慢性粒细胞白血病患者家庭支持状况调查及与生存质量的相关性

刘翠红

[摘要] 目的 探討慢性粒细胞白血病患者中的家庭支持状况以及与患者生存质量的关联性。方法 选择2014年1月—2016年1月在该院明确诊断的48例慢性粒细胞白血病患者作为研究对象，对48例患者和其家庭进行常规资料问卷调查、家庭支持量表调查以及WHO的生存质量测定量表调查（World Health Organization quality of life bref questionnaires，WHO QQL-BREE），并对家庭支持以及患者生存质量之间的关系进行分析。结果 在所有参与的48例患者中，无一例脱落研究，共有31例患者的家庭属于高支持水平，所占比例是64.58%，另剩余17例患者的家庭属于低支持水平，所占比例是35.42%。根据家庭支持情况分为两组，其中高支持家庭组患者的总体生存质量评分（82.86±12.24）分，明显高于低支持家庭组患者的（67.67±12.28）分，两组差异有统计学意义（P<0.05）；同时高支持家庭组患者在心理领域、生理领域、社会关系、环境4个领域的得分也较低支持家庭组明显要高（P<0.05）。结论 通过研究相关研究可知，对于慢性粒细胞白血病患者，其家庭支持状况和患者的生存质量是息息相关的，患者家庭支持高能够有效地提高患者的生存质量，帮组患者在各个领域建立信心。

[关键词] 慢性粒细胞白血病；家庭支持；生存质量；相关性

[中图分类号] R7 [文献标识码] A [文章编号] 1672-5654（2018）03（a）-0001-04

Family Support Status of Patients with Chronic Myelogenous Leukemia and Its Correlation with Quality of Life

LIU Cui-hong

Hematology Department， Heze Municipal Hospital， Heze， Shandong Province， 274000 China

[Abstract] Objective This paper tries to investigate the family support status and the correlation with the quality of life in patients with chronic myeloid leukemia （CML）. Methods 48 cases of chronic myelogenous leukemia patients during January 2014 to January 2016 were selected as the research objects， 48 cases of patients and their families for routine data questionnaire， family support questionnaire and World Health Organization quality of life BREF questionnaires survey （WHO QQL-BREE）， and the relationship between family support and life quality of the patients were analyzed. Results In all 48 cases， no cases of loss， a total of 31 cases of patients with family belonged to the high level of support， the proportion was 64.58%， the other remaining family of 17 patients belonging to the low level of support， the proportion was 35.42%. According to the family support， the cases were divided into two groups， the overall quality of life score of patients in high support family group（82.86±12.24）points was significantly higher than that in low support family group（67.67±12.28）points， the difference between the two groups was statistically significant（P<0.05）. At the same time， high support family group patients in the psychological field， physical field，social relations， environmental four areas score were also higher than low support family group significantly（P<0.05）. Conclusion Through the study of relevant research shows that for patients with chronic myeloid leukemia， the family support status and patient quality of life are closely related to patients with high family support， which can effectively improve the quality of life of patients， help patients in all areas to build confidence.

[Key words] Chronic myelogenous leukemia； Family support； Quality of life； Correlation

慢性粒细胞白血病是临床常见的血液恶性肿瘤，根据病程可以分为3个时期，分别是慢性期、加速期以及急变期。统计显示，我国目前慢性粒细胞白血病的年发病率为0.5/100 000，约在所有慢性白血病中占95%[1]，在急慢性等各种白血病中所占比例为20%[2]。我国从2001年开始引入了络氨酸酶抑制剂（tyrosine kinase inhibitor，TKI）用于治疗慢性粒细胞白血病[3]，能够有效控制病情，延长慢性期至加速期的时间。虽然人文关怀理念的不断开展，肿瘤的治疗除了追求有效率之外还对患者生存期和生存質量提高了重视度。对于慢性粒细胞白血病的患者，由于其漫长的疾病期给患者的生活质量造成了很大的影响，尤其更加需要家庭和社会的支持。家庭是社会的基本单位，能够给予患者在心理和生理两方面最大程度的关怀和支持，从而提高患者的生活信心以及生存质量。有文献报道，家庭支持能够有效地提高患者的生存质量。该文探讨在慢性粒细胞白血病患者中的家庭支持状况及与患者生存质量的关联性，将2014年1月—2016年1月期间在该院明确诊断的48例慢性粒细胞白血病患者资料进行整理总结，报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择该院明确诊断的48例慢性粒细胞白血病患者作为研究对象。纳入标准：①48例患者均行骨髓穿刺，同时病理明确诊断为慢性粒细胞白血病；②治疗依从性高；③医院伦理委员会审核同意，患者均知情同意。排除标准：①治疗依从性差，表格填写不合作；②合并精神系统疾病，无法正常沟通交流；③伴有严重慢性疾病；④妊娠期或哺乳期女性。在48例患者中，男性患者29例（60.42%），女性19例（39.58%），年龄19～64岁，平均年龄（36.81±8.23）岁。初中及以下学历4例，占8.33%，高中及大专学历15例，占31.25%，本科及以上学历29例，占60.42%。

1.2 方法

48例患者入院期间均制定了个体化治疗方案，出院后派专人对患者及其家庭进行随访调查，调查内容包括：①一般资料调查统计：主要内容包括了患者的性别、年龄、文化程度、对慢性粒细胞白血病的了解程度、职业、工作压力等。②家庭支持量表：该量表一共设有15个条目，采用2级法进行评分，患者回答“是”得1分，回答“不是”得0分，总分为15分，得分越高则代表家庭支持程度越高。其中家庭高支持的标准是得分为10分及10分以上，家庭低支持水平的标准是总得分在10分以下。③生存质量量表：该次患者生存质量采用WHO制定的生存质量测定量表简表（World Health Organization quality of life bref questionnaires，WHO QQL-BREE），这是国际用于测量个体和健康相关的生存质量表。该量表主要是对患者最近2周的生存质量进行测定，一共设有26个条目，26个条目分别涉及了心理、生理、社会关系以及环境4个领域。各领域得分越高，生存质量越好。

1.3 资料收集

资料的收集采用便利取样法，具体是通过调查者发放相应的调查问卷，并且研究对象在调查过程中采用匿名方式，向被调查的患者以及家庭说明此次研究的目的和意义，告知具体的填写方法，并承诺对资料进行保密，绝不会有第三方看到资料任何内容，在征得研究对象的同意后再开始调查并填写资料。该次研究中共对48例患者及家庭进行了调查，发放调查问卷48份，收回48份，资料回收率为100.00%。

1.4 统计方法

采用SPSS 16.0统计学软件进行数据处理，计量资料组间数据用t检验，并用均数±标准差（x±s）表示，计数资料组间数据用χ2检验，并用率（%）表示，P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 家庭调查量表评分

48例慢性粒细胞白血病患者的家庭支持的各项条目得分见表1。

2.2 家庭支持的结果

在所有参与的48例患者中，无一例脱落研究，共有31例患者的家庭属于高支持水平，所占比例是64.58%，另剩余17例患者的家庭属于低支持水平，所占比例是35.42%。

2.3 不同家庭支持情况的生存质量评分

根据家庭支持情况分为两组，其中高支持家庭组患者的总体生存质量评分（82.86±12.24）分，明显高于低支持家庭组患者的（67.67±12.28）分，两组差异有统计学意义（P<0.05）；同时高支持家庭组患者在心理领域、生理领域、社会关系、环境4个领域的得分均较低支持家庭组显著要高（P<0.05）。得分见表2。

3 讨论

慢性粒细胞白血病是临床相对常见的一种恶性血液肿瘤。该病的特点在于大量产生不成熟的白细胞[4]，当此类白细胞在骨髓内大量聚集后，会对骨髓正常的造血功能产生影响，同时可以通过血液循环在全身范围内扩散，最终导致患者持续性的贫血、出血以及感染等[5]。慢性粒细胞白血病可以在任意年龄发病[6]，在成人白血病中所占比例在20%左右。近年来，儿童慢性粒细胞白血病的发病率也越来越高[7]。慢性粒细胞白血病除了接受常规治疗外，还需要足够的家庭甚至社会的支持，才能最大程度保证患者有较好的生存质量。尤其是儿童慢性粒细胞患儿，由于心智的不成熟，更需要家庭、亲情、父母的支持[8-12]，父母的一言一行都可能对治疗结局产生影响，更对患儿日后的生长发育、生存质量有较大的影响[13]。在该次研究的结果中，48例慢性粒细胞白血病患者中，一共发现31例患者家庭属于高家庭支持水平，所占比例是64.58%，明显高于低家庭支持水平。进一步调查发现，大部分患者的家庭支持主要是来自于配偶、父母以及子女，而对于患儿，家庭支持基本是以父母为主[14]。在患者及家属的日常生活中，都会发生各个家庭成员患病的情况，而其他家庭成员会给予一定的关怀、照顾和帮助。分析家庭支持量表，发现有3条的平均得分比较高，分别是：“我的家庭成员愿意听我的倾诉”“我的家庭给予我所需要的精神上的支持”以及“我的家庭成员善于帮助我解决问题”，分析原因，可能是因为大部分的家庭成员会从道德、亲情角度对家庭的患病成员进行鼓励和帮助，并充分理解他们，充分感受到他们的痛苦[15]。家庭中的健康成员通过对患者内心的体会，加之在生活中细致的照顾让患者更加有家庭归属感。这些方面在患儿中体现的更加明显。

在家庭支持以及生存质量相关性的分析中认为：生存质量属于一个多维度的概念[16]，通常是依据患者的自我感受进行评定的，主观性较多。在恶性肿瘤患者中，家庭支持是对其生活质量影响最大的因素，良好的家庭支持可以起到减轻应激反应的作用，能够对患者的负性心理状态进行纠正[17]，从而达到提高患者生存质量的目的。从该次研究结果可知，慢性粒细胞患者的家庭支持和其生存质量是息息相关的，主要体现在心理、生理、社会关系以及环境4个领域，高支持的患者各项评分以及总的生存质量评分均要明显高于低家庭支持的患者，差异有统计学意义（P<0.05），充分证实了患者获得更多更好的家庭支持，其生存质量也就越高。家庭支持情况对于患病的家庭成员的预后以及生存质量的影响是巨大的，统计顯示有80%的疾病是和心理以及精神等因素相关的[18]。当有家庭成员患病，尤其是恶性程度高的疾病后，家庭支持是能够及时地提供个体保护，给予患者信心[19]，减轻患者对疾病的恐惧感等不良情绪，甚至能够提高自身免疫力，改善预后以及生存质量。近年来，临床各项研究也证实了对于慢性粒细胞白血病的患者，提供足够的家庭支持对于疾病预后的改善以及症状的减轻是十分有利的，同时可以改善患者治疗的依从性，从而协助医护人员接受治疗[20]。此外，家庭也是社会支持的一个重要组成部分，护理人员可根据不同的患者家庭来提供不同的家庭支持。具体内容有①患者初次入院时，责任护士要和患者以及其家属进行充分的沟通，取得该家庭的信任，帮助建立良好的沟通渠道。并对患者家庭成员的心理状态进行评估，鼓励家属要勇敢、乐观面对，在患者病情发生变化时，要及时和家庭成员进行沟通[21]。②护理人员尽量多鼓励患者的家人多陪伴患者，多与患者进行心理方面的交流，履行作为家庭成员的义务，应多倾听患者倾诉，以减轻其内心压抑感。③尽量为患者提供一个舒适、清静、空气流通、阳光充足的休养环境[22]。在营养方面、医护人员应给予患者家属耐心细致的指导，定期对患者进行营养状态评价，针对不同的治疗阶段及医疗措施指导患者家属确定营养的质、量以及饮食形式等。良好的家庭支持对患者的治疗和康复非常重要。

综上所述，在慢性粒细胞白血病患者中，家庭支持是十分重要且必须的，良好的家庭支持对于改善患者不良心理状态、提供信心和改善预后方面作用显著，并通过这些方面的改善来达到改善患者的生存质量，两者之间关联密切。

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（收稿日期：2017-12-07）