多发性硬化复发病人家庭照顾者的负担和应对方式及其相关性分析

王　艳，谢　懿，胡　波，乔雨晨



多发性硬化复发病人家庭照顾者的负担和应对方式及其相关性分析

王艳，谢懿，胡波，乔雨晨

摘要：[目的]调查多发性硬化病人家庭照顾者负担状况及其与应对方式的相互关系，为降低照顾者负担水平提供依据。[方法]采用自行设计的一般资料调查表、日常生活活动能力量表(ADL)、Zarit护理负担量表、简易应对方式问卷对116例多发性硬化病人及家庭照顾者进行调查，应用Pearson相关分析法讨论上述变量之间的关系。[结果]照顾者负担与多发性硬化病人的ADL、患病时间、复发次数、照顾者年龄、照顾年限、每天照顾时间及应对方式相关(P<0.05或P<0.01)。[结论]通过护理干预提高病人自我护理及日常生活能力、对照顾者进行心理疏导有助于减轻家庭照顾者的负担。

关键词:多发性硬化；复发；家庭照顾者；照顾者负担；应对方式

Burden and coping style of family caregivers of patients with recurrent multiple sclerosis and their correlation analysis

Wang Yan,Xie Yi,Hu Bo,et al(Xuanwu Hospital of Capital Medical University，Beijing 100053 China)

AbstractObjective:To investigate the burden condition of family caregivers of patients with recurrent multiple sclerosis and its correlation with coping style,so as to provide a basis for reducing the burden level of caregivers.Methods:A total of 116 patients with multiple sclerosis were investigated by using the self designed general information questionnaire,daily life activity ability scale,Zarit nursing burden scale,simplified coping style questionnaire,and discussed the correlation between the variables by using Pearson correlation analysis method.Results:The burden of caregivers had correlation with the ADL of patients with multiple sclerosis,the time of illness,recurrence times,the age of caregivers,length of care,time of day care and coping style (P<0.05 orP<0.01).Conclusion:It was helpful to reduce the burden of family caregivers to improve patients’ self care and daily life ability through the nursing intervention and providing psychological counseling for the caregivers.

Key wordsmultiple sclerosis;recurrence;family caregivers;burden of caregivers;coping style

多发性硬化(multiple sclerosis,MS)是中枢神经系统原发性脱髓鞘性疾病。其临床特点是中枢神经系统多部位受损，病灶弥散，病程中反复缓解和复发，病情逐渐加重。关于多发性硬化平均复发率的报道不一，但复发次数越多,病残率越高[1]。该病发病机制尚不清楚，目前仍无特效治疗方法，只能减少复发次数，延长间歇期，降低病残率[2]。多发性硬化病人的高致残率、高复发率和高医疗费用，给家庭和社会带来了沉重的负担。多发性硬化病人所依赖的照顾者多来源于他们的家庭[3]，照顾者所采取的应对方式将影响照顾负担。本研究对复发多发性硬化病人家庭照顾者的负担状况及其与应对方式的相互关系进行调查，旨在为降低照顾者负担水平提供依据。

1对象与方法

1.1研究对象采取便利抽样的方法，以2010年12月—2012年5月在北京市某三级甲等医院神经内科住院治疗的多发性硬化复发病人的家庭照顾者为研究对象。纳入标准：病人符合2010年修订后的多发性硬化诊断标准，且为二次或二次以上复发入院病人的照顾者。照顾者年龄18岁以上，具有小学及以上文化程度，知情同意，并自愿配合调查，照顾者应是病人家属，对病人照顾的时间达2周或以上，直至调查为止仍在照顾病人。排除标准：多发性硬化首次住院病人的照顾者；严重心功能障碍、脑卒中遗留严重后遗症及糖尿病伴严重并发症病人的照顾者；领取报酬的照顾者。

1.2方法采用问卷调查法，征得研究对象自愿同意后，由调查者直接发放和回收问卷。能独立填写者，向其说明填写方法；如有不明白的，可向调查者提问解释后填写。问卷回收后如发现漏项者视为无效问卷。对于年龄较大、文化程度低、视物不清等情况，问卷经逐条口述后由研究者本人填写。

1.2.1调查工具①病人及其照顾者的一般资料：包括病人和照顾者的性别、年龄、学历、是否在职、职业、婚姻状况、家庭收入、患病时间、付费方式等内容。②日常生活活动能力(ADL)量表：用来评估多发性硬化病人的日常生活能力，包括进食、洗澡、修饰、穿衣、控制大小便、如厕、平地行走、床椅移动、上下楼梯10个条目，每项分为完全依赖、需极大帮助、需部分帮助、完全自理4个等级。总分100分，>60分者为良好；41分～60分者为中等；<40分者为差[4]。③Zarit护理负担量表：用来调查复发多发性硬化病人家庭照顾者的负担，该量表包括个人负担和角色负担两个维度，共计22项。个人负担维度主要涉及照顾工作对照顾者的生理及心理健康、情感以及与病人关系的影响；角色负担维度主要涉及照顾工作对照顾者社会生活的影响，每项从0分(没有)～4分(总是)分为5个等级，总分从0分(没有负担)～88分(最大负担)。按照量表总分划分照顾负担的严重程度，0分～19分为无或很少负担，20分～39分为轻度负担，40分～59分为中度负担，60分～88分为重度负担[5]，分值越高，护理负担越重[6]。④简易应对方式问卷：用于调查照顾者的应对方式，该问卷是编者在国外应对方式量表基础上，根据实际应用需要结合中国人群的特点编制出来的，共计20个条目，由积极应对(条目1～12)和消极应对(条目13～20)两个维度组成。积极应对重点反映的特点如“尽量看到事物好的一面”和“找出几种不同的解释问题的方法”等；消极应对重点反映的特点如“通过吸烟、饮酒来解决烦恼”和“幻想可能会发生某种奇迹改变现状”等。采用0分～3分4级评分法，分不采取、偶尔采取、有时采取、经常采取4种选择，结果为积极应对维度平均分和消极应对维度平均分[7]。

2结果

2.1一般资料本研究共发放问卷133份，回收有效问卷116份，有效回收率为87.22%。116例多发性硬化复发病人照顾者中，照顾时间最短46 d，最长9年；男39人，女77人，年龄26岁～69岁(41.37岁±7.86岁)；初中及以下文化程度11人，高中及中专33人；专科及以上72人；家庭个人平均月收入800元以下4人；800元～1 500元14人；1 501元～3 000元53人；大于3 000元45人。多发性硬化病人的ADL>60分者32人(27.59%)；41分～60分者41人(35.34%)；<40分者43人(37.07%)。

2.2多发性硬化复发病人主要照顾者负担状况总负担(46.85±13.28)分，个人负担(29.97±9.23)分；角色负担(12.01±7.12)分。

2.3多发性硬化复发病人主要照顾者负担的相关分析将多发性硬化复发病人主要照顾者负担与照顾者的人口统计学变量、多发性硬化病人的ADL、照顾者应对方式及疾病相关变量进行Pearson相关分析，结果显示病人照顾者负担与病人的ADL、患病时间、复发次数、照顾者年龄、照顾年限、每天照顾时间及应对方式相关，见表1，各因素与总负担之间相关分析散点图见图1～图8。

表1　多发性硬化复发病人主要照顾者负担的相关分析(r值)

图1　总负担与病人ADL相关分析散点图

图2　总负担与病人患病时间相关分析散点图

图3总负担与复发次数相关分析散点图

图4总负担与照顾者年龄相关分析散点图

图5总负担与照顾者照顾年限相关分析散点图

图6总负担与照顾者每日照顾时间相关分析散点图

图7总负担与照顾者积极应对相关分析散点图

图8总负担与照顾者消极应对相关分析散点图

3讨论

3.1多发性硬化病人家庭照顾者负担的相关因素多发性硬化病人ADL与家庭照顾负担呈负相关，ADL分值越高代表病人生活自理能力越强，所用费用越低；患病时间、复发次数、病人年龄、照顾年限与总负担呈正相关，患病时间越长、复发次数越多、病人年龄越大、照顾年限越长，家庭照顾负担越重；照顾者态度越积极负担越轻，态度越消极负担越重。

多发性硬化症状和体征的空间多发性与病程时间多发性是其主要临床特点，病程呈现缓解与复发交替。发病机制可能与病毒感染、免疫反应异常及遗传、环境因素有关[8]。目前尚无有效的治疗方法，许多病人遗留不同程度的神经功能障碍[9]。多数病人5年～10年病情进展为瘫痪或死亡[10]。临床表现依病灶部位和大小及发作的次数而异，可出现感觉障碍、视力下降、肢体无力、平衡障碍等症状，由于疾病的进展，导致病人自理能力的下降和帮助需求的增加[11]，因此照顾者的护理显得非常重要[12]。目前，临床研究的主要方向集中于对多发性硬化病人本身的疾病护理方面，而对照顾者的研究相对较少。

照顾者负担是照顾者觉察到自身的情感、身体健康、社会生活和经济地位,与被照顾者的身体状况有关[13]。照顾者负担是普遍的、复杂的和多维的，任何疾病对于病人及其家庭都是负性生活事件，可能对家庭的各个层面产生影响[14]。在我国，由于医疗保障体系的不健全及传统家庭观念影响，家庭照顾者在病人慢性病管理过程中起到重要作用。多发性硬化病人的自理能力多数处于中下等水平(ADL<60分者占72.41%)，这说明多数病人日常活动不能独立完成，需要照顾。 本研究结果显示，多发性硬化病人主要照顾者负担总分为(46.85±13.28)分，属于中度水平，这说明多发性硬化病人主要照顾者的负担确实普遍存在，需要在临床工作中加以重视，以尽可能减轻照顾者负担。个人负担维度得分(27.97±9.23)分，角色负担维度得分(12.01±7.12)分，个人负担大于角色负担。说明对病人的疾病照护对照顾者的生理和心理健康、情感及与病人关系的影响大于对照顾者社会生活的影响。在临床实际工作中，护理工作者除了对病人进行精心护理外，还应主动询问、了解和评估照顾者的需求，并且要善于倾听照顾者的倾诉，在交谈的过程中发现他们存在的生理方面、心理情感、照顾病人的知识等方面的问题，帮助照顾者通过适当的方式宣泄感觉到的压力，或者向他们提供合理可行的建议，减轻由于照顾病人而产生的各种不适应状态，帮助减轻照顾者在照顾病人过程中产生的负担。

3.2多发性硬化病人家庭照顾者的应对方式应对方式又称应对策略，是一种缓解情绪、维持心理平衡、调节行为表现使之符合外界要求的方法和手段[15]，应对方式是照顾者负担的重要影响因素，照顾者若采取积极或直接的应对方式能减轻其身心负担。多发性硬化病人由于疾病病程长，易复发，费用昂贵，且预后不佳，照顾者在保障日常工作和学习的同时，还要承担较大经济负担、参与照顾治疗和护理病人等的压力，日常生活受到严重影响。本研究结果显示，多发性硬化复发病人照顾者负担与病人的患病时间、复发次数、照顾者年龄、照顾年限、每天照顾时间及消极应对方式呈正相关，与病人的ADL、积极应对方式呈负相关，即病人的患病时间越长，复发次数越多，照顾者年龄越大，照顾时间越长，每天照顾时间越多，采取消极的应对方式，越会增加照顾者的负担；病人的ADL越低，照顾者的负担越重；照顾者采取直接或积极的应对方式，可减轻照顾者的负担。多发性硬化病人的日常生活能力越差，需要照顾者照料就越多，照顾者年龄越大，体力和精力就越有限，难以应付日常繁重的照顾工作，随着病人疾病的复发，自理能力的下降，照顾者照顾年限和每日照料时间的延长，护理负担就越大；这与多数慢性病照顾者负担的研究结果大致一致[14，16]。

4小结

多发性硬化病人在经济、日常生活、情感方面均依赖照顾者的照料，照顾负担对照顾者的影响是不可忽视的，多发性硬化的治疗旨在防止急性期病情进展恶化和缓解期复发，有效恰当的护理措施，如个体化的心理护理、丙种球蛋白及β-干扰素的药物反应观察和护理、安全防护、康复功能训练等可减轻病人因神经功能障碍带来的痛苦，提高疗效和减少复发，提高病人生存质量[10]。护理工作者应评估照顾者的照顾能力、社会支持系统、应对能力，在临床护理工作中给予恰当的引导，鼓励和帮助他们采取积极而有效的应对方式，从而减轻照顾负担。在鼓励病人积极配合康复治疗的同时，对疾病的一些基本知识进行宣教，对病情较轻的病人教会其简单的自我护理技巧，多对照顾者进行心理干预、疏导以期获得良好效果。

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(本文编辑张建华)

(收稿日期：2015-01-28；修回日期：2016-01-18)

作者简介王艳，护师，专科，单位：100053，首都医科大学宣武医院；谢懿、胡波、乔雨晨单位：100053，首都医科大学宣武医院。

中图分类号：R473.5

文献标识码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.05.015

文章编号：1009-6493(2016)02B-0567-04