前列腺癌病人支持性照顾需求与生活质量的相关分析

周　馨，关琼瑶，孟玲珍，王兴莉



前列腺癌病人支持性照顾需求与生活质量的相关分析

周馨，关琼瑶，孟玲珍，王兴莉

[目的]探讨新确诊为前列腺癌病人的支持性照顾需求对其生活质量及情绪状态的影响,从而为临床护理人员有效地制定护理计划、实施支持性护理服务提供针对性的理论依据。 [方法]采用横断面描述性研究设计,运用癌症病人支持性照顾需求调查问卷(SCNS-SF34)、医院焦虑及抑郁量表(HADS)、生命质量健康相关量表(SF-12)、癌症病人生命质量量表：前列腺癌子量表(EORTC QLQ-PR25)对新诊断为前列腺癌的48例病人进行调查。 [结果]前列腺癌病人支持性照顾需求各维度未满足需求得分，从高到低依次为健康信息需求71.43分±24.50分,照顾与支持需求 55.68分±26.94分,心理需求35.78分±25.20分,生理与日常生活需求34.77分±23.60分、性需求22.98分±23.42分。病人支持性照顾需求各个维度与SF-12,EORTC QLQ-PR25,HADS问卷多个维度具有相关性(P<0.01或P<0.05)。 [结论]前列腺癌病人支持性照顾需求各维度均存在未满足需求情况,且病人未满足的需求越多生活质量及心理状况越差。目前对前列腺癌病人治疗及护理服务中存在没有被满足的需求领域和服务缺口,医务人员应实施适当的干预,促进相关的支持性护理服务,并优先考虑加强疾病相关信息宣教及提供心理辅导治疗。

前列腺癌;支持性照顾需求;生活质量；情绪状态

前列腺癌发病率位列常见肿瘤的第5位和男性肿瘤的第2位[1]。在美国前列腺癌的发病率已经超过肺癌,成为第一位危害男性健康的肿瘤。根据我国癌症中心的最新数据,2012年我国肿瘤登记地区前列腺癌发病率为9.92/10万,列男性恶性肿瘤发病率的第6位[2-3]。对于大部分病人来说,前列腺癌诊断与治疗的压力将使病人产生消极的心理体验和生理不适,包括抑郁、紧张、社会孤立、经济负担和睡眠紊乱[4]。了解这些病人的照顾需求对医务人员很重要,如果他们有需求就可以提供合适的心理社会支持和帮助,这是支持照顾的实质[5]。在文献检索时发现目前国内针对前列腺癌病人需求评估的系统研究甚少,这样就可能使肿瘤科护士的护理行为多以护士自身判断与经验为依据,缺乏科学性与针对性。对病人需求评估是进行护理工作的第一步,护理人员有必要运用系统的评估工具进行病人的需求的评估,最终达到改善其生活质量的目的。本研究旨在明确何种类型的照顾需求对前列腺癌病人是重要的,以及评估与他们的疾病和精神痛苦相关联的生活质量,从而为临床医务人员有效地开展工作提供针对性的理论依据。

1　对象与方法

1.1研究对象选择昆明医科大学第三附属医院泌尿外科2013年4月—2014年12月收住的新诊断为前列腺癌的病人48例。病人均同意参加本研究并签署知情同意书。研究获得医院伦理委员会批准。纳入标准:新被诊断为前列腺癌的病人(肿瘤Ⅰ期～Ⅳ期);年龄均>18岁;能读写并单独完成调查问卷;知晓诊断并自愿参加本研究。排除标准:有严重并发症或合并症;有精神病史,或正在服用抗精神疾病药物者;有其他恶性肿瘤史;不能读写及无法理解调查问卷内容者。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1癌症病人支持性照顾需求调查问卷(SCNS-SF34)[6-7]该量表适合所有成年癌症病人,能综合评定病人各个方面的需求。该量表分为5个维度共34项,包括健康信息维度11项、照顾与支持维度5项、心理维度10项、生理与日常生活维度5项、性维度3项。各个条目均采用Likert 5级评分(1分～5分):1分表示不需要帮助,无此需求;2分表示不需要帮助,有此需求,但已能满足需要;3分表示低度需要帮助;4分表示中度需要帮助;5分表示高度需要帮助。病人各维度未满足需求得分需经公式：n×100/[m×(k-1)]转化为标准分(0分～100分,其中,n=选项之和减去条目数,m=条目数,k=选项的最高分)。得分越高表明病人在该维度的未满足需求越多[6]。我国香港研究者Au等[7]将SCNS-SF34翻译成中文测量癌症病人的需求,中文版SCNS-SF34有较好的信效度。

1.2.1.2医院焦虑及抑郁量表(HADS)该量表由Zigmond等[8]于1983年创制。主要应用于综合医院病人焦虑和抑郁情绪的筛查。HADS由14个条目组成,其中7个条目评定抑郁,7个条目评定焦虑,为自评4级评分量表(0分～3分)。每个分量表总分跨度均为0分～21分,评分越高,说明焦虑或抑郁程度越重。其中,0分～7分为正常,8分～10分为轻度焦虑(抑郁),11分～15分为中度焦虑(抑郁),16分～21分为重度焦虑(抑郁)。中文版HADS有较好的信效度。

1.2.1.3生命质量健康相关量表(SF-12)[9-10]该量表是美国波士顿健康研究所研制的简明健康调查问卷,它适应于普通人群的生命质量测量、临床试验以及健康政策评估。它全面概括了生理、心理、功能以及主观感受等方面的健康概念,SF-12可计算躯体健康总评(physical component summary,PCS)和精神健康总评(mental component summary,MCS)两个总分。量表采用百分制评分,获得粗分后,采用标准评分法进行转换,得分越高表示生存质量水平越高,该量表具有良好的信效度。

1.2.1.4癌症病人生命质量量表：前列腺癌子量表(EORTC QLQ-PR25)[11]此量表是欧洲癌症研究治疗组织开发的癌症病人生活质量测定量表中的前列腺癌子量表,共25个项目,包括3个症状子量表和1个性功能状态子量表:尿路症状、肠道症状、治疗相关症状和性生活状况。性功能子量表又分为3部分:性趣、性愉悦和性生活。其中功能量表的得分越高,表示生活质量状况越好,症状量表得分越高,表示生活质量状况越差。我国台湾研究者Chang等[12]将EORTC QLQ-PR25翻译成中文测量前列腺癌病人的生活质量,中文版EORTC QLQ-PR25有较好的信效度。在本研究中5个条目缺乏足够的应答人数被排除在分析之外:1个尿路症状的条目被排除在外,因为此题不适用于所有病人(如果您穿戴尿失禁用的尿片或护垫,才需要回答此题。穿戴尿片或护垫对您而言会是一个问题吗？);4个性功能维度的条目[体重减轻对您而言会是一个问题吗？体重增加对您而言会是一个问题吗？您是否会觉得因为您的疾病或是治疗而使您较为缺乏男人味？您对“性”感兴趣的程度如何？您的性生活活跃程度如何？(或有没有性生活)]也被排除在外,因为大约52.08%的病人无性活跃。

1.2.2调查方法本研究为非实验研究设计的描述性研究,采用问卷调查法。资料收集由课题组专人负责,调查者收集病人一般资料信息。调查评估将以调查对象本人自愿及不影响病人治疗和护理为前提,每例调查对象完成问卷用时约20 min,所有量表当天回收并检查完成情况,及时补漏和纠正错误,保证资料的质量,数据经2人核对输入数据库。共发放问卷 57份,回收48份,回收率84.2%。

1.2.3统计学方法使用SPSS19.0软件进行资料的统计分析。计数资料采用例数、百分比进行描述;计量资料采用均数、标准差进行描述,相关分析采用Spearman秩相关。

2　结果

2.1一般资料前列腺癌病人48例,年龄50岁～78岁(66.39岁±8.92岁); 教育程度4年～18年(12.58年±4.12年); 婚龄4年～51年(37.77年±10.69年);其他资料见表1。

表1　前列腺癌病人的一般人口学资料 (n=48)

2.2前列腺癌病人支持性照顾需求、生活质量及情绪状态现状本组病人HADS-焦虑评分为0分～16分(6.18分±4.02分),其中,正常30例(62.50%),轻度焦虑11例(22.92%),中度焦虑6例(12.50%),重度焦虑1例(2.08%)。HADS-抑郁评分为0分～18分(5.42分±4.64分),其中,正常33例(68.75%),轻度抑郁7例(14.58%),中度抑郁6例(12.50%),重度抑郁2例(4.17%)。前列腺癌病人各个量表得分见表2。

表2　前列腺癌病人各量表得分　分

2.3前列腺癌病人支持性照顾需求条目得分情况及各个维度需要帮助情况前列腺癌病人支持性照顾需求前10位的条目得分及排序:①能得到关于自己做什么以促使疾病好转的指导(4.46分±0.84分);②能尽快知道检查结果(4.20分±1.14分);③能被告知癌症已控制或缓解(4.13分±1.23分);④选择治疗方案前能充分地了解各种治疗的好处和副反应(3.93分±1.37分);⑤在一个好的医院接受治疗(3.83分±1.29分);⑥能指定一位医务人员,可以与他讨论各方面的情况以及治疗和随访(3.82分±1.29分);⑦需要时家人、朋友可以咨询专家(如心理医生、专科护士)(3.80分±1.31分);⑧向病人解释有关的检查(3.78分±1.25分);⑨为您提供关于如何处理不适症状和治疗副反应的资料(文字、绘画)(3.61分±1.36分);⑩向病人提供关于疾病护理的文字资料(3.47分±1.41分)。前列腺癌病人支持性照顾要求各维度有需求率从高到低依次为健康信息需求(77.08%),照顾与支持需求(62.50%),生理与日常生活需求(53.75%),心理需求(45.42%),性需求(28.47%)。详见表3。

表3　前列腺癌病人支持性照顾需求各个维度需要帮助情况(n=48)　%

2.4前列腺癌病人支持性照顾需求与生活质量、情绪状态的相关性 Spearman 秩相关分析显示,病人支持性照顾需求各个维度与SF-12,EORTC QLQ-PR25,HADS问卷多个维度有相关性(P<0.01或P<0.05)见表4。

表4　前列腺癌病人支持性照顾需求与生活质量及情绪状态的相关性分析(r值)

3　讨论

国际肿瘤指南和标准强调以病人为中心的整体护理,包括三级预防、早期检测、循证疗法、症状干预和姑息治疗,康复以及延续护理[13]。以上做法均强调病人寻求支持性照顾的主观需要。改善护理质量要求临床方法的循证性改变,并且着重于明确支持照顾需求。支持性护理需求反映了病人在癌症诊断、治疗和病情恶化的结果中产生的需求[14]。未实现的支持照顾需求(需求力),很大程度上被认为反映了更多的可感知的需求或对病人的影响强度。对此种需求的鉴别极其重要,因为这与心理压力和降低的生活质量大大相关,而这些不良影响反过来又会加大医护投入和费用[15-16]。需求被认为是为取得最佳状态所需采取的一些行动或者资源[17]。因此,需求评估既能给病人照顾偏好提供直接指导,又能明确未满足的需求和服务间的差距。

3.1前列腺癌病人的支持性照顾需求

3.1.1健康信息维度本研究结果显示，前列腺癌病人健康信息需求维度未满足需求得分最高(71.43分±24.50分),该维度有不同程度需求的病人占77.08%。病人支持性照顾需求得分前10位的条目均与疾病相关信息有关,这与目前国内外的研究结果[17-20]相近,即癌症病人把信息需求置于最重要的位置,他们需要与自身疾病有关的资料,尤其是如何治疗处理疾病的症状及不良反应。分析原因一方面为本组研究对象均为新被确诊的病人,此时病人对疾病的相关知识了解甚少,常处于矛盾心情之中,此期多疑心较重,渴望多多获取疾病及治疗的相关知识;另一方面也反应出目前临床医护人员对病人实施的健康教育不能满足病人的需求。提示医护人员应该重视健康教育的作用,准确识别病人的信息需求种类,开展有针对性的健康教育工作。

3.1.2照顾与支持需求维度本研究结果显示,病人照顾与支持需求维度得分为55.68分±26.94分,表示有需求病人占62.50%。在以往的研究中[21-22],都认为家庭和社会给予癌症病人更多的支持,但是本研究结果显示,这些支持没有完全满足病人的需要。表明在病人疾病确诊的初期,病人心理上焦虑、疑虑重重,渴望能获得积极良好的治疗,并希望获得医务人员在情感上的认可与关切。Lintz等[18]报道，33%癌症病人在治疗期间照顾和支持需求没有得到满足。因此,医护人员在这一时期应加强对病人的关怀与沟通工作,除提供常规医疗支持外,还应帮助病人有效应对疾病确诊带来的身心冲击以及将面临的治疗不适等方面的不利影响,并对病人主观感受方面予以关注。

3.1.3心理维度本研究中,病人心理需求维度得分为35.78分±25.20分,在5个领域居第3位。表示无需求及有需求病人分别占54.58%和45.42%,其中表示有中度以上需求的病人占26.04%。心理压力对于癌症病人是常见的经历,癌症不仅损伤着病人的身体,更在心理方面折磨着病人。众多学者研究认为，癌症病人很多方面的需求都没有得到满足,其中心理需求方面主要是担心癌症复发扩散,对亲人有愧疚感,害怕自己的亲人担心,表现为焦虑、悲伤、抑郁、感到前途渺茫、害怕失去独立性等[14,17-20]。因此,在临床工作中,对癌症病人的心理方面的需求应该引起重视,并将此纳入病人的康复护理计划中,医护人员应在治疗、护理的同时耐心了解病人内心真实想法,并给予宣泄负性情绪的机会。

3.1.4生理与日常生活维度该维度表示有低中高度需求的病人分别占32.90%、12.92%、7.92%,共计约53.75%病人表示该维度需求未能满足,与Lintz等[18]的研究结果相近(50%)。有研究发现,癌症病人认知和社会功能减退与疲乏有关,难以忍受的疲乏影响到癌症病人正常的日常生活活动,不能进行正常活动带来的失落感又损害了病人的健康[23]。有研究证实,体育锻炼和疲乏呈负相关,因此,护士可以合理地根据病人的耐受性安排或鼓励病人进行散步、骑自行车等运动,并同时做好病人的饮食营、养指导[24]。另外,病人的生理机能和心理应激的恢复离不开家属的帮助和支持,家属任何细微的不耐心行为都会对病人产生消极的影响,故应鼓励家属与病人多沟通,协助其进行日常生活活动,使病人感受到家庭的温暖。

3.1.5性需求维度本研究结果显示，病人在性需求维度未满足需求得分最低,为22.98分±23.42分,该维度需求未满足的病人仅占28.47%,这与Au等[7]的研究结果相近。癌症病人在性方面需要的帮助最少,有两方面的原因:首先,本组研究对象疾病确诊时间较短,因此病人更关注疾病和治疗等问题,性需要已退居后位,二是受中国文化的影响,病人对寻求性方面问题的帮助存在顾虑,不太愿意与医务人员讨论性方面问题。但研究人员指出,和谐的性生活不仅维系了夫妻情感,同时也增加了病人战胜疾病的勇气,反之将降低病人的自我意识,造成认知障碍[25]。这类问题越是及早发现和讨论就越有解决的可能。因此,在对癌症病人早期的治疗中应注意到病人性方面存在的问题,更多地尝试与病人交流,给予更多的知识和康复指导。

3.2前列腺癌病人支持性照顾需求与生活质量及心理状况的相关性分析在过去的10年中,慢性病病人的生活质量研究日益受到重视,这成为病人疾病治疗与预后结果的重要评价标准。生活质量被普遍认为是一种主观的体验,评估了多个维度,反映了身体、情感、社会福利以及医疗条件等方面对病人身心的影响程度。前列腺癌不仅给病人造成性功能障碍、疲乏、血管舒缩症状、心血管副反应、胃肠道毒性反应等生理痛苦,更对其心理健康状况形成了较大的困扰。本研究结果显示，前列腺病人普遍存在尿路症状、肠道症状以及治疗相关症状；尿路症状得分最高表明病人泌尿系症状对生活质量的影响相对最大,这与Chang等[12]的研究结果一致。相关分析表明,前列腺癌病人SCNS-SF34的生理与日常生活维度与SF-12的躯体健康总评维度呈负相关(P<0.01),即病人生理与日常生活维度未满足的需求越多其身体状况越差;照顾与支持维度和心理维度与精神健康总评维度呈负相关(P<0.01),表明病人心理维度、照顾支持维度未满足的需求越多,病人心理健康状况越差;SCNS-SF34生理与日常生活维度、心理维度与QLQ-PR25的3个症状子量表评分呈正相关(P<0.01或P<0.05),即相应维度未满足的需求越多,病人相应的症状越明显;性维度方面,病人性维度与性生活状况评分呈负相关(P<0.01),即病人性功能状况越好性维度未满足需求越少。这些数据结果说明病人的未满足需求越多,生活越差,这与So等[26-27]的研究结果一致。另外值得注意的是,病人心理维度对精神健康及肠道症状的影响最大,相关系数分别为-0.466和0.501,表明心理维度未被满足的需求越多,不单影响病人的心理健康也会与一些生理症状密切相关[28]。此外,病人虽在健康信息维度未满足的需求最多,但健康信息需求对病人生活质量各个维度的影响不大,因此对病人心理方面的需求我们也应予以重点关注。 病人情绪状态方面调查数据显示,前列腺癌病人普遍存在负性情绪,其中37.50%的病人存在不同程度焦虑,31.25%的病人存在不同程度的抑郁。很多病人困惑为什么疾病会发生在自己身上;加之治疗费用昂贵,使不少病人自感愧疚,觉得自己成为家庭的负担,一些问题隐忍不说。相关分析结果表明,病人心理维度、照顾与支持维度和健康信息维度评分均与病人焦虑、抑郁评分呈正相关(P<0.01或P<0.05),表明病人该方面未满足的需求越多,焦虑与抑郁状况越明显。这也提示了目前对前列腺癌病人治疗及护理服务中存在没有被满足的需求领域和服务缺口,因此在今后的护理服务中应实施适应的干预,促进相关的支持性护理服务,培训医务人员满足这些需求,并考虑提供心理辅导治疗。

4　小结

本研究明确了何种支持性照顾需求对病人来说最重要,因为这与病人的心理健康和生活质量密切相关。需求评估为病人的照顾需求偏好提供直接的、可测量的途径。专业的肿瘤护理干预措施及系统评估提供的数据认为,护理支持可以改善慢性病问题;增强病人的自我管理意识;也可以减少医疗资源的使用,并缓解病人的症状[29]。由本研究结果可见,护理前列腺癌病人不仅要注重疾病本身的护理, 也要关注病人多个方面的照顾需求,加强心理疏导,提供疾病相关信息知识。因本研究采用横截面调查研究,样本量小,故研究结果存在一定的局限性,有待开展较完善的大样本调查来进一步研究。

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(本文编辑孙玉梅)

Correlation analysis between supportive care needs and quality of life in prostate cancer patients

Zhou Xin,Guan Qiongyao,Meng Lingzhen,et al

(Affiliated Third Hospital of Kunming Medical University,Yunnan 650118 China)

Objective:To probe into the influence of supportive care needs on quality of life and emotional states of newly diagnosed prostate cancer patients,so as to provide a theoretical basis for clinical nursing personnel effectively formulating nursing plan and implementation of supportive care services.Methods:A cross-sectional descriptive research design was used,a total of 48 newly diagnosed prostate cancer patients received the investigation by using cancer supportive care needs questionnaire(SCNS-SF34),hospital anxiety and depression scale(HADS),SF-12 volume table of health related quality of life(the 12-items Short Form Health Survey，SF-12),cancer patients quality of life table:prostate cancer sub scale(EORTC QLQ-PR25).Results:The unmet needs scores of all dimensions of supportive care needs in prostate cancer patients were followed by 71.43±24.50 of health information needs,55.68±26.94 of care and support demand,35.78±25.20 of psychological needs,34.77±2.36 of physiology and daily life demand,22.98±23.42 of sexual demand.All dimensions of patients’ supportive care needs were correlated with multiple dimensions of EORTC,QLQ-PR25 SF-12,HADS questionnaire(P<0.01 orP<0.05).Conclusion:All dimensions of supportive care needs of prostate cancer patients had the unmet needs situation,and the more patient’s unmet needs were,the worse the quality of life and psychological status were.For the moment,there were unmet needs field and service gap in treatment and nursing service of prostate cancer patients,the medical personnel should implement appropriate intervention to promote related supportive care services,and give priority to strengthen education of disease related information and provide psychological counseling treatment.

prostate cancer；supportive care needs；quality of life;emotional state

云南省教育厅科学研究基金项目,编号:2015C039Y。

周馨,主管护师,硕士研究生在读,单位:650118,昆明医科大学第三附属医院;关琼瑶、孟玲珍、王兴莉单位:650118,昆明医科大学第三附属医院。

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.22.009

1009-6493(2016)08A-2719-06

2015-12-31;

2016-07-11)