以家庭为中心的健康宣教对川崎病患儿的影响

冼建妹 陈 非 卢建娣 周传恩

健康教育

以家庭为中心的健康宣教对川崎病患儿的影响

Effects of family-centered health education on children with the Kawasaki disease

冼建妹 陈 非 卢建娣 周传恩

目的 探讨以家庭为中心的健康教育在川崎病患儿中的应用效果。方法 选择珠海市某三甲医院的68例川崎病患儿为研究对象，根据住院号进行随机分组。对照组采取常规健康宣教模式，观察组采用以家庭为中心的健康教育模式。比较2组患者家庭疾病相关知识、护理技巧、照顾角色信心情况、对健康教育满意度及患儿遵医行为。结果 2组患儿家庭对疾病相关知识、护理技巧及落实照顾者角色信心方面的评分均逐步提高，且观察组提升程度更为显著。观察组健康教育的形式、内容、效果及满意度总分均高于对照组，用药依从性及复诊依从性均明显好于对照组。结论 以家庭为中心的健康宣教模式可有效提升患儿家庭川崎病相关知识的掌握程度、遵医行为，提升患儿及其家庭对健康教育的满意度。

川崎病；健康教育；随访管理；以家庭为中心

川崎病(Kawasaki disease, KD)是一种以全身血管炎为主要病理改变的急性出疹发热性疾病，首次是由日本学者川崎富作提出的，其发病率逐年增加[1]。该病可并发心肌梗塞、 缺血性心肌病及猝死等严重心血管系统并发症，是小儿后天继发性心脏病的首要诱发因素[2-3]。川崎病的发病群体以婴幼儿居多，其认知能力及自理能力差[4]，患儿家属承担了照顾患儿的主要角色，因此完善对家属的健康宣教尤为重要。以家庭为中心的护理模式是指通过家庭和专业人员的相互配合，共同促进患儿的康复[5]，目前已广泛运用于造口、肺炎等疾病管理中[6-7]，并取得良好的效果。我们将以家庭为中心的健康宣教模式运用于川崎病患儿的随访管理中，取得良好效果。报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料

选取在我院确诊为川崎病的68例患儿为研究对象。纳入标准：①符合川崎病的诊断标准[8]；②患儿的主要照顾者为其父母；③自愿参与本项研究。排除标准：①合并其他严重基础疾病，包括先天性疾病、肝功能异常、肾功能异常等；②住院期间患儿出现严重并发症，预后不佳。将符合上述标准的68例患儿根据住院号按随机数字表法分为对照组和观察组各34例。对照组：男11例，女23例，年龄1～4岁，平均年龄(2.24±0.31)岁；病程3～12d；患儿父母人均月收入3 000元以下15例，3 000～5 000元7例，5 000元以上12例；居住地在城市11例，城镇15例，农村8例。观察组：男12例，女22例；年龄1～4岁，平均年龄(2.13±0.67)岁；病程4～14d；患儿父母人均月收入3 000元以下12例，3 000～5 000元8例，5 000元以上14例；居住地在城市13例，城镇11例，农村10例。2组患儿一般资料比较，差异无统计学意义，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 对照组

采取常规健康教育方案。①指导患儿家庭对患儿进行皮肤及口腔黏膜的清洁，用温开水对患儿进行口腔护理，2次/d，如出现口腔皲裂，局部涂抹鱼肝油；手、脚趾关节肿胀部位可通过热敷减轻疼痛，搬动时使用支托。②指导患儿家属在患儿出院后合理使用抗凝药物，密切观察患儿有无出血倾向，避免碰撞。③指导患儿家属定期返院复诊，监测患儿血常规及血沉指标，对存在冠状动脉病变的患儿需行超声心动图观察，必要时行冠状动脉造影。④密切观察患儿病情，当患儿出现心悸、乏力、头晕、胸闷、出汗及烦躁不安等症状时，警惕心血管类并发症的发生，需及时就诊。

1.2.2 观察组

采取以家庭为中心的健康教育模式。①建立多学科协作团队。团队由2名儿科副主任医生、2名儿科主管护师及1名心理治疗师组成。②完善健康教育方案。患儿入院第1天，由医生与护理人员共同对患儿及其家庭进行评估，通过问答的形式及时发现并解决患儿家庭在应对患儿的疾病发展中存在的问题，并发放疾病健康教育手册。患儿入院后第2天，组织患儿家属观看健康教育视频，通过视频详细向患儿家属及(或)患儿讲解川崎病的相关知识、各种治疗及检查的意义，指导患儿家属正确地为患儿进行皮肤护理和口腔护理等，合理控制患儿的活动量，在视频播放中由干预小组成员现场示范及解答家属提出的问题。③院外随访。患儿出院前1天，要求患儿家属通过扫描二维码的形式关注我院自主搭建的川崎病服务微信公众平台，该平台围绕川崎病患儿出院后延续护理中合理用药、并发症监测、预约复诊、应对技巧等方面进行宣教管理，干预小组通过微信平台每周完成1次随访工作。

1.3 评价方法

①比较2组患儿家庭对疾病相关知识的掌握情况。在查阅文献及参考专家意见的基础上制定川崎病相关知识与技能调查问卷，问卷内容包括疾病相关知识(10个条目)、自我护理技巧(10个条目)及完成照顾者角色的信心(10个条目)3个维度。疾病相关知识和自我护理技巧为选择题，回答正确计5分；完成照顾者角色的信心分为没有信心、部分有信心和完全有信心3个等级，分别计1、3、5分；各维度满分为50分，分数越高表明该维度的状态越好。经测试该问卷的内容效度(CVI)=0.89，Cronbach′s α=0.90，具有良好的信效度。②遵医行为。包括遵医嘱用药和及时返院复诊依从性。其中川崎病相关知识与技能调查问卷分别在干预前、出院时、出院后3个月进行调查。护理服务满意度及患者依从性调查在出院后3个月后返院复诊时进行调查。③护理服务满意度。自制满意度调查问卷，内容包括健康教育内容(6个条目)、健康教育形式(7个条目)、健康教育效果(7个条目)3个维度，每个条目分5个等级，分别计1～5分，总分20～100分，分数越高表明满意度越高。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 2组患儿家庭疾病相关知识掌握情况比较

2组患儿家庭疾病相关知识评分逐步提高，且观察组提升程度更为显著。见表1。

组别例数干预前出院时出院后3个月对照组3440.43±11.2764.39±15.4265.47±14.58观察组3441.41±8.5874.52±14.5185.41±8.58

注：2组比较，F组间=23.747，P=0.000;F时间=134.816，P=0.000

2.2 2组患儿家庭护理技巧比较

2组患儿家庭护理技巧评分逐步提高，且观察组提高程度更为显著。见表2。

表2 2组患儿家庭护理技巧情况比较 (分

注：2组比较，F组间=16.345，P=0.000；F时间=131.121，P=0.000

2.3 2组患儿家庭落实照顾者角色信心比较

2组患儿家庭落实照顾者角色信心评分逐步提高，且观察组提高程度更为显著。见表3。

组别例数干预前出院时出院后3个月对照组3451.37±10.4362.52±12.4464.41±16.51观察组3450.45±12.2174.52±13.5188.74±15.68

注：2组比较，F组间=17.009，P=0.000；F时间=127.470，P=0.000

2.4 2组患儿遵医行为

观察组在随访期内用药依从性及复诊依从性均明显好于对照组。见表4。

表4 2组患儿遵医行为比较 例(%)

2.5 2组患儿家庭健康教育满意度比较

观察组对健康教育的形式、内容、效果及满意度总分均高于对照组。见表5。

3 讨论

3.1 川崎病患儿建立以家庭为中心健康教育方案的必要性

川崎病又称皮肤黏膜淋巴结综合征,至今病因未知,发病与多种病原菌感染、免疫、血管内皮损伤及遗传等均有很大相关性,是一种主要累及全身血管病变的急性出疹性疾病[9]。川崎病临床特点多为发热、淋巴结肿大、指节处红肿、皮疹、黏膜及结膜充血等[10],患儿如不及时诊治,多会遗留冠状动脉相关后遗症,严重影响患儿及其家庭的生活质量[11]。川畸病的发病人群主要集中在婴幼儿，该年龄段的患儿认知及自理能力差，且对医护人员的各项治疗普遍存在恐惧心理，家庭环境和父母对疾病的态度对患儿的影响也较显著。另外，该疾病有复发的风险，患儿常并发高热、局部皮肤破损等并发症，部分患儿需应用抗凝药物继续治疗，是急性心血管疾病的高发人群[12]，父母是患儿的主要照顾者，因而建立以家庭为中心的健康教育尤为重要。

3.2 以家庭为中心的健康教育方案能够明显提升患儿家庭疾病相关知识、护理技能水平和遵医行为

本研究以家庭为中心的健康教育分为住院期间健康教育和出院随访期间的健康教育两个部分，研究结果显示，通过院内环节的干预可提升患儿家庭的疾病相关知识水平，改善患儿家庭护理能力，促进患儿家庭能够胜任在患儿治疗与康复中的照顾者角色，与向凤玲[13]的结果一致。然而在出院后患儿不能得到医护人员的直接关注，患儿家庭承担护理患儿的全部角色，因此加强对患儿家庭的健康宣教尤为重要。观察组基于微信服务平台，实现了以声音、文字、图片、视频于一体的健康宣教途径，且患儿家庭能够通过微信平台及时将患儿在社区康复中存在的问题与医护人员交流，由医护人员直接提供远程支持，有利于进一步提升患儿家庭的疾病知识水平和护理技能，适应照顾者角色的提升；而对照组家庭在出院后难以继续得到医护人员的持续健康宣教，将不利于疾病知识及护理技能的提升。而疾病知识水平的提升，能够让患儿家庭意识到遵医嘱用药及复诊的重要性[14]，因此观察组患者的用药依从性及复诊依从性均较对照组有明显提升。

表5 2组患儿家庭健康教育满意度比较 (分

3.3 落实以家庭为中心的健康教育方案能够明显提升患儿家庭对健康教育的满意度

本研究结果显示，通过建立以家庭为中心的健康教育方案，观察组家庭在健康教育形式、内容及健康教育效果方面均明显好于对照组，分析原因如下：①围绕家庭在患儿治疗及康复中的需求制定个体化的健康教育方案，体现了在健康宣教中的尊重、合作与支持，能够增加患儿家庭对健康教育形式的接受程度[6]；②在健康宣教中，不仅加强了对患儿家庭疾病知识传输，同时也帮助患儿家庭树立了正确的健康行为并提升其护理技能，体现以家庭为中心教育模式中的信息支持与灵活性，丰富了健康教育的内容[15]；③通过建立微信健康教育平台，进一步强化患儿家庭院内所获得的知识与技能，经过医护人员的指导能够完成患儿院外的护理，体现了在以家庭为中心管理方案中的授权与力量[16]，保证了健康教育的效果。因此，以家庭为中心的健康教育方案能够明显提升患儿家庭对健康教育的满意度。

总之，通过建立以家庭为中心的健康教育方案，在不同时机采用不同的健康教育方案，保证健康宣教贯穿于患儿的整个病程中，从而达到良好的健康宣教效果，能够提升患儿家属的疾病知识水平和护理技能，促进其适应照顾者角色，提升其遵医行为，利于患儿的康复。

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珠海市科技计划项目(编号：2013132)

519000 广东珠海,珠海市妇幼保健院小儿内科

冼建姝，E-mail:xjianmei13@126.com

10.3969/j.issn.1674-3768.2016.05.025

2016-02-24)