一例Vogt—小柳原田综合征的疗养护理体会

谭荣莉 韩冷 曹晨光

【摘 要】目的：Vogt-小柳原田综合征是一种非常罕见，病因尚不清楚的多系统多器官受累的疾病。累及眼、脑膜、耳、皮肤，主要表现为严重的双侧葡萄膜炎，国内发病率较高，约为所有葡萄膜炎的14%，可有视网膜脱落，脑膜刺激征，伴听觉受累及皮肤改变[1-2]。

【关键词】小柳原田综合征；疗养护理；体会

【中图分类号】R473.5 【文献标识码】A 【文章编号】1005-0019（2018）23--01

1 病例介绍

疗养员，男，59岁，于近期来我院疗养，入院查体：体温36.5℃，脉搏78次/分，呼吸18次/分，血压120/70mmHg，身高175cm，体重74kg。发育正常，营养良好，正常面容，表情自然，自主体位，神志清醒，双侧瞳孔等大等圆，眼球活动正常。观察疗养员胸毛增多，视力下降。掌跖皮肤可见数个约0.5x0.5x1cm皮肤角化柱，无疼痛。右肩压痛阳性，右肩抬举略受限，右上肢痛觉减退。于2008年在北京大学第一医院诊断掌跖角化症。同年起出现听力下降，诊断为“感音神经性耳聋、双耳重度耳鸣” ，于北京某医院确诊：小柳原田综合症。2011年在北京协和医院诊断“双眼脉络膜病变、视网膜病变、玻璃体混浊”，现使用药物：玻璃酸钠滴眼液，每天5次，每次1滴；曲伏前列素滴眼液，每晚1次；阿伐骨三醇口服。

2 护理体会

2.1 入院宣教 疗养员入院时护士主动协助疗养员办理入院手续，护送至疗养房间，我们将其安排在环境安静、距离护士站较近的疗养房间，便于护理人员与疗养员沟通、了解和协助疗养员按原治疗方案继续药物治疗，及时观察病情变化及治疗效果。责任护士详细介绍房间设施的使用，科室环境及疗养院环境，作息时间，就餐地点，使疗养员尽早、全面熟悉疗养院情况，消除陌生感。发放纸质版的活动安排表，让疗养员尽早了解整个疗期的活动安排。

2.2 生活护理 由膳食中心营养师根据疗养员的情况计算出一天所需的营养和热量，制定科学合理的食谱，以高蛋白、低盐营养丰富易消化的饮食为主，避免食用刺激性、坚硬的食物，以防治消化道出血的发生。由于该病病程长，疗效慢，服用激素类药物量较大及时间较长，出现多种不良反应。因此在生活护理方面要做到细心、耐心。责任护士每天3次查房，观察疗养员有无少尿、血尿，每天检测血压2次，每天测量体重1次；观察大便的颜色、性质有无消化道出血倾向；观察骨骼肌肉的变化，有无虚弱无力的表现，在床角、桌角粘贴泡沫角防撞伤，地面保持清洁干燥无水渍，防止疗养员跌倒摔伤，发现异常及变化及时告知主管医生。由于疗养员视力较差责任护士加强巡视，进行床旁交接班。每晚睡觉前1小时在疗养房间内行温泉浴治疗，水温以疗养员舒适为宜，每次5-20min[4]，以改善睡眠，促进恢复。

2.3 眼部护理 Vogt-小柳原田综合征眼部临床表现可分为前驱期、葡萄膜炎期、恢复期及复发期[3]，做好眼部护理是减少眼部并发症的关键[5]。我们在疗养房内悬挂温湿度表，保持室内温度在22℃，相对湿度在55%，保持用眼卫生，注意安全，避免眼部受伤。严格遵医嘱按时定量使用滴眼液。室内悬挂遮光帘，指导疗养员外出时佩戴有色眼镜减少光线对眼部的刺激。让疗养员尽量卧床休息，看电视或阅读30分钟后就要闭眼休息10分钟，用眼过度会引发眼部疲劳，导致恢复时间延长。不在弱光下过度用眼，以防视力进一步损伤。教会疗养员一套眼保健操，动作要轻柔协调，用力均匀。

2.4 心理护理 由于该病视觉功能有较大损害，治疗时间长且效果不稳定，长期服用激素药物造成的不良反应和并发症，患者产生紧张和恐惧心理。由于对疾病知识的缺乏，担心预后效果不良而产生悲观厌世的心理。我们针对出现不同心理状态做好解释工作。引导疗养员与周围人群建立良好的人际关系，多参加集体活动，密切观察疗养员思想动态，安排取得心理咨询师资格证的护士与疗养员聊天，及时传递疾病研究的新进展的同时，运用心理学知识与疗养员沟通，增强疗养员的治疗信心，给予希望。入院时请心理科医生做一次心理测试（SCL-90症状自评量表）出院前用同样的量表采用统一的指導语和方法再一次做测试，结果显示焦虑状态明显好转。

3 讨论

小柳原田综合征是一种疑难病、罕见病，长期慢性自身免疫性疾病。本病易反复发作，且预后不良。良好的健康宣教及精心的护理都可以帮助病人保持良好的心理状态，增强战胜疾病的信心，整个疗期固定一名护士做全程的护理，通过一对一的疗养保障，对疗养员的生活、饮食、眼部及心理等多方面的护理，减少损伤，获得疗养员的信任，提高疗养员的依从性。在疗养中我们运用温泉浴起到了辅助治疗的作用，温泉浴主要是通过温度刺激、机械刺激、化学刺激等因素对人体产生综合作用[6]，我院温泉水的总矿化度为4 g/L，矿泉水的分子流动以及水中气体持续逸出，可对机体末梢神经产生柔和的刺激作用，从而降低末梢神经的兴奋性，并反射性加强脑皮层的抑制过程，从而产生镇静、止痛作用，并可改善皮肤的血液循环和物质代谢，矿泉的温热作用也可减轻疼痛和缓解痉挛，令人感觉全身舒爽。温泉水泡浴能够推动血运、温煦脏腑，可减少大脑血流量，降低大脑活动，起到助眠的作用[7]。我院通过综合疗养护理，使疗养员在精神上得到放松，疗养期间未发生眼部并发症，减轻了疾病给疗养员带来的痛苦与疲劳，增强了体质，提高了生活质量，达到了预期的疗养效果。

参考文献

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杨培增，王红，周红颜，等.Vogt-Koyanagi-Harada综合征的临床表现及诊断[J].中华眼科杂志，2001，38（12）：736-739.

曹国英.疗养技术常规[M].北京：人民军医出版社，1999：164.

张承芬.眼底病学[M].北京：人民卫生出版社，2010：567-570.

吕晓静，朱宗红，陈琳琳.Vogt一小柳一原田综合征1例临床护理[J].齐鲁护理杂志，2013，19（3）：89—90.

王绍林，姚强，徐莉，等.矿泉对人体生理作用机制的探讨[J].中国疗养医学，2004，13（2）：70一71.

王鹤云，董林森，陈国彪，等.温泉水泡浴对老年疗养员失眠影响浅析[J].中国疗养医学，2013，22（4）：318.