我国罕见疾病NGO群体发展状况初探——基于RSCR模型分析

●宋心璐 王凡忠

我国罕见疾病NGO群体发展状况初探
——基于RSCR模型分析

●宋心璐 王凡忠

通过以关系—结构—能力—结果原始模型为基础构架，以SCC理论及国家民间组织管理局发布的《公益性社会团体评估指标研究》为辅，构建RSCR非营利组织评估指标体系，测算包括“瓷娃娃”在内的我国28个罕见疾病NGO的发展情况。分析发现，我国各个罕见疾病NGO之间发展差距大，大部分处于起步阶段，组织结构缺失，项目组织和筹资能力弱。同时存在个别组织运营良好，社会影响力大的少数个例，起到一定领头示范作用。

RSCR模型 罕见疾病NGO

一、引言

上世纪七十年代，在市场失灵、福利危机以及政府满意度不断下降的大背景之下，非政府组织 （non-govern-mental organizations，NGO）——被认为是能够弥补市场和政府双重缺陷的第三种力量——在全球范围内大量兴起。按照学者沃夫的定义，NGO通常是指那些有服务公众的宗旨，不以营利为目的，组织所得不为任何人谋取私利，组织自身具有合法的免税资格和提供捐赠人减免税的合法地位的组织。而约翰霍普金斯大学的萨拉蒙教授则提出正规性、民间性、非营利性、自治性、志愿性和公益性乃是NGO的六大特征。

我国NGO的发展初见于上世纪九十年代中期，主要体现在1995年北京召开世界妇女大会首次提出“NGO”的概念以及1998年民政部正式成立国家民间组织管理局两个事件上。至此，我国NGO迎来了最迅速的发展阶段。截至2014年底，全国共有社会组织60.6万个，比上年增长10.8%，其中社会团体31.0万个，民办非企业单位29.2万个，基金会4117个 （见民政部2014年社会服务发展统计公报）。由此，我国学者对于NGO的研究视野也越来越多地从国外转向国内，研究内容包括对我国非营利组织的含义、定义及特点进行的基础研究，对于非营利组织在我国当前社会经济发展中独特作用的研究以及对于非营利组织如何进行有效评估等多个方面。

在众多的非营利组织类型中，本文选取了组织运行主旨在于医疗互助的罕见疾病非营利组织作为主要研究对象，原因有三：一是罕见疾病NGO作为医疗卫生方面的公益组织群体，具有极强的非营利性与公益性，是NGO群体中的典型代表；二是近年来我国社会对于罕见疾病的关注度不断上升，各类罕见疾病NGO也发展蓬勃，使其成为有一定原始数据基础的研究对象；三是目前我国针对此类NGO的研究较少。因此，笔者认为，对这一类非营利组织的发展状况进行相关定性与定量分析，具有较大的研究意义。

与欧美国家罕见疾病NGO的发展历史不同，我国罕见疾病NGO的起步较晚，在本世纪初才有个别罕见疾病NGO在境内陆续成立，如成立于2000年前后的中国血友之家。但是，十余年的发展，已经使我国罕见疾病NGO初具规模。下图是笔者整理出的自2000年以来我国罕见疾病NGO发展数量的趋势图。

图1 2000年以来我国罕见疾病NGO数量增长情况图 单位：（家）

资料来源：中国发展简报网站：http://www.chinadevelop-mentbrief.org.cn/；中国罕见病联盟网http://site.henizaiyiqi. com/hanjianbing。

可见，自2000年以来，15年左右的发展，我国罕见疾病NGO组织已经实现了从无到有、从少到多的变化，使得罕见疾病NGO群体初具规模。那么，我国罕见疾病NGO的具体发展状况到底如何？除了数量上有所快速增长外，各个NGO的发展质量如何？发展状况是齐头并进还是参差不齐？有无较为一致的发展路径？是否存在发展困境？本文就上述问题进行了初步探究。

二、文献回顾

对于非营利组织评估方面的研究，国内外学者都处于一个积极探索的阶段，理论尚不成熟和完善。相对而言，国外研究早于国内，因而研究成果相对丰富。国外对这一领域的研究可分为两个阶段。第一个阶段是从20世纪90年代至21世纪初，这一阶段显著的特点在于直接将企业管理中的绩效评估方法引入对非营利组织的评估当中，包括“3E”评估法（即为经济Economy、效率Efficiency与效果Effectiveness），“3D”评估法（即为诊断Diagnosis、设计Design与发展Devel-opment）等。但是由于非营利组织本身存在的非营利性、公益性等特点，使得基于利润最大化为最终目的的企业绩效评估方法并不完全适用于非营利组织的评估。在理论发展的第二个阶段，即21世纪初以来，许多学者都侧重于发展专门适用于非营利组织的评估方法。如基于DEA分析的NGO评估法，是根据Charnes Coopor和Rhooles在1978年提出的效率评价方法的基础上，考虑了NGO的特性而形成的效率-产出比评估法，该方法着重测量非营利组织的效率状况，目前在对高等教育机构和科研机构一类的NGO效率评估上已经得到了广泛的运用。R&E模型则是由Minnett AM提出的，从将非营利组织看作是一个自我反射组织的角度，通过调查（Re-search）和评价（Evaluation）两个维度进行评估。此外，PAQS法、Stufflebeam评价方法以及AIMES评估法等，目前也在非营利组织评估实践中运用广泛。

在国内研究动态中，学者亦根据我国NGO发展实况，在引入国外非营利组织评估理论的基础上，提出了一些针对我国NGO的评估理论，如邓国胜在分析了“3E”、“3D”和顾客满意度理论各自的优缺点后，从对非营利组织问责(Accountabil-ity)、绩效(Performance)和组织能力(Capacity)三个维度，构建了“APC”模型。唐跃军等结合我国实际情况，将对非营利组织的评估指标分为非营利组织基本状况、组织治理、公共责任、资金使用、信息披露及筹资活动六个方面的评估体系。陈俊龙等提出应该从使命达成度、运行有效度、投入度、满意度、配置平衡度以及角色转换六个维度对非营利组织的效率进行评估。

但是，国内许多评估理论，概念性较强，实际操作性不够，导致于在非营利组织评估实践方面，仍十分欠缺。本文试图糅合关系—结构—能力原始模型、SCC评估理论以及我国《公益团体社团评估指标研究》，构建一个理论基础较为夯实、操作性较强的非营利组织评估指标体系，并以我国罕见疾病NGO数据进行评估实践。

三、模型设定与研究方法

（一）RSCR模型理论来源

笔者根据收录于《中国民间组织评估》中的关系（relation-ship）、结构（structure）、能力（capacity）以及结果（result）构成的非营利组织评估体系（下文简称RSCR原始模型），并结合国家民间组织管理局发布的 《公益性社会团体评估指标研究》，以及王守文提出的“SCC”民间组织评估理论，建立了RSCR非营利组织评估模型，对我国罕见疾病NGO进行了评估，以期对我国当前此类NGO的发展状况进行探究。

由于RSCR原始模型是根据社会团体特征和我国NGO总体发展趋势所设计的，具有一定的宽泛性，使得模型的具体测算存在一定障碍。因此，根据罕见疾病领域NGO帮扶性、自发性以及医药性的特征，笔者根据国家民间组织管理局发布的《公益性社会团体评估指标研究》对RSCR原始模型的指标进行具体细化，使得原有的三级指标更易定量考察。同时借鉴王守文提出的“SCC”民间组织评估理论，对所得到的评估结果进行了公式化处理，从而得出了更进一步的相对指标，以期对评价得分辅以更完善的评估结果。

综上，笔者构建了一个由4个一级指标，12个二级指标，33个三级指标，0、5、10、15、20分 5个计分档以及 RSCRIn、RIIn、SIn、CIn、R2In等共10个相对指标得分在内的总分为570分，加权总分为52分的非营利组织评估指标体系。

（二）RSCR评估体系详解

1、RSCR模型具体指标评分表（见表1）。

2、RSCR模型具体测算方法。根据表1对某家非营利组织评估后所得到的分数，可以进行下述的具体测算：

参考王守文在“SCC”理论中提出的计分方式可得①：

其中n是罕见疾病NGO的编号，i是三级指标序号，Ti表

示第n个NGO在此项三级指标上是否具有，Wi是指此项三级指标所在的二级指标的权重，Di是指评价等级，分别对应0分、5分、10分、15分及20分，R1、S、C、R2分别是一级指标的各个权重。RIIn是关系指标得分，SIn是结构指标得分，CIn是能力指标得分，R2In是结果指标得分。RSCRIn则是最终第n个罕见疾病NGO的RSCR总体得分。

表1 RSCR模型具体指标及评分方法

由此延伸，还可以得到各个罕见疾病NGO在各级指标上的相对得分，即：

其中R1In、SIn、CIn、R2In分别是第n个罕见疾病NGO在各个一级指标上的得分，R1I、SI、CI、R2I分别是各个一级指标的满分分数。PR1In是第n个罕见疾病NGO的关系指标优良率，PSIn则是结构指标优良率，PCIn是能力指标优良率，PR2In是结果指标优良率。

在本文中，各级满分指标如表2：

表2 调整后的RSCR模型各级指标满分值 单位：（分）

四、实证结果与分析

（一）数据来源

本文以国内罕见疾病NGO作为主要研究对象。数据来源主要有两个，一是中国发展简报中所收录的罕见病NGO名录，二是中国罕见病联盟所提供的罕见病公益组织名录，其中重复的组织不作二次计算，得到了共计28个以从事罕见疾病关怀活动为主要活动内容的境内非营利组织。这两个来源所提供的罕见疾病NGO名录以及各个NGO的官方网站中所公布的组织结构、活动项目、财务公开等相关信息构成了本文研究的主要数据来源。

（二）测算结果

根据RSCR模型，笔者对28个罕见疾病NGO进行了计分测算，测算的思路遵循由总及分、由表及里的顺序依次是：数值总分情况→总指标得分情况→一级指标得分情况，得到的结果见表3。

首先，从数值总分这一最直观的数据来看，罕见疾病NGO的发展状况并不成熟。总评分在100分以下的机构多达15个，占到了所有罕见疾病NGO的一半。而评分在350分以上的机构数量只有4个。也就是说，若是以60%的总得分算作及格分的话，全部28家NGO中，综合情况合格的只占总数的14.3%。

其次，通过RSCR模型加权计算后所得的RSCRIn值和PRSCRIn值，可见我国罕见疾病NGO发展不成熟的状况更为明了。第一，各个NGO发展情况差距极大，28个观测对象中绝对总评分值接近40分，相对总评分值也接近0.8。相比之下，评分最低的NGO的RSCRIn值和PRSCRIn值则仅有1分和0.019分。第二，罕见疾病NGO总体发展评分偏低。与数值总分显示状况一致，大部分罕见疾病NGO经过加权后的总评分状况仍然偏低。大部分NGO的总体评分在0.4分以下。

再次，将总体指标拆解开来，探究每一个一级指标的情况（主要以相对指标为基准）。由表3可知，各一级指标的平均得分是关系（relationships）＞能力（capacity）＞结构（structure）＞结果（result）。最高分则是关系（relationships）＞能力（capaci-ty）＞结构（structure）＞结果（result）；最低分排序则是关系（re-lationships）＞能力（capacity）=结构（structure）=结果（result）。而离散情况由优至差排序则是结果 （result）＞关系（relation-ships）＞结构（structure）＞能力（capacity）。由此可知，关系指标均分最高，且是唯一一个不存在评分为0分状态的指标，且离散状况相对较好，故这一指标的发展相对最为成熟。而结构与能力指标均分略差于关系指标，存在0分状况，且离散情况略差于关系指标，故相比关系指标要更不成熟一些。最后，结果指标虽然离散状况较好，但最高分与均分都比较低，说明各个NGO组织最后的输出结果是四个指标中最不理想的。

因此，我国罕见疾病NGO通常在建立初期就或多或少与政府、社会以及会员志愿者等产生了一定联系，只是早期的组织发展缓慢，与外界联系不甚紧密。而组织构架必定要经历从无至有的过程，在罕见疾病NGO雏形阶段，只是病患及家属自发结社交流行为，没有任何组织构架可言。能力的发展历程则与组织构架十分相似。而结果作为最终的输出项，原本便要“缓”一步，因而在这一时点上观测我国罕见疾病NGO的总体效果不甚理想，尤其表现在难以获得政府机构的相关荣誉以及媒体报道数量上面。

五、研究结论与政策建议

（一）结论

尽管总体而言，我国罕见疾病NGO的发展速度迅猛，但是由RSCR模型测算所得的数据显示，此类NGO在我国的总体发展水平低下且状况参差不齐。同时，四大一级指标评估得分显示，我国罕见疾病NGO的发展道路往往遵循关系→能力→结构→结果的顺序。此外，我国罕见疾病NGO在自我发展的道路摸索中，逐渐形成了不同的发展特色。

表3 我国28家罕见疾病NGO评估得分情况

1、总体发展水平低下，发展质量参差不齐，同时存在不同发展阶段的NGO组织。从上述分析中，不难看到，我国罕见疾病NGO的发展总体水平还处在初级阶段，过半数的评估对象数值总分不满100分，PRSCRI值不足0.4。同时，内部的发展质量参差不齐，得分位列第一的组织评估数值总分达455分，PRSCRI为0.76分，PR1I、PSI、PCI、PR2I得分均在0.7分以上，而位列最后几位的NGO，数值总分皆在15至30分之间，PRSCRI值不足0.05分，PR1I、PSI、PCI、PR2I得分不超过0.2分，PSI、PCI值往往接近0分。

这正说明，我国罕见疾病NGO群体发展水平层次多，同时存在处于各个发展阶段的组织。在发展早期，此类NGO活动范围小，无固定办公场所，没有获得民政注册，可能没有全职员工，并且组织结构非常不健全，没有宣传手段，资金来源极少，或者是基本没有资金支持，网络活动居多。在这一个阶段，罕见疾病NGO更像是由患者或患者家属自发形成的一个民间结社活动，基本属于内部性团体。在发展中期，NGO活动范围开始扩大，有些甚至已经有规模较大的全国性活动，有固定办公场所，有少数的全职员工，志愿者队伍开始形成，NGO组织结构开始完善，有领导者，注重社会宣传，取得来自社会的资金支持，开始有自己的财务运作。在发展成熟期，NGO获得民政注册；活动呈现规律性、定期性，范围广，影响大；员工队伍充足，分工明确，财务制度完善，志愿者招募规范，成员多；宣传力度强大，渠道较多，与其他国内外NGO组织、基金会、企业以及国内政府机构都有良好的合作关系，并且由此获得充足的资金支持。我国国内的瓷娃娃、罕见病发展中心都已处在较为成熟的发展阶段。

2、关系→能力→结构→结果的发展路径。根据对RSCR模型四个一级指标数据得分的剖析，笔者认为，我国罕见疾病NGO的发展主要遵循关系→能力→结构→结果的顺序。

结社而动是我国古代社会流传下来的传统，形成一定的组织关系是一个组织建立的基础所在。在RSCR模型测算下得出的结论依然符合这样的经验假设。关系指标是四个一级指标中，唯一一个不存在0分状况的指标，且R1I均值达16.3分，PR1I均值达0.33分，都位列四个指标中的第一位。结构指标与能力指标基本呈同时发展状态，其中能力指标发展略微领先，表现在CI均值与PCI均值皆略微大于SI均值与PSI均值。事实上，一旦形成一个非营利组织，它便会发起各类活动以支撑组织运行，如融化渐冻人联合病友会、中国尼曼匹克关爱中心等组织都在组织成立的当年或两年内就举办了全国性或跨地区性质的病友见面会。而结构的发展则必须要在有一定数量的社员基础之上才会有所建构，如中国血友之家、月亮孩子之家等组织开展的会员大会、理事会等机构会议都是基于组织有了一定的会员积累后开展的。而由于结果的输出，如媒体报道、政府荣誉、获得捐赠等都需要前三者的发展作为支撑才有可能实现，因此结果指标在四个一级指标中发展最为缓慢。由RSCR模型测算所得的R2I均值与PR2I均值均处于四大指标末尾便可见一斑。

3、主攻任务与发展特色多样。在分析28个我国境内罕见疾病NGO的发展目标与发展宗旨时，笔者亦发现我国此类NGO虽有发展目标的共性，但是在具体的主攻任务上也存在着不同的侧重。

目前，我国大部分的罕见疾病NGO仍然以传统帮扶作为组织的最大宗旨。传统关怀即为通过各种活动筹集善款，并悉数用于扶助自己的困难会员，以期改善他们因病致贫的现状，并通过各种关怀活动让病友感受到温暖，互相鼓励，激发起与疾病抗争的动力。比如成立于2000年的“中国血友之家”是我国成立最早的一批罕见疾病NGO之一，它在组织机构、活动开展等方面都已经较为完善，它的宗旨即为“为提高全国血友病病人的生活质量而努力”。其主要的运作机制便是通过各类活动以筹集善款，从而为困难病友提供医疗支持，同时展开一系列关怀活动，让血友病病人有共同交流和相互鼓励的平台。当然近年来，血友之家已经尝试多元化发展。此类罕见疾病NGO还有 “月亮孩子之家（白化病患者联盟）”等。

精神建设型罕见疾病NGO主要是指除去必要的物质帮扶项目以外，特别开展为罕见疾病患者提供强大精神动力的各类项目，同时以丰富的宣传手段强烈呼吁社会关注罕见疾病，从而激起社会共鸣的一类组织。这些组织往往依托强大的现代传媒，运用先进的理念，不断开展精神创建型活动。“瓷娃娃成骨不全症罕见疾病关爱中心”就是一个典型的例子，“赋能发展”是它五大发展板块中很特殊的一块，这一板块主要理念就是罕见病群体不单纯只是被关怀和救助的对象，更是自身有强大能力也有最大动力去推动解决自身面临问题的人。因此瓷娃娃开展了“I CAN协力营”和“自立生活”两大活动，帮助罕见疾病患者提高自身的生存能力。应该说，这在国内罕见疾病NGO中较为少见。“北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心”等一些国内其他罕见疾病NGO也开展了类似的活动。

科学医疗型罕见疾病NGO是其中最为少数的一类。此类罕见疾病NGO的主要工作目标是直接从事公益的罕见疾病医疗研究或者是通过会员活动为罕见疾病医疗研究提供重要病例信息以及获取专业性医疗资源援助。北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所是国内极为少数的公益性罕见疾病医疗研究所之一，它致力于科技公益和产业公益，推动罕见病药物研发，用科技进步服务于罕见病群体，借助社会和公益的力量，把罕见病基因治疗项目从立项研究推进到I期临床试验。而蝴蝶宝贝关爱中心（大疱性表皮松解症患者联盟）作为病友联盟，虽然不直接从事罕用药物研究，但是建立了相对完善的患者登记系统 （目前大多数国内罕见疾病NGO也已开展此项工作，以期为罕见疾病研究提供更多病例信息），每年发布国内EB患者信息统计；同时与瑞典制药厂商瑞典墨尼克公司（Molnlycke）建立对口援助，每年定期获得捐赠的敷料美皮康（Mepilex），用于减轻病友的换药疼痛；NGO主要创办者翻译国际前沿的EB治疗文献，每年参与国际大疱性表皮松解症研讨大会，跟进国际医疗进展。此类NGO活动已超越传统意义上资金援助的范畴，逐渐步入推进罕见疾病医疗水平为目的的进程。当然，此类罕见疾病NGO在我国只是初见端倪，发展都处于早期阶段。

（二）建议

针对RSCR模型测算所得的我国罕见疾病NGO的发展状况，笔者从四大一级指标基础出发，考虑政府、媒体公众、其他非营利组织、罕见疾病NGO自身及高校研究机构等多方角度，提出下述促进我国罕见疾病NGO发展的建议。

1、健全非营利组织登记注册程序，改善罕见疾病NGO外部社会环境。在我国，不仅仅是罕见疾病NGO，其他非营利组织的组织登记注册情况也不甚乐观。我国的非营利组织面临着诸多限制条件而难以完成登记成立的制度困境。比如准入门槛高，我国《社会团体登记管理条例》规定，我国社团成立必须有50个会员或30个会员单位以上，全国性社会团体登记资金不少于10万，地方性社会团体则不少于3万（见于《社会组织登记管理条例》1998年，第10条规定）。这样的规定使得许多小规模社会团体被迫“游离”于正规组织之外。社团登记的非竞争性原则也导致了同一性质的非营利组织只能允许最先申请且符合资格者完成登记。对照我国罕见疾病NGO群体的登记状况，亦可知其外部生存环境不甚理想，本文的28个调查对象中仅有11个组织取得了正式登记资格，“正规率”不到40%。没有合法的“身份”，非营利组织就难以获得政府和基金会等其他组织充分的帮扶，就难以大规模招募全职人员和志愿者，从而难以为罕见疾病NGO的成立与发展提供良好的土壤。要改善我国罕见疾病NGO及其他类型非营利组织的外部生存环境，就要以注册登记工作为开端，降低一定的准入门槛，取消非竞争原则，加强过程监督，改善NGO的外部社会关系。

2、开展专业组织结构建设培训，规范罕见疾病NGO内部组织建设。机构的组织结构建设需要专业知识和专业人才的支撑，但是在我国罕见疾病NGO数量少、发展总体水平较低的事实面前，组织的结构建设很难达到专业有效的水平，突出表现在会员代表大会、理事会、社团规章以及专业财务管理的缺失。为改善这一困境，建议由中国国家民间组织管理局等相关政府部门牵头，利用高校公共管理学、工商管理学、财务管理、会计、经济学、卫生事业管理及医学等相关的专业资源，开展系列NGO管理运营的培训项目，为我国罕见疾病NGO的结构建设注入更多的专业知识，规范此类NGO的内部组织架构。

3、壮大职工、志愿者和社工队伍，拓宽机构筹资渠道，优化罕见疾病NGO活动质量。当前，我国罕见疾病NGO的全职人员、志愿者及社工队伍呈现零碎化、非专业化的缺陷，多数此类NGO几乎没有全职人员，依靠个别志愿者（往往是患者本人或家属）苦苦维持，社工人员更是紧缺。另一个突出问题则是筹资渠道单一，政府和基金会等相关部门的官方援助较少，国际组织请款行为还较为稀少，私人企业和个人的不稳定捐赠占了多数。上述问题导致了罕见疾病NGO的各类活动存在规模小、影响力弱、频率不定期等问题。为突破这一困境，我国罕见疾病NGO应该借鉴国外同类非营利组织的活动经验，促进非营利组织职工、志愿者及社工队伍的建设，通过优化此类NGO与社会的外部关系，促进筹款机制的多元化，增强组织活动能力。

4、加大民间组织评优力度，提高媒体公众参与度，增强组织结果输出能力。虽然近年来，罕见疾病群体不断得到媒体与公众的关注，进而进入了公共部门的视野，如在近几年的两会上频频有代表发声，呼吁为罕见疾病立法。但是，罕见疾病NGO作为罕见疾病患者互助、罕见疾病医疗及政策信息交流的自发性组织平台，却并没有得到应有的社会关注。在本文28个调查对象中，仅有“瓷娃娃”和“血友之家”两家组织获得过官方授予的荣誉或奖励，仅有包括“罕见疾病发展中心”在内的5家组织曾经受到过媒体报道，绝大多数的罕见疾病NGO影响力局限于小范围内。为此，建议我国相关民间组织管理机构联合高校研究机构及第三方私人NGO评估机构，利用当前国际先进的NGO评估理论，开展较为完善的NGO评估活动，为NGO发展提供可信数据，激发NGO竞争活力。同时以此来提升罕见疾病NGO的社会影响力，提高此类非营利组织的结果输出能力。

（作者单位：武汉大学社会保障研究中心）

注释：

①王守文在博士论文《“SCC”理论：中国社会组织评估机制研究》中以结构（structure）、技艺（craft）以及文化（culture）三个维度计算一个社会组织的SCCIn值：

并测算出三个延伸指标PSn、PC1n、PC2n：

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（本栏目责任编辑：王光俊）