刘 博,佟 欣,刘学凯
(黑龙江中医药大学,黑龙江 哈尔滨 150040,430111657@qq.com)
临终关怀是指针对临终患者死亡过程的痛苦和由此产生的诸多问题,为患者提供舒适的医护环境、温暖的人际关系和坚强的精神支持,帮助患者完成人生的最后旅途,并给予家属安慰和关怀的一种综合性卫生医疗服务[1]。由于老年临终患者具有特殊的病理、生理、心理、社会和精神领域的照顾需求,体现现代社会医学“生物-心理-社会-环境”多层面介入老年临终关怀的路径恰与社会工作方法模式相契合,因此将社会工作纳入老年人临终关怀的过程可以极大地提升临终关怀的效能。但受制于中国传统的伦理观念和医疗法规制度,本土化的社工介入老年人临终关怀过程存在着巨大的伦理困境与介入张力。
临终关怀译自英文“Hospice Care”,我国香港、澳门地区也将此概念译为“善终服务”和“安宁照顾”,老年人临终关怀即是指对生存时间有限(6个月之内)的老年患者进行适当的医疗及照料,对其生理、心理、精神、家属等各方面提供全面关照与护理,以使其生命获得尊重,生命质量得以提升,家属身心健康得以维护的专业化服务。当前国内外老年临终关怀服务主要通过医护人员和社会工作者的照顾减轻老年临终患者的生理痛楚和不安、焦虑、绝望等负面情绪,最终满足老年临终患者有尊严的生命长度和独特性的伦理诉求。现代医疗模式的转变将患者的需求放到了首位,作为致力于缓解临终老年患者的病痛,维护临终患者尊严的老年“临终关怀”事业的发展离不开家庭、医疗机构和社区的伦理支持与情感关切。社会工作由于自身独特的工作手段和伦理定位,能更好地回应老年临终患者独特的伦理诉求,为其提供更具针对性的服务。
老年临终关怀服务从初创至今已逾半个世纪,早已由单纯的医护照料模式转变为包含对临终老人灵性、情感、生理和社会等需求全息照顾的系统论模式,体现了对死亡伦理的充分尊重。考诸国内外学界的研究成果和笔者的调研结果,老年临终关怀患者的伦理诉求主要体现在如下三个层面:对生命尊严、神圣、质量与价值的追求;对医学伦理无伤原则和有利原则的渴求;对临终期人道原则和自主原则的企求。《里斯本宣言》中所提倡的医学的人道主义原则是在尊重患者的人格和权利前提下维护患者的利益和幸福的一种伦理理念,这种原则于临终期的老年人而言是解决其生理心理特殊需求的最优回应。诚然,老年临终患者基于自身的伦理诉求实现进路受制于医疗规制体系和传统伦理观念的双重制约,存在着极大的实践困境。这就需要在此基础上创新老年临终关怀的介入模式和方法,以期有效回应此种困境的消解。
社会工作介入老年临终关怀服务主要是运用成熟的社工基本价值理念与工作方法协助患者解决有关社会、经济、社区、心理、家庭等领域的问题与困境,进而提升医护人员医疗效果和患者满意度的专业服务活动[2]。当代社会工作的发展回应了医学模式由神灵主义和自然哲学向“生物-心理-社会”模式的变迁对医疗服务需求的内在转圜[3]。基于此,在医疗活动中引入专业社工服务可以促进医患关系的和谐,构建更趋完善的健康照顾体系。由于社会工作的价值与原则近年来对老年人临终关怀的理论与实践产生了极为深远的影响,恰如学者麦克唐纳(Mc Donnell)所言“临终关怀服务是社会工作价值、伦理与实践的具体化”[4]。因此在老年人临终关怀服务中引入社工的系统论视角,可以为患者提供“四全照顾”(即全人、全家、全队、全程),通过专业性服务为老年临终患者辨别和动员力量、减缓其压力、使老年临终患者的生命意义更为完整是社会工作者的责任。在具体的服务过程中,社会工作者通过如下专业功能满足老年临终患者的伦理诉求。满足老年临终患者的灵性需求;构建团队的支持与协调;资源整合运用。
关于伦理困境的表征与意涵,恰如美国学者Reamer所指“当专业核心价值中对专业人员要求的责任与义务发生相互冲突的情形;而社会工作者必须决定何种价值要优先考量”[5],社会工作者在老年临终服务过程所遭遇的困境源于社工这一特殊职业所秉持的平等主义价值观和案主自决的伦理特质与我国传统“差序格局”式的血亲伦理理念和原则之间的冲突,而构成两者之间持续性伦理张力的原因既内生于社工伦理与社会伦理之间的差异性共存,也表征在具体介入路径中的实践困境。
恰如海德格尔所言——“人是向死的存在”,作为生命进程的特定阶段,临终期是所有个体都必须经历的阶段。作为老年临终患者,全面的了解自身与疾病的发展进程是保障自身知情权的基本诉求。但是在临终期社工的实务工作中面对老年患者的知情诉求和家属要求隐瞒病情以求得缓解案主紧张心绪之间的矛盾构成了维护案主知情权的现实张力。多戈夫等曾明确指出:“社会工作实践中的伦理问题起源于作为现代特点的价值的多元性和矛盾性……当一个从业者面临两个或两个以上相互冲突的价值时,伦理困境就可能会产生,诸如公正与平等、服务效用与效率或能力与平等。”[6]而基于案主信息保密的基本准则一直被视为社会工作伦理的神圣准则之一,当社工面临基于保护临终期案主利益的病情保密需要与案主本人要求获知自身病情信息之间产生冲突时,基于保护主义的社会价值就与社会工作专业价值之间产生冲突。
根据知情同意原则,患者有权了解自身病情的发展现状、所需治疗方案和治疗费用等信息,以便依此信息做出自主性决断。而医护人员和社工在充分尊重患者的知情权的基础上,将治疗情况和病情发展状况如实告知患者是其工作伦理操守的基本要求。但由于以儒家思想传统为主线的中国传统文化重生恶死,使得人们往往重视生的价值与意义,对死亡采取回避和否定的负面态度[7]。这直接引致相当部分的案主及其家属忌讳死亡,视死亡为禁忌、回避面对死亡和恐惧死亡情绪的产生,使得如实告知案主病情有可能导致患者更为严重的病情恶化和情绪紧张。因此是否如实告知处于临终期案主真实的病情成为社会工作者面临的伦理实践本土化的一大困境,这一困境既内生于社工伦理层面尊重原则和有利原则之间的选择张力,也体现为更为本质的东西方文化体系中对死亡哲学所秉持理念的殊异。这一伦理困境造成了本土化社工实践过程中专业服务机构对临终关怀的有限介入。
近代人文学者梁漱溟曾在其《中国文化要义》中有言:“家庭生活是中国人第一重的社会生活”[8]。而中国人的家庭伦理观念则内生于传统乡土社会的行动逻辑,费孝通先生曾用“差序格局”这一概念精准的把握了中国乡土社会群体血缘关系差等性的基本特质,也即中国人往往以血缘、地缘的亲疏关系为准绳被整合进了以家族、宗族为基本单位的生活共同体[9],导致中国人家庭伦理行动高度认同“家庭具有本体论上的优先性”这一观念[10]。受制于国内优质医疗资源稀缺的现实,在医护资源和照料极度紧张的前提下,社工主要工作任务之一即是调和医患关系、协调资源服务于案主,于实践中则需要担负起院方和病患本人及家属的对话沟通工作。由于临终期高昂的治疗费用和患者巨大的身心痛楚等现实制约,在实践中经常遭遇案主与其家属在治疗方案和善后事宜等问题上意见相左的矛盾,而处理两者矛盾的过程恰是“案主自决”原则与家族观念之间龃龉的现实表征。
由于我国社工伦理准则借鉴于西方,源自于西方个体化社会基础上的“案主自决”原则在本土化实践过程中与中国传统家族本位的伦理理念产生冲突,在实践中坚持此原则也易造成案主与其家庭成员关系的持续紧张。本土社工由于也深受传统家族伦理观的影响,在实践中也往往表现出在两方冲突中难以适从的困境,专业教育中所坚守和秉持的“案主自决”原则在实践中也可能产生倾向于家族主义的思想状态。此外,由于临终期案主一般需要承受高昂的治疗费用和巨大的身心痛楚,因而部分案主可能做出放弃治疗的选择,这往往与其子女所认为的倾尽全力救治以尽孝道产生观念冲突。“案主自决”原则的遵循要求社工需接受患者本人的诉求,此种做法恰恰与传统社会伦理准则相冲突,这种选择困境加剧了“案主自决”原则与传统家族观之龃龉。
“关怀伦理”是由美国斯坦福大学教授诺丁斯(Nel Noddings)首倡,其目标是改善由传统伦理学所忽视的人际间关系的疏离、冷漠以及对物质的过度追求,旨在通过情感体验与关怀关系的建立聚焦于感受和回应案主的情感与爱。这一伦理准则对社会工作伦理强调与案主相互关系的建立、在具体的情境中互动、关注案主的主动性、倾听和回应案主需求和推进伦理理念的操作化等层面发挥了建设性作用。“关怀伦理”要求社工利用自身较为丰富的心理专业知识舒缓案主临终期的情绪压力与精神紧张,并配合医护人员在科学治疗的前提下尽力满足患者对治疗的合理化诉求。但由于诸多临终期案主均处于恶性肿瘤扩散期、慢性疾病末期等阶段,一般都承受巨大的生理痛苦和心理煎熬,因此部分患者甚至提出放弃治疗的要求或请求医生给予自身“安乐死”。由于当前包括我国在内的多数国家并未在法律上批准“安乐死”的施行,因此社工面对案主“安乐死”请求之时只能在实际操作中让家属和医生以“听任死亡”的姑息治疗方式满足患者的诉求,也即是患者和家属主动停止能延缓死亡的所有治疗手段的一种方法。在姑息治疗的过程中社工将工作重心放在协助案主达成未尽意愿、为案主制作生命史等方式为患者提供人性化的“关怀伦理”服务。这种制约临终期案主需求有效满足的制度限制与“关怀伦理”所追求的满足患者的合理化需要并提升临终案主的生活质量目标产生了明显的道德选择矛盾和实践行动困境。
受制于中国儒家伦理所秉持的重生恶死的文化习惯,老年临终案主及其家属往往对死亡具有强烈的恐惧感和排斥感,因而常选择倾尽全力进行医疗救治以延缓案主的生命。不仅给家属带来巨大的经济负担,也给患者带来更为深重的生理痛楚,同时国家与社会也要为临终期老人支出巨额的医疗资源。这使得西方国家通行的对临终期老年患者施以姑息治疗的方式在国内难以普遍开展[9],所以对临终期案主和家属开展死亡教育成为当前 社工实务领域的当务之急。为此,社会工作者要在服务过程中推行现代生死观的教育,目的是让临终期案主和家属明晰死亡虽然必然降临,但是生命的精神可以延续。虽然生理的消亡宣告了生命的终结,但是凝结在案主生活史中的血缘生命、人际生命和精神生命依然可以永存,可以通过这类非生理性的物质资源和精神资源延续对社会的影响与贡献。现代生死观的教育可以让案主明白生命的意义,一定程度上减缓对死亡的过度恐惧,培育一种能够接受死亡的新型的生死观。这就要求医务社工在具体工作中对临终老年案主的精神需求投入更大的关注,努力帮助案主及家属通过口述回忆录、制作视频和照片图集、代为撰写自传等方式将与案主相关的信息和思想进行留存。
经典社会工作伦理体系往往将“案主自决”原则作为其基本要求,其意在要求社工在实务工作中保持价值中立,从而有效的保障案主的诉求达成及权利实现。但此种伦理原则在实务工作中往往遭遇抉择困境,由于临终期老年案主在生命末期所遭受的巨大身心痛楚使其自身的理性思维能力严重退化,难以有效和持续的表达自身的价值诉求,在此境况下坚持“案主自决”原则极易使案主丧失对社工的信任,致使案主及家属由于社工的“不作为”而被视为是院方的工作人员而中断服务关系。此外,由于老年临终案主对医学、法律等知识的了解有限,其自我决定的行动可能有违制度限定而对自身产生潜在的伤害,在此情况下社工也应依据“有利原则”对案主的决定进行适度的影响与干涉,甚至社工还可在案主并未提出明确需求情况下积极为其需求提供解决对策并提出个人的观点与建议,在确认可行的前提下为案主提供最优化参考方案。强化社工对案主的引导是有效践行社工伦理体系中道德实践的重要举措,对老年临终案主的同情、接纳和理解也是实现社工“对他人无私关怀”服务宗旨的实现。此种引导必须以案主与其家庭间的和谐关系为导向,以提高临终老年案主的死亡品质,保障案主的尊严与意愿,以促进临终期老年案主社会工作介入的有效性与满意度。
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