更不要说那些没有相关机构分布的农村地区了。

（2）临终关怀从业人员队伍短缺，服务质量不高。我国临终关怀事业起步晚、发展缓慢，相关的理论研究与实践经验都严重不足，对从业人员队伍的建设长期以来没有受到重视。很多临终关怀从业人员的服务水平与普通护士并无二致，他们往往忽略了临终病人更多的是需要心理安慰而非生理治疗；此外，还存在志愿者人数不足，缺乏相应培训的问题。

2、传统文化对死亡的避讳

忌讳谈论死亡是民众间普遍存在的现象，家属对于将临终者送到临终机构更有着沉重的心理负担，走访中我们发现，他们中的很多人认为这是属于放任病人等死的行为，但这恰恰忽略了绝症者在晚期最需要的是以舒适为目的的照料以及对心灵的慰藉。地区社会舆论对临终关怀机构缺乏正向的引导，特别是在医院和学校，对死亡和临终关怀的宣传和教育都是较为匮乏的。

3、资金支持存在缺陷

我国临终关怀事业完全纳入医疗保障体系的目标还未完全实现，其归属和划分的不清晰造成了长期稳定的财政来源的支持缺失。尽管临终关怀事业所需的药品费用不高，但医务人员的培训，相关服务设施的引进，医疗机构的维持运营，都需要长期、稳定而高效的经济支持。这一点，目前我国还未做到最好。

以深圳市为例，据2015年深圳市卫生统计提要显示，肿瘤疾病出院者平均住院日为10.2天，出院者平均费用為15746.25元，恶性疾病出院者的平均住院日为14.3天，平均费用更高达24208.08元，日均费用达1543.75元～1692.87元。医院无法通过为临终患者提供关怀服务来获得像常规积极治疗所能带来的高额医疗利润，出于保障经济效益的需求，医院本身不愿意开展临终关怀服务。

4、国家有关法律政策没有形成完整的体系

（1）临终关怀政策呈现碎片化，操作性不强。中央层次的有关于临终关怀的各项要求和规范，主要分布在1989年原卫生部《关于扩大医疗卫生服务有关问题的意见》、1994年卫生部《医疗机构基本标准（试行）》、2000年《卫生部关于在医疗机构改革中加强护理工作的通知》、2006年原卫生部《城市社区卫生服务机构管理办法（试行）》、2017年卫计委《“十三五”健康老龄化规划》等政策性文件中。这些文件对于临终关怀人员队伍建设、社会化办医等多个领域给出一定的规范，也对临终关怀事业发展提供了一定的指引。但这些文件具有碎片化的特点，从事临终关怀事业的相关企业事业以及具有临终关怀需求的临终者很难从这些零散的政策中获益。

（2）政策存在表达含糊、缺乏具体规定的情况。例如《城市社区卫生服务机构管理办法（试行）》中提到“社区卫生服务中心……有条件的可登记临终关怀科”，这里的有条件没有具体的标准，到底什么样的社区卫生服务中心可以参与就显得模糊不清；以及刚刚发布的《“十三五”健康老龄化规划》中提到“支持有条件的养老机构按相关规定开办康复医院……”这里的有条件同样没有具体的标准，什么样的养老机构可以称为有条件，这就给一些不想作为的养老机构提供了漏洞。

（3）政策缺乏灵活性。很多涉及养老的政策都没有向临终关怀倾斜，有关临终关怀的政策也没有考虑到这一行业的发展趋势和新兴主体。以山东济南为例，当地政府仍依照惯例，将很多涉及临终关怀的养老服务直接配给到养老病院，而不是单独设立出来。这样就使得新兴的但更具专业性的临终关怀公益组织在资金上缺乏支持，在开展工作上具有压力。

（4）有关政策缺乏宣传，造成了政府不作为的假象。政府有关部门对于临终关怀的相关政策宣传力度不足。患者和有关机构在搜集和运用临终关怀政策上花费了过多的时间和金钱成本。

三、面对临终关怀问题，我国政府应有所作为

1、制定临终关怀服务行业规范，完善顶层设计

我国政府可以参照国外政府颁布的相关法律法规，并结合我国具体国情，制定有中国特色的临终关怀服务行业规范，明确责任主体和相关责任人的权力义务关系，对行为加以规范、管理和保护。同时，还可以有效节省医疗费用、合理分配公共医疗资源和切实解决临终病人的照护问题。明确临终关怀服务主体、服务范围、机构设置标准、从业人员上岗标准、工作规范、人才队伍建设、资金支持、医保给付以及吸引社会力量参与等有关政策。

2、支持临终关怀学科建设和建立从业人员技能培训机构

支持省属及地方大中专院校建立临终医学、临终护理学、临终心理学等相关专业或方向，设立专项奖学金，鼓励相关专业学生积极投身临终关怀事业，培养一批具有基本医疗知识与技能、心理咨询关怀能力的临终关怀服务者。并利用从业人员培训机构对参与临终关怀的志愿者进行一定程度的培训，使其具备初步的临终关怀服务能力。

3、做好临终关怀相关知识理念的推广工作

政府应该发挥自身强有力的宣传作用，通过多方位、多渠道的措施加深人们对临终关怀服务的认知。通过介入教育的方式，正确引导人们对死亡的思考，改变人们“谈死色变”的观念，从观念上使人们逐渐接受临终关怀服务。

4、确保财政资金支持和医疗政策保障

临终关怀机构作为社会福利性机构，不以盈利为目的，以减轻病患及家人痛苦为宗旨，理应受到政府的财政支持。政府应助力发挥社会闲置资金的活力，为临终关怀家庭减轻经济负担，为患者提供优质的服务。

结合国内外经验和我国现状看，临终关怀的资金来源必须多元化。既不能让医院自己独自承担，也不能把责任全推给财政。尽快把临终关怀纳入我国医保体系和加大宣傳力度募集社会资金是我国临终关怀事业的当务之急。

5、致力于实现与推广具有中国特色的临终关怀服务模式

要使临终关怀服务有效地为我所用，必须实现其本土化、中国特色化。鉴于中国传统孝道观念以及中国人的“叶落归根”思想，居家护理可以作为一种可行方案进行实践，在证明其有效后进行推广。

【参考文献】

[1] 李惠玲.临终关怀指导手册[M].苏州：苏州大学出版社，2014：14.

[2] 王丽萍.中文版佛罗梅尔特临终关怀态度量表（FATCOD-B）的修订及应用研究[D].南方医科大学.2016.

【作者简介】

周金霖（1997.7—）男，黑龙江哈尔滨人，吉林大学行政学院本科生，研究方向：政治学与行政学.

冯 伟（1996.8—）男，江西南丰人，吉林大学行政学院本科生，研究方向：国际政治.

雷东亚（1997.8—）男，湖北宜昌人，吉林大学行政学院本科生，研究方向：国际政治.