肝硬化病人的症状体验及管理现状

董 宁，王 琳，陆 艳，张 林，鲍美娟，卢洪洲



肝硬化病人的症状体验及管理现状

董 宁，王 琳，陆 艳，张 林，鲍美娟，卢洪洲

从症状体验的概念内涵、肝硬化病人症状体验及测量工具、影响症状体验的因素、症状体验对病人的影响、症状管理现状等方面对肝硬化病人的症状体验进行综述。旨在帮助临床护理人员深入了解肝硬化病人常见的症状体验，为制订更加有效的症状管理策略，协助病人及家人做好疾病自我管理，改善病人生活质量。

肝硬化；症状体验；症状管理；测量工具；影响因素

肝硬化是一种或多种原因引起的，以肝组织弥漫性纤维化、假小叶和再生结节为组织学特征的进行性慢性肝病，是我国常见疾病和主要死亡病因之一[1]。肝硬化在早期通常无主观症状且不容易发现，进入失代偿期则可出现上消化道出血、肝性脑病、感染、腹水等并发症。躯体症状在疾病的初期服用辅助性的药物或许可以缓解，但随着疾病严重度的增加导致不适症状的数目及出现的频次增加，病人进而可出现焦虑、抑郁等心理症状甚至导致病人生活质量下降[2-3]。本研究对肝硬化病人的症状体验现状及症状管理方式进行综述，从而帮助临床护理人员深入了解肝硬化病人常见的症状体验，制订更加有效的症状管理策略，协助病人及家人做好疾病自我管理，最终改善病人的生活质量。

1 症状体验的概念内涵

Rhodes等[4]认为：症状是由独特的元素、成分或层面所组成的，这些主观的资料是个人对事件经验感受的信息，因此很难由他人发觉，一旦有个人经验的存在，应该去评估症状发生的频率、周期或持续时间以及症状的严重度等。Armstrong[5]结合各学者的研究对症状体验的概念进行了分析，认为症状体验是人们感知到的症状的频率、严重度、困扰程度以及症状在产生和表达过程中发生的意义。因此，不仅应评估症状发生时的特点和个体感受的困扰程度，同时应评估症状对病人的意义。根据Lenz等[6-7]学者发展了不适症状理论(theory of unpleasant symptoms)，认为症状体验是指个体对症状的发生频率、强度、困扰程度以及症状的性质特征的感知情况。

2 肝硬化病人的症状体验

Kim等[8]对129例肝硬化病人的症状体验进行了调查，结果显示：肝硬化病人常见的症状困扰依序为乏力、腹胀(和/或水肿)、肌肉痉挛、口干与外表改变。Wu等[9]报道肝硬化病人有中度到重度的乏力。Chatrath等[10]对150例成人肝硬化病人的调查发现：67%的病人在过去的3个月中有肌肉痉挛。Fritz等[11]对肝硬化病人过去1年内较常发生的中等程度的胃肠道症状进行了探讨，结果显示：病人最常见的症状为腹胀和腹痛，80%的病人有1个或多个胃肠道症状，且有腹部症状的病人担忧更多。Tsai等[12]的调研结果显示：肝硬化病人有多层面的中等程度的躯体症状和心理困扰，且各症状间相互联系。鲍梦婕等[13]的调查发现：肝硬化病人的总体症状水平较低，但心理症状困扰程度较高。Hansen等[14]追踪了20例终末期肝病病人6个月的症状困扰情况，病人报告最常见的4个症状是疼痛、乏力、昏昏欲睡、睡眠不好，其中乏力是最常见和最严重的症状，但疼痛是最困扰病人的症状，这可能与纳入的研究对象均为10级疼痛评分中3分以上的肝硬化病人有关。研究还发现：随着时间的延长，困扰病人更多的是心理症状，说明在疾病的不同时期病人的症状体验是不同的。综合国内外相关研究发现：肝硬化病人较常体验到的躯体症状为乏力、腹胀、睡眠障碍、肌肉痉挛、瘙痒等，病人的心理症状如焦虑、抑郁会因为疾病与躯体症状而加重。

3 肝硬化病人症状体验的测量工具

在肝硬化病人症状体验的测量方面，目前没有评估的标准问卷。荷兰鹿特丹Erasmus大学医学中心设计了肝病症状指数量表(Liver Disease Symptom Index，LDSI)[15-16]，评估的症状有瘙痒、黄疸、抑郁、食欲下降、关节疼痛、右上腹部疼痛、白天嗜睡、担心并发症、担心疾病对家庭状况的影响，该量表在埃及[17]、土耳其[18]等国进行了翻译和使用。PBC-40是原发性胆汁性肝硬化病人症状特异性量表，评估乏力、瘙痒、社会功能、情感功能、认知功能5个症状[19]。此外，部分研究采用记忆症状评估量表(MSAS)[13-14]、诺丁汉健康调查表(NHP)[2]、胃肠道症状评分量表(GSRS)[20]、肠道疾病量表(BDQ)[11]，也有学者[8，12]结合文献、理论和临床经验自行设计量表。对于单一症状的测量研究者多采用标准问卷，如采用Beck抑郁问卷[3]、医院焦虑抑郁量表(HAD)[11]、焦虑自评量表(SAS)[21-22]、抑郁自评量表(SDS)[21]、情绪状态量表(POMS)[23]评估心理状态，应用匹兹堡睡眠质量指数(PSQI)[22，24]、睡眠状况自评量表(SRSS)[21，25]评估睡眠状况，应用痉挛问卷[10]评估肌肉痉挛情况，应用Wong-Baker面部表情量表[10]评估疼痛，应用疲劳症状量表 (FSI)[9]评估乏力。

4 影响肝硬化病人症状体验的因素

4.1 一般人口学因素 目前的文献分析显示：一般人口学因素并不影响肝硬化病人的症状体验。Kim等[8]的研究显示：全部症状体验总分与年龄、性别无关；然而，在单一症状上性别是有差异的，例如：女性有比较严重的肌肉痉挛与牙龈出血(和/或淤血)，而男性是深色尿液比较严重。Tsai等[12]的研究也认为：年龄、性别、文化程度、工作状况与病人的躯体症状、心理困扰均无关。

4.2 疾病及治疗因素

4.2.1 Child-Pugh分级 Child-Pugh分级是临床上常用的用以对肝硬化病人的肝脏储备功能进行量化评估的分级标准，分数越高，表示肝脏储备功能越差。有研究报道：Child-Pugh分级严重度越高，肝硬化病人的症状体验得分越高[8]、胃肠道症状越多[20]。王晓航等[26]的调查显示：无论何种Child-Pugh分级的肝硬化病人均存在不同程度的心理和社交症状群，但Child-Pugh B级病人还存在腹部症状，Child-Pugh C级病人存在腹部症状、体力症状和消化道症状。也有研究报道：Child-Pugh分级严重度与肝硬化病人的躯体症状、心理困扰无关，仅与病人注意力的下降呈正相关[12]。

4.2.2 其他因素 研究指出：肝硬化病因[8，12，20]、是否合并肝癌[8，20]、肝硬化的持续时间[12]对病人的症状体验、胃肠道症状的严重性没有影响。焦虑、抑郁及神经质会影响肝硬化病人胃肠道症状的严重性[11]，使用乳果糖会导致肝硬化病人腹胀、腹泻[20]。自主神经功能异常的严重性与原发性胆汁性肝硬化病人乏力、认知症状的严重性有关[27]。

5 肝硬化病人不适症状体验导致的后果

Marchesini等[2]报道：瘙痒、肌肉痉挛、腹水等症状是导致肝硬化病人生活质量下降的原因。严重的胃肠道症状也会导致肝硬化病人生活质量下降[20]。国内学者指出：皮肤黄染、腹壁静脉曲张、腹水、肝脾大、下肢水肿、胸腔积液是影响肝硬化病人生活质量的独立因素，病人临床体征改善可减轻肝硬化疾病造成的焦虑及对情感功能的影响，提高病人的生活质量[28]。乏力会限制肝硬化病人参加中到重度身体活动的能力[9]，Jorgensen[29]报道：肝硬化病人在日常生活中做任何事情都会考虑乏力，即使乏力的情况并不严重，病人的脑中仍然被乏力萦绕，挥之不去。因此，乏力不仅影响病人的活动，而且也影响家人的生活。Kim等[23]的研究显示：肝硬化病人的心理困扰可解释20.1%的生活质量变异量，症状体验可解释2.7%的生活质量变异量，两者皆是重要的生活质量预测因子。

6 肝硬化病人症状管理的现状

6.1 对症治疗 对于症状的管理，首先需要通过询问病人来主观地评估诊断症状是否存在，其次使用有效的疾病特异性或普适性工具来客观量化症状，然后采取相应的症状管理策略。目前对于肝硬化病人的症状困扰主要是通过对症治疗疾病的方式来缓解，如对于体液过多的病人可通过限制含钠饮食的摄入、利尿剂、腹腔穿刺放腹水、门体静脉分流术来缓解，这些措施可缓解病人腹胀[30]。解除排放胆汁管道的阻塞对减轻原发性胆汁性肝硬化病人的瘙痒有作用，而对于难治且病人难以忍受的瘙痒需要通过肝移植来解决[31]。用薰衣草泡澡、泡足或使用放松技术均可改善慢性肝病病人的睡眠。研究发现：环境因素的干扰对病人睡眠质量的影响很大，建议护理人员指导病人正确地评估自己的睡眠状态，提供心理咨询与健康指导[24]。有研究通过书面交流、面对面的情感交流和多媒体视频讲座等形式评估病人的睡眠和焦虑状况，鼓励病人表达内心需求，指导病人使用音乐疗法及足部按摩，可对焦虑和失眠起到治疗作用[22]。

6.2 综合管理 有学者认为：心理、社会、行为因素会影响病人的症状体验，采用降低压力、增强自我管理技能、采用积极的应对方式可降低交感神经过度紧张、细胞因子调节异常，对改善慢性病病人的生活质量有益[32]。采用基于正念的减压疗法(MBSR)可降低肿瘤病人的压力水平、降低 Th1炎性细胞因子和提高病人的生活质量[33]。也有研究发现：正念冥想对癌症病人的情绪改善有效果，也可在一定程度上改善病人的乏力感，但目前还未见类似干预措施在肝硬化以及其他慢性肝病病人症状管理中的应用报道[34]。临床中成功的症状管理需要在治疗性措施的基础上考虑病人的经历和帮助病人改善症状。英国Newcastle 原发性胆汁性肝硬化诊所管理症状的4项措施为：治疗可治疗的因素(Tr)、减轻相关影响因素(A)、应对(C)、共情(E)[35]。以原发性胆汁性肝硬化病人的乏力为例，Tr包括治疗能够引起乏力的相关疾病(甲状腺功能减低、贫血)、治疗能够引起乏力的合并症(2型糖尿病、抑郁)、治疗基础疾病；A为减轻可加重乏力的因素(如睡眠紊乱、自主神经功能障碍、瘙痒)；C为帮助病人发展应对策略；E为尽可能把自己放在病人的位置上和情境中去尝试感受乏力对病人的影响。

7 提高症状管理效果的对策

7.1 发展标准的症状评估量表 虽然各研究能够从症状是否存在、发生频率、强度、困扰程度几个方面进行评价，但由于目前没有评估肝硬化病人症状体验的标准问卷，不便于各学者间研究结果的对比。因此，研制标准的疾病特异性症状体验量表、疾病特异性照护需求量表对了解病人的症状体验、照护需求十分必要。

7.2 多维度、多手段的评估方式 临床实践中应早期、常规运用多维的工具评估肝硬化病人的核心症状，同时结合质性研究法有助于避免病人需求与医护人员的专业认知产生的偏差。鉴于部分症状的相关性，单一症状干预后也可能减轻其他症状困扰，因此，症状干预后的效果评价也应是全面的。此外，目前的研究多为横断面调查，病人的症状体验是否随疾病、治疗的变化而变化的纵向研究较少。收集、分析病人的症状体验随着人口学、生物学、疾病治疗的变化趋势，不仅有助于护理人员评价症状管理的效果，也有益于探索症状的发生机制。

7.3 提高病人症状管理的自我效能 目前由于肝硬化部分症状的难治愈性，医护人员应了解病人对症状管理的期望，并告知病人症状管理是核心，病人需要学会与症状共生存。评估病人在症状管理中的自我效能，提供关于自我管理症状的教育和支持[36]。借助健康宣教手册、健康宣教视频等告知病人各种躯体、心理症状出现的频率、预防及控制措施，帮助病人掌握有效的应对方式，分析哪些活动可引起乏力、哪些药物与环境因素可引起睡眠问题等，从而增强病人管理症状的自信心。

7.4 发展慢性肝病高级实践护士 高级实践护士在充血性心力衰竭病人的症状管理、提高病人的自我护理技能、改善病人的生活质量方面发挥了重要作用[37-38]。目前国内外还未见高级实践护士在肝病护理方面的临床实践，借鉴在其他慢性病领域的研究，应发挥高级实践护士、临床专科护士在慢性肝病病人的症状管理、药物治疗管理、提供以病人为中心的健康教育方面的作用[39]。出院后进行电话随访，可以了解病人症状和体征的动态情况、强化病人教育、鼓励治疗依从，但目前在肝病人群中关于电话随访研究的报道较少。因此，高级实践护士、临床专科护士可以通过专科门诊和开展电话随访探讨对肝病病人症状管理、疾病自我管理的影响。

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(本文编辑范秋霞)

Status quo of symptoms experience and management of patients with liver cirrhosis

Dong Ning,Wang Lin,Lu Yan,etal

(Shanghai Public Health Clinical Center,Shanghai 201508 China)

It reviewed the symptom experience of patients with liver cirrhosis from the concept of symptoms experience，symptoms experience and measurement tools of patients with liver cirrhosis，influencing factors of symptoms experience,influence of symptoms experience on patients and status quo of symptom management.It aimed to help clinical nurses understand the common symptoms experience of patients with liver cirrhosis，develop more effective symptom management strategies，help patients and their families do disease self-management well so as to improve their quality of life.

liver cirrhosis; symptom experience;symptom management;measuring instruments;influencing factors

上海市公共卫生临床中心院级科研项目，编号：2016-15。

董宁，主管护师，硕士研究生，单位：201508，上海市公共卫生临床中心；王琳、 陆艳、张林、鲍美娟、卢洪洲单位：201508，上海市公共卫生临床中心。

信息 董宁，王林，陆艳，等.肝硬化病人的症状体验及管理现状[J].护理研究，2017，31(20)：2437-2440.

R473.57

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.20.002

1009-6493(2017)20-2437-04

2016-06-19；

2017-04-10)