耐药肺结核患者的心理体验及应对方式的质性研究

矫晓克

【摘要】目的：了解耐药肺结核患者的心理体验及应对方式，为护理人员有针对性地对耐药肺结核患者进行心理护理提供依据，帮助耐药结核患者提高应对能力。方法：采用现象学研究方法，以半结构式访谈提纲深入访谈15例耐药肺结核患者，使用内容分析法分析造耐药肺结核患者患病后的真实心理体验及应对方式。结果：耐药肺结核患者患病后的心理体验可以概括为以下6个方面：恐惧、焦虑、自责、歉疚感、孤独感、无望感、被抛弃感。应对方式有以下几个方面：自暴自弃、依赖他人、盲目相信、积极配合治疗。结论：护士应重视耐药肺结核患者的心理体验，提供医疗、信息及情感等方面的支持，提高患者治疗效果及应对能力。从而促进其康复。

【关键词】耐药肺结核;心理体验;应对方式

耐药结核病是指致病结核菌对一种或一种以上主要抗结核一线药物产生耐药性。若发展为广泛耐药结核病，则对几乎所有抗结核一、二线药物都产生耐药性，不仅治疗困难、疗效很差，复发率、致残率和病死率也高，其危害不亚于癌症^[1]。对患者的心理会造成了巨大的冲击。患者在应激过程中会呈现深刻的心理体验和不同的应对方式，而患者的应对方式作影响其心身反应的中介因素，在疾病的治疗、康复中起着举足轻重的作用，研究旨在通过质性研究的方法，探寻耐药结核患者的心理体验及应对方式，为更好地护理耐药结核患者提供依据。

1.研究对象和研究方法

1.1研究对象

采用目的抽样法，选取2012年10月至2013年8月在我科室住院的15名耐药肺结核患者为研究对象。研究对象的纳入标准：①经痰找结核菌确诊以及结核菌培养药敏试验耐药者;②思维清晰，语言表达能力良好。③自愿参与本研究。排除既往有精神心理疾病的患者。以收集到的信息饱和为标准，共访谈16例患者，其中男性9例，女性7例，年龄18-87岁，平均年龄41岁。

1.2.方法

1.2.1研究方法

本研究以质性研究中的现象学方法为指导，分析某种特定现象中的内在和外在成分，把重要要素提炼出来，并探讨各要素之间及各要素与周围情景之间的关系^[2]。正式访谈之前，研究人员将研究目的、方法告知患者，交代访谈持续30～50min，在此期间患者可以随时退出。取得患者的知情同意后在自然情境中，即在没有引导与暗示的状态下叙述他们的疾病发现及就医经过。访谈以有重点的谈话形式进行，以受访者讲述为主，内容围绕患者诊疗过程中的心理体验及应对方式，访谈内容被同步录音，同时研究人员记录现场调查日志，包括对受访者语言、神态、行为及周围环境的观察等。本研究在收集资料和提炼主题的过程中，达到资料饱和状态的样本数为15例。

1.2.2资料整理与分析

根据录音资料和现场调查日志，整理出文字资料，逐句分析并进行分类。遵循Colaizzi七步法^[3]，首先仔细阅读访谈记录并找出有意义的部分，对反复出现的观点进行编码，将编码后的观点进行汇集，进而写出详细、无遗漏的描述，辨别出相似观点，最后返回参与者处求证，确认对方的答案，以确保结果的准确性。

1. 结果

2.1心理体验

2.1.1主题1：恐惧：当患者意识到耐药结核的严重性时，大部分会经历恐惧的心理阶段。N2：“当我得知自己患了耐药肺结核后，我就上网收集资料，当我了解到它几乎无药可治时，我害怕极了。”N4：“听有人说耐药结核无药可治，像被宣判了死亡似的，天天做噩梦”。

主题2：焦虑本研究中每个患者在疾病的诊断和治疗中都有焦虑的体验，大多数表现出疾病治疗效果的不确定性和对未来生活的担忧，N1：“真不知道以后怎么整？，我还这么年轻，家里正是需要我的时候。”N10：“整天睡不着，精神上的痛苦远比身体上的痛苦要多。”N11：“你说我这病到底能不能治好，要是治不好，那可怎么办呀？”

主题3：自责：有一部分患者表现出懊悔，自责。与之前没能好好配合治疗，或没有到正规的医院治疗，耽误病情有关。N4：“我要是能早点儿积极配合治疗，也许早就好了，就不会像现在这么惨。”N12：“我原以为结核像感冒似的，吃一段时间药没症状就好了，我吃了三个月的药实在坚持不了了，没想到今年就复发了，而且耐药了，我真后悔。”N15：“我大三放暑假，本来想放松一下，就在网吧通宵达旦，刚开始以为是感冒就随便输了点儿液，现在想想真后悔，为了玩儿耽误了看病。”

主题3：愧疚感：有的患者的会表现出对家人的愧疚。N8：“我有3个孩子，最小的才6个月，我现在只能在这儿待着，什么忙也帮不了，挺对不起我媳妇的。”N13：“我刚研究生毕业，我父母供我上学不容易，本来以为可以好好来报答他们了，可谁知又成了他们的累赘。”N16：“我女儿现在上高三，正需要我的时候，可我只能在医院呆着，帮不了她，还给家里人添了麻烦，肯定影响我闺女的学习。”

主题4：孤独感：由于肺结核是呼吸道传染病，需要隔离治疗，患者一方面需要家属照顾，对家人比较依赖，另一方面患者又害怕传染给家里人，长时间不能与家属及周围的亲朋好友呆在一起。经常会有孤独感。N3：“我特别想我儿子，他才半岁，每天只能靠看他的相片来打发时间。”N5：“我现在最盼望的是能一家人能在一起，可现在为了保护家人，我只能自己租房住。”N10：“自从我得这个病之后，我儿子特别是儿媳妇总嫌弃我，让我住养老院，这不该出院了儿子也不来接我，平常也都是他的司机给我送点儿生活必需品，他说忙，其实我心里明白”

主题5：无望感

有一部分患者觉得治疗无望，并且导致放弃治疗，疾病恶化。有一部分患者病情严重，时日无多，对疾病的回复也不抱希望，对未来充满失望。N6：“我觉得治疗是白花钱，没有意义，我打算不那么难受了就出院，不治了。”N7：“我现在就是等死的人，活一天是一天。真是煎熬啊”。N11：“我跟老公结婚八年了，一套房子的钱还没奋斗出来，也没来得及要孩子，如今生病了，买房子的钱也没了，不知道以后还能不能要孩子，生病后我们夫妻之间的感情也大不如以前了，我現在是身心俱疲，想都不敢想以后的生活。”

主题6：被抛弃感

由于结核本身是一种传染性的疾病，有一部分家庭的关系会因为疾病的原因变得紧张，遭到家属和朋友的冷淡。N3：“自从我得了耐药结核，我老公都疏远我了，当着我的面就说我老咳嗽，烦死他了。自从住了院还没来看过我呢，说是等买到了N95口罩再说。”N9：“我有7个子女，现在没人愿意搭理我，也没人来探望我。”N14：“我老了，可偏偏得了这么个不招人待见的病，我就想见孙子一面，可儿子媳妇不让，我有一次偷听到他们聊天，要我即使死也得死医院里。”

2.2应对方式

主题1：积极配合治疗

虽然都知道疾病的严重性，一部分病人还是能及时的调整自己的心理状态，积极配合治疗。N3：“既然这样了，唯一能做的就是积极配合治疗，我30了，还算年轻，我希望治好病后赶紧要一个孩子。”N4：“我今年都87岁了，还有什么想不开的，我会好好治疗，争取多活几年。”N7：“我会积极配合治疗，争取早点把病治好，我还得考大学呢。”N6：“我儿子还小，我要把病治好了，然后把他养成人，尽到做母亲的责任。”

主题2：依赖他人

有一部分患者表现为没有主见，缺乏自信，总觉得自己能力不足，甘愿置身于从属地位。这种人遇事总想依赖他人，不敢独立负责，显得过分顺从。N2：“患病后我也不知道该怎么办，我父母让我住院治疗，我就来这儿了，所有的决定我都听他们的。”N1：“自从得了耐药结核，家里的一切事情，治疗的事情都由我老公包办，我觉得我老公挺累的，可也帮不上什么忙，我现在就是一个废人。”

主题3：自暴自弃

一部分患者采取了不爱惜身体，不配合治疗，继续维持对疾病康复不利的生活方式。N1：“咳！有什么可治的，自从大夫告诉我耐药了之后，我就不想治了，天天吃药，我都烦死了，这次要不是因为憋气的太厉害，我才不来医院呢。”N5：“病可以不治，这烟酒我可戒不了，我都抽了20多年了，不让我抽烟还不如让我死了。”N6：“我也就是可怜我父母才来这儿遭罪呢，他们就我一个孩子，我走了他们就活不下去了，花那么多钱，还不如让我来吃喝玩了呢。”

主题4：盲目相信

由于耐药结核治疗起来比较复杂，需要漫长的时间，花费大量的金钱，而疗效却不确定，因此妄想通过他人所说的“妙方”或非法广告所说的“神药”，获得神奇的疗效。结果耽误病情，导致病情恶化。N8：“听人说某某医院专门治疗耐药结核，只需服用几个疗程的中药就可以痊愈，我抱着试试的想法就去了，谁知越吃越严重。”N9：“我是学中医的，自从得了耐药结核，由于家里条件有限，我就自己翻看所有关于治疗结核的中医书籍，根据觉得应该有效的药方，我就尝试，结果病情没有减轻，反而加重了。”

1. 讨论

3.1患者心理历程及其影响因素

患者在最初得知自己病情時，常表现为焦虑、恐惧、不知所措。加上肺结核具有传染性，患者会有内疚、孤独、无望、被抛弃感。因此，医护人员在日常的诊疗及护理工作中应针对患者自身不同状况，采取不同的心理护理及情绪疏导。科学、合理的解释患者的病情;倾听他们的心声，满足其心理需求，从而减少患者的负性情绪;还可以开展有针对性的个体健康教育，引导其以积极、正确的态度配合治疗。

3.2患者的压力来源

3.2.1疾病信息的缺乏

从访谈中我们得知患者对于疾病信息的需求非常强烈，大部分患者希望与医护人员一起参与疾病诊断、治疗、护理的各个环节，而信息的缺乏会加重他们的身心压力及负担^[4]。他们中有的会花大量的精力去上网查资料、咨询相关人员，部分则表现出迷茫、困惑与恐惧。本调查还发现，部分患者由于疾病信息缺乏及求医心切，致使他们盲目就医、上当受骗，这更加重了患者及家庭的身心压力与经济负担，不利于患者的治疗与康复。因此，医护人员应与患者多沟通，了解其信息需求。可以定期举办知识讲座，提供疾病最新医疗及护理进展等信息，给予患者足够的信息支持。

3.2.2角色的改变

在适应新的角色的生活过程中，会与患病前的各种生活角色发生心理冲突而引起行为上的不协调。提示医护人员、照料者及家庭要对其进行有效的开导，关心、帮助患者，使患者尽快适应角色的改变和生活重心的转换。

3.2.3经济压力

由于耐药结核治疗费用高，疗程长，社会关注度低，能获得的神会支持非常有限，绝大多数患者都面临较大的经济压力，在面临经济问题时，需要来自家庭和亲属的帮助，医护人员通过与患者沟通，可以了解患者的经济情况，共同努力，在不降低患者医疗待遇的同时，减少患者的医疗费用，从而减轻患者因经济原因造成的压力，提高治疗效果。

3.2.4家庭关系方面的压力

通过访谈发现，一部分患者特别是女性青年患者在患耐药结核后，除了忍受疾病的折磨外，还有可能要忍受家庭的重大变故带来的心理创伤^[5]，部分患者因患病导致夫妻出现矛盾，甚至婚姻破裂。医护人员通过与患者以及患者家属进行有效的沟通，消除或减轻其紧张、恐惧心理，鼓励患者的家属与患者分忧解难。鼓励患者振作、自强，可以缓解患者来自家庭的压力。

参考文献

[1]罗百灵，何白梅.耐多药结核的治疗与预防[J].中国感染控制杂志，2009，6（4）：179-181.

[2]辛琼林，李玉玲.质性研究资料分析方法应用的调查[J].中国护理管理，2007，7（10）：16-18

[3]陈向明.质的研究方法与社会科学研究[M].北京：教育科学出版社，2000：277-307.

[4]杨海芹，刘春文.恶性肿瘤患者心理反应的相关因素及心理干预研究进展[J].护理学杂志，2006，21（22）：79-80.

[5]戈寒冰，李春荣.肿瘤患者心理特点及护理[J].国际护理学杂志，2006，25（12）：1018