造口探访者生存质量的质性研究

王群敏，王飞霞

(浙江大学医学院附属第一医院，浙江杭州 310003)

造口探访者生存质量的质性研究

王群敏，王飞霞

(浙江大学医学院附属第一医院，浙江杭州 310003)

目的 探究造口探访者对生活的真实体验，分析心理、社会等因素对造口患者生活的影响，为护理人员引导造口患者追求生命质量提供参考。方法 对8例造口探访者进行半结构式访谈，资料类属分析。运用Colaizzi资料分析法对访谈资料进行整理归纳总结，提炼主题。结果 提炼出肠造口发生时的体验、出院后希望得到帮助、主动帮助他人、生活有意义4个主题。结论 造口探访者自身经历肠造口发生时的各种体验及出院后有希望得到帮助的意愿，能够帮助他人丰富自己的生活，此种健康心态对提高造口患者生存质量有积极作用，护理人员应因人而异进行引导，帮助造口患者改善现状，提高生存质量。

造口探访者；生存质量；质性研究

我国结直肠癌发病率已经由恶性肿瘤的第6位上升到第4位，50%～60%结直肠癌患者需要进行永久性肠造口术，较多医护工作者对这类患者的生活质量和影响因素进行了定量研究[1-2]。近年来，部分学者学习国外探访的方式促进永久性结肠造口患者术后社会心理适应取得了一定的效果[3]。造口探访者是由已经接受肠造口手术若干年，拥有较好的护理造口经验和体会，同时具备较高的思想境界、乐于帮助其他造口患者的成员组成[4]。造口探访者对即将或已经行造口手术的患者进行院内外访视，通过现身说法，帮助患者树立战胜疾病的信心和分享护理经验，使其尽快重返社会。2016年1月至3月，本研究采用质性研究的方法，通过访谈8例造口探访者，分析其对生活的真实体验，探讨心理、社会因素对患者生存质量的影响，启示护理人员引导患者对自己的生活状态进行思考，帮助造口患者提高生存质量。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 纳入标准：接受过浙江省结直肠疾病诊治中心探访技能培训的造口探访者，从事造口探访工作时间≥1年，对造口探访者生存质量的研究问题感兴趣，能较好地配合研究。选择符合纳入标准的研究对象8例，将其从A～H依次编码。其中男7例、女1例；年龄62～83岁，平均年龄69.8岁；7例退休，1例经商；本科及以上学历6例，专科1例，高中1例；从事造口探访工作1～5年，平均2.7年。

1.2 方法

1.2.1 制定访谈提纲 研究者为浙江省结直肠疾病诊治中心资深护理团队成员，其中包括1名造口治疗师(ET)和1名造口专科护士，在查阅大量文献的基础上，根据研究目的，结合临床护理经验设计访谈提纲，经国内3位知名造口诊疗专家和1位心理学专家讨论并修改，最终形成正式的访谈提纲。内容包括：“做了肠造口手术您的感受和想法是什么，您的生活发生了怎样的改变？”“在护理过程中您的主要困难是什么？”“您为什么自愿帮助其他造口患者？您觉得自己有能力帮助其他人吗？”“您觉得在帮助其他造口患者的时候辛苦吗？从中您收获了什么？” “您对现在的生活状态是否满意？”“您希望自己参与探访工作多久？”

1.2.2 资料收集 访谈前向受访者详细介绍研究目的、方法、内容及保密性原则，承诺研究结果分析及论文撰写中均采用匿名及编码形式，并就录音问题取得受访者同意，签署知情同意书。采用面对面、半结构式个别深入访谈的方法收集资料，每次时间60～80 min，地点选择交谈方便、不受干扰的会议室。访谈过程中，研究者不对研究对象施加任何诱导或实施任何干预，并结合情境对部分问题进行深入探究。

1.2.3 资料分析 资料采用Colaizzi资料分析法进行分析，访谈全程录音，在访谈结束后立即进行资料的回忆和文字转录，参照现场访谈记录，将访谈内容整理成完整详实的文字资料，反馈给相应造口探访者处进行核对、修改后签字。仔细阅读资料，析取有重要意义的陈述，将反复出现的观点进行编码，将编码后的观点汇集，辨别出相似的观点，再返回造口探访者处求证。本研究由2名研究者分别采取上述步骤进行资料分析，分析完毕共同探讨提取的主题，直到达成一致。

2 结 果

2.1 主题1：肠造口发生时的体验

2.1.1 快速接受 造口探访者回忆当时造口手术初期，大多表示接受造口，没有过多的担忧和情绪低落。探访者C：“我想造口就造口吧，命保住再说。”探访者D：“我当时想大便从肚子上出来肯定会有一些不方便，但是医生说能够根治，那我是接受的。”探访者F：“手术前我还真不知道造口以后会多麻烦，医生说肛门保不住，我想总是得听医生的。”

2.1.2 积极应对 在出院前，本组8例造口探访者就开始积极面对未来的生活，希望通过自己的学习和努力达到生活自理的目标。探访者A：“手术第3天，造口治疗师很仔细地教我老伴换袋子，我看不见，就拿了一面镜子照，我自己想早点学会。”探访者G：“病区里每周有一期阳光之家，别的病友都是家属参加的，我让我儿子借了个移动式输液架，一边挂着营养液，一边听，虽然当时刀口还有点疼，但是我想由我自己听护理知识比较原汁原味。”

2.2 主题2：出院后希望得到帮助

2.2.1 家属不理解时 家属不支持、不理解是造口探访者遇到的最大困难，其需要的帮助不仅是技术支持还有心理安慰。探访者C：“自从我做了这个手术，我先生再也没有跟我同房，我找过我的手术医生，医生说可以同房的，但是我先生已经不要我了。我很难过，真想找人述说，但是找谁呢？做了这个手术已经难以启齿，又是这么个事情。”探访者E：“我本来帮忙接送孙女儿上下学的，手术以后，儿子媳妇就不让了，其实我心里很失落。”

2.2.2 并发症发生时 依靠出院前护士所传授的常规护理知识，造口患者很难应对生活中的各种造口问题，尤其是并发症的处理。探访者B：“我自作聪明，把医院配给我的底盘全部剪好，想用的时候方便些，哪里知道后来造口变小了，就出现了皮炎，真是又痒又痛，底盘还贴不住，后半夜掉下来，(粪便)弄得床上都是，不知怎么办才好，要是有个人能随时问问就好。”探访者C：“我的问题是皮炎，冬天还好，夏天一到皮炎就开始了，当时造口门诊没有现在那么普及，看个皮炎也很不容易，我就自己琢磨。”

2.2.3 心理孤独时 本组造口探访者在参与探访工作前，有相当一段时间处于心理孤寂状态。探访者D：“有一段时间，我不太敢出门，以前的老同事老朋友们也少联系，我是喜欢走动的人，内心还是挺渴望跟他们来往的，当时如果有一只手来拉我一把，我可能会更早走出来。”探访者F：“我很喜欢旅游，以前每年两到三次是必须的，手术后那些同我旅游的老伙伴们就不敢和我一起了，还劝我在家多休息。这也让我苦恼。”

2.3 主题3：主动帮助他人

2.3.1 有愿望 造口探访者有主动帮助他人的愿望，希望减少同类患者的痛苦。探访者C：“人活着不光只有家庭生活，我还可以做别的事情，我就投身到我的生意里面，也还算成功。但是我想到跟我一样经历的人，也许不够像我那么坚强，我想帮助他们走出困境。”探访者E：“我经历了一段适应期，在这个过程中，非常希望有人能来帮助我，同理，我觉得其他患者也是需要帮助的，我愿意提供帮助，在(探访)工作期间我都自己承担交通费，这种付出值得。”

2.3.2 有健康 本组8例造口探访者术后身体状况恢复良好，体力充沛。探访者F：“我身体一直可以，那年医院通知我参加造口患者联谊会，我想我不用受医院密切关注了就不想去，后来一想，我可以看看联谊会上有没有事情可以做，就去了。果然，联谊会上招募探访人员，我就加入了探访队。” 探访者G：“我手术做完打化疗，本以为活不长，活到第4年，发现身体越来越好了，就开始参加探访工作。”

2.3.3 有经验 探访者有造口护理经验，能处理常见的造口问题，对病友的痛苦感同身受。探访者A：“我经历了(造口护理)从不会到会，期间也摸索了一些门道，我的经验可以分享给病友，应该对他们有帮助。”探访者C：“我已经不用袋子(造口袋)好几年了，造口灌洗还是不错的，我可以上门指导结肠造口灌洗。”

2.3.4 有时间 本组造口探访者大多数退休在家，一人经商，均有经济基础和可自由安排的时间。探访者B：“我个老头子，在家家务也插不上手，出来当志愿者，很高兴。”探访者E：“我和老伴退休了，退休工资比较可观的，家里不需要我干啥，我有时间发挥余热的。”探访者H：“我退休了，老伴身体也不错，我们有时间就去走走，现在我参加探访工作，这是积德的，老伴也支持。”

2.4 主题4：生活有意义

2.4.1 有归属感 造口探访者在探访活动中互相联系，彼此交流心得，在这个逐渐壮大的小团体中找到了自己的位置。探访者C：“造口手术让我重新认识自己、认识生活，在探访工作中，我认识了很多可以交心的患难朋友，这个工作我会继续做下去。” 探访者G：“虽然探访也并不是一帆风顺的，但是我喜欢这个工作，在这个造口患者的群体里，我很自在。”

2.4.2 有满足感 探访者追求心灵的富足，在帮助他人的过程中收获了喜悦。探访者B：“自从做了探访工作后，我帮助了不少病友，自己也有收获，打心眼里高兴，这种体验使我很满足。” 探访者H：“帮助别人，快乐自己，我的工作很有价值，这是生命的升华，只要有这个能力，我会一直做下去。”

3 讨 论

3.1 造口探访者积极的心路历程 目前国内造口患者生活现状的研究和生活质量的影响因素分析研究多关注疾病对患者产生的负面影响，本文对8例造口探访者进行访谈，了解拥有较高生活质量的造口人从接受手术到帮助他人的生活体验和心路历程。研究结果显示这组造口探访者在肠造口发生时均能积极应对现实问题，有较强的心理适应水平；在康复期遇到各种各样的困难，也产生过负面情绪，希望得到帮助，这与薛瑜等[5]的调查报道一致；在适应期后，拥有健康身体、成功护理经验和一定经济基础的造口人产生了主动帮助他人的愿望，最终成就了自己的归属感和满足感。通过本组造口探访者的质性研究，探索影响生存质量积极因素，引起相同境遇的患者对自已生活状态的思考，树立榜样作用，以帮助其改善现状。

3.2 心理健康引领较高生存质量 造口术在治疗疾病、挽救患者生命的同时，也改变了其排便途径。术后永久性人工肛门的存在，使患者的自身形象、生活方式、心理状态和社会功能均受到严重的影响，尤其是对患者心理状态的影响，患者自我认同度显著降低[6-7]。同为造口患者的本组造口探访者手术后通过自己的努力，尽快接受现实，主动学习相关知识和技能，克服造口带来的困难，竭力摆脱负面心境，寻求积极乐观的生活方向，最终拥有较高的生活质量和生活体验。造口探访者从住院时期就尝试投身学习，如“我自己想早点学会”，到后期由需要帮助者转化为帮助他人者，如“我想帮助他们走出困境”，无不体现了其健康的心理状态和由心理健康引领下的良好的身体适应能力。心理健康是人类健康的重要指标，对生活质量的提高有重要意义，专业造口护理者在指导患者时须关注其心理状态并给予正确引导。

3.3 生存条件是生活质量的基础 影响造口患者生活质量的因素主要有心理因素、 躯体因素和社会因素[8]。其中社会因素不容忽视，造口袋和造口护理辅助产品费用昂贵，国内大多数城市未将造口护理辅助产品纳入医保，农村患者造口袋医保报销的比例更低，部分患者造口术后失去工作能力，长期的护理费消耗给患者带来沉重的经济负担。有研究认为，造口产品产生的经济负担与患者适应水平呈负相关，从而影响其生活质量[9]。造口患者希望将造口护理材料费用纳入医保范围。毋庸置疑，本组造口探访者均生活在经济较为发达的城市，其具有较高的学历、丰厚的收入、良好的学习和沟通能力以及可支配的闲暇时间，这些优越的社会生存条件是其拥有较高生活质量的基础。专业造口护理者在对患者提供服务时需全面评估社会影响因素后因人而异制定护理方案。

3.4 患者自护弥补护理资源稀缺 我国每年新增造口患者约10万人，早期造口并发症的发生率高达16.3%～53.8%[10]。皮炎是造口术后最常见的并发症,可发生于术后任何阶段，多因粪便过稀、造口底盘密封差、粪便渗漏引起，严重影响肠造口患者的生活质量[11]。目前国内具有专业水平的造口治疗师只有1 000余人，虽然近年来造口治疗师的培养和使用取得了长足进步，在预防和治疗造口并发症、提高造口患者的生活质量等方面发挥了很好的效果，但与护理发展较好的国家和地区比较还存在差距[12]。国内专科护士能提供的护理服务远远不能满足患者的需求。鲜雪梅等[13]对肠造口并发症患者自我管理体验的质性研究表明,并发症的负面情绪体验主要表现为担忧和愤怒，自我护理的信心受到打击，其自我效能感下降，自我护理能力降低，从而进一步加重造口并发症。然而，本组造口探访者意志力顽强，在护理资源不足的条件下，发生并发症时“自己琢磨”，主动寻找原因，并从中获得了可以分享给其他造口患者的护理经验和克服困难的成就感。护理人员可分析患者经历的不同阶段如“家人不理解时”“并发症发生时”“心理孤独时”，以此为切入点，在其最需要帮助的时候“雪中送炭”。人力不足的情况下，造口护理管理者可以发掘、利用、管理造口探访者这份新生的护理力量，从一定程度上弥补社会专科护理资源缺乏的现状，同时促成造口探访者自我价值的实现。

[1] 李春雨.肛肠外科学[M].北京.科学出版社，2016,236.

[2] Kiyo K,Tomoko I,Kazuhim I.Comprehensive fluorogenic deft-vatization-liquid chromatography tandem mass spectrometry proteomic analysis of colorectal cancer cell to identify biomarker candidate[J].Biomed Chromatogr,2013,27(4):440-450．

[3] 程芳,孟爱凤,羊丽芳,等.同伴教育对永久性结肠造口患者术后早期社会心理适应的影响[J].中华护理杂志,2013,48(2):106-108.

[4] 蔡一波，钟紫凤，谢玲女，等.造口探访对永久性肠造口患者康复早期自我护理能力的影响[J].护理与康复,2016,15(6):514-517.

[5] 薛瑜,吴海珍.直肠癌患者结肠造口自我护理知识需求调查与护理干预[J].哈尔滨医药,2015,35(1):20-22.

[6] 刘砚燕，袁长蓉．肠造口患者术后适应水平影响因素的研究进展[J]．中华护理杂志，2012，47(4):379-382.

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[8] 施丽莎,李秀华,许春娟.1例拥有高生存质量造口患者的生活体验[J].中华护理杂志,2014,49(1):374-378．

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[10] 李建萍,徐洪莲,叶文琴.肠造口并发症护理干预研究进展[J].解放军护理杂志,2015,32(18):33-35.

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[13] 鲜雪梅,石文莉,项伟岚.肠造口并发症患者自我管理体验的质性研究[J].护理与康复,2015,14(8):703-706.

Qualitative research on quality of life for colostomy visitors//

Wang Qunmin, Wang Feixia//

The First Affiliated Hospital Zhejiang University School of Medicine, Hangzhou Zhejiang 310003, China

Objective To study the real experience of life for colostomy visitors, analyze the effect of psychological and social factors to provide evidence for nursing staff to guide colostomy patients to improve their quality of life. Method 8 colostomy visitors receive semi-structural interview and information categorization analysis. Arrange and conclude the information of interview by Colaizzi information analysis method and conclude the theme. Result 4 themes of experience during enterostomy, hoping for help after discharge, helping others actively and meaningful life are concluded. Conclusion Colostomy visitors have experienced feelings during enterostomy and hoping to be helped after discharge. They can help others to enrich their lives, which is positive for improving their quality of life. Nursing staff can guide colostomy patients according to their own situation to help them improve their quality of life.

colostomy visitor; quality of life; qualitative research

王群敏(1974-)，女，本科，主管护师，护士长.

2016-12-23

R472.9+1

A

1671-9875(2017)08-0816-04

10.3969/j.issn.1671-9875.2017.08.002