张文婷,程 雨,李培培,甘 霖
( 中国人民解放军第九七医院内分泌科,江苏 徐州 221004,3079595456@qq.com)
本研究采用目的抽样法,选取近2年在内分泌科就诊的60例患者。入选标准:经诊断确诊为内分泌失调,患者理解疾病诊断;个人意识清楚,逻辑清晰,表达能力好。排除标准:有既往精神心理疾病的患者,个人意识障碍,思维混乱,无法准确表达自我感受的患者。研究样本量的确定以受访者所提供的资料重复出现且资料分析时不再有新的主题呈现(资料饱和)为标准[1]。
1.2.1 资料收集方法。
选用半结构式深入访谈法收集资料。根据陈祎等人的研究[2]和现有相关研究编订访谈提纲。访谈内容包括:①当您被确诊患病时,您内心的想法是怎样的?②您如何描述您目前的生活、心理状态?③您认为您的内心需求有哪些?④您觉得您内心的需求应该如何得到满足?⑤您认为现在什么事情可以使您的心理状态得到改善?⑥生活中有哪些事可以让您在现阶段感到很有意义?⑦您觉得做什么事能让您感到自己很有价值?
访谈前,由经过培训的访谈者使用尽可能通俗易通、简单明了的语言,详细地向被访者说明研究目的、内容以及结果的呈现形式。访谈中参照Minichiello等[3]提出的刺探和引导的方法,协助受访者真实描述自己的心理状态及内心想法,要求接触者不能主导受访者的会谈内容和方向。
1.2.2 资料分析方法。
本研究参照Colaizzi[4]7步分析法进行资料分析,其步骤包括:转录、分析、编码、分类、提炼主题、寻找关联及核对资料真实性。整个分析过程运用合众法,2名研究者在分别独立对同一份资料进行连续、反复分析的基础上不断与原资料进行比对。开展这项工作时,要求研究者必须抛开自身主观认识和经验判断,要尽量根据原始材料提供的信息,反复感悟、寻找中心点。
在研究开始之前,须得到受访者的知情同意并亲自签署知情同意书,研究者向受访者作出保证,并切实保护好其隐私,用代号替代受访者姓名,并隐去其他与研究无关的个人信息,谈话内容如需公开使用,需隐去个人相关信息。
10名接触者在日常护理工作中应与受访者尽量保持密切的联系,并主动搭建信任、和谐的护患关系,以保证研究结果的信度和效度。同时,本研究在资料的收集和分析过程中采用合众法,提高资料的效度和结果分析的合理性。最后,将整理后的资料反馈给受访者,再次核对访谈资料的准确性。
60例访谈对象患者分别以英文字母A~J+数字0~9编号,年龄29~50岁,平均34.8岁;未婚11例,已婚42例,离异7例,有子女者45例。受访者中有28例体重出现减轻或增加情况,如消瘦、肥胖;有4例表现为体格发育障碍,如过度矮小或巨大;有43例出现不同程度的异常精神症状,如精神兴奋、烦躁易怒、抑郁、少言寡语;有17例骨骼系统发生改变,如不明原因的骨痛、腰腿痛、骨质疏松、易骨折;有39例消化道出现不同的症状,如食欲减退、亢进、腹胀、大便次数增多;有21例尿量改变,表现为口渴、多饮、多尿、夜尿增多;有9例出现一定程度的浮肿,尤其伴有皮肤干燥等其他症状;有36例症状性高血压,尤其伴有多血质外貌、痤疮、周期性下肢肌无力或阵发性高血压;有19例皮肤或毛发发生改变,如皮肤色素沉着、紫纹、毛发改变;有32例生殖及性功能发生异常,主要表现为女性月经失调、乳腺增生、性早熟,男性阳痿,不孕不育;有46例出现其他常见症状,如怕热、畏寒、心慌、胸闷、头痛、视力减退、软弱无力等。
2.2.1 生活自理能力和生活质量。
23位受访者提出因为受疾病影响,一些日常生活活动和社交活动受限制,觉得自己对今后的生活很恐惧,并且特别的沮丧。由于患者可能会出现食欲减退、大小便不正常、骨痛、周期性下肢无力或胸闷、头痛、视力减退、软弱无力等症状,这些因素都严重影响了患者的生活能力。尤其是一些外在的症状,更是给患者心理造成了很大的压力,甚至扰乱了患者正常的生活秩序。
个案A8:“刚开始我只是感觉自己身体总是不舒服,无缘无故疼,心里也憋得慌。后来越来越严重,我觉得生活中简单的活儿我自己都干不了,又得叫家里人帮忙。你看我现在身体一下子会变得这么差,连自己都照顾不了,日子都没法保证,活得挺窝囊的,感觉自己拖累家里了。”
个案F3:“我感觉心理状态好就是心情好,干啥都积极都有劲。自从知道得这个病后,说实话我心里又着急又烦,其实也不是什么绝症,也能治,就是自己心里慌张的不行,烦得很。我一个女的,身体长毛发,我都不敢走出去,感觉会被当怪物的,甚至有时候感觉挺痛苦的,身体痛苦,心理压力大。我现在就是特别渴望自己能像正常人一样。”
17位受访者提到患病后他们的日常活动受到一定程度的限制。尤其当自我生活能力逐渐受限时,患者内心会逐渐产生不安与怀疑的情绪,甚至在工作岗位和家庭生活以及社会交往中感到失落,自我感觉开始丧失尊严,此刻患者亟须精神支持和心理疏导。
2.2.2 家庭和谐并获得家庭支持。
受中国传统文化的影响,家庭关系是患者最关注的问题。大部分受访者表示和谐的家庭关系能够使自己得到内心的平静。
个案G4:“确诊之后我想的最多的就是我的家庭、我的父母、我的爱人,还有我的孩子。这应该是我的精神支撑和心理安慰。以前我在家就是大老爷们儿,下班了什么也不干,现在我真的干什么也干不成了,一个大男人一天病恹恹的,虽然还是啥也不干,但是这个和过去情况不一样,你懂吗?还好我的家人一直陪伴我、鼓励我,但我有时也会有一些不好的想法,比如家人会不会嫌弃我,别人会不会笑话我,其实我知道这都是我自己想的,因为我确实害怕了,慌了!”
个案H2:“开始只是月经不调,就没当回事。我们还想要个孩子,可是我查了这个病,还有可能不孕,我就担心得很,谁说话就烦就想发脾气就想哭。后来,人也瘦了,皮肤也不好了,感觉是不是人老珠黄了。他稍微不耐烦点,我就怀疑他是不是嫌弃我了,不想和我过日子了。现在一天就想躺着、坐着,啥也不想干,也不想说话。唉, 感觉自己没用了,这样的事,怎么就落到我身上了呢?!我就希望谁能陪我说说话,给我讲讲好听的话,帮我找点希望。”
个案M6:“我就觉得身上不对劲。每天心情烦躁,问家里人,也没人搭理我,就把我交给医生。我得病后,完全不被尊重,内心很烦躁,感觉这个家都快待不下去了。”
有18名受访者表示自己在被确诊后通过多种渠道了解疾病,同时在家人的陪伴下,与医护人员详细沟通了治疗方案,他们很有信心,并且愿意坚持积极配合医护人员的治疗方案,心理需求可以说基本得到满足。
个案C1:“其实知道得的是这个病,我反倒安心了,比起那些不治之症,我觉得我很幸运了。现在医疗技术这么发达,可以慢慢治疗。我觉得我已经很满足了,我心里这会是庆幸啊!庆幸这个病可以治疗,有办法啊;庆幸我虽然得这个病后,变了个人似的,但是我家人朋友都还守在我身边呢!”
个案B3:“每次看见医护人员来查房,来跟我说我的这个病和下一步治疗方案,我就很踏实。尤其是护理人员特别细致地问我这个那个的,给了我很多很实用的建议,我感觉自己得到了关心和重视,心里挺温暖的。”
2.2.3 正常开展社会活动并实现自我价值。
几乎所有的受访者都强调希望疾病的发展不会影响他们继续正常开展社会活动,并且能实现自我价值。
个案E9: “我每天身体提不起劲,脾气暴躁,家里人都想躲着我,朋友同事也都怕和我接触。”
个案D5:“我现在正常工作时间都不能坚持下来,但我觉得我总该给自己找点事做吧。家里人也很支持我,我写作、画画,对我来说,我的家庭就是最大的支持。他们需要我回归正常生活,尽快康复,这就是我努力好好生活的目标和意义。”
2.2.4 确立目标让生活充满希望。
受访者均表示患病后自己和家人都在试图寻找各种精神寄托,一方面是为了分散注意力,缓解疾病带来的不适;另一方面是从希望中获得内心平静,缓解压力,释放不良情绪,达到融洽相处的生活状态。
无论是哪个年龄阶段、哪种症状的患者,对于回归正常生活都充满期望。尽管疾病使患者承受巨大的痛苦和长期的心理压力,但是大部分患者仍对症状缓解和治愈疾病有积极的态度。
个案A1:“我虽然个子矮小,但是我还是一家老小的顶梁柱呢,现在就希望我能正常地被对待,不要影响我的家人和家庭生活。”
个案D2:“我虽然没有小孩子呢,家庭压力也很大,身体也三天两头难受着,而今后我也很有可能都不会有正常人的生活;但是我知道还有其他很多事没做,我的生活应该是五彩缤纷的,而不是总关注这疾病。”
本次研究中,接触者发现几乎所有受访者都表示医护人员的态度和传递的信息是最重要。个案I9:“与医护人员的每一次接触,他们的表情和言语都牵动着我的心。”
根据陈祎等人[2]的研究,在就诊过程中患者的心理状态会发生一定的变化,主要有四个方面的心理需求:第一,在新事物和新环境这些因素的刺激下,对于安全的需求。主要表现为就诊的迫切性、关于疾病相关信息的掌握以及能够熟悉就诊涉及场所的若干细节等的需求;第二,处于非正常状态下的患者在生理上的需求。患者的身体和心理处于一种非正常的应激状态,生理需要和心理需求都较为特殊,因此要求光、声、色等元素调试至较为舒适且符合疾病特点的程度;第三,是患者在内心对于关爱和归属的需求。身体的伤病往往伴随着心理的脆弱或异常,患者对关爱和归属心理需求的满足常常也可引发其对医院、医护人员的依赖感和信任程度;第四,在就诊过程中,不可避免地要填写很多个人信息,还要做一些特殊检查,这些都涉及患者的隐私权。私密性可以使患者有自我控制、选择与他人交换信息的自由。
本次调查显示,内分泌患者在就诊过程中的心理状态不是特别积极乐观。主要因素为:①疾病带来的身体不适和情绪失控;②就诊过程中因为对疾病的不了解和愈后的未知而产生的心理压力;③是否在长期或者反复就诊过程中能够一直得到家庭陪伴和社会支持。这三方面因素相互影响,有些患者甚至会陷入恶性循环中,无法自拔。这就需要医护人员、患者家庭和社会共同有所作为,从不同层面帮助患者建立自信。这与蒋伟等人[5]的研究结果一致。这可能是由于内分泌科患者,所面临的疾病引起的一些症状,不仅给他们的躯体带来了痛苦,还会给他们的形象造成一定的影响;同时,还会因为内分泌问题,进而导致他们性格、脾气变得不正常,以及产生一些其他的不良行为。这些问题严重困扰着患者,影响其生活自理能力的同时,也会使他们在参与家庭和社会活动过程中或多或少感受到挫折,进而对患者及其家庭生活质量产生负性影响。因此,内分泌科患者的心理更加复杂,不仅是疾病带来的影响,还有患者本身面对疾病所产生的心理变化。疾病相关的躯体症状严重影响患者的生活质量,促使患者出现敏感又自尊的心理需求。躯体病痛及情绪失控对患者造成的心理困扰使得患者需要家庭陪伴和社会支持,同时能够通过一些方式方法实现自我价值,增强自我存在感。相比一些“内在”病痛,表现在“外”的患者在自我认知和融入社会正常交往活动中的迫切心情更需要得到满足。因此,护理人员应该重视患者的心理需求,及时、准确、全面的评估每位患者的心理需求,从而为患者提供有效的个性化的优质护理服务。
3.2.1 尊重个体需求,分组细化护理工作。
尊重个体需求是内分泌科患者心理需求的重要组成部分。患者不仅要忍受因疾病而产生的躯体不适,有些患者还会因为疾病或者本身的心理素质不好,而产生巨大的心理压力,进而变得情绪敏感,心理脆弱。在就诊过程中,护理人员与患者接触得比较多,也是很多诊治工作的具体操作者,因此,护理人员在协助患者减轻躯体症状的同时,更需关注患者的个体需求。比如通过接触,观察患者的脆弱点,然后主动进行心理辅导,并尽量提供能够满足其实际需求的条件,帮助患者尽快恢复正常的生活能力;尤其是一些基本生活自理能力,协助患者通过完成一些力所能及的事情而逐渐找回治愈疾病的信息,建立自信心。患者一旦有了自信心,心理状态也就会逐渐变得积极乐观,这是一种相互促进的关系。而分组细化照护工作,可以是医护人员有针对性地通过访谈,进一步了解患者的详细信息,深入挖掘出患者的实际困扰和真实的心理状态,并建立个性化护理档案。
通过各种途径,护理人员可掌握患者的身体情况和心理状态,认真分析这些患者信息,然后对患者进行分组管理,细化护理工作重点内容,并根据个人特点和实际需求,制定出护理细则和注意事项,这样不仅可以保证护理小组为本组患者提供具有针对性的护理服务内容,而且便于护理服务的无缝衔接。每个护理小组的责任护士需要多花一些时间和精力,全面了解分管患者的生理指标、心理状态、家庭地位和社会关系等方面存在的问题与需求,这样才能精准的提供适合患者的个性化护理服务。同时,护士长应与各护理小组定期进行个性化护理效果评价交流,并根据患者病情和心理状态的变化,及时调整护理工作方式方法,制定新的护理策略,从而有力保证护理质量的持续改进与提升[5]。
3.2.2 帮助患者建立和谐的家庭关系和社会关系。
本研究结果显示,内分泌科患者对于建立融洽家庭关系和社会关系有强烈的心理需求。通过深度访谈了解到,患者的困扰主要是不能在长久的诊治过程中得到来自家庭的理解或者持续性的帮助,甚至会感受到来自社会其他方面的不公平对待,存在被边缘化和特殊对待的现象;加之患者因为疾病,本人也会变得情绪不太正常,偶尔会有情绪失控或者极端情绪爆发的现象。这些都或多或少影响着患者的家庭和谐和患者及家庭开展社会活动的正常秩序。护理人员要帮助患者找到突破点,引导患者合理适度的宣泄内心痛苦,排解心理压力。通过科室可定期进行集中的健康宣教讲座,鼓励患者和家属参与;在病区墙面上悬挂色彩明快的宣传展示版;播放疾病预防和质量小视频;制订具有个性化的护理健康服务。通过这些宣教活动,让患者和家庭都可以学会如何面对疾病带来的负面影响,从而取得家人和周围人的谅解,获得大家的帮助与照护。同时,通过这些积极措施,家属们懂得了如何更好地与患者相处,帮助患者顺利度过诊治以及康复期,学会如何表达对患者的关心与友爱,从而更好地让患者体会到来自家庭的关爱。和谐的家庭关系能够提高患者的生活质量和治疗积极性,促使患者乐观主动的应对疾病[6]。在患者需要时,来自家庭的支持力量可以给予患者很大的鼓励和勇气,帮助患者回归正常的社会关系中,积极开展社会活动并实现自我价值。因此,护理人员不仅需要掌握患者的病情,还应与家属多沟通,及时了解患者的家庭情况,帮助患者与其家属之间搭建情感桥梁。最后,护理人员还要关注疾病给患者带来的失落感,通过家属鼓励患者转移注意力,甚至医院、科室要与一些社会机构和社会团体建立合作关系,帮助患者寻找与社会建立联系的切入点,发挥其潜能,更好地融入社会活动,实现自我价值。
3.2.3 个性化优质护理服务能够有效改善患者心理状态。
在护理过程中,应该深入贯彻“以人为本,以患者为中心”的护理工作精神。如果患者对护理工作产生疑问,护理人员应该为患者提供通俗易通的解释,使患者正确认识疾病,勇敢战胜身体的病痛,与患者展开良好的护患互动交流,增进感情,得到患者的信任与友好对待,从而为患者带来力量和勇气,使其能够积极面对疾病,提高患者的生活质量并改善患者的心理状态[7-8]。本次研究中,接触者发现几乎所有受访者都表示医护人员的态度和传递的信息是最重要的。因此,医护人员要充分利用自己的身份和在患者心目中扮演的角色,结合自己所掌握的专业知识和技能,在适当的时候,引导患者重新确立目标,即使在诊治疾病这个特殊的时期,也要尽量保持健康生活的积极性,通过自己的努力,使生活充满希望。这与魏春岚等人[8]的研究结果一致。这说明,只有在护理工作中真诚的全心全意为患者服务,才能与患者建立和谐的护患关系,为患者提供贴心的帮助,有效改善患者的心理状态。