国内家属对ICU临终患者治疗方式选择的现况调查

曹梅利，祁智，周林，李丽

(1.海军军医大学东方肝胆外科医院 重症医学科，上海 201805；2.海军军医大学东方肝胆外科医院 护理部)

医疗技术的进步及重症医学的发展，挽救了无数患者的生命。但对于临终患者而言,许多先进的治疗手段并不能对病情产生实质性扭转，一味地借助生命支持治疗技术来延长生命，不仅给患者及其家属带来了巨大的痛苦，也给家庭和社会带来了沉重的经济负担，同时也浪费了宝贵的医疗资源[1]。在我国,病情告知采取的是“家属优先制”，患者对于病情的知晓率较低[2]，家属作为患者的代言人，如果能够很好地认识和对待临终期的治疗，有利于在患者治疗的最后阶段选择恰当的治疗方式，从而提高患者终末期的生活质量，更有利于医疗资源的合理分配。为此，笔者对ICU临终患者家属进行了关于治疗方式选择相关问题的调查，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样方法，选取2015年7月至2016年10月上海两所三级甲等医院综合性ICU收治的临终患者的家属作为调查对象。纳入标准：患者入住ICU，符合终末期标准(即患有严重的疾病，被医生诊断为不可治愈、有医学上证据的患者，生存期限约3～6个月)[3-5]；医生下达病危通知书，患者家属要求有中文阅读理解能力和良好的表达沟通能力，且为患者住院期间的代理人；同意参与本研究。排除标准：医生未下达病危通知书；家属拒绝接受本调查；存在语言表达及交流障碍者；年龄<18岁。共纳入研究对象121例，其中男58例、女63例；年龄32～75岁，平均(44.21±13.23)岁；文化程度：小学15例，初中25例，高中(中专)50例，大学及以上31例；与患者关系：配偶44例，子女69例，其他8例；职业：职工89例，个体工商业者5例，农民15例，无业2例。

1.2 研究方法 采用问卷调查法。问卷由课题组成员查阅文献，根据文献内容自行设计，主要包括三个部分：(1)患者及家属的基本信息，包括年龄、性别、文化程度、职业、就业状态、婚姻状况、子女数量、经济状况、是否有医学背景、患者与家属关系等；(2)患者对疾病认知的相关内容，包括是否知晓病情、是否预立遗嘱等；(3)家属对疾病的认知相关内容，包括是否了解病情、病情恶化时是否会产生放弃念头、放弃治疗时如何安置患者、放弃治疗应该由谁来决定、放弃治疗的原因、放弃治疗以后选择哪些处置措施等。该问卷应用德尔菲专家咨询法进行设计专家咨询问卷，进行两轮的专家(10名)咨询和修改后确定。问卷由研究者亲自发放，使用统一的指导语向调查对象统一讲解调查目的、要求、问卷的填答方法等。所有问卷均为匿名、独立填写，填写完成后当场回收，漏项及填写错误当场纠正。本次调查共发放问卷121份，回收有效问卷121份，有效回收率为100%。

2 结果

2.1 患者及家属对疾病的了解情况 结果显示，患者和家属对病情知晓率分别为65.29%(79/121)、79.34%(96/121)，4.96%(6/121)的患者预立了遗嘱。

2.2 患者病情恶化时家属的选择 当患者病情发生恶化时，所有患者选择治疗的机会或者权利已丧失或者被剥脱，他们的治疗选择权完全由家属替代。本次调查结果显示，有36例(29.75%)患者家属会选择完全放弃治疗，其余85例(70.25%)患者家属选择继续治疗来维系患者的生命，不放弃治疗的患者家属选择治疗措施的具体情况见表1。

2.3 放弃治疗应该由谁来决定 调查发现，ICU临终患者家属心目中认为放弃治疗的决定应该由医生来承担的比例最高达40.50%(49例)，其次为家属和患者，具体情况见表2。

表1 不放弃治疗患者家属选择的治疗措施(N=85)

表2 ICU临终患者家属心目中放弃治疗的决策者(N=121)

3 讨论

3.1 加强病情告知，推广生前遗嘱 患者及家属对病情的了解情况关系到患者后续治疗的合理选择。本次调查结果显示，患者对病情的知晓率为65.23%，ICU临终患者由于病情的特殊性以及治疗的需求，医护人员会向其家属交代病情，而作为患者代言人的家属对疾病的知晓率也只有79.34%，说明医护人员在患者病情告知方面有待进一步提高。尽管ICU临终患者家属已完全了解病情，已经明确了患者病情不可逆转，但很多家属在做决定时仍然很痛苦，因为他们不知道他们的决定是否是患者本人的意愿。国外很多人通过生前遗嘱或者预立医疗代理人的方式让患者尊严死得到实现[6]。在国内，受到传统观念的影响，很少有人在神志清楚的情况下立下生前遗嘱或者表述自己在临终前治疗的意愿，而在病情危重的时候，大多数患者又无法准确表达自己的意愿。本次调查中，仅有6例(4.96%)患者立下生前遗嘱。因此，为了更清楚地了解临终患者本人的意愿，应该大力推广生前遗嘱，减轻患者家属做决定时的痛苦。

3.2 尊重家属选择，宣传优逝理念 在现有医疗环境下，如何对临终患者进行治疗以及决定治疗是否会给患者带来痛苦，很大程度上取决于家属的意见。当患者病情发生恶化时，所有患者选择治疗的机会或者权利已丧失或者被剥脱，他们的治疗选择权完全由家属所替代。有学者[7-8]对ICU患者临终决策等方面的问题进行了相关研究,结果显示，国内ICU临终患者签署限制和撤除医疗措施的比例为7.2%[9]。本次调查发现，放弃治疗的临终患者家属有36例(29.75%)，其余不放弃治疗的处置措施主要以无创治疗为主(见表1)。导致此次调查结果和以往报道不一致的原因可能为：近年来，国内已开始较多地关注临终患者的生活质量，亦有可能只是问卷调查，没有实际签署放弃医疗措施的文书等有关。家属对ICU临终患者抢救与治疗决策占主导地位，不符合“优逝”原则，我们应加强对“优逝”理念的宣传和教育。已有文献[10]报道通过对ICU临终患者家属进行尊严死的教育后，选择积极治疗的比例由43.8%下降到18.5%。

3.3 完善法律法规，共享治疗决策 本次调查发现，ICU临终患者家属心目中认为放弃治疗的决定应由医生来承担的比例最高达40.50%(49例)，其次为家属和患者。在当前的医疗环境之下，在实际临床工作中医生会把患者的病情变化及可能导致的结果告知患者家属，对于如何选择还是需要家属自己决定。也有学者[1,7,11]报道，医生为避免医疗纠纷，不应主动参与限制生命支持治疗的建议或行为。2001年后，ICU逐渐形成“决策共享模式”(shared decision making，SDM)，即根据患者的个人意愿及价值需求和医护人员的建议，医患双方共同制定治疗方案[13]，对于ICU终末期患者尽可能地保障其生活质量并减少其痛苦。

【参考文献】

[1] 刘秀文,李莉,冷强,等.ICU临终患者治疗的社会、伦理和法律问题(上)[J].医学与哲学,1996,17(2):70-73.

[2] 谷秉红.影响综合性医院癌症患者病情知晓情况的相关因素分析[J].护理管理杂志,2009,9(5):6-7.

[3] 肖俊辉，李大平，杨云滨.关于恶性肿瘤患者家属对自然安宁死认识的调查分析[J]. 中国医学伦理学，2014,27(1):121-123.

[4] 刘向晖．护理程序在临终患者心理护理中的应用[J]．医学临床研究，2005，22(6)：860-861.

[5] 李慧玲．临终关怀指导手册[M]．苏州：苏州大学出版社，2014：316.

[6] Lautrette A,Darmon M,Megarbane B,et a1.Acommunication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU[J].N Engl J Med,2007,356(5):469-478．

[7] 刘梦婕，黄梅,赵继军.ICU终末期患者放弃生命支持治疗的现状及相关问题研究[J].护理研究,2012,26(8):2059-2061.

[8] 张琪，姜利,席修明.重症患者医疗措施限制撤离的状况研究[J].首都医科大学报,2013,34(2):171-176．

[9] 李玉,叶志霞,李丽.ICU临终患者尊严死的研究进展[J].解放军护理杂志,2016,33(7):40-42.

[10]王福平,古利明.尊严死教育在ICU临终患者疗护中的应用[J].中国医学伦理学,2014,27(1):118-120.

[11]刘秀文,李莉,冷强,等.ICU临终患者治疗的社会、伦理和法律问题(下)[J].医学与哲学,1996,17(3):132-134.

[12]Institute of Medicine．Crossing the quality chasm：A new health system for the 21st century[M]．Washington DC：National Academies Press，2001：1210．