纪寻
本文作者毕业于加州大学洛杉矶分校和巴黎政治学院,是Life Cocoon发起人,也是一名神经肌肉病患者。她需要使用轮椅,借助护工和语音识别软件与人交流。
在中考的冲刺阶段,我们开始分班补习,成绩名列前茅的我却依然被留在了补差班。因为提优班的教室被安排在另一幢教学楼的二楼,爬二楼对于我来说简直就是翻山越岭,我没有更多的时间和精力去换教室。在一个我需要提升自己学习能力的关键时期,我却再次成为一个被大家遗忘的角色。我永远忘不了那个昏暗的下午,我躲在补差班教室的最后一排独自哭泣,身边是对我的困境无动于衷的老师。没有人愿意帮助这个同样渴望成功的孩子。不仅如此,这个孩子还一直被无视、指责,所有的这一切只是因为她和别人不一样,她比别人有更多的需求,有更多需要克服的困难。
现在的我回头再看15岁的我时会有点生气,因为那个时候的我只知道忍气吞声,寄希望于用成绩来证明自己,以获得别人的尊重。但是,后来我渐渐明白了,如果没有平等机会的土壤,再多的努力也是白费。我如愿以偿地进入了名牌高中,获得了更多、更好的教育资源。很多大学都会给我们学校自主招生的名额,但是这些自主招生的首要要求都是“身体健康”,我没有参加考试就被自动淘汰了。因为肌肉萎缩不断加重,我的身体机能也在不断下降,我写字越来越慢,也越来越费劲。高考的时候,因为没有力气涂答题卡,加上写字又慢,我向江苏省教育考试院申请延长考试时间,然而江苏省教育考试院却以“没有先例”“对其他考生不公平”为由拒绝了我的申请。没有额外的答题时间和协助,尽管我写字写到手抽筋,但也没能答完试卷,而招生办只能保证我进入省内的大学可以不受歧视地被录取,我的选择非常有限,最终也没有进入理想的大学。但也正是因为这段不怎么美好的经历,我萌生了出国留学的念头。
2009年,我花了9个月的时间,申请托福和GRE考试的加长时间。美国教育考试服务中心ETS有一个专门为残障学生提供服务的部门,残障学生如果需要特殊安排,可以向该部门申请合理便利。合理便利,是指在考试过程中提供更多的答题时间或者人力协助等,这是一项在发达国家普遍实行的针对残障学生的服务政策,以确保每一个孩子都可以获得平等接受教育的机会。让每一个人都有同样的机会取得成功,这是公平;为先天不足的孩子“垫高”,提供合理的便利条件,这是正义。我忽然发现,自己在少年求学时代流下的所有眼泪,其实都是在争取合理便利,或者说公平正义。
然而,即便美国有“合理便利”这样的政策,我依然花了9个月的时间才申请到,主要原因是没有医生愿意为我开医疗证明。3个月内,我跑遍了南京的三甲医院,甚至连司法鉴定中心都去过,也没有找到一名愿意帮我开这个医疗证明的医生。
我记得那是一个阴雨天,我绝望地从医院出来回到学校,眼泪止不住地流出来:我想到了多年前我被遗留在补差班的那个傍晚;想到了每次春游、秋游、运动会时老师都会劝我在家休息,不要跑出去给大家添麻烦;想到了初二那年其他同学出国交流,而我只能每天晚上在自己的房间里听广播里的旅游节目……我从来没有放弃过我自己,但这个世界似乎却在以各种方式放弃我。
回家以后,我给ETS写了邮件,阐明自己的真实情况,并为自己写了一段病情陈述。两个月后我收到了ETS的考试确认邮件,同意为我提供合理便利。5个月后我以高分通过了考试,7个月后我获得了ETS奖学金并入选《托福名人堂》。我知道,入选《托福名人堂》并不是因为我考了多高的分数,而是我以全新的方式探索了教育的边界和可能性。
迄今为止,我已经在美国、法国和新加坡的大学里学习过,有许多美好的经历,当然也有更多的挣扎。我更加明白,即便在发达国家,公平也不是理所当然的存在:当你需要帮助的时候,当你觉得自己受到不公正待遇的时候,要大声说出来,要反抗,要争取,而不是像15岁的我一样默默地躲在教室里哭泣。与其说国际教育开拓了我的眼界,不如说我在这个过程中挑战了自己的极限和别人的偏见。我怀着深切的同理心和敬畏之情去理解这个世界,去欣赏多元文化,包容不同的价值观,去探究合理与不合理、公平与正义。我不再认可自己是个“麻烦”的身份,我理直气壮地成为一个“麻烦制造者”,质疑一切不公正,争取合理的权利。
这个世界上有许许多多和我一样有着特殊需求的孩子,我们需要以不同的方式去完成学校里的任务,去克服我们生活中的困难,去跟上其他人的步伐。我们与正常人不同,但相同的是我们一样渴望取得成绩、融入集体、获得别人的认可和尊重。我希望特殊儿童的家长不再唯唯诺诺地说“我的孩子给你们带来了麻烦”,希望学校不再以健康状况为由向他们关上教育的大门,希望教育工作者们不再对他们的需求无动于衷,希望孩子们都可以勇敢地说出来:“当我和这个世界不一样,那就让我不一样。”
我所期待的是15岁的我渴望得到却从未曾得到的。
今天的我还是要感谢15岁的我,没有她含着眼泪的坚持,就没有今天的我对着世界发声的机会。