房宏霞
·述评·
从互联网到大数据
——结核病患者管理面临的机遇与挑战
房宏霞
随着科学、技术和工程的迅猛发展,近20年来,许多领域(如光学观测、光学监控、健康医护、传感器、用户数据、互联网和金融公司,以及供应链系统)都产生了海量的数据[1],云计算、物联网、社交网络等新兴服务促使人类社会的数据种类和规模正以前所未有的速度增长[2],我们已经从单一数据来源的互联网时代,发展到大数据时代。时代的发展,也为结核病患者管理带来了更大的机遇和挑战。
(一)患者管理方法的进步
传统直接面视下的督导化疗(directly observed therapy,DOT)模式是指服药日督导医生到患者家中或患者到督导医生所在诊所,由医生面视下患者服药的管理模式[3]。优点是能准确获得患者服药的直接证据。缺点是费时、低效[4],且在很多地区实施难度大。为了提高管理效率,研究人员进行了很多有益的尝试:
1. 语音短信(voice reminding messages,VRM)督导:是指服药日向患者发送VRM提醒患者服药的管理模式,患者服药情况可以回复到系统平台[4]。优点是方便、高效,缺点是服药情况由患者自己报告,需进一步验证治疗依从性。
2.电子网络(tuberculosis electronic direct observation treatment system,TBEDOTS)督导:是指患者可以持电子服药卡到区域内任一个电子网络督导服药点刷卡取药,患者取药和随访信息在电子网络督导管理系统内共享[5]。为了提高电子网络督导效率和质量,系统中还建立了“患者服药实时监控-预警提醒模式”[6]。优点是方便督导患者服药和提高管理效率,缺点是患者需要每天去服药点取药且不利于服药点对结核分枝杆菌感染的控制。
3.视频督导管理:是指服药时患者自己录制服药视频并通过手机应用程序(application,App)或微信公众号上传服药信息[7]。优点是督导直观、便捷;缺点是患者需要有能录制视频的智能手机,以及服药视频有泄漏隐私的隐患。
(二)患者管理媒介多样化
VRM平台、TBEDOTS平台和电子服药卡、电子药盒、手机App、微信公众号等一系列新媒介的使用,可大大提高了管理效率、降低管理成本。
1. VRM平台:由医务人员操作,患者被动接收语音电话,群发短信省时间、成本低、操作简便。
2.TBEDOTS平台和电子服药卡:平台由医务人员操作,患者每天持卡到任一服药点接受督导和取药,时间成本高,但操作简便。
3.电子药盒[8]:由医务人员设定和读取数据,患者按要求使用,有药盒购置成本,但操作简便。
4.手机App[7,9]:由医务人员设定相关信息,患者在手机App上操作,提醒与服药、患者问题反馈、督导建议和医嘱信息可以在手机App中获得,医患间可以形成互动交流,操作简便。可以增加健康教育模块,方便对患者进行健康教育。
5.微信公众号与微信群[7,10]:由医务人员设定督导相关信息,患者按要求操作,提醒与服药、患者问题反馈、督导建议和医嘱信息可以在微信公众号中获得,医-患间、患-患间可以在微信群中有更多的交流,费用低廉,操作简便。微信公众号中上传健康教育知识后可转发到微信朋友圈中,宣传面广。
(三)大数据时代将为患者管理提供更多机遇
“人、机、物”三元世界的海量数据在网络空间(cyberspace)中交互、融合并在互联网上可获得[11]。大数据具有规模大、种类多、生成速度快、价值巨大但密度低的特点。利用数据分析的方法,从大数据中挖掘有效信息,可以为用户提供辅助决策,进而实现大数据价值[12]。
通过地理信息系统对患者活动空间采用全球(卫星)定位系统(global positioning system,GPS)定位,了解患者活动及疾病传播轨迹;通过对环境远红外探测系统,了解患者活动区域是否人群密集;通过对结核分枝杆菌的基因组学检测,了解患者感染的结核分枝杆菌间的亲代关系……大数据时代,通过严密设计,可以准确掌握患者感染的结核分枝杆菌从哪里来,到哪里去,一例患者究竟能传播多少人……等,而目前只能靠推测获取数据。
通过医院信息管理系统(HIS系统)了解患者是否及时就诊和复查,通过自助取药系统配发治疗药品,通过手机提醒(闹铃、语音短信、微信、手机App等)减少患者漏服药风险,通过视频督导管理系统查看患者是否服药,通过患者自助检测系统分析患者的治疗安全性……;大数据时代,患者治疗和督导管理更高效、便捷和精准。
机遇与挑战并存。无论是互联网时代,还是大数据时代,结核病患者的治疗及管理都面临着如下挑战:
挑战1:研究方法是否有推广性。新方法的可推广性,除取决于方法本身是否成熟和便利外,还取决于患者对新方法的认可和配合程度。
挑战2:数据质量是否高。数据质量是研究的命脉。研究过程中获得完整、准确的数据,有助于我们对新方法应用效果进行更客观的判断。而这除了要求有严密的研究流程,还需要有较完善的质量控制体系。
挑战3:数据安全是否有保证。大数据正影响着人们日常生活方式、工作习惯及思考模式。但目前大数据在收集、存储和使用过程中面临着诸多安全风险,大数据所导致的隐私泄露为用户带来严重困扰,虚假数据将导致错误或无效的大数据分析结果[13]。如何保证患者信息数据库及数据传输各个环节的安全性,保证数据不被破坏、窃取、非法买卖等,是研究者面临的最大挑战之一。
挑战4:硬件配置是否满足研究要求。大数据时代科学研究是一个大科学、大需求、大数据、大计算、大发现的过程。大数据管理包括数据融合、数据实时分析、长期存储、云服务体系及数据开放共享等5个方面的关键技术[14]。这对计算机硬件要求更高,如何在功率、覆盖范围、传输速率和成本之间找到那个微妙的平衡点,是研究人员面临的最大挑战之一。
组织本次重点号旨在收集与报告我国目前在结核病患者治疗管理方面的新方法和新进展,为全国各级结核病防治机构进一步探索和有效实施提高患者治疗依从性的方法提供借鉴。从本次组稿来看,我国结核病患者治疗管理方法已经从传统DOT向网络化方向发展,通过互联网+新媒介(VRM、TBEDOTS、电子药盒、微信和手机App等)可以更有效地监控患者每次服药情况,在准确获取患者治疗依从性的直接证据方面进行了有益探索。但目前,我国结核病患者治疗管理方面的研究还处于“互联网+”的阶段,离通过大数据准确判断患者治疗依从性的理想目标还有相当大的差距。
我们有理由相信,互联网时代已经加快了结核病患者管理效率、降低了管理成本、提高了管理质量;大数据时代的来临,将会使结核病患者管理更加高效、便捷、精准,结核病控制进程将进入一个新的里程碑。
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[7] 房宏霞,秦玉宝,刘昌伟,等. 互联网+手机视频督导在结核病患者治疗管理中应用情况的初步分析. 中国防痨杂志,2017,39(7):684-688.
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(本文编辑:薛爱华)
10.3969/j.issn.1000-6621.2017.07.002
518110 广东省深圳市龙华区慢性病防治中心结核病防治科
2017-06-11)