多元化延续护理对大脑半球萎缩继发癫痫患者的影响

孔艳莉　瓮杰慧　聂晓琳　郭　韬　董长征　白立洁　李文玲

050051　石家庄市　河北省人民医院神经外二科



多元化延续护理对大脑半球萎缩继发癫痫患者的影响

孔艳莉瓮杰慧聂晓琳郭韬董长征白立洁李文玲

050051石家庄市河北省人民医院神经外二科

摘要目的：探讨多元化延续护理对大脑半球萎缩继发癫痫患者日常生活能力、依从性和护理满意度的影响。方法：选取我院2012年3月～2014年3月大脑半球萎缩继发癫痫行手术切除患者20例作为研究对象，采取多元化延续护理措施，观察比较多元化延续护理前后对患者日常生活能力、依从性和护理满意度的影响。结果：出院12个月后，患者在日常生活能力、依从性和护理满意度方面与出院时比较有统计学差异(P<0.05)。结论：对大脑半球萎缩继发癫痫患者进行多元化延续护理干预，有利于提高患者的自理能力、依从性和对护理工作的满意度。

关键词延续护理；大脑半球萎缩；癫痫；日常生活能力；依从性；护理满意度

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.04.005

大脑半球萎缩继发癫痫是指由于各种已知或未知的原因造成一侧大脑半球广泛性的损害(累及两个脑叶以上)，引发顽固性癫痫发作，可以通过手术广泛切除病变组织、切断神经纤维而达到缓解癫痫发作的相关疾病群[1]。大脑半球或多脑叶切除术是治疗顽固性癫痫的最有效方式，但由于疾病本身或者手术造成的巨大创伤可能对患者日常生活能力造成影响，而且术后患者需要坚持服用抗癫痫药物2～3年，因此局限于医院内部的护理干预显然不能满足提高患者日常生活能力的要求，因为患者出院后对康复治疗的坚持和长期口服药物的依从性在治疗中作用是至关重要的。我院对20例大脑半球切除患者实施多元化延续护理，取得较好效果，现报道如下。

1资料与方法

1.1一般资料选择2012年3月～2014年3月我科大脑半球萎缩伴顽固性癫痫患者20例，患者均表现为强直阵挛性发作，发作频繁，服用2种以上抗癫痫药物治疗仍无好转，其中男16例，女4例。年龄7～43岁，平均23.8岁。病史2～13年，平均5.7年。术前20例患者健侧肢体肌力均为Ⅴ级。患侧肢体均有不同程度活动欠灵活，肌张力亢进伴手指屈曲痉挛。神经心理评估提示所有患者均存在语言功能差、智力低下，易怒，暴力倾向等不同程度的神经心理问题。CT和MR均显示一侧大脑半球明显萎缩，皮质变薄，脑室明显扩张，合并脑软化灶伴胶质增生。左侧大脑半球萎缩13例，右侧大脑半球萎缩7例。

1.2方法手术方法：改良型大脑半球切除术12例，多脑叶切除术5例，颞叶切除大脑半球切开术3例。护理方法：研究开始前即向患者家属讲明此次研究的目的和大致步骤，取得他们的理解和配合，并签署知情同意书，具体措施如下：

1.2.1在出院前责任护士对住院期间负责的患者和家属进行常规健康教育，内容包括：住院期间每周进行团体健康教育，地点为科内活动室，由责任护士为其讲解癫痫患者日常护理、癫痫患者就诊和复查流程等，加强患者之间的互动，消除其陌生感和孤独感；坚持按时按量服用抗癫痫药物、注意休息、避免过度劳累、按时复查、患者出院后的安全注意事项等；肢体活动障碍者给予康复指导；给予常规电话随访；有特殊情况及时就诊。

1.2.2为患者建立个体档案、复查时加强健康教育、电话随访、网络随访(建立QQ群和微信群)、组织病友会以及指导患者和家属建立疾病观察日志，对患者日常与疾病相关事件进行记录等多元化方式进行护理干预。首先，建立多科协作的延续护理协作组，护理协作组由我科护士4名和康复科护士1名，癫痫外科医师1名共6名组成，护士均为中级以上职称，本科学历3名，专科学历2名，医师为副主任医师。其次，由护理骨干按照既定的护理程序进行护理干预，分为出院前和出院后2个阶段进行。

1.2.2.1出院前3 d由责任护士到病房针对患者特点对患者和家属进行共同的出院健康教育，除了对患者出院后常规的健康指导，还要做好以下几个方面工作：(1)为患者建立个体档案，档案内容包括患者的个人基本信息如姓名、性别、年龄、家庭住址、联系电话(最好留两个人的电话、避免失联)、住院号、诊断、病史、服药种类和剂量。(2)指导患者家属建立患者疾病观察记录本，记录内容包括时间和主要事件，是否坚持服用药物、有无癫痫发作、癫痫发作有无诱因等。每周总结1次医嘱执行情况及以后注意情况。(3)留取患者家属的QQ号和微信号，建立包括责任护士、副主任医师QQ群和微信群。

1.2.2.2出院后延续护理，具体干预措施包括：(1)副主任医师固定时间QQ、微信在线答疑解惑，有条件者可视频回答患者和家属的提问。(2)各责任护士轮流在线发布大脑半球切除术后日常生活护理注意事项，包括文字、图片、视频等方式。(3)各位责任护士负责的患者每到复查时间，提醒患者、家属复查时间和复查时准备资料,必要时协助患者进行预约门诊，为患者和家属节约时间。(4)对于出院时患者肢体、语言、心理需要继续康复治疗者，由康复科护士负责提供康复指导。(5)对于无条件上网或者上网技巧不熟练的患者和家属主要通过电话随访,必要时给予邮寄相关资料。

1.3评价指标从患者日常生活活动能力、治疗依从性、护理满意度3方面进行量化评定，研究多元化延续护理对大脑半球切除术后患者的影响。日常生活活动能力采用日常生活能力量表(ADL)。另外，结合我科具体情况并参考文献，设计患者出院治疗依从性量表和护理满意度量表。具体如下：

1.3.1ADL量表的评分方法包括进食、洗澡、修饰(洗脸、刷牙、刮脸、梳头)、穿衣(包括系鞋带等)、大小便控制、入厕(包括便后清洁及整理衣服)、床与轮椅转移、平地行走、上下楼梯10项内容。根据是否需要帮助及其程度依次分为15，10，5，0分共4个等级，满分为100分。

1.3.2治疗依从性是指患者行为上与所给治疗方案的符合程度，即遵医行为，包括服药、随访复诊、合理膳食、作息规律4个方面。按遵从程度总是执行记3分，经常执行记2分，偶尔执行记1分，从不执行记0分，4等级计分法，得分越低患者依从性越差。

1.3.3于出院时和出院12个月之后分别调查患者对护理的满意度。采用封闭式提问，答案设计为0～100分，每10分为一个分数段。对应答案选项分别为0，10，20，30，40，50，60，70，80，90，100分，得分越高代表患者和家属对护理服务的满意度越高。

1.4统计学处理采用PEMS 3.2统计软件，计量资料的比较采用配对t检验。检验水准α=0.05。

2结果

2.1干预前后患者ADL评分比较(表1)

表1　干预前后患者ADL评分比较(分，±s)

2.2干预前后患者依从性量表得分比较(表2)

表2　干预前后患者依从性量表得分比较(分，±s)

2.3干预前后患者对护理满意度评分比较(表3)

表3　干预前后患者对护理满意度得分的比较(分，±s)

3讨论

3.1延续护理的必要性大脑半球切除术主要用于治疗继发于严重的单侧半球病变引起的顽固性癫痫，药物治疗失败，病情严重或呈进行性，已出现病变半球对侧的神经功能障碍的患者[2-3]。患者由于大脑半球萎缩使对侧肢体出现会痉挛性偏瘫，术后短期内患侧肢体肌张力明显缓解，但可能出现肌力下降，往往有不同程度肢体活动障碍。大脑半球切除手术创伤大，患者术后恢复时间长，而且术后患者需要长期口服药物和定期复查等因素使得局限于医院内的护理不能满足患者和家属的对于肢体康复和提高日常生活能力的要求，多元化延续护理具有非常迫切的需求。

3.2延续护理方案设计延续模式是由美国科罗拉多大学医学中心延续性护理项目发展而来的。该模式认为患者及其家属是存在于不同医疗服务机构之间的一条唯一、共同的线，在不同医疗服务机构之间转移时面临着很多问题[4-5]。针对患者和家属对院外多元化护理的需求和延续护理的理念，提出并设计大脑半球切除术后患者多元化延续护理的方案，建立延续护理协作组，制定多元化延续护理的具体实施步骤和评价方法。延续性护理具有以下功能：(1)信息的延续。对患者信息(过去发生的事件和个人情况)的使用，使当前的照顾适合每一个人。(2)管理的延续。对患者不断变化的需求作出反应，对患者的健康状况实施的一种连续、一致的管理方法。(3)关系的延续。患者与一个或者多个卫生服务提供者之间的一种持续的治疗性关系[6]。

为了实现出院患者的信息、管理和关系的延续，满足其出院后日常生活能力和治疗依从性的需求，我科采用出院前指导患者和家属建立QQ群、微信群，建立疾病记录本，患者住院期间与院外护理的责任护士相对固定，副主任医师固定时间在线解疑答惑，留下多种联系方式，避免失联，对患者出院后肢体康复、服用药物指导、良好生活方式的建立、心理问题疏导等进行多方位的护理干预，一方面在改善患者出院后自理能力和治疗的依从性等有积极的意义，另一方面也可以提高患者和家属对护理工作的满意度。

3.3延续护理效果分析ADL是衡量患者自理能力的一个重要指标。大脑半球萎缩继发癫痫患者颅内病变导致其生理性的日常生活能力下降，患者长期癫痫疾病发作也存在心理性焦虑抑郁等不良情绪因素，患者生理和心理因素的共同影响，日常生活能力远远低于平均水平，应用ADL量表对患者日常生活能力进行评估，可全面、客观地了解患者功能障碍程度，有的放矢地提供基础护理和生活护理，是“以患者为中心”实施优质护理服务的体现[7]。多学科协作组的康复科护士针对每位患者ADL量表中存在的具体问题，制定详细具体的康复计划，与责任护士协作指导督促康复计划的实施。结果表明对大脑半球萎缩继发癫痫患者及家属进行出院后的康复相关的延续护理，对患者进行生理-心理-社会的综合的多元化延续护理干预，有利于改善患者日常生活能力，提高患者自理能力。多元化延续护理是对大脑半球萎缩继发癫痫术后出院患者持续性护理的延伸，及时满足患者身心恢复的需求，有利于提高患者依从性，降低癫痫复发率，促进患者早日康复。多元化延续护理使优质护理服务不再局限于患者住院期间，而是延伸到患者出院后的治疗与康复的整个过程中。延续性护理的开展弥补了患者从医院到家庭护理服务的脱节，对患者及家属进行出院后疾病相关的健康教育，让其重新认知了该疾病，知晓了出院后患者康复的注意事项，而且科室通过电话回访，提高了患者和家属对护理服务的满意度。在延续护理过程中还能不断收集反馈信息，及时对患者康复过程中出现的问题给予指导，提高护理效果，促进患者生理心理的康复，达到了医院、患者、家属三赢的良好效果，患者对护理满意度明显提高。

总之，对大脑半球萎缩继发癫痫患者实施从医院到家庭的延续性护理，是提高大脑半球萎缩继发癫痫患者疗效及改善患者预后非常有效的手段。通过护理协作组对患者和家属出院后多元化的延续护理使得护患关系得以延伸，进而实行了患者信息与管理的延续。使整体护理工作的内涵得到充分的延伸和扩展，优质护理落到了实处。我科对20例大脑半球切除治疗难治性癫痫患者实施多元化院外延续护理，患者的自理能力、依从性、满意度等方面有了明显改善，也为我们以后利用丰富的网络资源等方便迅速易于接受的联络方式，开展癫痫患者延续护理提供了理论依据。

参考文献

[1]谭启富，李龄，吴承远．癫痫外科学[M]．2版．北京：人民卫生出版社，2012：584-599．

[2]Devlin AM，Cross JH，Harkness W，et al． Clinical out-comes of hemispherectomy for epilepsy in childhood and adolescence[J]． Brain，2003，126( 3):556-566．

[3]Van Empelen R，Jennekens-Schinkel A，Buskens E，et al.Functional consequences of hemispherectomy [J].Brain，2004，127( 9) : 2071-2079．

[4]Coleman EA, Smith JD, Frank JC, et al.Preparing patients and caregivers to participate in care delivered across settings: The care transitions intervention[J].Geriatr Soc,2004(52):1817-1825.

[5]Coleman EA, Min S, Chomiak A, et al.Posthospital care transitions: patterns,complications and risk identification[J].Health Services Research,2004,39(5):1449-1466.

[6]Haggerty JL, Reid RJ, Freeman GK, et al.Continuity of care a multidisciplinary review[J].BMJ,2003(327):1219-1221.

[7]李小玲．ADL评估量表在脑外科优质护理服务中的应用[J]．海南医学，2012，23(18):145-146.

(本文编辑刘学英)

Diversification extended care patients with epilepsy secondary impact on hemispheric atrophy

KONG Yan-li,WENG Jie-hui,NIE Xiao-lin，et al(Hebei Provincial People′s Hospital,Shijiazhuang050051)

AbstractObjective:To investigate diversification extended care for hemispheric atrophy of daily living in patients with epilepsy, compliance and satisfaction with care of. Methods: A hospital in March 2012 - December 2014 hemispheric atrophy epilepsy surgical resection in 20 patients for the study, to take measures to diversify extended care, observe more diversified care for patients before and after the continuation of activities of daily living, compliance care and satisfaction. Results:The 12 months after discharge, a relatively significant difference (P<0.05) patients in daily living skills, compliance and satisfaction with care and discharged. Conclusion: The cerebral hemisphere atrophy in patients with epilepsy continue to diversify the nursing intervention, help to improve the patient's self-care ability, should and nursing job satisfaction.

Key wordsContinuing care; Cerebral hemispheric atrophy; Epilepsy; Activities of daily living；Compliance；Satisfaction of nursing

(收稿日期：2015-05-12)

孔艳莉:女，硕士，主管护师，护士长