江蔚华
(荔湾区康迪学校 广东广州 513100)
个人中心计划(Person-Centered Planning,PCP)始于20世纪70年代,受北美地区正常化及去机构化原则影响,对身心障碍者的障碍观由缺陷模式转为优势、人本模式。2001年在英国通过的“肯定人的价值”白皮书中纳入政府政策,同时被世界上很多国家所接受,迄今在美国发展已近30年。个人中心计划是用来帮助身心障碍者提高自我决策能力和增强独立性而设计的一种人生规划模式[1](P407)。它既是一种行动的策略,更是一种价值观,从人权、独立自主、赋权与自我决策出发,协助身心障碍者学习如何实现个人愿望,以迈向自己理想中的生活。
从美国特殊教育的发展历程看,个人中心计划兴起于支持本位时期,发展于充权赋能与自我决策期,其重要内涵为“赋权”——以身心障碍者为主导;“自我决策”——以个体需求、喜好、身份角色为基础的选择与承担后果;“生活品质”——计划的目标并检验计划的绩效;“支持”——发现并发挥个体优势并提供协助使之成功;“社区”——在自然情境中学习社区、运用社区、贡献社区,过品质生活,获得认同和尊重。个人中心计划主张倾听和自我学习,帮助身心障碍者了解自己的喜好,引发对未来美好生活愿景的思考。身心障碍者的家人和朋友通过个人中心计划的实施帮助其实现愿景[2]。
个人中心计划相比传统的以系统为中心的计划有180度的大转变[3],主要体现在以下几个方面:一是PCP提倡由身心障碍者为主导[4]。以他们的需求和喜好为基础,设计出强调社区参与、有意义社交关系、增进选择机会,获得他人尊重,持续发展个人能力的介入计划。规划过程和结果的质量都取决于过程中是否一如既往地贯彻个体中心化,以及提供的服务是否匹配身心障碍者自身的需求,而不是让身心障碍者去匹配服务方案或干预计划。计划提供机会让身心障碍者设定自己的未来目标和梦想,同时鼓励家庭、朋友等支持他或她实现这些目标和梦想。二是PCP关注于让身心障碍者受尊重、有选择、有归属感、有贡献、参与社区和分享[5]。三是PCP重视发现个体的优势和能力而非改变或补偿个体缺陷。四是PCP强调个体生活形态的改变及生活品质的提升,包括增进身心健康,学习和社区参与度,与同伴的互动和关系,扩展社会关系和支持网络,拥有更多的自主权等[6]。五是个人中心计划把对残疾康复资源的搜索转移到对家庭、朋友、社区以及服务人员等对身心障碍者可使用的支持资源的搜索上。六是个人中心计划的有效性取决于整个支持群体对身心障碍者的充分了解,在个人中心计划的会议中获得的信息将被用来制定支持策略,旨在尽可能地使个人在普通教育和社区环境中的获得成功[7](P47)。
表1 个人中心计划和系统中心计划的比较
20世纪90年代中期,关于智力障碍者生活质量(Quality oflifeQOL)的研究认为,自我决策有助于提高生活质量[8]。自我决策是一种通过了解与认识自我,进而自己为自己做决定,并且愿意为自己的决定负责,以达成自我目标的内在心理历程[9]。正是这种自我主导的特性,使得自我决策成为个人中心计划的核心理念。特殊教育的最终目的是帮助身心障碍学生发展出未来独立生活的能力,成为自我的主人。推动自我决策或教导学生掌握自己的生活,已经成为提供完善特殊教育服务的一种趋势[10]。
自我决策的理论来源主要有认知评估理论、有机体整合理论、因果导向理论、马斯洛的基本需求理论、成人独立生存理论[11]44[12]。自我决策包含自我察觉、自我倡导、作决定、自我效能或自信、作选择、独立作业、自我调节、自我评鉴等8个核心组成要素[13]。Wheeler(2007)认为在此基础上还需要增加自我教导和内在控制的能力。从个人中心计划的实施过程看,PCP任务的执行与这些核心要素之间存在密切关系(见表 2)。
表2 PCP任务与自我决策要素的内在关系
美国Janita和Contender(2002)访谈大学特殊教育服务的协调者的研究发现没有接受系统自我决策学习的身心障碍大学生,即便把决策权给他也不会自我倡议。由此可见,拥有自我决策的能力并能自主主张,不是随着心智成长可一蹴而就的,而是一项教育的结果。自我决策是终生的过程,也是人和环境互相影响的一种动态教育结果。因此,在学龄前阶段的个别化家庭服务计划(IFSP)、学龄阶段的个别化教育计划(IEP)、青少年期的个别化转衔计划(ITP)、成年期的个人未来计划(PFP)始终贯穿自我决策的教育,通过经年累月的实践与反思,将能大大提高学生习得自我决策能力的可能性。同时也可使教师在自我决策的教学上更加系统。此外,自我决策学习的最终目的是让学生能够将其类化和应用到不同自然情景中。因此不管在学校、家庭或社区任何环境,都应尽可能地给学生提供锻炼作决策的机会。
个人中心计划的常用形式包括个别服务设计(Individual ServiceDesign)、生活方式规划(LifestylePlanning)、个人未来规划(PersonalFuturesPlanning)、McGill行动规划系统(MAPS)、重要生活模式规划(Essential Lifestyle Planning)、毕生规划(Whole Life Planning)、希望明天计划(PATH)、生活图片(Life Picture)等一些常用方法[14][1](P408)[11](P26)。但每一种方法有其独特之处,而有些方法只用于某些人群,这也限制了它们的发展和推广。如PFP个人未来规划和生活方式规划更多面向残疾成年人。他们关注成年人在家庭、工作和一般社区中的存在和参与。McGill行动计划强调了残疾学生在正规教育教室和其他综合环境中的参与、参与和学习。重要生活方式规划更多地是为了帮助人们从机构搬到社区环境。
尽管这些方法不尽相同,但它们都有共同的信念基础,即发展以身心障碍者个人天赋与愿望为核心的行动计划,并且最重要的是找到个人和整个社区之间的潜在联系[15]。因此,无论哪种方法都包含五个基本步骤:1.组织参与者、时间和地点、计划和促进策略;2.发展个人形象;3.构建未来愿景;4.计划具体行动步骤;5.支持持续实施和联网。这五个步骤是确保个人中心计划有效实施的保障[7](P51)。
(一)国外和我国台湾地区。尽管个人中心计划在美国实行了近30年,但在ERIC检索到的全文文献很少。在台湾地区硕博论文加值系统检索到的相关研究文献仅一篇。对比检索到的文献发现,国外研究主要集中在探讨PCP成功的因素、影响PCP实施结果的因素、对多重感官障碍对象介入、PCP对转衔项目的影响等方面。台湾地区研究人员邱怡慈的研究以一个成人服务机构中的13名心智障碍者为对象,在机构中实施PCP,采用质性个案研究法调查PCP应用于成人服务的理念、运作历程和影响,结果显示实施PCP使13名个案在参与社区的能力、情绪控制、自主性、自我角色辨别上都有提升,PCP历程的体验让个案有机会成长自我效能,提升自我倡导的能力。其成效促使个案家人或同伴开始更主动地了解PCP实践PCP。研究还发现PCP服务与需求间落差依然较大。综合上述研究发现,因介入情境、参与人员、资源调配、主导个体的素质等原因影响,致使PCP的实际操作存在不少困难,即使有多数样本也无法概括推论结果,结论不一定具代表性。此外,PCP服务也呈现服务提供与需求间仍有落差的情况。但如果PCP能充分导入个人生活中,积极提供参与并长时间执行,能改善服务对象生活尤其是社交及社区参与方面。
(二)国内。在知网上以个人中心计划、Person-Centered planning、PCP检索文献发现仅2008年赵志航、周瑾、邱卓英撰写的《智力残疾人以人为中心规划的理论与方法》一篇。文中对个人中心计划(文中译为:以人为中心规划)的基本原理、模式方法以及PCP在我国实施的一些展望和制度建设等方面都作了详细的论述,并认为PCP不仅仅是一项技术,更可能引起特殊服务的广泛变革。虽然暂未发现个人中心计划在国内成人阶段的实践案例,但个人中心计划理念中的重要要素如:生活品质、自我决策、支持系统、社区生活等在学龄阶段的身心障碍者中有开展相关研究。李丹(2008)以10名智障学生作为实验组,16名智障学生作为控制组,运用国外成熟的自我决策教学模式,结合个别化教育计划的实施过程,在重庆市辅读班实施自我决策个别化教学的研究。结果发现,实验组学生在自我决策四个维度独立自主、自我调整、心理赋权、自我实现及自我决策总分增长显著,对照组学生自我决策能力虽也呈现自然增长,但增长并不显著[16]。北京联合大学许家成教授提出“特殊教育社区化,生活质量是特殊教育社区化追求的目标,支持性教育是实现特殊教育社区化的主要形式”的观点。未来的特殊教育与康复的模式与技术方法都将更多地考虑残疾人的内在期望和要求,从IEP走向PCP[17]。宁波市达敏学校以特殊教育社区化为突破口,以“生活质量”为成果导向积极开展课程改革探索[18]。除在硬件建设、软件和运行制度等方面专门为教育社区化转型做了相应的建设和调整外,还探索出开放办学制度、基于社区教育的协作理事会、社区化课程建设与运作、生活化教学运作机制、通过社区扩展学生的生存空间和未来生活道路、改变社区居民和各界社会人士对残疾人公共意识的做法等一批经验,对各地特殊教育改革有积极的借鉴意义。广州市越秀启智学校的课程改革探究了个别化教育计划与学生生涯发展及其与课程的关系。教师为学生拟定的个别化教育计划需要满足其不同生涯阶段的实际发展需求。通过多学科途径实现跨专业整合,让学生逐步完成自我认识、自我照顾、家务主力、独立生活等发展历程[19]。上海市长宁区的特殊教育指导中心率先形成0~3岁直至老年的区域特殊教育服务体系,建设校外特殊教育课程,为特殊儿童及成年残障人士提供特制课程、社团课程等教育支持,从学前直至就业、升学的区域性残障学生转衔服务机制[20]。段玄锋认为我国特殊教育课程正在逐步形成以成果为导向的生活质量课程的新课程观。生活质量课程聚焦于个人中心计划、当事人自我赋权、融合和对个人有意义的生活成果。他认为可运用支持需求量表对特殊需求人员进行个人支持需求评估,并在此基础上划分出支持类型和强度制定个别化支持计划,构建支持系统和服务团队和利用社区资源的实施计划。用情绪福祉、人际关系、物质条件、健康福祉、自我决定、社会融合和权利等7个核心指标来衡量教育成效[21]。彭虹以214名成年智力残疾人为访谈对象开展成年智力残疾人的生存质量与自然支持系统相关性的研究显示,由残疾人身边的家人和社区中各类人群形成的自然支持可以明显地改善残疾人的生存质量[22]。
综上所述,尽管在国内成人中还没开展个人中心计划的实践个案,但在学龄阶段已经有学校和机构开展了个人中心计划理念引领下进行了积极的探索,并提出了社区化、生活课程的观点,总结了一批宝贵的经验,为后人提供积极的借鉴。这些在学龄阶段的实践案例有别于成人的个案,其还是主要依托学生的IEP和ITP来组织实施,并不是真正意义上的PFP或PCP,但可以从他们的理念和具体措施看出,他们的IEP或ITP与一般的IEP/ITP相比,更体现学生的权利为主导地位,指向学生未来的生活品质和终身发展,反映了提供特殊教育服务群体的观念和技术已经发生了变化。
[1]赵志航,周瑾,邱卓英.智力残疾人以人为中心规划的理论与方法[J].中国康复理论与实践,2008,14(5):407,408.
[2]Connie Lyle O'Brien,Beth Mount,John O'Brien,Fredda Rosen.Pathfinders:Making a Way from Segregation to Community Life[EB/OL].http://soeweb.syr.edu/thechp/Pathfinders:2018-03-19.
[3]Steve Hollyburn,JohnW.Jacobson,Peter M.Viète,Allen A.Schwartz,Eugene Sarsen.Quantifying the process and outcomes of person-centered planning[J].American Journal on MentalRetardation,2001(105):402-416.
[4]Jane M.Everson,Dalen Zhang.Personcentered planning:Characteristics,inhibitors,and supports[J].Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities,2000,1(35):36-43.
[5]Connie Lyle O' Brien,John O' Brien.The Origins of Person-Centered Planning:A Community of Practice Perspective[EB/OL].http://www.soeweb.syr.edu/thechp/wnew,2018-03-19.
[6]钮文英.迈向优质、个别化的特殊教育服务(第2版)[M].台北:心理出版社,2015:82.
[7]Saleem A.Rasheed,Fore III Cecil,Sidney Miller.Person-Centered Planning:Practices,Promises,and Provisos[J].The Journal for Vocational Special Needs Education,2006,3(28):47,51.
[8]向友余,许家成,王勉.中国智力障碍者生活质量核心指标的再研究[J].中国特殊教育,2007(11):41-48.
[9]林宏炽.身心障碍者自我拥护与自我决策之探讨[J].台湾:特殊教育季刊,1999(73):1-13.
[10]Michael L.Wheeler.Framing the Future:Self Determination[J].Remedial and Special Education,2015,1(36):3-4.
[11]邱怡慈.个人中心计划实施的历程与影响:成人社服机构之个案研究[D].台北:台北市立大学,2014.
[12]吴佳.身心障碍者自我决策研究及对当前特殊教育的启示[J].中国特殊教育,2007(12):23-27.
[13]Michael L.Wheeler,Sharon Field,Bonnie Doren.Selfdetermination and student involvement in standards-based reform[J].Exceptional Children,2004(70):413.
[14]John O'Brien,Herbert Lovett.Finding a Way toward Everyday Lives:The Contribution of Person-Centered Planning[EB/OL].https://eric.ed.gov/,2018-03-19.
[15]Rosanne J.Westgate,Carol Blessing.The Power of Person-Centered Planning[M].TEACHING Exceptional Children Plus,2005,2(2):1-11.
[16]李丹.国外个别化教育计划中智障学生自我决策能力的培养及启示[J].中国特殊教育,2008(2):51-54.
[17]许家成.智力障碍定义的新演化——以功能、支持与生活质量为导向的新趋势[J].中国特殊教育,2003(4):19-23.
[18]许家成.社区化:中国特殊教育改革的突破口——以宁波达敏学校为例[J].现代特殊教育,2012(1):14-17.
[19]许家成.为智障学生拓开生涯发展之路[J].现代特殊教育,2015(11):1.
[20]许家成.以区域性变革推进特殊教育现代化——兼评上海市长宁区创建实体特殊教育指导中心的实践[J].现代特殊教育,2016(2):1.
[21]段玄锋,许家成.智障教育生活质量课程观初探[J].绥化学院学报,2013(33):7.
[22]彭虹,许家成,金萍,邵翠霞,陈耀红.智力残疾人生存质量与自然支持的相关性研究 [J].中国康复医学杂志,2007(22):619-621.