以家庭为中心的护理干预对痉挛型脑性瘫痪患儿踝足矫形器佩戴的影

徐怡，赵晓科，朱敏，汤健

南京医科大学附属儿童医院康复科，江苏南京市210008

痉挛型脑瘫患儿由于下肢肌张力增高，多存在足内翻、足外翻及尖足等关节畸形[1]。佩戴踝足矫形器(ankle-foot orthosis,AFO)能有效控制患儿踝关节运动模式，诱发足跟触地、足放平以及趾离地等正常步态特征，避免跖屈肌牵张反射而引发的踝痉挛、肌张力升高现象，从而矫正畸形，改善患儿异常步态[2-4]。如未能科学、合理地使用，很容易造成患者肌肉萎缩或肌无力，关节挛缩、僵硬，皮肤压疮等并发症[5-6]。

以家庭为中心的护理模式是指通过家庭和专业人员的合作，共同促进孩子健康。它尊重合作关系中每个人的力量、文化、传统以及特长，是提高服务质量的实践标准[7]，已经广泛应用于儿科临床护理实践中[8-9]，并成为脑瘫患儿康复的重要组成部分[10-11]。

为提高患儿配戴AFO进行康复治疗的依从性及治疗效果，降低并发症发生，我们采用以家庭为中心的护理模式，对痉挛型脑瘫患儿佩戴AFO进行干预，并评价其临床效果。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2016年7月至12月本科收治的脑瘫患儿65例，符合中国脑性瘫痪康复指南脑瘫的诊断标准[12]，分型为痉挛型。

纳入标准：①粗大运动功能分级系统(Gross Motor Function Classification System,GMFCS)Ⅱ～Ⅲ级；②患儿具备扶物站立或行走能力，站立时存在不同程度尖足，可伴足外翻、足内翻；③年龄1.5～6.0岁；④在院康复治疗3周；⑤康复治疗小组相同。

排除标准：①伴严重认知障碍；②并发癫痫或行为异常。

按照入院顺序的单双数，分为对照组(n=32)和观察组(n=33)，两组患儿的性别、年龄、病情及患儿家长文化程度均无显著性差异(P＞0.05)。见表1。

本研究经过医院伦理委员会批准(批件号：201606002-1)，患儿家长签署知情同意书。

1.2 方法

两组入院后均由专业器械治疗师取模，应用高温聚乙烯材料制作带踝关节铰链的AFO，使站立位踝关节保持90°；调整内外侧足弓高度，使距下关节保持在中立位，纠正可能存在的足外翻和足内翻。AFO在进行神经发育疗法训练及日常行走时佩戴，并结合物理治疗，包括运动疗法、电刺激及中医推拿。

表1 两组一般资料比较

1.2.1 对照组

对照组采用常规护理，予AFO佩戴使用前护理及相关知识护理指导。检查AFO性能完好，能安全使用。使用前评估患儿家长对疾病健康教育的要求与接受能力；评估患儿局部皮肤是否完整，有无皮肤压痕、红斑、破损及感染；评估患肢关节的活动度、平衡能力及肌力。讲解疾病相关知识，佩戴AFO的作用、佩戴使用方法及护理注意事项，以及佩戴AFO进行日常行走训练的方法。

1.2.2 观察组

观察组在对照组的基础上采用以家庭为中心的护理模式，制订护理预期目标效果，根据患儿及家长的实际情况进行针对性、合理性护理干预，并严格进行跟踪落实。

1.2.2.1 认知干预

多途径协同健康教育。根据使用前评估结果，确定健康教育需求，与家长共同制定健康教育计划和目标，选择教育方式，如面对面交流、演示操作、发放小册子、观看幻灯片等，由责任护士进行AFO佩戴使用方法的健康教育指导，每周对家长的掌握情况进行跟踪评价，对没有掌握的内容进行再次教育。

举办矫形器康复治疗培训学习班，每月2～3次，主要针对脑瘫患儿及家长在康复治疗过程中遇到的主要问题进行讲座。每次讲座结束后，由责任护士对自己所管知识掌握较差或依从性较差的患儿及家长进行单独辅导和沟通。

建立微信群，由护士轮流上网，进行网上指导与答疑，解决患儿家长的困惑和疑虑。

1.2.2.2 建立以家庭为中心的支持系统

帮助患儿家庭树立健康心态。帮助患儿家长明确其在患儿照顾过程中的角色和任务。对于年轻父母为主要照顾者的患儿，要循序渐进积极诱导，避免急于求成的心理。对于由祖父母或外祖父母等老年人为主要照顾者的患儿，要纠正他们溺爱患儿、不能遵医嘱佩戴AFO进行康复治疗的行为。责任护士通过增加每天关心指导的次数，配合采取灵活的教育方式对其进行健康宣教，护士长重点关注督促。

帮助减轻医疗费用、获得社会资助。家庭收入水平对脑瘫患儿家长的焦虑、抑郁水平影响明显[13]，而经济困难在一定程度上制约着治疗的依从性。对于部分经济困难患儿，我们协助其申请社会援助，提高家长配合治疗的信心。

1.2.2.3 皮肤基础护理干预

对家长进行皮肤护理知识宣教。告知家长AFO佩戴中皮肤压疮的好发部位、预防方法、临床表现，指导家长每天查看患儿皮肤的受压情况，在压疮好发部位涂抹自制鞣酸软膏保护。

避免对肢体的过度压迫。穿长统与脚托等长的柔软棉袜，保护皮肤，避免磨损；对骨突起或关节部位，则在皮肤与矫形器之间加用软性衬垫，以缓解其压力。指导家长每1～2小时松解矫形器，减少压力时间。

护士每天训练前后观察患儿皮肤情况。注意倾听患儿有无疼痛不适主诉；对并发智力低下和重症脑瘫患儿，要重点观察和预防，发现异常情况，如皮肤压痕、红斑、破损、软组织损伤等，及时查找原因，做好对症处理和记录。

1.2.2.4 家庭康复训练干预

责任护士和治疗师根据患儿的运动异常，与家长共同制定家庭训练方案，教会家长康复训练技能。设立家庭康复活动中心，地点为病区活动室，配备常用康复训练器材，由责任护士根据家庭训练方案督促指导。

指导正确的AFO佩戴方法和时间。首先采用轻柔、缓慢的牵张训练，持续10 min，使患儿肌肉放松后，再佩戴AFO，保证日间运动佩戴时间达到6～8 h[14]。指导正确的AFO佩戴家庭训练方法。主要是站立位平衡训练和行走训练等，从Ⅰ级平衡训练开始，包括站立架“捆站”练习；家长在胸、腰、髋几个关键点控制下“自由站”。等患儿能较好控制骨盆及髋关节时，再指导家长进行步行训练、上下台阶训练、平衡板训练等。

以上内容，每次30～45 min，每天2次。循序渐进。

1.3 观察指标

入组前及治疗3周后，采用改良Ashworth量表(modified Ashworth Scale,MAS)[15]评定下肢肌张力，统计时Ⅰ级计1分，Ⅰ+级计1.5分，Ⅱ级计2分，依此类推。

疗程中记录皮肤及软组织并发症，包括皮肤压痕、皮肤红斑、皮肤破损、软组织损伤。

治疗结束后，记录患者佩戴AFO康复治疗的依从性：患儿及家长主动配合佩戴AFO进行康复治疗为“配合”，患儿及家长对佩戴AFO有明显抵触反应或抗拒行为，不能配合完成规定疗程为“不配合”。问卷调查患儿家长对家庭康复方法的掌握程度，分为完全掌握、基本掌握与未掌握，各相关知识均完全掌握或基本掌握计为掌握。问卷调查对护理服务的满意度，分为满意、较满意与不满意，以满意或较满意计为满意。

1.4 统计学分析

采用SPSS 20.0统计软件进行数据分析。计数资料采用χ2检验，计量资料行独立样本t检验。显著性水平α=0.05。

2 结果

治疗后，观察组MAS评分明显低于对照组(P＜0.01)。见表2。观察组未出现皮肤破损和软组织损伤，皮肤及软组织并发症发生率明显低于对照组(P＜0.01)。见表3。观察组配合率及家庭康复方法的掌握率明显优于对照组(P＜0.01)，对护理服务的满意率优于对照组(P＜0.05）。见表4。

表2 两组患儿护理前后MAS评分比较

表3 各组护理期间皮肤及软组织并发症发生情况(n)

表4 两组护理效果比较(n)

3 讨论

以家庭为中心的护理干预可以改善痉挛型脑瘫患儿佩戴AFO的依从性。痉挛型脑瘫的康复漫长而艰苦，临床中我们发现，由于脑瘫患儿并发不同程度智力障碍，许多患儿会因不适应AFO佩戴，家长因未能掌握正确佩戴时间和家庭训练方法，以及不明确其在患儿照顾过程中的角色和任务等原因，导致AFO日间运动佩戴时间过短，平均仅1～1.5 h，甚至不佩戴，直接影响康复治疗效果。

本组患儿平均年龄3.75岁，能否配合治疗，一定程度取决于家庭的支持程度以及医护人员的健康教育[16]。护士采取以家庭为中心的护理干预，帮助患儿及家长充分认识疾病自我管理的重要性和不遵医嘱行为的不良后果，建立良好的社会支持系统，主动向患儿家长提供康复治疗的最新信息，让家长参与患儿的康复决策，尊重家长选择，提供有针对性的个性化服务[17]。以家庭为中心的护理模式通过多途径协同健康教育和跟踪落实，不仅让家长掌握正确的AFO佩戴方法和时间，也让家长将所学到的牵张训练和康复训练方法运用到患儿家庭护理中，提高家长的遵医行为，保证患儿日间运动佩戴AFO时间达到6～8 h。延长AFO佩戴时间，不仅能给患儿更多站立平衡和正确行走模式的体验，在扩大关节活动范围、减轻痉挛方面也较短时间牵伸更为有效。本研究显示，通过实施以家庭为中心的护理模式，患儿肌张力改善明显优于对照组。

以家庭为中心的护理干预能减少AFO佩戴治疗中皮肤及软组织并发症的发生。家长疾病处理能力与患儿身体康复密切相关，个性化家庭护理模式可显著提高家长满意度，有益于患儿康复[18]。我们注重对家长进行AFO佩戴使用方法及皮肤护理健康教育，增强家长的重视程度，掌握正确佩戴AFO的方法，知晓如何做好家庭护理，减少皮肤压疮的形成，避免因穿脱动作粗暴及在短时间内频繁地穿脱AFO，刺激肌张力增高，引起皮肤及软组织的损伤。责任护士注重观察患儿皮肤受压状况，加强对患儿的巡视，降低皮肤问题发生的风险。对于皮肤并发症的好发部位，如踝关节及足后跟处，注意调节固定带松紧，提前局部涂用鞣酸软膏保护，有效减少皮肤并发症的发生。

本研究显示，以家庭为中心的护理干预能够提升护士实施家庭健康教育的效果和护理服务满意度，这与杨陈等[19]的报道一致。以家庭为中心的护理模式有助于家庭成员及时掌握疾病的相关信息、诊疗进展、家庭护理技能，最大限度地参与疾病照顾，有利于帮助照顾者正确认识和应对疾病，提高家庭照护能力，使照顾者的行为向有利于患儿健康方向发展[20]。有效提高了患儿及家长配合治疗的依从性。

综上所述，以家庭为中心的护理干预能提高痉挛型脑瘫患儿配戴AFO的依从性，有利于和谐护患关系，促进康复治疗效果的提高，降低并发症发生，提高家庭照护能力。本研究也存在一些不足之处，如缺乏出院后随访及远期效果的观察等，将在今后研究中进一步完善。

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