尿道下裂患儿家长心理现状调查及其原因分析*

陈 懿，俞 群，戈晓华，姜心诚，李玉玲

(上海交通大学医学院附属新华医院小儿外科，上海 200092)

尿道下裂是男性下尿路及外生殖器常见的先天畸形[1-2]。由于诸多方面原因，众多患儿错失了最佳治疗机会。此后，手术难度更大，术后并发症发生率更高，预后效果及生理功能恢复情况未知，将给患儿家长带来沉重的精神负担。患儿与父母接触密切，父母的态度至关重要。家长的心理状态对患儿有直接影响，家长是患儿的支撑者、保护者、利益上的代表者，其负性情绪不仅影响自身的心理健康，还会直接影响患儿的康复[3]。国内对尿道下裂患儿家长心理现状及其影响因素关注甚少，为此，本研究对尿道下裂患儿的家长进行了心理现状调查，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2016年4月至2017年2月期间本院经确诊后需施行手术治疗、且排除2次入院治疗的尿道下裂患儿家长300例，患儿家长均无既往史、遗传疾病、慢性疾病及精神异常史。其中，患儿父亲127例，母亲173例；家长年龄为24～35，平均(29.4±3.16)岁。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 采用问卷调查法，共发放问卷300份，收回有效问卷300份(回收率100%)。问卷分一般资料、焦虑自评量表(SAS)等部分。(1)一般资料：包括家长的年龄、性别、医疗费用、文化程度、职业、地区等情况。(2)SAS采用4级评分，主要评定症状出现的频度，其标准为：“1”表示没有或偶尔时间有；“2”表示有时有；“3”表示大部分时间有；“4”表示全部时间都有。20项条目中有15项采用负性词陈述，按上述1～4顺序评分。其余5项(第5、9、13、17、19项)注*号者则采用正性词陈述，按4～1顺序反向计分。所得总分×1.25后取整数部分作为标准分。与中国常模进行比对[4]，SAS标准分的分界值为50分，其中50～59分为轻度焦虑，>59～69分为中度焦虑，>69分为重度焦虑。

1.2.2 调查方法 遵循患儿家长自愿的原则。经过培训的责任护士在患儿入院当日对家长进行问卷调查，并在参与评定前采用统一标准的指导语向家长说明问卷中的各项问题。调查问卷由家长根据最近1周内的实际情况做出独立评定，调查问卷不署家长及患儿姓名。对于部分文化程度较低、理解有困难的患儿家长，则由责任护士根据问题逐项予以解释，不加以任何语言诱导，使家长能独立做出选择。责任护士协助家长填写一般资料。

2 结 果

2.1 基本情况 纳入研究的300例尿道下裂患儿家长均完成调查问卷，收回有效问卷300份，有效回收率为100%。其中，费用状况：医保患儿165例，自费患儿135例；文化程度：大专及以上152例，高中及以下148例；职业：农民、待业146例，其他职业(公司职员、记者、教师、个体户等)154例；地区：城市187例，农村113例。

2.2 尿道下裂手术治疗患儿家长焦虑状况 300例患儿家长SAS得分为(50.05±10.33)分；其中126例家长高于中国常模的(37.23±12.59)分，存在不同程度的焦虑症状，焦虑发生率为42%；轻度焦虑为58例(46.03%)，中度焦虑为51例(40.48%)，重度焦虑为17例(13.49%)。

2.3 不同人口学特征尿道下裂患儿家长SAS分值比较 不同性别、文化程度、职业、地区、费用状况患儿家长的SAS得分差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 不同人口学特征尿道下裂患儿家长SAS分值 比较分)

3 讨 论

3.1 尿道下裂患儿家长存在不同程度的焦虑状况 本研究发现，300例尿道下裂患儿家长SAS得分为(50.05±10.33)分，明显高于中国常模的(37.23±12.59)分，患儿父母存在不同程度的焦虑状况，患儿父母在性别、费用状况、文化程度、职业和地区5个因子的评分也明显高于中国常模。尿道下裂患儿家长的焦虑是个体在面对应激情况下发展出的紧张、忧虑、烦恼、恐惧、焦急等人类复杂情绪状态，其焦虑的主要原因可能是患儿病变的部位为生殖器，受传统思想观念影响而出现抑郁、焦虑等心理[4]。家长除关注患儿治疗与康复外，也希望能够得到心理上的安抚与支持，护理人员应了解其心理特点和需求，并及时热情地帮助其解决相关问题。正念冥想疗法是通过冥想训练、体验当下，使患者身心放松而感知到价值，减轻压力，成功适应环境，改善心理弹性[5]。医护人员可以指导患儿家长进行正念冥想疗法来缓解其焦虑状况。

3.2 影响尿道下裂患儿家长焦虑状况的相关因素

3.2.1 患儿家长性别影响心理现状 尿道下裂患儿母亲SAS得分大于父亲，表明当个体处于心理应激状态时，女性较男性更易于出现心理障碍，这与女性的性别角色特征有关[6]。中国家庭中照顾患儿的角色多为女性，本研究中有部分患儿母亲为全职母亲，这部分家庭中患儿父亲往往肩负家庭经济来源的责任，工作较为繁忙，家庭成员之间缺乏有效沟通交流，情感压抑得不到宣泄，导致患儿母亲产生焦虑情绪。同时，从生物易感性、社会性别角色差异及角色冲突等方面分析，女性也较男性更容易发生心理障碍。当代社会中，女性和男性承担着同样的社会责任，但传统世俗观念对女性又有特殊要求，故护理人员应对女性家长给予更多的关心、宽容、理解，疏导她们各种异常的心理表现，让女性家长有更多哭泣和倾诉的机会，使其焦虑情绪能够得以更大程度的宣泄。

3.2.2 患儿家庭经济条件因素影响心理现状 本研究发现，医疗费用为自费的患儿家长，其SAS得分高于有医疗保险的患儿家长。有研究报道称，住院期间患者费用类别是影响患者发生焦虑的主要因素[7]。住院期间家长是患儿的直接照护者，医疗费用支付者。住院治疗所需高额的医疗费用对尿道下裂患儿家长具有较大的心理冲击。住院期间患儿家长自觉医疗费用昂贵难以负担，情绪焦虑、消极，其行为通常表现为拒绝接受部分手术前检查或手术后急于要求出院，上述行为可直接影响医师对尿道下裂患儿疾病治疗方案的完整实施，导致患儿术后并发症发生率高，预后差。对这些家长的行为表现，护理人员首先要表示理解，更要向患儿家长宣教治疗的必要性和留院观察的重要性，鼓励家长克服经济困难。护理人员在生活上要多给予照顾和心理支持，使患儿家长坚持治疗。

3.2.3 患儿家长文化程度影响心理现状 学历的高低表明患儿父母的文化程度，处于大专及以上的家长其SAS得分高于高中及以下文化的家长，表明文化程度越高的患儿家长对手术治疗往往寄予更大的希望。这些父母经常积极主动地了解尿道下裂的相关知识，对孩子疾病的认知程度及顾虑也更多。文化程度低的父母往往缺乏疾病相关医学知识，思考的问题少，心理状况受影响的程度低于文化高的患儿家长。由此可知，在临床上护理人员应充分做好护理评估，尊重患者，主动与患儿及家属进行沟通，建立良好的护患关系[8]，针对不同文化程度父母所担忧的问题给予及时解释，减轻其焦虑情绪，并提供相关的知识，帮助其正确面对现实。

3.2.4 患儿家长职业类型和长期居住地区影响心理现状 其他职业(公司职员、记者、教师、个体户等)患儿父母SAS得分高于农民、待业患儿父母；居住于城市的患儿父母SAS得分高于居住于农村的患儿父母。这可能与有稳定职业的患儿父母一般居住于城镇，且患儿多为独生子，患儿家长对其未来期望高有关。同时，患儿家长接触的人员多，社会交际广，来自身边的关注多，压力也会更大。而农民患儿父母，大多长期居住于农村，在发现孩子患病时，由于家里往往不止一个孩子，不重视患儿的病情，会把更多的时间放在赚钱养家上，在孩子身上投入的精力少，心理受影响的程度相对较低。根据上述情况，护理人员上应充分评估每个个体的职业、地区、面对问题的态度等，提供个体化护理，使患儿父母对疾病有正确的认识,并鼓励他们积极地应对。尿道下裂患儿父母更需要亲戚、朋友、社会组织伸出援手，给予经济上、情感上的支持，也需要全社会增加对尿道下裂患儿的包容与理解，减少对患儿的歧视[9]。

先天性尿道下裂患儿家长存在焦虑，性别、医疗费用、文化程度、职业、地区等对焦虑程度均有影响。目前，由家属承担大部分照护患者的角色。家庭是孩子接触社会的基本场所，家庭内部的精神环境及父母情绪对孩子的心理和行为发展十分重要。家长和患儿的不良情绪可直接影响患儿的康复及治疗方案的顺利实施。鼓励患儿家庭之间多沟通交流、患儿家长间相互勉励对减轻心理压力有极大作用。因此，关注尿道下裂患儿家长的心理感受和心理需求，及时提供心理支持，疏导家长的不良情绪，对于尿道下裂患儿治疗和护理的配合、患儿的康复是不容忽视的重要环节。护理人员作为患儿住院期间的照护者、健康指导者，更应成为患儿父母的健康咨询和心理支持者，帮助患儿家长正确认识和适应疾病的治疗。护理人员可创建尿道下裂患儿家长交流圈，纳入有相同境遇、情感困惑的患儿家长，使其互相支持，分享经验，提高心理承受能力，提供情感支持，立足培养孩子健全的人格，提高患儿病后生命质量。

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