两种护理延伸服务在血友病患者自我管理中的应用研究

彭明珍,芮海鹰,杨 媛

(新疆维吾尔自治区人民医院,新疆 乌鲁木齐,830001)



两种护理延伸服务在血友病患者自我管理中的应用研究

彭明珍,芮海鹰,杨 媛

(新疆维吾尔自治区人民医院,新疆 乌鲁木齐,830001)

血友病; 护理延伸服务; 护理能力; 生活质量

血友病属于遗传性疾病，患者体内缺乏凝血因子Ⅷ和Ⅸ，并在此基础上出现自发性出血及凝血障碍，疾病的症状和体征伴随终生。该病需要患者在家庭环境中继续接受相应的医疗和护理，但受限于患者和家属医疗知识不足，医疗行为难以及时和准确地开展，这就要求将院内护理措施延伸到家庭环境中[1]。QQ平台与一对一电话询问指导均是护理延伸服务的有效方式，本文采取随机对照研究方法，探讨两种护理延伸服务在血友病患者自我管理中的应用效果，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

将2010年5月—2014年8月本院确诊为血友病的120例患者纳入研究对象，采用随机数字表法分为对照组和观察组各60例。对照组患者年龄1.5～50岁，平均(18.52±5.29)岁; 58例血友病A,2例血友病B; 病情严重程度:中型48例，轻型12例。观察组患者年龄1.2～48岁，平均(19.94±4.84)岁; 50例血友病A,10例血友病B; 病情严重程度:中型50例，轻型10例。2组患者性别、年龄、类型、程度等资料比较差异无统计学意义(P<0.05)。纳入标准:所有患者均符合血友病的诊断标准，均经临床症状与实验室检查确诊; 均存在不同程度的出血; 患者或家属可以通过网络或电话联系; 患者或家属能够清晰表达自己的意思; 本次研究所有患者或家属均知情同意。

1.2 护理延伸服务方法

设计本研究所用调查问卷及信息采集表，对护士进行血友病知识、延伸服务健康教育的专项培训，组建QQ群，为项目的开展奠定基础。具体服务内容包括健康教育、护理技能培训、心理疏导等。家属和患者定期进行血友病相关健康知识的学习，并在护理人员的指导下学习必要的护理技能; 护理人员定期对患者和家长的学习和护理情况进行指导，对照组通过QQ平台的方式，观察组通过一对一电话询问及指导的方式。针对了解到的心理状态进行相应的疏导，保证患者和家属均能以积极的心态面对疾病。

1.3 观察指标

1.3.1 自我护理情况:参照俞菊红等[2]文献资料，观察2组患者自我护理状况，包括了解发病原因、了解遗传规律、正确服用止痛药、正确评估出血严重程度、治疗记录完整、开展家庭凝血因子注射几个方面。

1.3.2 自护能力评分:护理前后，采用护理能力测定量表(ESCA)对家属和患者的护理能力进行评价，具体包括护理技能、护理责任感、护理概念、健康知识4个方面，分值越高、自护能力越强。

1.3.3 生活质量评分:护理前后，采用生活质量综合评定问卷-74(GQOLI-74)对患者的生活质量进行评分，具体包括躯体健康、心理健康、社会功能、物质条件4个维度，评分越高、生活治疗越好。

1.4 统计学方法

2 结 果

2.1 自我护理状况

观察组了解发病原因、了解遗传规律、正确使用止痛药、准确评估出血严重程度、治疗记录完整、开展家庭凝血因子注射等均显著高于对照组(P<0.05),见表1。

表1 2组自我护理状况比较[n(%)]

与对照组比较,*P<0.05。

2.2 护理能力评分

护理前，两种患者的护理能力评分无差异(P>0.05); 护理后，观察组患者自我护理能力均显著提高，观察组护理技能、护理责任感、护理概念、健康知识评分高于对照组患者(P<0.05),见表2。

2.3 生活质量评分

护理前,2组患者生活质量评分差异无统计学意义(P>0.05); 护理后，2组患者生活质量均显著改善，观察组躯体健康、心理健康、社会功能、物质条件等生活质量各维度分值均高于对照组患者(P<0.05),见表3。

表2 2组患者护理前后护理能力评分比较 分

与护理前比较,*P<0.05; 与对照组比较,#P<0.05。

表3 2组患者护理前后生活质量评分比较 分

与护理前比较,*P<0.05; 与对照组比较,#P<0.05。

3 讨 论

血友病是临床常见疾病，症状持续终生，患者不仅需要在医院内接受医疗和护理，还需要在家庭环境中得到延伸医护措施[3]。家庭医疗应用到血友病治疗与护理中，是指在血友病治疗中心的指导和监护下，由接受过培训和学习的患者父母或家人在家中对血友病患者进行治疗和护理。相比传统的医院内医疗模式，家庭医疗模式可以尽早发现出血征状并进行干预措施，包括限制患者活动、及时给予药物，有利于减轻疾病给患者带来的痛苦，降低医疗相关的开支费用，增强患者客服疾病的信心[4]。但是，目前血友病患者家庭医疗的开展情况并不容乐观，这主要与患者及家属自身对医疗知识的了解不够有关，缺乏对家庭医疗的相关认知，不能正确判断病情以进行医疗行为的开展[5]。

而在家庭环境中，受限于患者和家属医疗知识不足，医疗行为难以及时和准确地开展。近年来研究[6]认为，医院的功能与职责及服务理念应要不断适应社会的发展，因此现代医院把服务延伸到院外是社会发展的必然趋势。护理延伸服务是指在常规医院内护理服务的基础上，对患者进行健康教育、指导等多项延伸式服务，对于疾病复发以及病情发展的预防、自我护理能力的提高、生活质量的改善均有重要价值[7]。此外，通过护理延伸服务的开展，还能够拉紧医护人员与患者、家属之间的距离，使得医患关系和护患关系更为密切，也保证患者和家属能够得到及时的医疗指导。国内已有学者[8-13]报道，护理延伸服务的积极应用价值包括慢性消化系统疾病患者、泌尿系疾病患者、心脑血管系统疾病患者，均受益于护理延伸服务的开展。

血友病是终生性疾病，多数医疗行为均需要在家庭环境中完成，这不仅对家属的医疗护理技能提出了更高的要求，同时也需要将护理服务延伸到家庭中[7]。如果患者能够在家中得到有效的护理措施，就能保证每次出血发生时得到及时的治疗，延长患者的生存时间[14-18]。本研究针对血友病患者进行护理延伸服务，包括QQ平台以及一对一电话询问、指导两种方式。护理延伸服务的价值在于知道家属和患者在家中进行医疗行为，提高对疾病的认知以及对护理技能的掌握。本研究通过护理延伸服务，2组患者自我护理技能、生活质量均提高，国内外学者文献资料[19-20]也均支持这一观点。同时观察组患者护理技能、护理责任感、护理概念、健康知识评分高于对照组患者，提示一对一电话询问、指导下护理延伸服务有助于提高家属和患者的护理技能。

进一步分析2组患者及家属护理状况，观察组了解发病原因、了解遗传规律、正确使用止痛药、准确评估出血严重程度、治疗记录完整、开展家庭凝血因子注射等均高于对照组。可能源于一对一电话询问指正下，更能提供更具体、更准确的信息，辅之以定期指导和监督，提高患者治疗的依从性[21-22]。表现在生活质量的改变上，观察组患者各生活质量评分分值均高于对照组患者，提示一对一电话询问、指导下护理延伸服务有助于提高患者的生活质量[23]。

综上所述，一对一电话询问、指导下护理延伸服务有助于提高护理能力，规范护理行为，改善生活质量。

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2017-01-15

新疆维吾尔自治区人民医院院内科研项目(20130120)

杨媛

R 473.5

A

1672-2353(2017)12-169-03

10.7619/jcmp.201712055