血管瘤患儿父母对血管瘤认知情况的调查分析

赵艳君，肖雪青（解放军第一五二医院皮肤科 河南 平顶山 467000）

血管瘤患儿父母对血管瘤认知情况的调查分析

赵艳君，肖雪青
（解放军第一五二医院皮肤科 河南 平顶山 467000）

目的：了解血管瘤患儿父母对该疾病的认知情况。方法：采用血管瘤认知调查量表对患儿父母的认知情况进行调查。结果：血管瘤患儿父母对该疾病的认知水平不高，就诊时存在观望思想。结论：医院、社区应对血管瘤知识进行宣传，提高患儿父母的认知水平，为患儿及时诊治提供基础。

血管瘤；婴幼儿；父母；认知；调查分析

近年来，血管瘤幼儿患者逐渐增多，一般在其出生或数周内出现［1］，约有1/3的可在出生时观察到类似瘀斑或局部毛细血管扩张的前驱病灶［2］，增长迅速，大多在1岁内达到最大限度，如治疗不及时可能会出血，主因累及较大血管［3］，婴幼儿血管瘤随着病程的进展有可能会自然消退，但有一部分会发生溃疡、化脓、坏死等［4］，对患儿家庭造成一定的经济负担，对患儿的生长发育也会产生影响，在幼儿期的患者，父母为其主要监护人，幼儿能否得到及时诊治与父母的认知水平有关，因此有必要详细了解患儿父母对血管瘤的认知水平，为临床健康宣教提供依据。

1　对象和方法

1.1对象：随机选择2013年10月-2015年10月在笔者科室门诊确诊为血管瘤的患儿220例，按照知情同意和自愿参与的原则，有208例患儿的父亲（母亲）同意接受调查。

1.2方法

1.2.1一般情况调查表：主要包括患儿父母的年龄、受教育水平、获得疾病相关知识的途径及患儿初次就诊的月龄。

1.2.2认知情况调查表：由研究者自行设计，为客观、有效地了解被调查者的认知情况，采用图谱与文字结合的方式，是非判断的形式提问，共20个题目，每个5分，共计100分，60分为过关，大于80分为优秀。内容包括四个部分、20张图片。四个部分包括：血管瘤常见部位—头部、躯干、四肢、会阴部，20张图片包括血管瘤常见的大小、形状、颜色、质地。该调查表经7名皮肤科专家（均为副高以上职称）对内容进行评定，效度为0.713，经预实验（由30人组成的小样本），该表内部一致性ɑ为0.683～0.824。

1.3资料收集与处理：本研究在征求笔者医院伦理委员会审查同意后进行，调查问卷由研究对象独立完成，研究员现场指导，问卷收回时，调查员检查问卷内容的完整性，对漏项及时提醒补齐，对收回的问卷录入SPESS17.0软件，进行统计学分析。

2　结果

2.1一般资料：被调查者男98人，女110人；文化程度分为初中及以下、高中、大专及以上三个档次；获得疾病知识的相关途径分为网上查阅、凭经验或从亲朋处获得信息、从医院（社区）三个途径，具体情况见表1。

表1　被调查者的一般资料（n=208）

表2　不同组别间被调查者认知情况表 （n=208，±s）

表2　不同组别间被调查者认知情况表 （n=208，±s）

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2.2被调查者的认知情况：208名被调查者认知平均得分为（46.75±13.69）分，答对题目数平均为9.35±2.74，最高得分70分（答对14个题目），最低得分25分（答对5个题目），分数在60分以上包含60分在内52名（占25%），分数在70分以上包含70分在内22名（占10.6%），受教育水平较高的家长答对题目数较多，得分较高，但差异没有显著性；获得相关知识途径为医院（社区）的家长答对题目数比网上查阅、凭经验或从朋友处听说的家长多，得分也较高，差异具有显著性，具体情况见表2。

2.3被调查者对血管瘤的错误认知汇总：为了更好地了解被调查者的认知情况，对调查问卷中的错项进行汇总，错误率在50%以上的具体项目，见表3。

表3　 被调查者认知错误率大于50%的项目

3　讨论

由表1～2可知，被调查者血管瘤知识来源大多为凭经验或从亲朋处获知，其次是通过网上查阅，从医院或社区途径获得相关知识的比例较少（占25%），但答对题目正确率最高的为通过医院或社区途径获得相关知识的。被调查者大多数人凭经验把血管瘤误认为“红胎记”，如果面积较小，发展不迅速，家长容易忽视，其严重性意识不到，偶尔从亲朋处听说相关知识才意识到就医的重要性，非正规途径获得的相关知识，相对粗浅，较为片面，这可能是导致答题正确率不高的原因；网上查阅比例较大可能与通信、网络的普及有关，电脑、手机上网已常态化，大多人习惯于网络搜索，特别是对于病情不紧急、就医不方便时大多会先在网上寻求相关知识，但网络上的信息包罗万象，众说纷纭，难免会让人眼花缭乱，如无相关医学知识很难做到去伪存真，这也许是网络获取相关知识的调查者答题正确率不高的原因；被调查者通过医院或社区途径获得血管瘤相关知识的比例较少，可能与当前就医的大环境有关，某些不良舆论的影响，有病到医院诊治，患者心中顾虑较多，会担心能否找到熟人、拉上关系，医患关系如何等，也可能与医院或社区宣传力度不够有关，婴幼儿血管瘤大多是先天的，形成于胚胎期，原因较多，可能与优生优育宣传力度不够有关，但通过医院或社区途径获得血管瘤相关知识的答题正确率较高，可能与就诊后医务人员有效的健康宣教有关。

由表3可知，60%的被调查者对血管瘤的形成原因、时间不清楚，可能与健康宣教不够深入有关。目前医学界对血管瘤的发病原因和机制尚不清楚，有多种细胞成分和分子可能参与婴幼儿血管瘤的发生，大部分形成于胎儿期，胎儿期是营养的关键时机，也可能与稀有转基因水果、海产品等营养品大量补给，缺少正确和专业的饮食指导，也可能与电脑、电视等无线网络设备的广泛辐射有关；一半以上对躯干部、表浅、面积较小、散发的血管瘤认知有误，可能与人们的认知习惯有关，认为只要不在面部等暴露部位就无伤大雅，面积较小更易忽视。

4　结论

血管瘤在婴幼儿期是非常容易忽视的疾病，随着人们优生优育意识的增强，对孩子的形象要求越来越完美，如果早期发现、早期治疗，遗留瘢痕的可能性会越小，能及早达到功能与美容的平衡点［5］。通过本研究显示［6］，家长对该疾病的认知正确率不高，提高家长的认知和态度，对控制患者病情发展、改善躯体状况等方面有一定作用［7-10］，因此，在今后的工作中，医务人员应有针对性开展以家庭为中心的认知干预，同时经常与社区服务中心协作做好定期宣教，做到早期预防、及时发现、及时治疗。

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Investigation and analysis of parents' cognition of hemangioma in infants and young children

ZHAO Yan-jun，XIAO Xue-qing
（Department of Dermatology，The 152thHospital of PLA， Pingdingshan 467000， Henan， China）

Objective To investigate the cognition of parents on capillary hemangioma in children with hemangioma. Methods The cognitive status of the parents of children with hemangioma was investigated by using the cognitive survey ofhemangioma. Results The cognitive level of parents of children with hemangioma was not high. Conclusion The hospital and the community should promote the knowledge of capillary hemangioma， improve the cognitive level of the children's parents，and timely diagnosis and treatment.

capillary hemangioma； infants and young children； parents； cognition； investigation and analysis

R732.2

B

1008-6455（2016）08-0055-02

2016-03-11

2016-06-30

编辑/李阳利

肖雪青，护理部主任、副主任护师；电话：0375-3843013