三市区临终关怀需求调查及临终关怀医疗服务模式的探讨与思考*

赵美霞，李义庭

(首都医科大学卫生管理与教育学院，北京 100069,zhaomeixia@ccmu.edu.cn)

进入21世纪以来，世界上多个国家进入老龄化社会。据统计，截至2015年，我国65岁及以上人口有14386万人，老年抚养比14.3%[1]；2009-2015年，我国城市与农村居民主要疾病粗死亡率位次前三位的疾病依次是恶性肿瘤、心脏病、脑血管病[2]。由此带来的临终关怀需求也越来越大，而临终关怀在我国起步较晚，发展缓慢，面对日益增长的临终关怀需求，建立我国本土化的临终关怀服务模式迫在眉睫。

为建设我国本土化的临终关怀服务模式提供依据， 2016年6-12月，在北京、上海、包头三市区开展问卷调查。

1 问卷调查基本情况

调查对象包括医务人员或卫生行政部门管理人员、医学生、社会人员、患者或家属。调查内容包括一般情况调查、需求现状调查(对临终关怀的认知情况、对临终关怀的需求情况等)及对临终关怀发展的具体建议。调查共发放问卷4755份，回收问卷4567份，回收率96.1%。剔除13份无效问卷，有效问卷4554份，有效回收率99.7%。χ2=721.143(P<0.001)，差异具有统计学意义。社会人员、医学生、医务人员或行政人员的问卷信度0.5≤Cronbach’α系数≤0.7，患者或家属的问卷信度0.7≤Cronbach’α系数≤0.9，数据真实性可接受。

2 调查结果

2.1 最适合我国国情的临终关怀机构类型

不同调查对象对最适合我国国情的临终关怀机构类型倾向情况比较，差异具有统计学意义。作答人群(4525)中，认为最适合我国国情的临终关怀机构是“综合医院临终关怀病区”占比32.7%。与选择“社区医疗机构”的占比32.1%差别不大。见表1。

表1 4类调查对象对最适合我国国情的临终关怀机构类型的倾向情况[n(%)]

2.2 接受临终关怀服务的意愿情况

不同调查对象接受临终关怀服务的意愿情况比较，差异具有统计学意义。作答人群(4504人)中，选择“愿意(含愿意、比较愿意、非常愿意)”的人群占比83.4%；选择“不愿意(含不太愿意、不愿意)”的人群占比16.6%。见表2。

表2 4类调查对象对接受临终关怀服务的意愿倾向情况[n(%)]

2.3 对临终关怀机构的选择情况

2.3.1 接受临终关怀服务首选的临终关怀机构的类型倾向情况。

不同调查对象接受临终关怀服务的首选机构类型比较，差异具有统计学意义。作答人群(4494人)中，首选的临终关怀机构的类型是“综合医院”，占比31.7%，其次是“社区医疗机构”，占23.5%，家庭临终关怀病床占比18.0%，临终关怀专科机构占比16.5%。见表3。

表3 4类调查对象接受临终关怀服务的首选机构类型情况[n(%)]

续表

2.3.2 对临终关怀机构距居住地的最佳距离倾向情况。

不同调查对象对临终关怀机构距居住地的最佳距离倾向情况比较，差异具有统计学意义。作答人群(4500)中，32.9%人认为1～3千米距离最佳，28.5%的人认为1千米以内为好，超过80%的人认为5千米以内是可以接受的。见表4。

表4 4类调查对象对临终关怀机构距居住地的最佳距离倾向情况[n(%)]

3 讨论

调查结果显示，超过80%的人群在未来愿意接受临终关怀服务，人群对于“最适合我国国情的临终关怀机构”与“接受临终关怀服务首选机构”的选择一致，均为“综合医院临终关怀病区”。在选择临终关怀机构类型时，患者、家属(1041人)及社会人员(883人)更倾向于选择综合医院，分别占比39.1%和34.7%，提示其更信任综合医院的专业能力。医务人员及行政人员(作答人群2064人)中，选择“社区医疗机构”占比26.4%，比例高于其他三类人群，提示医疗卫生人员对于分级诊疗的意义更加了解。医学生(作答人群506人)选择“家庭临终关怀病床”占比25.5%，比例高于其他三类人群，可能与其未完全承担家庭责任、考虑照顾患者的压力及经济压力较少有关。

国外一些国家的临终关怀普遍具有政府重视、民众参与度高、临终关怀服务机构多样化、从业人员素质高、服务专业化等特点[3]。英国将临终关怀纳入所有的卫生健康计划中，由卫生行政部门(医疗保健局)制定临终关怀相关政策和标准；国家相关学会(资格认证中心)制定临终关怀服务包括护理水平的相关指南和工具；除独立的临终关怀机构，还包括老年全托病房和家庭病床，各种模式的临终关怀在功能上形成互补[4]。美国1980年将临终关怀纳入国家医疗保险法案，1993年开始对从事临终关怀服务的护士进行资格认证；临终关怀服务模式以居家临终关怀为主，包括一般居家照顾、全程居家照顾、短暂住院照顾、一般临终关怀住院照顾。澳大利亚在19世纪初提出《国家姑息治疗策略》，制订了临终关怀服务计划框架，1994年，卫生部制订临终关怀标准；临终关怀服务模式包括独立临终关怀机构、综合性医疗机构的临终关怀病区、社区临终关怀服务以及居家临终关怀服务[5]。

我国的临终关怀起步于20世纪80年代末，服务模式可归纳为4类：临终关怀专科机构模式、综合医院的临终关怀病区(房)模式、社区临终关怀模、家庭病床模式。我国真正意义的临终关怀专科机构数量较少，如北京松堂关怀医院；这类机构多以民营为主，且缺乏医保政策的支持，机构运行难以维持[6]。综合医院因床位紧张，有条件开展临终关怀服务的医院很少，民众普遍认为医院是“救死扶伤”的场所，同时受中国传统孝道的影响，以及医院运行的效益等综合因素，在综合医院设置临终关怀病房也受到了限制。社区临终关怀在部分城市发展较好，如上海市；但多数城市社区临终关怀存在服务内容不规范、服务多样性不足[7]、空间设施不足的现象，具备开展临终关怀服务能力的社区较少，发展社区临终关怀的道路还很艰难。家庭病床的典型代表是李嘉诚基金会捐助的宁养院，为贫困的晚期肿瘤患者免费提供上门服务，但其主要分布在东部及中部地区，西部及北部地区覆盖极少。

目前，我国临终关怀各类模式各有所发展，但都存在局限性。现有的临终关怀机构远不能满足日益增长的临终关怀需求，供需矛盾逐年增大，亟须创建我国本土化的临终关怀服务模式。

第一，政府为主导。

近年来，我国政府越来越重视临终关怀的发展，1994年卫生部正式将“临终关怀科”列入《医疗机构诊疗科目名录》中，确立了临终关怀科作为一个独立的诊疗科室的合法地位[8]。2016年4月21日，全国政协在北京召开第49次双周协商座谈会，专家学者围绕“推进安宁疗护(临终关怀)工作”建言献策,卫计委、人社部、民政部三部委作出回应：今后将着力推动医疗服务价格改革和收费方式、医保支付方式改革，将适宜项目纳入基本医疗保险，推动建立相关商业保险；鼓励和支持有条件的地方积极探索按床日付费的办法，完善长期护理保险；将临终关怀纳入养老机构资金补助和政策扶持范围，为临终关怀发展营造良好的政策环境[9]。2017年，国家卫计委出台了《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护中心管理规范(试行)》[10]，并开始在北京、上海、吉林、河南、四川等地建立试点单位[11]。政府的主导大力推动了临终关怀事业的发展。

政府作为医疗卫生服务的主管部门，要加强组织领导，发挥政府职能，将临终关怀事业发展纳入区域卫生规划，宏观调控卫生资源，出台相关法律、法规、政策，研究建立临终关怀行业标准、规范、指南及分级诊疗体系，对临终关怀机构实施有效的管理与监督，推动临终关怀服务协同发展，满足广大人民群众对维护生命尊严和提高终末期生命质量的迫切需求。

第二，社会广泛参与。

鼓励和支持民间团体、专业基金会、专业学会、各阶层的人力、物力、财力资源投入到临终关怀事业中，鼓励和支持创办公益性临终关怀机构，坚持以国家、社会、集体、家庭相结合，形成全社会参与临终关怀事业的良好局面[12]。

第三，家庭为核心。

原国家卫计委副主任王培安在首届中国家庭发展论坛上指出，家庭是人类社会最基本和最可持续的单位，也是各种社会政策和公共服务得以落实的主要载体，我国高度重视家庭发展工作，将家庭发展纳入国家战略[13]。2017年5月2日国家卫生计生委与国务院医改办发布《关于做实做好2017年家庭医生签约服务工作的通知》中指出：2017年，以省(区、市)为单位要在85%以上的地市开展家庭医生签约服务工作，签约服务人群覆盖率达到30%以上，老年人、部分慢性疾病等重点人群签约覆盖率达到60%以上[14]。这为临终关怀居家服务提供了一个很好的契机，能够充分发挥临终关怀医护人员的作用。受我国传统文化影响，大部分临终患者希望在自己熟悉的环境中辞世，在亲友的陪伴下会减少恐惧与无助。做好家庭病床建设，是发展临终关怀重要的基础。基层医疗卫生机构要发展家庭病床和居家护理，为临终关怀终末期患者提供护理服务。

第四，社区为半径。

社区卫生服务中心具有空间地理位置优越、就医流程简单便捷的优势，建设社区临终关怀病房，我国已经有了成功的尝试，上海、北京等地在政府主导下，将临终关怀落实到社区卫生服务中心，覆盖面大、受益面广，充分发挥社区临终关怀优势，最大限度地提供临终关怀服务。社区临终关怀机构可与家庭建立联系制度，开展日间照护、住院服务及上门服务。

第五，临终关怀专科机构为依托。

我国真正意义的临终关怀专科机构较少，多数是具有临终关怀职能的养老机构，现有的专科机构需要按照国家要求加快规范化建设。逐步建立和完善一定数量的临终关怀专科医院，实现从综合医院到社区临终关怀机构的有效衔接。鼓励和支持公立医院资源丰富的地区积极稳妥地将部分一级或二级公立医院转型为临终关怀专科医疗卫生服务机构，提高临终关怀服务能力和效率。在全国各省、市、县建立临终关怀专科机构示范中心，以点带面，逐步而有序地推进临终关怀医疗卫生服务体系建设。

第六，以综合医院为指导。

目前，我国部分城市的综合医院已建立了临终关怀科(安宁疗护中心)，如北京协和医院老年医学科、四川大学华西第四医院姑息医学科、郑州市第九人民医院安宁疗护中心等，为临终患者提供姑息治疗、精神抚慰等服务，积累了多年的临终关怀服务经验。

鼓励综合医院通过建立医疗护理联合团队，发挥综合医院的优质医疗资源辐射效应，承担基层临终关怀服务机构和专业人员的培训与指导，提高其技术水平与服务质量。每个城市根据需要选择2～3家三级综合医院设立姑息医疗科室与基层临终关怀机构建立帮扶机制，接收基层不能控制各种不适症状的患者并承担基层机构的专业培训与指导。

综上所述，建立“以政府为主导、全社会广泛参与、家庭为核心、社区为半径、临终关怀专科机构为依托、综合医院为指导”的“六位一体”临终关怀医疗服务模式，是未来我国临终关怀医疗服务模式的发展方向，通过实施国家发展战略，进行临终关怀医疗服务的顶层设计，促进我国临终关怀事业的快速、稳步发展。

〔参考文献〕

[1] 中华人民共和国国家统计局.人口年龄结构和抚养比[EB/OL]. [2017-11-06].http://data.stats.gov.cn/easyquery.htm?cn=C01&zb=A0O0G01&sj=2015.

[2] 中华人民共和国国家统计局.居民主要疾病粗死亡率位次[EB/OL]. [2017-11-06].http://data.stats.gov.cn/easyquery.htm?cn=C01&zb=A0O0G03&sj=2015.

[3] 王星明.西方主要国家临终关怀的特点及启示[J].医学与哲学，2014，35(1A):40-42.

[4] 苏永刚，马娉，陈晓阳.英国临终关怀现状分析及对中国的启示[J].山东社会科学，2012(2):48-54.

[5] 王宇，黄莉.澳大利亚慢性病患者临终关怀政策对中国的启示[J].中国全科医学，2015(19)：2253-2256.

[6] 李义庭，刘芳.生命关怀的理论与实践[M].北京：首都师范大学出版社，2012.

[7] 李玉梅，黄海.关于社区临终关怀发展模式的SWOT分析与思考[J].中国医学伦理学，2015(2)：178-180.

[8] 邓帅，李义庭.我国临终关怀医疗服务相关政策的现状研究[J].中国医学伦理学，2015,28(3)：402-404.

[9] 人民政协网.全国政协双周座谈会研讨“推进安宁疗护工作” [EB/OL]. (2016-04-22)[2017-11-08].http://www.rmzxb.com.cn/c/2016-04-22/779390.shtml.

[10] 国家卫生计生委医政医管局.国家卫生计生委关于印发安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)[EB/OL].(2017-02-09)[2017-11-08]. http://www.nhfpc.gov.cn/yzygj/s3593/201702/2f50fdc62fa84cdd9d9a09d5162a661f.shtml.

[11] 搜狐健康.安宁疗护试点工作启动会今日在上海举行[EB/OL].(2017-09-07)[2017-11-30].http://www.sohu.com/a/190427966_354821.

[12] 孙晓峰，孙金海，郭强.老龄化背景下我国临终关怀事业现状及对策[J].解放军医院管理杂志，2014(1):84-85.

[13] 中国人口福利基金会.首届中国家庭发展论坛在上海成功举办[EB/OL].(2017-05-15)[2017-11-30]. http://www.cpwf.org.cn/home/news/view/id/9523.rjh.

[14] 国家卫生计生委基层卫生司.关于做实做好2017年家庭医生签约服务工作的通知[EB/OL].(2017-05-04)[2017-11-08]. http://www.nhfpc.gov.cn/jws/s3581r/201705/ecd779e 08d7f4ec4b2e13905ace5c39d.shtml.