终末期肾脏病患者与主要照顾者疾病不确定感的相关性研究*

高豆青，单 岩，张 琳，徐 飒，刘赛赛，常天颖

(郑州大学护理学院，郑州 450000)

·临床护理·

终末期肾脏病患者与主要照顾者疾病不确定感的相关性研究*

高豆青，单 岩△，张 琳，徐 飒，刘赛赛，常天颖

(郑州大学护理学院，郑州 450000)

近年来，慢性肾脏病(chronic kidney disease，CKD)的患病率有明显上升趋势[1]，我国最新流行病学调查显示，我国成年人CKD患病率高达10.8%[2]。随着病情进展，CKD终将发展为终末期肾脏病(ESRD)，患者终将依赖肾脏替代疗法来维持生命。由于疾病的治疗和预后不可预测以及缺乏疾病相关知识等，患者普遍存在不同程度的疾病不确定感；在漫长的疾病治疗过程中，ESRD 患者需要照顾者给予长期陪伴照顾，照顾者与患者共同面对着许多生理、心理、社会、经济等方面的问题，因此也存在着不同程度的疾病不确定感。在患者患病过程中，疾病不确定感常被认为是一种负性体验，已有研究证明，影响ESRD患者的疾病不确定感的主要因素有社会支持、职业、病程等[3-6]。迄今，有关ESRD患者主要照顾者疾病不确定感对患者的疾病不确定感的影响仍不清楚。本研究试图探讨ESRD患者主要照顾者疾病不确定感对患者的疾病不确定感的影响，以期为全面了解患者的生理心理状况及制订合理的护理措施提供理论参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料 本研究采用便利抽样法，选取2015年2-8月在郑州市某家三级甲等医院诊断为ESRD的患者及其主要照顾者182对，共364例作为研究对象。患者年龄24～65岁，平均(51.48±13.73)岁；病程3～180个月，平均(36.71±53.16)个月，中位数12个月。主要照顾者年龄25～63岁，平均(48.93±10.78)岁；照顾时间3～180个月，平均(36.50±40.39)个月，中位数12个月。患者基本资料见表1，主要照顾者基本资料见表2。纳入标准：(1)患者符合K/DOQI[7]制订的ESRD诊断标准；(2)患者无精神病病史；(3)患者意识清醒并知情同意参加本研究。排除标准：(1)有认知功能障碍的患者；(2)患有严重并发症的患者；(3)有听力或语言沟通障碍的患者。主要照顾者入选标准：(1)年龄大于或等于18岁；(2)与患者非雇佣关系且为患者提供照顾活动最多的家庭成员；(3)具有一定的阅读能力；(4)知情同意并自愿参加本研究。

1.2 方法

1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，患者一般资料调查表，包括年龄、性别、婚姻、文化程度、病程、居住地、家庭人均收入、并发症数等；家庭照顾者一般资料调查表，包括年龄、性别、婚姻、与患者关系、照顾时间、健康自评、慢性病数等。

表1 患者基本资料(n=182)

1.2.2 患者疾病不确定感量表 该量表由Mishel于1981年发明[8]，是一个自评量表，包括33个条目，4个维度，分别为不明确性、复杂性、信息缺乏、不可预测性。量表得分范围为32～160分，分为3个水平，32.0～74.7分为低水平，74.8～117.5分为中等水平，117.5～160.0分为高水平；量表得分越高表示个体疾病不确定感越强。本研究采用的疾病不确定感量表为徐淑莲等[9]教授汉化的中文版，该中文版量表Cronbach′α系数为0.87。

表2 主要照顾者基本资料(n=182)

1.2.3 家属疾病不确定感量表 该量表由Mishel制订[10]，用于测量患者家属的疾病不确定感，包括31个条目，4个维度，分别为不明确性、复杂性、信息缺乏、不可预测性。量表得分范围为31～155分，量表得分越高表示个体疾病不确定感越强；本研究采用崔洪艳[11]翻译并修订的版本，此中文版疾病不确定感家属量表包括30个条目，量表内容效度为0.87，Cronbach′а系数为0.89；该量表得分范围为30～150分，当得分大于总分最高分的 50%(75分)时，表明个体的疾病不确定感处于较高的水平。

1.2.4 资料收集方法 本研究严格按照样本的纳入和排除标准，征得患者及其主要照顾者同意后，由研究者本人和经过培训的研究助手作为调查人员进入肾内科收集资料，发放问卷前用统一指导语向被调查者解释，采用匿名的形式，由调查对象独立填写问卷。问卷收集后对其进行核对检查，对于填写不全且超过总条目数10%的问卷予以剔除，本次调查共发放400份问卷，收回有效问卷364份，有效回收率为91%。

1.3 统计学处理 采用SPSS17.0统计软件对数据进行分析。一般资料采用描述性统计，患者及主要照顾者疾病不确定感的相关性采用Pearson相关分析，患者疾病不确定感的预测因素分析采用多元逐步回归分析。

2 结 果

2.1 患者和照顾者疾病不确定感分布 结果显示患者的整体疾病不确定感得分为69～111分，平均(89.37±9.96)分属较高水平，在各维度的分布中，不明确性得分最高，其次是不可预测性，信息缺乏次之，复杂性得分最低。主要照顾者疾病不确定感总体得分为66～101分，平均(84.87±5.73)分属高等水平，各维度得分中信息缺乏得分最高.其次是不明确性，复杂性次之，不可预测性得分最低。见表3。

表3 患者及主要照顾者疾病不确定感水平(n=182)

2.2 患者和照顾者疾病不确定感相关性分析 Pearson相关分析显示：患者疾病不确定感总分与照顾者疾病不确定感总分呈正相关(r=0.485，P<0.05)；患者疾病不确定感的4个维度中，不明确性、不可预测性与主要照顾者疾病不确定感相对应的2个维度呈正相关(r=0.391、0.269，P<0.01)；患者疾病不确定感中复杂性、信息缺乏两个维度与照顾者疾病不确定感相对应的2个维度呈负相关(r=-0.354、-0.593，P<0.01)。见表4。

表4 患者与主要照顾者疾病不确定感各总分 及各维度相关性(n=182)

2.3 患者疾病不确定感预测因素分析 因变量为总分，自变量为主要照顾者疾病不确定感总分、各维度得分、患者人口统计学资料、患者与照顾者关系、照顾患者时间等共20个变量，多元逐步回归分析患者疾病不确定感的预测因素，结果如表5显示：主要照顾者疾病不确定感总分、照顾患者时间、患者职业、居住地、家庭收入、文化程度等7个自变量进入多元逐步回归方程，共同解释了患者疾病不确定感水平总变异的52.4%。

表5 患者疾病不确定感的预测因素分析

3 讨 论

3.1 患者疾病疾病不确定感分析 本研究显示，ESRD患者存在较高水平的疾病不确定感，这与大部分相关研究结果一致[12-13]；4个维度中得分较高的是不明确性和不可预测性，得分较低的是信息缺乏，复杂性。这与史小艳的研究一致[6]；说明患者疾病不确定感主要来自两方面：对疾病相关症状及预后的不明确和不可预测。这可能是由于CKD具有不可逆性且疾病知晓率低，许多患者发现疾病时就已经到了终末期，患者病情反反复复，且并发症多，导致患者对疾病的治疗及预后产生强烈的不确定感。

3.2 主要照顾者疾病不确定感分析 本研究显示，ESRD患者主要照顾者存在较高水平的疾病不确定感；4个维度中得分较高的为信息缺乏、不明确性，得分较低的是复杂性、不可预测性，说明主要照顾者的疾病不确定感主要来自两方面：对ESRD疾病相关知识的缺乏，以及对疾病的相关症状与病程发展不明确。这可能是由于临床中，医护人员在进行健康宣教时，过度关注患者而忽略了主要照顾者有关；其次可能与被调查的照顾者年龄偏大，接受能力和理解力较弱有关；也可能与照顾者对于患者的病情急切的关注，渴望为患者提供更好的照顾，期盼患者的康复而不满足于现有的知识有关；此外，长期繁杂的照顾工作给其身心健康带来很大的影响，也会增加照顾者的疾病不确定感。

3.3 患者和照顾者疾病不确定感相关性分析 由于ESRD患者需要照顾者的长期陪伴与照顾，照顾者的态度会对患者产生影响，因此，照顾者的疾病不确定感可能会对患者疾病不确定感产生影响[14]。本研究发现，患者疾病不确定感总分与其主要照顾者疾病不确定感总分呈正相关，但是，患者疾病不确定感的复杂性、信息缺乏两个维度得分却与照顾者疾病不确定感相对应的两个维度呈负相关，这可能是由于ESRD患者面对复杂的治疗与护理不能很好地应对，因此依赖于照顾者对其照顾，而照顾者为了为使患者得到更好的照顾，其需要了解更多的疾病相关信息。提示医护人员在进行健康教育时，应注重加强对照顾者的健康教育。有研究证明，对照顾者进行同步健康教育可改善终末期肾脏病患者饮食依从性，降低患者血钾、血磷水品，提高终末期患者的社会支持水平[15]。

3.4 患者疾病不确定感影响因素分析 本研究结果显示，患者病程、职业、居住地、家庭收入、文化程度是患者疾病不确定感影响因素，这与大部分相关研究结果相似[16]。但本研究发现主要照顾者的疾病不确定感及其对患者的照顾时间长短会对患者疾病不确定感产生影响，说明降低照顾者的疾病不确定感可以降低患者疾病不确定感；此外，随着照顾者对患者的照顾时间增长，疾病知识和照顾经验的积累，照顾者能为患者提供较好的照顾，能够降低患者疾病不确定感[17]。因此建议ESRD患者的照顾者最好由一位固定的家庭成员来承担，固定照顾者有利于其对患者病情的整体把握，了解患者病情变化规律，熟悉患者生活习惯，为患者提供更好的照顾。此外，医护人员在临床工作中应加强对ESRD患者照顾者疾病不确定感的关注，Mishel[18]指出，照顾者如果长期应对疾病不确定感，则不能为患者提供很好的支持和照护，所以针对照顾的疾病不确定感进行早期干预是十分必要的。有研究发现，为患者家属提供信息支持可显著降低其疾病不确定感[19]。Mitchell等[20]研究显示，通过心理干预和社会支持可减低照顾者的疾病不确定感。这均提示医护人员在关注患者的同时也应加强对照顾者的关注，对照顾者进行有效的信息支持，同时，为其最大限度地寻求来自家庭及社会方面的可利用资源和支持，帮助其建立积极有效的应对方式，并促进其心理适应[21]，使照顾者在良好的心理状态下胜任其角色。

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10.3969/j.issn.1671-8348.2017.08.048

河南省医学科技攻关计划项目(201503H006)。 作者简介：高豆青(1991-)，在读研究生，主要从事慢性肾脏病护理方面。△

，E-mail:sy110@sina.com。

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