肺结核患者居家自我管理体验的访谈记录

赵欣楠 黄宝延 聂菲菲

结核病是目前全球死亡率最高的传染病之一，2016年世界卫生组织报道，2015年世界范围内估计有1040万例新发患者，大约140万例死于结核病[1]。肺结核的治疗至少需要6～8个月[2]，且以居家治疗为主。自我管理对于延缓疾病进展、改善患者生存质量、延长生存期至关重要[3]。Barlow 等[4]将自我管理定义为：在应对慢性疾病过程中发展起来的一种管理症状、治疗、生理、心理和社会变化及做出生活方式改变的能力。目前，国内研究多侧重于针对各种干预模式在肺结核患者自我管理中应用的定量研究[5]，而量性研究不能全面地反映患者的真实感受[6]。患者自我管理的状况如何，其自我管理过程中有哪些问题，如何解决的？现有研究尚不能回答。本研究采用深入访谈法，探讨肺结核患者在居家自我管理过程中的经历与体验，以期为今后进一步制订干预措施和自我管理支持策略提供理论依据。

对象和方法

一、研究对象

本研究采用目的抽样方法，选取2016年1—12月在北京市某三级甲等传染病专科医院复诊的12例肺结核患者作为研究对象。纳入标准：参考2008年《临床诊疗指南：结核病分册》的肺结核诊断标准；年龄≥18岁；居家服药1个月以上；有良好的语言表达和沟通能力；患者知情同意。排除标准：有精神疾患；理解或听力障碍；并发其他严重疾病者。本研究共纳入12例患者，年龄22～70岁，详细情况见表1。

二、资料收集方法

研究者在阅读大量文献后制订访谈提纲，内容包括：(1)在肺结核自我管理过程中，您有哪些经历和体验？(2)在肺结核的自我管理过程中，您是如何做的？围绕这2个问题，对患者进行深度访谈。访谈安排在单独访谈室。访谈开始前首先向患者做自我介绍，然后向患者详尽说明访谈目的、意义和方法等，并告知患者访谈过程需要现场录音，患者姓名将以编码形式出现，不会透露个人信息，消除患者顾虑，征求其同意后，签署知情同意书。每例患者访谈时间为20～35 min。在每次访谈结束后的24 h内，将访谈录音转录为文本资料。

表1 研究对象一般资料

三、资料分析

采用类属分析法对资料进行归类和深入分析[7]。在反复认真阅读访谈资料的基础上，对重复出现的有意义的词、短语、句子、段落进行编码，并在比较的基础上进行归类，进一步提炼主题，形成初步的主体框架。然后，逐句寻找与本研究有关的表述，并不断与已有的主题框架进行比较和归类，根据资料的实际情况修改、完善主题框架。对结果进行详尽的文字描述后，研究者返回受访者处进行求证。

结 果

一、主题1——患者自我管理过程中困难重重

(一)患者自身感受及问题

肺结核患者需要长期服药，种类多，数量大，还要定期复查，改变生活不良习惯，部分患者认为难以做到。P5：“我吃药都是我妈帮我准备好，我自己肯定记不住”。P11：“2个星期就要去医院抽血、1个月就要复查胸片，太麻烦了，我记不住时间，都是药吃完了才去复查”。 P4：“我知道不应该抽烟，但太难了，只要能动就肯定抽”。 肺结核的治愈过程漫长，疾病恢复过程中的不顺利使患者受挫、灰心丧气。P1：“我复查时候里面(肺部病灶)总是恢复不好，我天天焦虑，自己也不知道往哪方面调整”。有些患者情绪始终处于高度紧张的状态，不能放松下来。P10：“生病之后我最怕每次的复查，特别怕恢复不好，每次都像过鬼门关”。长期服药给患者带来各种身体不适，进而影响患者自我管理。P2：“吃完抗结核药反应太大了，胃疼、浑身疼、有时候痒痒，没有办法，我只能把它停了”。有些患者在自我管理中有认知的错误。P8：“我和老婆孩子现在都住在一起，也没戴口罩，我觉得没事”。P3：“在家里我没隔离，我不咳嗽、也没痰。我儿子挺活泼，吃的特别多，我感觉他没事”。

病耻感是患者对于结核病的一个重要情感反应。本次访谈中10例患者都选择隐瞒自己的病情，或选择只告知自己的家人。P3：“我不想让别人知道我住院了，都是和亲戚邻居说出去旅游了，要是有人问我，我也说是得胸膜炎了”。有患者表示无意间被同事得知患病后便遭到疏远及躲避。P4：“我上班和别人一起吃饭，他们说我这是传染病，不让我和他们一起吃，我就边掉眼泪边自己到一边去吃，我现在都不敢在单位服用抗结核药物”。也有患者即使在家也会感到被歧视。P2：“我大哥跟我说你以后有事打电话，这意思就是最好别见面”。有些患者甚至产生仇视社会的心理：“有时真想到社会上，把他们都传染上”。

(二)社会支持不足

结核病的主要传染源是开放期的肺结核患者，痰菌阴性的患者传染性极小，但是即使医护人员也会“谈结核色变”，不能合理处置或转送患者，使得有并发症的疑难患者不能得到合理救治。P2：“我身边有一个得了肺结核的小孩，心脏有问题，要去其他医院做手术，主管医生已经给开了阴性证明(结核分枝杆菌阴性)，到了医院还是不给看，让先治好结核再来，这不是胡来吗”！有些患者会遇到药品短缺的情况。 P9：“之前我吃的药那家医院没有了，我就自己在医院里找个药贩子买的，花了3 万多元人民币，结果发现是假药，我可怎么办啊”? P4：“现在别的医院根本不给我们输液，我只能自己去私人诊所，给他点钱，让他们帮忙输液”。

(三)经济压力大

在访谈过程中6例患者表明可能会因为经济贫困停止服药。P3：“我一个月药费就1000多块钱，家里还有孩子，哪都要钱，我家最大的问题就是没钱，感觉吃不起药”。P8：“生病后一直没上班，没有医保，只有合作医疗，报销比较少，家里的条件让我治不起病”。

(四)渴望获取更多的专业医疗信息

患者认为医护人员的专业指导非常重要，渴望得到更多的指导与帮助。P1：“药物都有不良反应，怎么做才能把这些不良反应降到最低，平时需不需要多运动？这些都想知道。可是，平时医生护士那么忙，要照顾那么多患者，我也不好意思问的太多。我就上网自己查，根据情况自己摸索着来”。P2：“如果有医务人员监督我服药会好很多，哪怕是打电话都行，可是护士哪里有这个时间呢”。

二、主题2——患者不断尝试尽力做好自我管理

(一)设法解决自己的问题

1.利用“小窍门”提高依从性：自我管理能力强的患者善于总结经验解决自己的问题。P3：“为了自己不忘记服药，我在床边的暖气上放了1个板儿，每天睡觉前在上面放好药和1杯水，早晨一睁眼就能看见，就不会忘了”。P10：“我用手机设置了吃药时间提醒，我就不会忘记吃药了。我还设置了复查提醒功能，很好用”。P11：“后来我专门买了一本台历，把每次复查的时间标记在上面，放在药瓶旁边，提醒自己”。对于抗结核药物的胃肠道反应，P10的做法是：“吃完抗结核药特别影响食欲，根本不想吃早饭，我就把吃药的时间提前到早晨五点左右，吃完赶紧躺下再睡一会，等睡醒再吃早饭就会好很多”。 还有患者开创性的自己制作自我管理工具，P12：“治疗肺结核的药物很多，每天从各种药瓶里取药很麻烦，我自己制作了一个药盒分为7个格子，把药分放在每个格子里方便取用。我还在书店买了一本其他疾病的自我管理手册，参照该手册自己做了一本关于肺结核的管理手册，我觉得很有用”。

2.发挥并汲取正能量：有些患者已经充分认识良好情绪在疾病恢复中的重要性，认为自己才是命运的主宰者，愿意通过正能量激发自己的斗志。P3：“去年和我一起看病的女孩，在其老家治不了，来咱们医院就用上药了，她现在恢复得很好，我相信我也能治好”。P1：“从医院回家后就都要靠自己，能一次治好是最好，现在还年轻，越往后越难治”。P3：“我这个人比较开朗，走到哪步算哪步，如果我总想着这病，这日子还怎么过？心情好了，我觉得病也容易好”。P6：“我觉得生病后得靠自己调节，得病的人挺多的，这个事情发生了就找解决方法，心情不好药效发挥也不好，谁还不生个病，好好治就能治好，他们说我天天传播正能量”。P9：“心情不好的时候我就找身边的朋友聊聊天，别人开导我就会好很多”。

3.理解他人感受，正确认识疾病：有些患者可以理解他人的躲避行为，并且可以做到主动隔离。P2:“这个病传染，自己都讨厌，更何况别人，我现在有加号(指痰中可以找到结核分枝杆菌)，没戴口罩时候，还是少往别人身边凑”。P5：“他们来看我，我都是让呆一会就走，就怕传染给别人”。P10：“我现在天天戴着口罩，在家不想传给父母，经常开窗通风；在外面戴口罩的人很多，我带上还挺像明星的，谁也不知道我有病，也不会传染给周围的人”。

4.家庭及朋友的支持是重要动力：在疾病的自我管理过程中，家人及朋友的关爱是患者进行自我管理的动力。P3：“我得赶紧治好病，才有精力照顾我儿子，他在县城读书，我感觉没有妈妈照顾，孩子特可怜，如果我连自己都照顾不了，怎么照顾别人”。P8：“我老婆边带孩子边照顾我，很辛苦，不把病治好我都对不起她”。P10：“生病以后，我爸妈比我还着急，他们无微不至地照顾我，为了他们我也一定要把病看好”。P7：“我年岁大了，孩子们总要来照顾我，陪我去复查，我要是治不好病，他们都不能去好好工作了”。P6：“在我生病期间，我的朋友、同学每天都会给我发信息问候我的身体和病情，我很感动，希望早一天治好病回到她们的身边”。

(二)与医护人员多途径沟通

结核病的治疗是一个长期连续的治疗过程，治疗期间也会出现各种不同的病情变化，患者和医护人员的及时沟通就显得尤为重要。P3：“每次在医生护士早晨查房之前，我都会把想问的问题提前写在小本子上，这样他们一来我就可以赶紧问”。P10：“我在家的时候，无论从电视节目上还是书上看到的关于肺结核的知识，我都会记录下来，或者用手机拍下来，复查的时候拿给医生护士看，问他们的意见，毕竟他们是最专业的”。 P12：“咱们医院的健康教育护士，XX老师，在我住院这段时间，坚持给我讲解疾病知识、出院后应该注意的事，让我对肺结核了解很多”。P6：“我关注了健康教育护士提供的二维码，还可以通过微信向医生和护士提问，很快就能收到他们的答复”。P11：“我出院时拿走了医院主任编写的《结核病百题问答》，里面内容很全面，我都能看懂”。P12：“知道了这些知识，我现在也不觉得那么自卑了，还会发微信告诉家人和朋友有关结核病的知识”。医务人员还主动为患者寻求社会资源。P11：“我住院时隔壁有一个小孩，从小就生病，家里的钱都用来给他看病了，主管医生就告诉他(患者)的姐姐，让她与当地红十字会联系，利用网络平台发起社会求助，最后真的筹到一笔钱，交上了住院费”。

讨 论

一、肺结核患者居家自我管理过程中的问题

社会支持严重影响了患者的自我管理。社会支持是指来自社会各方面包括家庭、同事、伙伴、社团等个人或组织所给予的物质上和精神上的帮助和支援[8]。社会支持的缺失可导致患者孤立和边缘化。赵爱青等[9]关于肺结核患者疾病污名感受的质性研究发现一些医疗机构拒绝为肺结核患者提供医疗服务，导致这种现象发生的原因是公众包括医护人员担心自己被传染。本研究也有患者反映此种情况。卫生行政部门应加强传染病院以外医护人员及公众的宣传，使人们改变错误观念，建立健全肺结核患者的教育、就业、医疗体系，同时重视社会卫生服务中心在结核病防控工作的重要性。

访谈中研究者可以感受到患者不同的情绪状态，有的平和、积极，有的紧张、灰心。其中，病耻感是这些访谈者最强烈的情绪反应。 本研究中患者感受到来自亲人、同事和非结核专业的医护工作者的歧视，产生自卑心理。有患者竟然因为受到歧视而产生报复社会的心理。有些患者“病耻感”相对较弱，并且知道肺结核是呼吸道传染病，会采取措施主动进行隔离。因此，医护人员应引导患者正视并理解他人的躲避行为，帮助患者正确疏导情绪，指导其恰当正确佩戴口罩，使患者明白“主动防护是一种文明”。

本次研究显示，经济收入是影响患者疾病管理的重要因素，6例患者反映看不起病。研究显示，收入水平及经济状况与结核病发病呈负相关[10]。结核病虽然可以被治愈，但与其他慢性病相比较，其对于患者家庭的“经济打击”却显得更加严重。一方面因为结核病本身就是一种“贫困病”；另一方面，很多结核病患者正值青壮年，他们因病无法工作，家庭收入就会受到极大影响。经济困难的患者家属利用网络平台，发布患病经历，最终获得大众的支持，得到资助，解决了自己的燃眉之急。目前，政府提供了一些结核病的免费检查和治疗服务，但是结核病的治疗过程中依然会产生很多费用，可否将结核病纳入特殊病，提高新农村合作医疗的报销比例，对特困的家庭实行二次补助，这可能会在更大程度上解决患者的经济问题。

二、用心完善自我管理

本研究发现，对于自我管理过程有信心的患者会在反思自己后进行经验总结，找出提高自己自我管理能力的方法。研究显示，当患者具有坚定的治愈信心，其能够更积极地配合治疗[11]。他们会运用“小窍门”来提高自己的服药依从性；有些患者遇到烦恼情绪时会向他人倾诉，有些愿意与治疗效果好的患者交流。有研究者指出，同伴教育对肺结核患者的结核病知识掌握程度和治疗依从性均有明显提高作用，同时可以减少肺结核患者的焦虑情绪[12]。鉴于此，医护人员可组织患者组成互助小组,进行沟通交流，让患者把好的经验传授给其他患者，共同提高治疗效果，对于表现好的患者，医护人员应及时给予鼓励与表扬，使之更加乐意将经验方法传授给其他患者。

家人的支持可以增强患者战胜疾病的信心，调动其主观能动性，促进疾病恢复。研究发现，家庭支持除提供经济和物质等有形的支持直接影响患者的遵医行为[13]，还可帮助患者克服慢性病折磨带来的懈怠情绪[14]。邹喜荣和尹凤鸣[15]的研究发现，通过实施协同家属护理管理，增加了患者的自我效能，促进患者向健康的生活方式转变。因此，在指导家属自我防护的基础上，建议其多陪伴鼓励患者，给予情感支持，提高患者的社会参与度。

本研究显示，患者在治疗过程中，会想出很多办法去解决自我管理过程中面临的诸多问题，其中也不乏医护人员的支持与帮助。可见，医护人员是提高患者自我管理能力的关键。鉴于此，应对住院患者做好健康指导，使他们在住院期间即养成良好的行为习惯，为日后居家自我管理打好基础，在院期间开展健康教育大讲堂、制作健康教育宣传片等。同时，出院后联合社区做好追踪随访，建立有效的专业延续护理团队，定期联合医护人员为出院患者制作健康教育宣传片、编写通俗易懂的健康教育材料，让患者更多了解治疗过程中所遇到的困难，并具备自我解决一般困难的方法。一些年轻的患者善于使用移动终端获取自己所需要的知识。这种方式简单易行且成本低，有研究已经验证，应用微信平台等移动应用程序可改善患者自我管理能力,提高患者依从性和疾病认知水平[16]。本研究中受访者也肯定了网络通讯及远程支持的效果，因此肺结核专科护士也可以考虑在该人群中尝试进行各种形式的网络干预。

肺结核患者在居家自我管理过程中会遇到难以依从、病耻感、社会支持不足、经济压力等问题，一些勤于思考、善于总结经验的患者能够应用“小窍门”、利用社会支持及与医护人员沟通成功解决自己的问题，但仍有一些问题亟需社会及医护人员帮助解决。了解肺结核患者居家自我管理过程中的感受、问题和做法，有助于医护人员为患者实施干预措施和制定自我管理支持策略提供依据。

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