上海市0～3岁听障儿童家庭环境因素分析及生态支持系统构建

朱立国

1 引言

随着听力障碍早期诊断的全面普及，以家庭为中心的康复干预模式受到重视，越来越多的0～3岁听障儿童在家庭成员的带领下，进入康复机构，接受听力语言康复干预。康复教师除了应了解听障儿童家庭所面临的问题与需求，也应了解听障儿童家庭目前的环境[1]。本文对0～3岁听障儿童家庭进行家庭内外环境因素和家庭需求分析，并尝试在此基础上，为听障儿童及其家庭建立生态支持系统。

2 方法

2.1 研究对象

选择2016年4月～12月上海市聋儿康复中心初次申请听力语言康复的82例听障儿童家庭作为调查对象。听障儿童基本情况见表1。

2.2 研究内容

①家庭内在因素（听障儿童康复介入时间、双耳损失程度、是否为单一听力障碍、主要照顾者陪伴的时间、陪伴的语言情况、家庭经济情况和康复相关资料的学习与阅读）；②家庭外在因素（户籍属地阳光宝宝卡的申请、户籍所在地是否有语训康复机构、户籍对应的听力语言康复政策、交通、同质性家长资源、社会歧视）；③辅具需求（助听器、人工耳蜗、无线调频设备）；④康复教育资源（家长培训、听觉口语法教学、亲子班集体课、言语矫治）。

2.3 研究程序

表1 听障儿童基本情况统计

对初次申请听力语言康复干预的听障儿童家庭，进行个案接待与咨询，了解听障儿童基本信息、家庭相关内外因素及需求、建立标准化档案、绘制家谱图、统计分析各个内外因素所占比例，并尝试在个人、医院、学校、辅具公司、康复机构和社会不同系统间建立联系，为听障儿童家长建立长久而稳固的生态支持系统。

3 结果

3.1 家庭内在有利因素

家庭的主要对象对听障儿童的照顾时间、家庭经济能力、单纯听力障碍是上海地区听障儿童家庭的主要有利内在因素，其中95.1%的主要照顾者陪伴听障儿童的时间大于3小时/天，85.4%的听障儿童家庭目前没有经济压力，81.7%的听障儿童属于单纯听力障碍，80.5%的主要照顾者语言为普通话，如表2所示。

3.2 家庭内在不利因素

康复介入时间、听力损失程度及家长对康复知识的学习是家庭主要的不利内在因素，其中65.9%的听障儿童康复介入时间大于6个月，76.8%的听障儿童双耳损失程度为重度／极重度，52.4%的家庭未阅读相关康复资料，如表2所示。

3.3 家庭外在有利因素

未受到社会歧视、能享受上海市听力语言康复政策以及户籍所在地区有康复机构成为主要家庭外在有利因素，其中97.6%的听力障碍家庭并没有受到社会歧视并且能享受本市听力语言康复相应福利政策，80.5%的听障儿童家庭户籍所在区有听力语言康复机构，如表2所示。

3.4 家庭外在不利因素

周围没有同质性家长资源、距离康复中心较远、未办理阳光宝宝卡是家庭主要不利外在因素，其中96.3%的听障儿童家庭身边没有相同经历的家长资源，63.4%的家庭距离康复中心路程大于2小时，57.3%的家庭尚未在户籍属地街道或乡镇申请阳光宝宝卡，如表2所示。

3.5 辅具资源需求

在辅具资源需求上，依次是无线调频设备（93.9%）、助听器（92.7%）和人工耳蜗(59.6%)，无线调频设备需求因为通用于助听器和人工耳蜗而位列第一。

3.6 康复教育资源需求

在康复教育资源需求上，依次是听觉口语法课程（97.6%）、亲子集体课(91.5%)、家长学校培训(70.7%)和言语矫治课程（6.1%）。

4 讨论

本文调查了听障儿童家庭内外因素与需求，绘制听障儿童家庭家谱图，同时构建家庭动态生态支持系统图，以期为听障儿童家庭提供更为有效的精准服务。

4.1 听障儿童家庭内外因素与需求的确认

建构社会资源网络的第一步是确认服务对象的问题与需求[2]。对于每一例来访听障儿童家庭了解和评估其具体的问题和需求，撰写听障儿童个案情况表，了解个案的姓名、听力障碍诊断康复经历、父母职业、收入、照顾孩子的时间和方式、家庭与康复中心的距离等信息，从而分析家庭内在与外在有利与不利因素，确认个案及家庭的辅具与康复需求。

4.2 绘制听障儿童家庭家谱图

理解个体最好的方式是评估整个家庭的互动[3]。通过听障儿童家庭成员的讲述，收集和整理相关信息，绘制家谱图。

4.3 绘制家庭动态生态支持系统图

生态支持系统包括听力支持（政策宣导、听力评估、辅具支持）、医疗诊断（听力诊断、其它诊断）、康复训练（言语矫治、亲子课、听觉口语法教学和语训部教学）以及其它资源（家庭、学校、社会）方面，由专业的社会工作人员主动追踪服务该听障儿童家庭，积极串联起各个环节，促进家庭生态支持系统的形成，给予家长支持[4]，努力做到需求评估精准，康复服务精准，信息管理精准[5]。期待孩子及其家庭离开康复机构后，能独立应对自身及家庭的各种需要[6]，从而帮助每个家庭获得公平成长的环境[7]。

4.4 本研究结果发现，上海地区听障儿童家庭表现出的内外不利因素，应重点从完善听力筛查康复介入机制，利用现代化资源培育和建立同质性家长资源，加强家长学校及社会宣导等方面着手。

4.4.1 完善听力筛查康复介入机制 在原有听力筛查康复介入机制基础上由听力门诊部同上海5大听力筛查诊断中心形成互动机制，定期取得全市听力早期筛查数据，由社工人员对准康复对象进行主动追踪服务，以期待早日破除仅34.1%的6个月以内听障儿童申请康复训练的局面。

表2 听障儿童家庭内外环境因素分析统计表

4.4.2 利用现代化资源培育和建立同质性家长资源 本研究发现，仅有3.7%的听障儿童家庭身边有相同背景的家长资源，因此，需要突破时间和地域限制，利用现代互联网技术，打造家长资源平台。笔者采用QQ群的方式组建家长圆桌，目前群内有584名全市听障儿童家长，3名机构专业工作人员，通过即时解答与互助，促进家长自我成长[8]和相互帮助。

4.4.3 加强家长学校工作 本研究发现，52.4%的听障儿童家庭未阅读相关康复资料，70.7%的听障儿童家庭表示需要家长培训，因此针对0～3岁听障儿童家长，要加强家长培训工作，提升家庭康复能力。发放家长培训手册，通过社工主动通知的方式，串联起家长与各类培训之间的联系，促进家长专业知识和康复实务能力的提升。

4.4.4 加强社会宣导 社会接纳是所有特殊教育生态支持系统中的最终诉求，虽然在本研究中仅有2.4%的听障儿童家庭表示受到社会歧视，比率不高。但必须清楚认识到，初次访谈中案主自我保护的影响。自2016年4月起，聋康建立微信公众号，进一步加强社会公益宣导，目前订阅用户1915人，累计阅读112321人次。

5 结语

本研究对上海市0～3岁听障儿童家庭成长因素进行了统计分析，分析整理了听障儿童家庭内外因素的比例，为针对性开展早期听力语言康复精准康复提供了依据。听障儿童家庭生态支持系统的建立，为听力语言康复机构社会工作可行性提供了良好借鉴。

[1]林桂如.以家庭为中心的听觉障碍早期疗愈[M].台北：心理出版社,2014.337.

[2]张秀玉.早期疗愈社会工作[M].台北：扬智文化,2003.203.

[3]Marianne Schneider Corey,Gerald Corey.Becoming a Helper[M].Singapore：Cengage Learning Asia Pte ltd,2014.226.

[4]谢其氵睿. .爱声声不息[M].台北：天下远见出版股份有限公司,2011.18.

[5]龙墨.《防聋治聋，精准康复加快推进听力语言残疾人小康进程[J].中国听力语言康复科学杂志，2017，15（2）:81-82.

[6]张英熙.从失落到接纳特殊儿童家长心理支持团体实务[M].台北：心理出版社,2013.7.

[7]Warren Estabrooks，Karen Maclver-lux,Ellen A.Rhoades.Auditory-verbal Therapy [M].San Diego：Plural Publishing,2016.14.

[8]Jose BA，Craig WL.Human Behavior in the Social Environment A Multidimensional Perspective 4E[M]. Singapore：2014 Cengage Learning Asia Pte ltd,2013.580.