晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷及影响因素分析

张明君，康 璇，赖巧蓉，张文玲，张翠萍

（1.新疆医科大学 护理学院，新疆 乌鲁木齐 830000；2.新疆医科大学附属肿瘤医院 a.姑息科；b.护理部，新疆 乌鲁木齐 830000）

晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷及影响因素分析

张明君1，康 璇2a，赖巧蓉2a，张文玲1，张翠萍2b

（1.新疆医科大学 护理学院，新疆 乌鲁木齐 830000；2.新疆医科大学附属肿瘤医院 a.姑息科；b.护理部，新疆 乌鲁木齐 830000）

目的探讨晚期癌患者主要照顾者照顾负荷的现况及其影响因素。方法采用便利取样方法，选取2016年5月—2017年3月在乌鲁木齐市某三级甲等肿瘤医院住院治疗的晚期癌症患者主要家庭照顾者作为研究对象，采用一般资料调查表和癌末照顾负荷量表对其进行问卷调查。采用多元线性回归分析其影响因素。结果纳入220例癌症患者主要照顾者，其照顾负荷总均分为（52.56±10.38）分，多元线性回归分析显示，经济压力、照顾影响收入、家庭人均月收入、患者自理程度、总照顾时间进入回归方程（P＜0.05）。结论晚期癌症患者主要照顾者的照顾负荷处于中等水平，针对经济压力大、总照顾时间长、患者自理程度差的照顾者，医护人员耐心、详细解释加重照顾者经济负荷的护理、治疗措施，尽到告知义务和尊重照顾者的选择；根据实际要求，严格执行肿瘤单病种、临床路径，以减轻照顾者的经济负荷。定期与照顾者沟通，了解其存在的困难及身心状况。需要给予有针对性的社会支持，以减轻其照顾负荷，改善患者及照顾者的生存质量。

照顾负荷；晚期癌症；主要照顾者；自理程度；照顾时间

癌症严重危害着人们的健康与生命，其发病率和死亡率逐年增高[1]。2015年我国癌症死亡人数为281.4万，新发病人数为429.2万[2]。随医药技术的进步，常见癌症5年的存活率，目前已达66%[3]。癌症带来的疾病负担和经济负担也呈上升的趋势[4]，癌症患者家庭照顾负荷压力增大，癌性疲乏发生率高，生存质量低[5]。目前，国内关于晚期癌患者照护者负担的研究较少，且质性研究为主。本研究拟探讨晚期癌症患者照顾负荷的现状，分析其影响因素，为改善晚期癌症患者主要照顾者的生活质量，制定有针对性的社会支持和护理干预提供一定的参考。

1 研究对象

采用便利取样方法，选取2016年5月—2017年3月在乌鲁木齐市某三级甲等肿瘤医院住院治疗的晚期癌症患者主要家庭照顾者作为研究对象。主要照顾者纳入标准：（1）与患者同住，且照顾时间最多，包括患者的父母、配偶、子女、兄弟姐妹；（2）同时有几名照顾者时，承担主要照顾任务、担负医疗决策者；（3）无严重躯体疾病；（4）无精神障碍，能够正常交流；（5）愿意参加本研究。排除标准：（1）雇佣关系；（2）患有精神疾病；（3）语言交流障碍；（4）不愿接受调查。患者纳入标准：（1）临床肿瘤分期为Ⅲ、Ⅳ期的癌症患者；（2）无精神疾病。排除标准：（1）血液疾病；（2）非实体瘤疾病。

2 方法

2.1 调查工具

2.1.1 一般资料调查表 自行设计，包括照顾者的年龄、性别、婚姻状况、民族、文化程度、与患者关系、总照顾时间、平均每天照顾时长、家庭人均月收入、照顾影响收入、照顾原因、经济压力等，患者的年龄、性别、医药费支付形式、自理程度等。

2.1.2 癌末照顾负荷量表 由我国台湾学者淑惠和林淑媛编制，主要用于测评晚期癌症患者和家庭主要照顾者的负荷情况。该量表包括身心负荷（7个条目）、生活负荷（3个条目）、经济负荷（3个条目）和灵性负荷（4个条目），共4个维度17个条目。采用5级评分法，从“从来没有”至“总是如此”分别赋值1～5分。总分17～85分，得分越高，意味着照顾负荷越重。该量表的内容效度指数为0.98，Cronbach α系数为0.89[6]。

2.2 调查方法 采用问卷调查方法。问卷由2名经过统一培训的调查员发放，采用统一指导语说明调查目的，在征得晚期癌症患者的主要照顾者同意后，发放问卷。问卷当场发放当场回收。共发放230份，回收有效问卷220份，有效回收率95.7%。

2.3 统计方法 采用EpiData 3.1录入数据，采用SPSS 17.0统计分析数据。计数资料采用例数、百分比描述，计量资料采用均数±标准差描述，采用的统计处理方法包括两独立样本t检验、单因素方差分析、多元线性回归分析，两两比较采用LSD检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

3 结果

3.1 一般资料

3.1.1 晚期癌症患者主要照顾者的一般资料 220名主要照顾者，年龄（48.26±10.34）岁，其中男 108例（49.1%），女 112 例（50.9%）；婚姻状况：未婚 26 例（11.8%），已婚 179 例（81.4%），离异或丧偶 15 例（6.8%）；民族：汉族 127 例（57.7%），维吾尔族 51 例（23.2%），回族 25 例（11.4%），哈萨克苏族 15 例（6.8%），其他 2 例（0.9%）；文化程度：小学及以下 13例（5.9%），初中 153 例（69.6%），高中或中专 33 例（15.0%），大专及以上 21 例（9.5%）；与患者关系：父母 19 例（8.6%），配偶 134 例（60.9%），子女 59 例（26.8%），兄弟姐妹 8 例（3.6%）；总照顾时间：＜6 个月 57 例（25.9%），6～24个月 139 例（62.3%），＞24 个月 26例（11.8%）；平均每天照顾时长：1～8 h 4例（1.8%），9～16 h 72 例 （32.7%），17～24 h 144 例（65.5%）；家庭人均月收入：＜3000 元 139 例（63.2%），3000～5000元 61例（27.7%），＞5000元 20例（9.1%）；照顾影响收入：不影响19例（8.6%），部分影响94例（42.7%），很大影响 107 例（48.6%）；照顾原因：迫不得已 2 例（0.9%），尽义务 73 例（33.2%），心甘情愿145 例（65.9%）；经济压力：无压力 19 例（8.6%）；可以承受 96例（43.6%），难以承受 105例（47.7%）。

3.1.2 晚期癌症患者的一般资料 220例晚期癌症患者，年龄（59.45±13.15）岁，其中男 102 例（46.4%），女118例 （53.6%）；医药费支付形式：社保164例（74.6%），新农合 53例（24.1%），其他 3 例（占 1.4%）；患者自理程度：部分自理81例（36.8%），无法自理139例（63.2%）。

3.2 晚期癌症者主要照顾者照顾负荷得分情况 晚期癌症患者主要照顾者的照顾负荷总分为（52.56±10.38）分，各维度均分由高到低依次为：经济负荷（3.21±0.92）分、身心负荷（3.19±0.71）分、生活负荷（3.13±1.08）分和灵性负荷（2.80±0.47）分。

3.3 不同特征晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷的单因素分析 将晚期癌症患者主要照顾者按性别、年龄、婚姻状况、民族、文化程度、与患者关系、总照顾时间、平均每天照顾时长、家庭人均月收入、照顾影响收入情况、照顾原因及经济压力共12项特征分组进行单因素分析，结果显示：不同经济压力、照顾影响收入、家庭人均月收入、患者自理程度和总照顾时间组的晚期癌症患者主要照顾者，其照顾负荷总分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 不同特征晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷的单因素分析（n=220，±S，分）

表1 不同特征晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷的单因素分析（n=220，±S，分）

项目 n 照顾负荷得分 统计量 P经济压力 F=119.292 ＜0.001无19 29.83±0.72可以承受 96 49.39±9.36难以承受 105 60.19±3.32照顾影响收入 F=104.89 ＜0.001不影响 19 45.76±7.92部分影响 94 48.95±10.45很大影响 107 60.86±2.53家庭人均月收入（元） F=27.215 ＜0.001＜3 000 139 59.11±3.72 3 000～5 000 61 49.85±10.95＞5 000 20 48.69±11.42患者自理程度 t=6.947 ＜0.001部分自理 81 46.91±9.75无法自理 139 55.83±9.29总照顾时间（月） F=52.824 ＜0.001＜6 57 45.21±10.75 6～24 139 54.83±14.49＞24 26 59.93±3.57

3.4 晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷的多因素分析 以照顾负荷总分为因变量，以单因素分析有统计学意义的5个项目（经济压力、照顾影响收入、家庭人均月收入、患者自理程度和总照顾时间）为自变量，进行多元线性回归分析。结果显示，经济压力、照顾影响收入、家庭人均月收入、患者自理程度和总照顾时间是晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷的主要影响因素（P＜0.05）。 见表 2。

表2 晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷的多元线性回归分析（n=220）

4 讨论

4.1 晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷处于中等水平 本研究结果显示，晚期癌症患者主要照顾者的照顾负荷总分为（52.56±10.38）分，处于中等水平，与高洋洋[7]研究结果一致，与Yildiz等[8]、邓本敏等[9]采用其他量表，研究得出的结果相似。究其原因，（1）患者被诊断为癌症时多已是中晚期，患者身心经历着各种痛苦的打击[9-12]，照顾者的情绪和生活也受到干扰，甚至是人生计划的改变。（2）家属对患者不幸患病的同情，以及患者可能将不久于人世，为表示对患者的关爱，经常是几个家属同时陪护患者。随着病程时间的延长，面对晚期癌症患者的病情加重、治疗前景差，照顾者付出的各种成本增加，照顾压力增大，照顾负荷加重。（3）由于我国孝道文化影响，晚期癌症患者入院治疗时，家属多是选用最好的药物、医疗耗材。癌症患者家庭花费了大量的费用用于治疗，晚期时已迫近“人财两空”的地步，经济、心理问题突出。（4）新疆地区属于经济欠发达地区，尤其是南疆地区，经济发展相对落后，且肿瘤专科医疗资源，主要集中在市内三级大医院，地方小医院及社区相对缺少癌症相关的疾病专科，家属照顾者多需要长期在病房陪护，照顾者的家庭、工作、生活、心理等方面受影响大，照顾负荷较重。

4.2 晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷的影响因素

4.2.1 经济压力、照顾影响收入及家庭人均月收入 本研究结果显示，经济压力、照顾影响收入、家庭人均月收入是晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷的主要影响因素（P＜0.05）。 与Borges等[13]研究结果一致，与邓本敏等[9]结果相似。经济压力越大，照顾影响收入越严重，家庭人均月收入越低，晚期癌症患者主要照顾者的照顾负荷就越重。究其原因，经济压力小的家庭，物质保障较好，在治疗方案的选择方面，有较多的选择；照顾者平时也可请护工临时照顾患者，其生活质量方面，有较好的经济保障，压力相对较小。照顾影响收入程度重的家庭，照顾负荷也较重，可能由于照顾患者经济收入减少，而患者的治疗费用一直在增加，家庭经济生活保障等受到影响较大。家庭人均收入较低的家庭，本身所承受的社会、生活压力较高，面对巨大的经济支出，其经济负荷势必较高；另外，低收入家庭文化水平相对偏低，对癌症相关知识信息也缺乏，在照顾患者过程中，还要面对治疗方案、各种检查的知情同意和抉择，以及疾病预后和照顾期限的未知等压力。

建议医护人员注意照顾者照顾负荷情况，对其承受的照顾负荷压力表示同情和理解，并给予一些力所能及的支持和帮助。例如，对于经济负荷较重的患者，治疗时尽量选用价格相对便宜的国产药品耗材；耐心、详细解释加重照顾者经济负荷的护理、治疗措施，尽到告知义务和尊重照顾者的选择；根据实际要求，严格执行肿瘤单病种、临床路径等，以减轻照顾者的经济负荷。

4.2.2 晚期癌症患者患者自理程度 本研究结果显示，晚期癌症患者自理程度是其主要照顾者照顾负荷的主要影响因素（P＜0.05）。晚期癌症患者自理程度越差，其主要照顾者照顾负荷越重。究其原因，（1）癌症晚期患者并发症增多，自理程度下降，对照顾者依赖性增强，其照顾者付出的更多，承受的负荷也增大。（2）照顾者对晚期癌症各种并发症相关知识的了解缺乏，再加上频繁的放化疗加重了医疗费用，都加重了照顾者的照顾负荷。刘维等[14]研究发现，晚期癌症照顾者对疾病知识需求最强烈。（3）晚期癌症患者夜晚常疼痛难忍，照顾者生活习惯、作息规律常被迫改变，同时，照顾者自由支配的时间减少，活动空间被局限，社会交往减少。

建议医护人员积极评估照顾者负荷状况，对于自理程度差的患者，应给予更多的关注。加强宣教，宣教内容包括患者的治疗方案、护理措施、治疗效果、治疗风险防范及应对措施等，以满足照顾者对疾病知识的需求，缓解其心理的压力。巡视时发现疼痛等并发症，及时对症处理。对于病情重、症状多、自理程度差的患者，重点解决护理疑难问题，以减轻自理程度较差患者的不适和照顾负荷。

4.2.3 总照顾时间 本研究结果显示，总照顾时间是晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷的主要影响因素（P＜0.05）。总照顾时间越长，晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷越重，与郭小璐等[15]的报道一致。可能由于总照顾时间越长者，照顾者所付出的时间、精力、财力也越多，总的照顾负担就越重。究其原因，晚期癌症患者主要照顾者总照顾时间越长，照顾者所付出的时间、精力越多，其自由分配的时间越少[16-17]，总的照顾负担越重；照顾者长期同时兼顾家庭、工作与照顾患者[18]，照顾总时间越长，其工作受影响也就越大，收入来源减少、经济水平降低；照顾者长期日夜照顾晚期癌症患者，睡眠不规律，睡眠质量下降，照顾者自身健康受也受到影响。再加上长期背负巨大的经济压力，使照顾者长期处于精神紧张、疲惫状态，心理承受压能力下降。

建议医护人员关注总照顾时间较长的晚期癌症患者照顾者，对于家属照顾者人数较多的家庭，可根据医院陪护时间安排和要求，建议其轮流照顾，并帮助他们进行排班，以节约照顾者人力和时间。同时，定期与照顾者沟通，了解其存在的困难及身心状况，注意倾听，及时给予安慰、鼓励等；对于心理问题突出的照顾者，可建议其咨询心理医生。

综上所述，晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷处于中等水平，经济压力、照顾影响收入、家庭人均月收入、患者自理程度和总照顾时间是晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷的主要影响因素。针对经济压力大、总照顾时间长、患者自理程度差的照顾者，医护人员耐心、详细解释加重照顾者经济负荷的护理、治疗措施，尽到告知义务和尊重照顾者的选择；根据实际要求，严格执行肿瘤单病种、临床路径等，以减轻照顾者的经济负荷。加强对晚期癌症主要照顾者的宣教，内容包括患者的治疗方案、护理措施、治疗效果、治疗风险防范及应对措施等，以满足照顾者对疾病知识的需求，缓解其心理的压力。对于家属照顾者人数较多的家庭，可根据医院陪护时间安排和要求，建议其轮流照顾，并帮助他们进行排班，以节约照顾者人力和时间。同时，定期与照顾者沟通，了解其存在的困难及身心状况。本研究的不足之处在于，仅选择一所三级甲等肿瘤医院的患者进行调查，今后有待于扩大研究范围和样本量进一步探讨。

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[本文编辑：陈伶俐 王 影]

Caregiver Burden of Primary Caregivers of Advanced Cancer Patients with Palliative Care and Its Influence Factors

ZHANG Ming-jun1,KANG Xuan2a,LAI Qiao-rong2a,ZHANG Wen-ling1,ZHANG Cui-ping2b
(1.School of Nursing,Xinjiang Medical University,Urumqi 830000,China;2a.Dept.of Palliative Care;2b.Dept.of Nursing Administration,Cancer Hospital Affiliated to Xinjiang Medical University,Urumqi 830000,China)

ObjectiveTo investigate the current situation of caregiver burden of primary caregiver of patients with advanced cancer and evaluate its influencing factors.MethodsTotally 220 primary caregivers of advanced cancer patients were investigated with general information questionnaire and family caregiver burden scale for family caregivers of the terminal cancer patients in a ClassⅢGradeⅠtumor hospital in Urumqi.ResultsThe total score of caregiver burden of primary caregivers of patients with advanced cancer was 52.56±10.38.Multiple linear regression analysis showed that the main influencing factors of the burden of care were economic pressure,impact of care on the income,per capita monthly income of the family,self-care ability of the patients and total care time （P＜0.05）.ConclusionThe overall caregiver burden of primary caregivers of patients with advanced cancer remains in medicate level.Regular communication with the caregivers,alleviation of the economic pressure and targeted comprehensive social support are beneficial to reducing caregiver burden and improving the quality of life of patients and caregivers.

caregiver burden;advanced cancer;primary caregiver;self-care ability;care time

R471

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.17.039

2017-05-12

新疆维吾尔自治区自然科学基金（2015211C129）

张明君（1982-），男，河南濮阳人，本科学历，硕士研究生在读，主管护师。

张翠萍（1964-），女，新疆乌鲁木齐人，本科学历，主任护师，副教授，硕士研究生导师。