晚期癌症患者家庭护理服务需求的质性研究

董翠珍　蒲慕莹

528308　佛山市　广东省佛山市顺德区伦教社区卫生服务中心(长丰社区站)



晚期癌症患者家庭护理服务需求的质性研究

董翠珍蒲慕莹

528308佛山市广东省佛山市顺德区伦教社区卫生服务中心(长丰社区站)

摘要目的：了解晚期癌症患者家庭护理者的护理现状和需求，为提供给护理者所需的护理需求提供依据。方法：通过目的抽样法在佛山市某社区选取50例预计寿命>6个月的癌症晚期患者的家庭护理者50名，对其进行面对面、半结构式访谈，对访谈过程中记录的资料采用现象学分析法分析。结果：通过对访谈资料的深入分析和研究并分类后，得到6个家庭护理服务的需求主题，其中护理者对提高患者生活质量存在需求、护理者对照护知识与技能存在需求、患者及其照顾者对社会支持存在需求3个主题受关注程度最高。结论：晚期癌症患者家庭护理中，应向护理者提供相关的护理知识和技能培训，提高患者的生活质量，并为患者提供足够的物质和情感支持。

关键词癌症晚期；家庭护理；服务需求

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.04.003

随着生活环境和生活方式的转变，肿瘤发病率和死亡率不断上升[1]，癌症已经成为威胁人类健康最严重的疾病之一。受到中国传统文化的影响，大部分晚期癌症患者后期生活仍然在家庭度过，虽然我国正在建设社区家庭护理服务体系，积极开展了社区护理、心理咨询、健康指导等，但是由于目前社区护理只局限于产后访视、为慢性病患者体检及家庭随访、老年人及精神病患者的体检工作等[2]，对癌症晚期患者家庭护理服务开展得比较滞后，满足不了社会的需求，而对癌症晚期患者家庭护理的研究在我国尚处于较新领域，可行性方面研究少，目前开始受到社会护理人员、患者及家属的高度重视[3-4]。本研究采用质性研究方法对50例晚期癌症患者的家庭护理者进行渐进式调查和访问，旨在了解护理者对照护知识、技能和培训等方面的需求，以期提供晚期癌症家庭护理者最需要的服务项目和内容，现报道如下。

1资料与方法

1.1一般资料2014年9月～2015年1月，通过目的采样法选取佛山市某社区预计寿命>6个月的癌症晚期患者的家庭护理者50名，研究对象纳入标准：(1)护理对象为晚期癌症患者。(2)主要护理者，每日护理患者的时间平均不低于8 h。(3)对本调查研究知情同意，自愿参与。根据资料“饱和”原则确定访谈人数。其中男22名，女28名。年龄36～75岁，平均(62.6±12.4)岁。患者护理时间2个月～2.5年，平均(1.5±0.7)年。与患者的关系：夫妻关系28名，子女17名，兄弟姐妹5名。其中32名有协助护理者；35名需要完全承担患者的护理和治疗费用。癌症患者中女24例，男26例。年龄32～72岁，平均(63.7±11.8)岁。癌症种类：晚期肝癌7例，晚期胃癌8例，晚期非小细胞肺癌14例，晚期宫颈癌5例，晚期卵巢癌3例，晚期胰腺癌4例，晚期结直肠癌6例，晚期食道癌3例。所有癌症患者经过放疗、化疗或手术治疗后无法取得明显疗效，而且病情逐渐恶化，实行家庭护理服务，设立家庭病床。

1.2方法采用质性研究的现象学方法[5]，对研究对象进行面对面、半结构式的深度访谈，在患者知情同意的前提下进行记录和语音资料的收集，访谈时间40～60 min，预先设计好访谈提纲。

1.2.1资料收集访谈前首先与受访者说明访问目的、方法和内容，签订知情同意书，在保密条件下对访谈过程进行记录和录音，患者和护理者姓名均以编号代替。访谈地点、时间由研究者和受访者约定，确保访谈处于安静、私密环境下。访谈过程中，研究者与受访者为问答式和叙述式，研究者不得进行诱导式提问，不得对受访者的回答进行评判。访谈时间为40～60 min，根据受访者的状态和意愿确定时间。研究者可根据访谈和受访者的具体情况，调整提问方式及时间。访谈过程中由研究者对受访者的描述进行笔录和录音，对于受访者情绪和肢体动作进行真实记录。

本研究中的访谈提纲和内容是在查阅大量资料和临床护理实践的基础上确定的，以“晚期癌症患者家庭护理服务的需求”为主线，访谈内容包括“你在患者家庭护理过程中起到哪些作用”，“您需要医师和护士提供哪些培训指导工作”，“患者的疾病给您和家人带来哪些影响”等。

1.2.2资料整理和分析反复听取访谈过程的录音资料，查看笔录资料，根据受访者对于疾病和护理的认知与需求，找出工作的切入点和主题，为以后更好地开展家庭护理服务做准备。收集整理受访者对家庭护理服务目标和内容的描述，进行详细地阅读，返回原始笔录资料，摘录受访者比较重要的相关陈述，进行整理和组织，弄清楚陈述的意义，最终形成若干个主题群，用准确简单易懂的文字描述后，交由受访者对内容进行详细阅读及核实。若在阅读及核实的过程中受访者又提出新的认识和内容，可对新认识和新内容进行严谨描述，再次整理后形成新的主题内容。

统计每一项主题下拥有的受访者人数，并对每项主题的受关注度打分，0分表示不关注，1分表示一般关注，2分表示比较关注，3分表示非常关注。

1.3统计学处理采用SPSS 19.0软件对数据进行统计学描述性分析。

2结果

2.1护理主题总结通过对访谈资料的深入分析和研究并分类后，得到以下6个家庭护理服务的需求主题：

2.1.1主题一：对家庭病房护理服务的需求本研究中受访者(家庭护理者)年龄较大，平均为(62.6±12.4)岁，多数为老年人，另有一些既要工作，又要照顾患者，身心较为疲惫，因此普遍需求专业的护理人员能够提供上门服务，服务内容包括体位护理、如厕、营养、锻炼等。另一方面，受访者对于家庭病房的需求较高，希望通过这种方式保持治疗的延续性，延长患者寿命，这在老年受访者中较受欢迎。

2.1.2主题二：护理者对提高患者生活质量存在需求护理者对患者的生活质量、舒适度提高的需求在整个家庭护理服务需求中是最为基本和迫切的。所有的护理均围绕提高患者舒适程度和延长寿命这两个中心进行。患者得知已进展至晚期癌症时，会产生对死亡的恐惧，对自身疾病给家庭带来负担的自责等认识和情绪，并且由于疾病和治疗带来的身体和精神极度的痛苦，导致情绪失控、行为怪异等，因此护理者首要的需求就是减少患者心理和生理的痛苦，提高患者的生活质量。

2.1.3主题三：护理者对照护知识与技能存在需求护理者对患者照护知识与技能的需求主要包括生活护理、基础护理、疾病和并发症护理、心理护理。访谈中绝大多数受访者均表示他们在上述几方面护理的知识和技能的缺乏会导致患者生活质量下降，产生一系列并发症；同时由于护理技能的缺乏常使患者情绪更加低落，出现排斥治疗和寻死的想法，但护理者不能够对其进行有效的心理引导和帮助。如有受访者表示由于不懂护理方法和常识，导致患者出现压疮；也有受访者表示由于护理知识和技能的欠缺，不得不请专业护工进行护理，造成了沉重的经济负担。

2.1.4主题四：患者及其照顾者对社会支持存在需求受访者在访谈过程中表示来自家庭、朋友和其他护理者的支持可以提高患者的情绪和生活质量，护理者也可以从中获得坚持的信念以及更好的护理方式和经验。

2.1.5主题五：护理者对情感沟通存在需求护理者在长期照顾患者的过程中，身体上十分疲惫，还要承受心理上的沉重压力，因此需要从家庭、朋友和社会得到支持和帮助，尤其是情感方面的理解和支持。

2.1.6主题六：护理者对临终辅导存在需求护理者没有主动或者直接表示对于患者的临终辅导有所需要，但从部分言语中可以获取到这一方面的需求，如有护理者表示不知道如何向患者解释病情的变化以及出现的不良后果，不清楚如何引导患者接受治疗可能出现的后果，造成患者极为沉重的心里负担和躯体痛苦。

2.2护理主题关注度结果表1数据为6项需求主题的关注及得分情况，其中主题二、三、四3个主题受关得分较高。

表1　50名晚期癌症患者家庭护理服务需求关注度情况

3讨论

晚期癌症患者的家庭护理者常出现身心疲惫、力不从心的状况[6]，这主要是由于一方面护理者护理技能和知识缺乏，不清楚如何进行有效护理，从而提高患者的生活质量并缓解其心理压力；另一方面癌症患者治疗时间长，费用高，给家庭护理者带来较重的经济负担和精神压力。从本研究的结果来看，应该从提高护理者护理技能入手，给护理者提供有关癌症知识、护理技能(生理和心理)等方面的培训，给护理者一定的心理辅导和情感支持，建立并完善医院-社区-家庭照护网络[7]，这样可以提高护理者的护理水平，更能提高晚期癌症患者的生活质量。

参考文献

[1]曾红梅,陈万青.中国癌症流行病学与防治研究现状[J].化学进展,2013,25(9):1415-1420.

[2]马秀华,张金霞.浅谈癌症与家庭护理[J].中国社区医师(医学专业),2007,9(20):130-130.

[3]许君,叶文琴,江萍.晚期癌症患者照顾者照护现状和需求的质性研究[J].解放军护理杂志, 2014,31(22):1-4.

[4]戈晓华,夏海鸥,尹涛,等.胃癌术后患者家庭照顾者负担及其影响因素分析[J].护理管理杂志, 2009,9(11):1-2.

[5]陈向明.质性研究方法与社会科学研究[M].北京:教育科学出版社,2000:171.

[6]张颖,邱秀敏,杨婴,等.癌症患者主要照顾者的负荷及研究进展[J].上海护理,2010,10(2):80-83.

[7]邢唯杰,黄嘉玲,陆箴琦.初诊乳腺癌患者照护需求的质性研究[J].护理学杂志,2012,27(2):36-38.

(本文编辑陈景景)

Qualitative research of nursing service requirement on terminal cancer patient family

DONG Cui-zhen,PU Mu-ying(Lunjiao Community Heath Service of Shunde District,Foshan528308)

AbstractObjective: To understand the nursing status and requirement of terminal cancer patient family can provide basis of nursing requirement for patient. Methods:Selected 50 terminal cancer patients with predicated lifetime over 6 months in a community of Foshan city by purposive sampling, conduct face to face and half structured interview on them, and apply phenomenological analysis method on the recorded material of the interviewed progress. Results:Through deep analysis and study by interview material, 6 required themes of family nursing services are concluded, among which, patient life quality requirement, nursing knowledge and skill requirement on patient and social support requirement on patient and its watcher were with highest attention. Conclusion: During the nursing of terminal cancer patient, relevant nursing knowledge and skill training should be provided to watcher, life quality, enough material and emotion support should also be provided to the patients.

Key wordsAdvanced cancer; Family care;Demand of care

(收稿日期：2015-06-05)

董翠珍:女，本科，主管护师

·临床研究·