艾滋病生存质量研究进展*

赵正阳，徐立然，李春燕，马秀霞，桑 锋，李亮平，孟鹏飞(河南中医药大学第一附属医院，河南 郑州 450000)

艾滋病(acquired immune deficiency syndrome,AIDS)是一种危害性极大的传染病，由感染AIDS病毒(HIV病毒)引起。HIV病毒把机体免疫系统中最重要的CD4+T淋巴细胞作为主要攻击目标，使机体丧失免疫功能，易于感染各种疾病及恶性肿瘤，病死率较高。目前多采用高效抗反转录病毒治疗(highly active antiretroviral therapy，HAART)，对患者进行免疫重建、治疗机会性感染与肿瘤、对症治疗、预防性治疗等，延缓AIDS的发病，延长患者的生存时间，提高患者的生存质量。随着患病时间的增加，从急性期到无症状期直至AIDS期，患者的生存质量存在明显下降，采用量表的形式可以较为准确的衡量。通过查阅文献，搜集资料，纵观学者对AIDS生存质量的研究，发现其中存在的问题，为生存质量的不断优化奠定基础。

1 生存质量量表的沿革

1981年，世界上第一次有了关于AIDS的正式记载，1985年，我国首次发现AIDS。30多年来，国内外学者在不断对其进行深入研究，改善HIV/AIDS患者的生存质量一直是研究的重点，要改善首先是要评估，随即出现了一系列的量表。起初所使用的既包含了①从癌症量表中转化而来的HIV感染者功能评估量表(FAHI)[1]，②从一般人群量表中转化而来的医学结局研究HIV调查表(MOS-HIV)[2]，③自主研发的HIV/AIDS多维度生存质量调查表(MQOL-HIV)[3]。同时也使用一些通用量表，如健康状况调查问卷(SF-36)[4]、世界卫生组织生存质量调查简表(WHO-BREEF)[5]等进行研究。现在较为常用的AIDS生存质量量表有美国医学结局研究组研制的MOS-HIV量表，包括11个领域、35个条目，设计认知功能、精神、对健康问题的担心、生活质量、健康的变化情况。目前，在科研和临床试验中被广泛使用，并受到好评[6]。WHOQOL-HIV量表是基于WHO生存质量量表衍生出来的，包含6个领域、28个方面、5个专为AIDS患者所设的共计120个问题[7]，涵盖生理方面、心理方面、独立程度、社会关系、环境、精神方面，能够较为全面的了解AIDS患者的整体生存情况。HIV/AIDSQOL-46量表是由量表研究小组形成条目池后，多次筛选，反复验证所形成的具有中医特色的HIV/AIDS生存质量量表，该量表包括身体状态、心理状态、社会状态、一般性感觉等4个维度、46个题目，涉及“十问歌”“七情”等中医中药内容[8]。

2 生存质量量表在AIDS研究中的运用

2.1 概 述

量表又称为测量尺度，是一种测量工具，它试图确定主观的、有时是抽象的概念的定量化测量的程序，对事物的特性变量可以用不同的规则分配数字，因此形成了不同测量水平的测量量表。量表的设计目的是为了更好地研究疾病并指导临床。有关AIDS的课题在病例观察表或原始记录表上均会涉及到这些量表，并要求患者在填写时认真阅读填写说明，并在量表的最后写上填写量表所花费的时间，是否独立完成以及对量表的意见和建议，并通过相关软件来对比患者治疗前、治疗中、治疗后的生存质量评分，结合症状的改善来评估课题所涉及的药品的确切疗效。

2.2 生存质量量表在AIDS不同群体、不同地区、不同层面中的研究

Burgoyne RW等[4]通过调查分析得出了感染HIV对生存质量有直接影响。在无症状期，HIV感染者与阴性者相比无显著差异，但前者在一般健康感觉、躯体健康等方面得分较低，出现症状的感染者和已经发展为AIDS的患者生存质量更差。徐俊芳等[9]通过研究发现：家庭支持、没有或最小的歧视有助于改善感染AIDS病毒患者的生活质量。James Osei-Yeboah等[10]通过研究发现：患者的职业对健康的感知、性行为和疾病的状态都与整体生活质量差有关。朱亚新等[11]认为：WHOQOL-HIV量表在中国的AIDS感染者中表现出良好的心理测量学特征，为衡量生存质量提供了有力支持。这些发现为WHOQOL-HIV量表作为衡量中国AIDS感染者和患者生活质量在生存质量的跨文化比较研究中提供了支持。Eriksson LE等[12]认为：HIV感染者/AIDS患者的经济状况差，则其生存质量也随之降低。施学忠[13]通过研究发现：AIDS相关症状的数量与AIDS患者总的生存质量呈负相关，即出现的相关症状越多，AIDS患者的生存质量越差。张祖样[14]通过对AIDS发病率较高的农村留守妇女的研究发现，这类女性整体生存质量较差，特别是年龄偏大、文化程度不高及HIV检测阳性的留守妇女尤为明显。吴安玥等[15]通过对我国的AIDS患者人群中使用简体中文版MOS-HIV分析，发现其有较高的信度和较好的效度可在研究中推广。崔丹[16]通过对河南AIDS高发区的患者进行研究，得出其生活质量状况低于一般人群，同时发现抑郁得分的高低可以预测生存质量的高低。许奕华[17]通过对湖北省艾滋患者的流行病学调查，得出了男性、文化程度较高、CD4+T细胞计数较低等的AIDS患者生存质量较差。孙静[18]通过对随州市AIDS患者的生存状况研究发现，HIV感染者/AIDS患者生存质量差主要表现在生理、心理等领域，却更多地相信精神宗教和个人信仰，以期能出现奇迹。陈梦安等[19]通过研究发现：家庭人均收入对未成年HIV感染者/AIDS患者的生存质量有影响。高美霞等[20]研究表明：适当经济收入的HIV感染者/AIDS患者生存质量最好。侯清波[21]通过研究发现：影响HIV感染者/AIDS患者生存质量的主要因素主要有年龄、婚姻状况和感染途径等。薛秦香等[22]对陕南3个项目县的AIDS患者生存质量进行调查，其明显低于对照组的生存质量。楚冬梅[23]通过研究发现：AIDS患者生存质量和年龄、确诊时间存在极其明显的负相关性，年龄越大、确诊时间越久者生存质量越差，与受教育程度存在极其显著的正相关性，受教育程度越高的患者生存质量越好。武薇[24]通过研究发现：男性大学生HIV感染者/AIDS患者整体生存质量高于其他非大学生HIV感染者/AIDS患者。杨倩[25]通过研究发现：AIDS患者生活质量与子女生活质量呈正相关，即AIDS患者生活质量状况较差，AIDS患者子女生活质量状况较差。赵竞等[26]通过542例AIDS患者进行生存质量调查，结果表明：生存质量状况低于正常人。戴道莹等[27]通过研究发现：采取有效措施加强对AIDS患者及HIV感染者心理关怀与支持，可以提高他们的生存质量。曾琳等[28]通过研究发现：平艾合剂1号方可以改善AIDS/HIV感染者的生存质量，改善中医症状及提高机体免疫力的作用。金艳涛等[29]中医药综合治疗可以提高HIV/AIDS患者的生存质量，HARRT时间、年龄和CD4+计数对HIV/AIDS患者生存质量有影响。石伊晨等[30]研究发现：中医药干预3个月后，在WHO-HIV生存质量量表主要有生理方面、心理方面、社会关系的积分与治疗前对比，差异显著。

3 利用量表进行生存质量研究中存在的问题和对策

近年来，对生存质量的研究越来越多，仍然是科研中的热点。AIDS作为一种新发现的现代疾病，对其研究的时间相对较短，AIDS的生存质量研究还有很多不完善的地方，研究中也暴露出了许多问题。如量表的运用远远达不到预期，量表的产生与发展大多是由发达国家参与的，一定程度上缺乏中国元素，虽然后期研制出了部分适合中国国情的量表，如HIV/AIDSQOL-46量表，但其推广及运用程度较低，给许多研究带来不便。此外，量表的适用人群也存在着差异，我国AIDS患者大多数分布在农村及经济较为落后的偏远地区，农村人群与城市人群的差异在AIDS生存质量的研究中显得尤为重要，应该引起重视。AIDS病情较为复杂，在不同患者身上会有不同的体现，到后期会出现诸多机会性感染，现有的量表也不能很好的反映患者较为复杂的生存状况。再者，就中医药对AIDS的辨证施治而言，还没有完全达成共识，侧重点不一，这样也对生存质量量表的推广使用造成一定困难。此外，在进行生存质量信息采集时，研究人员应认真履行自身职责，保障采集的信息准确完整。同时查阅文献研究、对患者进行访谈、向专家咨询、结合临床调查等汇总信息，把AIDS生存质量HIV/AIDSQOL-46量表进一步优化，使其更适于在临床及AIDS生存质量分析中加以运用。

4 小 结

通过对现有关于AIDS生存质量文献的检索和分析，AIDS患者的生存质量仍是当前阶段亟待解决的问题。量表可以将这些主观性感受转化为客观性描述，再进行评价，对研究该问题具有重要意义。目前，研究所使用的量表中还存有一定问题，通过后期的不断完善，制作出符合具体国情的艾滋病生存质量量表来指导研究。