慢性乙型肝炎自我管理的研究现状

黎 艳，刘洪娟

（湖北省武汉市华中科技大学同济医学院附属同济医院，湖北 武汉 430000）

慢性乙型肝炎（chronic hePatitis B）是由乙型肝炎病毒感染引起的，病程超过半年或发病日期不明确，临床上有慢性肝炎表现的一种慢性传染性疾病，极易发展为肝硬化或肝癌。我国是肝病大国，现有慢性乙肝病毒感染者约9300万例，慢性乙型肝炎患者约2000万例，造成的疾病负担极其沉重。

《慢性乙型肝炎防治指南》指出，持续性抗病毒治疗是慢性乙型肝炎治疗的关键。但是由于治疗过程较长，患者依从性、饮食控制、情绪调节等多方面因素均会影响到抗病毒治疗的效果和患者生活质量。因此，在新型医疗技术研发的同时，加强慢性乙型肝炎患者自我管理的相关研究，对改善慢性乙型肝炎患者的临床症状和预后同等重要。本文即对慢性乙型肝炎患者自我管理的研究现状进行综述，以期为后续研究提供理论依据。

1 慢性病自我管理

1.1 慢性病自我管理概念

自我管理（self-management）是患者在疾病治疗过程中形成的一种心理、生理和管理症状的变化以及改变生活习惯的能力。早在1986年，SA Mazzuca就提出了慢性病自我管理（chronic disease self-management）的概念，是指在卫生保健专业人员协助下，个人承担一些预防性或治疗性的卫生保健活动，具体内容包括生理、心理、社会交往能力等多个方面，目标是让患者掌握维持治疗和管理症状的能力，降低疾病对患者的影响，最终达到提高患者生活质量、维持正常生活的目的，使其依靠自己解决慢性疾病所带来的各种生理和心理问题。

1.2 慢性病自我管理实践

20世纪70年代，Creer教授在儿童哮喘项目中首次引入了自我管理模式。随后，美国斯坦福大学又创立了慢性病自我管理项目，逐步在多种疾病人群中逐步得到广泛应用。

我国慢性病自我管理的实践起步较晚，直至20世纪90年代，复旦大学才将其引入中国，并根据我国国情建立了上海慢性病自我管理项目，该项目结果显示可改善参加者的自我管理行为、自我效能、部分健康情况，同时急诊就诊次数和住院次数也明显下降[1]。由此可见，慢性病自我管理实践效果显著。

2 慢性乙型肝炎自我管理

由于慢性乙型肝炎具有病情迁延、院外药物治疗时间长等特点，提高慢性乙型肝炎患者对疾病的自我管理能力显得尤为重要。

2.1 慢性乙型肝炎自我管理现状

为了解我国慢性乙型肝炎自我管理的现状，国内学者们开展了相关调查。林兆霞等在北京地区的研究结果显示，慢性乙型肝炎患者的定期复查率仅为57.7%，且合理运动较差，而情绪调整和生活方式处于中等水平[2]。李智博等在河南省开展的研究结果显示，慢性乙肝患者的定期复查率及规律服用抗病毒药物率分别为51.8%和50.1%。国外研究也发现了类似情况。Giang等发现患者服药依从性较差（33.8%），且有43%的患者出现过药物漏服[3]。综上，目前慢性乙型肝炎患者的社会基础状况较差，自我管理现状不容乐观。

2.2 慢性乙型肝炎自我管理干预

健康教育或健康宣教是卫生保健人员参与患者自我管理的主要方式。有研究显示通过精美、通俗易懂、便于携带的宣教材料，一对一深入指导，定期组织专家健康教育讲座，远程监控的手段对好转出院后仍需口服抗病毒药物治疗的慢性乙型肝炎患者进行健康宣教，结果发现患者自我行为管理（坚持规律服药、不良生活习惯等）情况显著改善，自我效能管理（治疗的自信心等）显著提高。另一项研究也通过对患者的健康宣教，在入院时、出院时、出院后6个月通过评价慢性乙型肝炎相关知识的掌握情况和自我管理的实施情况，进行健康教育效果评价。结果亦发现与教育前相比，教育后相关情况明显改善。因此，形式多样且时程较长的健康教育，对改善慢性乙型肝炎患者的自我管理能力效果显著。

近年来，国内外学者尝试通过不同途径将自我管理应用于慢性乙型肝炎患者。Yang等应用互联网技术，针对韩国人群设计出一款慢性乙型肝炎患者自我管理的在线程序，其中包括疾病知识、终身健康管理、乙型肝炎终身健康管理、肝脏健康管理、公告及分享平台等6个方面；应用前后对比发现，患者对疾病的认知、自我管理状况等显著提高[4]。同时，在线程序具有可及性高、可接受强等优点，提示研究者们在信息化时代的当下，开发有中国特色的慢性乙型肝炎自我管理在线程序对控制疾病的发展，减低疾病负担可事半功倍。

2.3 慢性乙型肝炎自我管理干预的效果评价

经过干预后，改善的自我管理行为对慢性乙型肝炎患者的身心健康是否能产生良性效应呢？多位学者展开了相关研究。许丽红等比较了慢性乙型肝炎患者干预前和干预6个月后生存质量的差异。结果发现，除躯体疼痛方面外，患者的生理机能、生理职能、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康等方面均明显改善。因此，通过干预提高慢性乙型肝炎患者的自我管理能力，对改善其长期生存质量可起到积极促进的作用。

此外，依从性是指一个人的行为与治疗和健康指导保持一致的程度，是有效治疗的基础。治疗依从性，包括遵医嘱服药、定期复查和改善生活方式等，严重影响了慢性乙型肝炎患者的治疗效果和预后。沈娟等人通过帮助病人设定合理的治疗目标、进行系统的健康教育、建立健康小档案、设定健康教育日、成立慢性乙型肝炎病友会、出院随访等方式改善患者自我管理能力，出院1年后进行评价患者的遵医行为，结果提示干预后患者的遵医行为明显改善[ ]，多项研究与该研究结果一致。另外，有研究报道自我管理教育后，经拉米夫定治疗的慢性乙型肝炎患者1年后ALT、HBV DNA 定量及HBeAg转阴率均较前明显改善，推测与自我管理改善了患者治疗依从性，进而对肝功能恢复有促进作用。因此，自我健康管理能力的提高也可提高慢性乙型肝炎患者的治疗依从性，并能体现在治疗效果上，缓解患者的临床症状，改善其预后。

值得注意的是，现有的慢性乙型肝炎患者自我管理干预研究多是短期干预，干预时间最长的也仅12个月，效果评价也仅能说明短期内的变化。而对于自我干预的长期效果，仍需要进一步研究和验证。

3 小 结

综上，慢性乙型肝炎自我管理是新近受到学者们关注的一个研究领域，通过多种形式的自我管理干预可以提高患者的自我管理能力，进而对患者的病情控制和预后产生积极效应。但是目前慢性乙型肝炎患者自我管理水平不高，建议应用系统化的健康管理方式、培养高素质的慢性乙型肝炎临床护理专家、采用信息化手段长期定时进行自我管理干预等措施，进一步提高慢性乙型肝炎患者的自我管理水平。此外，慢性乙型肝炎自我管理研究体系尚未健全，如评价测评工具仍存在争议，未开发出标准化的自我管理干预方式等，仍需要学者们进一步研究。