余 艳,崔 焱,滕昭晖,王佩
(1.上海交通大学医学院附属苏州九龙医院 呼吸内科,江苏 苏州215021;2.南京医科大学 护理学院,江苏 南京210029)
慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)的防治是一个全球性公共卫生问题,该疾病目前居全球死亡原因的第4位[1]。据流行病学调查[2]显示,我国40岁以上人群COPD的患病率高达8.2%,约有4000多万人罹患COPD,每年有数以百万的人死于该疾病,致残人数近千万,COPD已跃居我国疾病负担的首位[3]。社区COPD患者每年平均住院(6.10±2.61)次,每年住院时间平均为(51.65±15.91)d,直接经济负担约占家庭平均年收入的四分之一[4]。由于COPD发病率与病死率高、住院时间长、社会经济负担重,因此其防治已成为一个重要的公共卫生问题。延续性护理的实施使护理从医院延续至社区、家庭,使出院患者在恢复期得到持续照护,有利于促进患者康复,避免其因症状加重再次住院,减少了疾病相关费用,是落实整体护理、优质护理的重要举措。本文对国内外COPD延续性护理的研究进展进行综述,以期为我国实施COPD的社区护理提供参考依据。
1.1 延续性护理的定义 1981年,美国宾夕法尼亚护理学院为了有效降低医疗成本,进行了“为提早出院的易感患者提供出院后家庭随访”的研究,强调随着患者出院,治疗也应由医院转向家庭和社区,该项研究是延续性护理的最早起源。不同学者对延续性护理有不同的研究。2001年,Freeman等[5]构建了6个维度的延续性护理概念模型,提出延续性护理是患者所体验到的延续性,需要实现患者信息的延续、跨机构服务的延续及团队合作的延续、卫生服务需求灵活性的延续、纵向时间的延续、医护患关系或者个人的延续。在此基础上,2003年Haggerty等[6]进一步发展了延续性护理的概念,提出延续性是指患者所接受到的一系列分离的卫生服务的连贯性,以及与患者医疗需求、个人背景相协调的一致性;延续性护理的两个核心要素是针对个体的卫生服务和时间方面的延续,包含3种类型:(1)信息的延续:在不同的医疗场所转诊过程中确保患者信息的准确性、一致性、适用性;(2)护理服务的延续:对患者变化的需求做出反应,保证其始终获得延续性健康照护;(3)医护患关系的延续:患者接受不同的健康照护者提供服务的同时始终保持忠诚和信任的医护患关系[7]。2003年,美国老年协会对延续性护理的定义是:通过计划、行动以确保患者在健康照护场所受到不同水平的协作性与持续性照护[8],涵盖从医院到家庭的延续,包括制订出院计划与转诊、患者在家庭或社区的不间断随访与指导[9]。尽管没有统一定义,但延续性护理强调了卫生服务的“协调、连续和一致”[10]。
1.2 国外延续性护理的模式 国外的延续性护理是在以护士为核心的、多学科团队共同协作基础上开展,已经取得了良好的社会效益及经济效益,主要包括基于社区和基于医院的两种模式。
社区模式指家庭医院(hospital at home)和日间医院(day hospital)。家庭医院指医护人员在患者家里为其提供医院水平的医疗护理服务替代住院过程,服务对象通常包括患有慢性病急性发作的患者及尚未完全康复而出院回家的患者,尤其是慢性阻塞性肺气肿、慢性充血性心力衰竭等患者[11]。日间医院源自英国医疗卫生服务系统,是以老年专科护士为主导,协同医生、物理治疗师、营养师、社工等,白天为出院后仍有高危住院风险的老年、慢性、疼痛患者提供生活自理能力训练、康复护理服务。
医院模式是以医院为主导或下设护理机构协同社区开展延续性护理,包括:(1)美国及澳大利亚的老年人急性照护(acute care for elders,ACE)模式,旨在防止身体功能下降,提高老年人及家属对出院的准备。美国北卡罗琳娜大学开展的延续性护理项目(ACE transitional program),由住院医生在多学科团队的支持下对出院后10d内的患者进行家访,帮助患者从医院平稳过渡到家庭,顺利康复。澳大利亚实施该模式的核心是:①专门为老年人设计无障碍环境;②每日举行跨学科团队会议;③在入院时就协同家属制订出院准备计划;④以护士为主协调多学科专家制订疾病指南,用于指导预防和康复护理[12]。(2)医患合作(professional-patient partnership)模式,由护士、社工、患者及其照顾者共同参与制订出院计划,通过问卷调查评估出院需求,出院后的康复护理以视频形式呈现。(3)延续性护理指导(care transitions coaching)模式,由 Coleman等[13-14]提出,为确保照顾的延续性,由高级临床专科护士(advanced practice nurse,APN)作为过渡期“教练”指导患者及照顾者掌握相关技能。该模式建立一套评估体系如个人健康记录(personal health record)、药物协调性问卷(medication reconciliation instrument)等。(4)APN延续性护理模式(APN transitional care model),由Naylor等[15]于1989年所创,其特点是以APN为主、多学科团队协作、在入院初为患者制订全面的出院计划、出院后家庭访视及电话追踪的“过渡期护理模式”,延续到出院后4~8周[16]。
1.3 国内延续性护理的开展状况 由于我国人口众多,医疗资源有限,再加上医疗保险的限制,使大部分患者在出院时仍有健康问题和健康需求,故对延续性护理有着较高的需求。吴晓冰等[17]2011-2012年对99名COPD患者进行延续性护理服务接受程度及需求的调查显示,对延续性护理服务的接受情况:20.2%的患者不愿接受,39.4%的患者部分接受,40.4%的患者完全接受;延续性护理服务需求项目主要为生活照顾、专科护理服务、社区义工服务及特色医疗服务;患者普遍认为社区卫生服务机构的卫生条件差、服务态度不好、医疗设备及技术落后等。故推行延续性护理服务能够弥补医院治疗和社区卫生服务之间的不足,有着良好的发展前景。
近几年,国内对延续性护理的研究,主要针对围产期妇女、儿童、老年人及骨科术后、脑卒中等慢性疾病患者[18]。目前,不同等级的综合性医院已建立社区卫生服务联网和双向转诊路径,部分社区将高血压、糖尿病等慢性病管理纳入社区工作的重点内容之一。我国香港地区,由黄金月为主的护理团队也进行了一系列延续性护理研究并取得了良好的成效[19-20];台湾地区推行了出院后服务工作,协调运用“整合性医疗团队资源”,确保患者在出院后不同医疗机构转接的过程中得到完整且连续性的健康照顾[21];大陆地区的延续性护理研究及实践也有了初步的发展。武汉同济医院于2006年开设免费护士专家门诊及热线电话,为出院患者提供健康咨询;南方医科大学珠江医院和暨南大学附属第一医院分别于2005、2007年成立了“出院患者延续护理服务中心”,开展出院患者家访及电话访视服务,主要包括产科、新生儿科、慢性病管理、临终关怀等内容,并提供技术服务及康复指导[22]。另外,我国部分地区医院对出院患者发放院外护理指导卡[23],进行随访提供康复指导;社区则以家庭病床为主要形式提供护理技术服务,内容包括饮食、用药、功能训练、复诊时机与指导、并发症防范及心理疏导方法等。
目前,我国在实施延续性护理中主要存在的问题是:延续性护理观念欠缺,需求与内涵不清晰;未完全落实常规出院指导;缺乏系统性、计划性与规范性;仅由护士提供延续性护理,缺乏团队协助;相关法规及双向转诊机制不完善;付费方式及补偿机制不健全;社区资源欠缺,患者对社区卫生服务机构缺乏信心等。由于延续性护理的服务对象以老年、慢性病及疾病恢复期较长的患者为主,其病程长、不可治愈、对生活质量影响大等特点难免给家庭及社会带来巨大的经济负担,故我国延续性护理的研究与发展重点是改善现存问题,提高患者及家属的自我护理能力,控制发病率、致残率和病死率,改善生活质量[24-25]。
循证护理(evidence based nursing,EBN)是近十几年来发展起来的一种提高护理实践科学性和有效性的方法,是以实证为基础的护理。目前国外的一些延续性护理较为成熟,均是在此基础上经过多年的应用发展被证实对患者产生了实际的效果与积极的作用[26]。
在我国,因为缺乏对COPD患者长期、规范、全程的管理,对其治疗大多局限在急性期住院期间,出院后患者常呈“无人管”的真空状态[27],延续性护理也相对比较薄弱。为了建立适合我国特色的COPD患者的延续性护理模式,王少玲等[19]在大量文献检索的基础上,经过香港与广州的实地考察,结合两地的临床实践经验、专家意见和患者需要,于2008年建立了以循证为基础的COPD的4C护理模式,即全面性、合作性、协调性、延续性。但在实际的实施过程中,由于多专业团队的合作与支持有限,各地区社区医疗、营养医疗、康复医疗等支持体系处于不同的起步阶段或发展阶段,故不同程度影响了延续性护理4C模式的推广与落实。香港地区从20世纪90年代开始广泛开展对出院患者的延续性护理。香港理工大学护理学院在COPD延续性护理研究项目(2008-2010年)中,报告1例典型案例实施护理的内容:依据奥马哈系统(Omaha system)进行评估,包括4个领域的健康问题如环境、生理、心理社会和健康相关行为[28];并在此基础上对患者实施全面及个体化护理服务,如咨询指导、治疗、个案管理、监测等;患者的积极参与和密切配合促成了高品质的延续性护理;使用行动计划手册促进护患沟通,让患者根据护士指引有计划、有步骤的进行疾病自我管理并记录实施情况。
关丽婵等[29]对广州医学院第一附属医院2006-2007年住院的2768例COPD患者开展社区延续性护理,基本步骤是:首先分析社区COPD患者的护理需求;其次找出社区延续护理普遍存在且急需解决的问题;第3步制定肺康复的护理计划;第4步组织实施护理计划;第5步评价COPD患者肺健康状况及延续性护理效果。结果显示,社区延续性护理有利于解决COPD稳定期的肺康复问题,有望提升COPD稳定期患者的生活质量。李佳梅等[30]对2008年9月至2011年3月住院的57例COPD患者的研究中,通过对相关评价指标的观察发现,实施延续性护理有效减轻了COPD患者的呼吸道症状、改善不良情绪,也明显改善了患者的营养状况。
有研究[31]指出,针对COPD患者开展的延续性护理可以从临床、功能、经济效益和社会效益方面评价其实施效果。
3.1 功能指标 (1)自我效能感:是 Bandura[32-33]在1977年提出的关于社会认知理论中的一个核心概念,是指个体对自己能否在一定水平上完成特定活动所具有的能力判断、信念或自我的把握与感受。适用于COPD患者的有普适性量表,如一般自我效能感量表(general self-efficacy scale,GSES)[34]。王才康等[35]将其在中国人群中验证得到了较好的信效度。特定疾病的量表,如COPD自我管理效能感量表;特定行为量表,如班杜拉运动自我效能感量表,2009年此表已在中国老年人群中得到了验证。(2)自我护理能力量表(the exercise of self-care agency scale,ESCA):由Kearney等[36]设计用于评估自我护理能力。2000年,Wang等[37]将该量表翻译成中文后在人群中进行了效度和信度测定,内容效度系数为1.00,信度系数 Cronbachα为0.86~0.92,重测信度为0.91。(3)生活质量:①圣乔治呼吸问卷(St George’s respiratory questionnaire,SGRQ),是1991年由Jones等[38]设计,问卷由患者本人完成,通常分3个部分,即呼吸症状(symptoms),如咳嗽、咳痰、喘息、呼吸困难等;活动能力(mobility),指可引起呼吸困难或疾病影响而不能从事的活动;疾病对日常生活影响(impacts),包括日常生活和工作状况,焦虑、抑郁等心理,就诊情况及自我评价等,分值越高代表患者的健康状况越差[39]。②COPD评估测试量表(COPD assessment test,CAT),是近年来研制的健康相关生活质量测定问卷[40],用于评价COPD对患者健康的影响程度,其简洁、可靠、易操作等优点更加适合社区稳定期患者的自我监测与评估。③一般健康状况调查问卷(36-item short form health survey,SF-36),用于评价生活质量,在室内长50m的道路上进行6min步行距离(six-minutes walk distance,6MWD)测定,操作规程符合6min步行距离试验标准草案[41]。④其他,如诺丁汉健康调查问卷(Nottingham healthy profile,NHP)和西雅图阻塞性肺疾病问卷(Seattle obstructive lung disease questionnaire,SOL-DQ)[42]均可用于生活质量评价。(4)日常生活能力量表(activity of daily living scale,ADL):由Lawton和Brody于1969年制定,分为躯体生活自理量表(physical self-maintenance scale,PSMS)和工具性日常生活活动量表(instrumental activities of daily living scale,IADL),主要用于评定日常生活能力[43]。(5)其他:焦虑量表、抑郁量表等普适性及疾病特异性量表,主要评估患者及照顾者的压力及负担[44]等。
3.2 临床指标 肺功能、动脉血气是COPD住院患者容易获取的临床疗效指标,对于延续性护理的观察指标有:英国医学研究委员会呼吸困难量表(medical research council scale,MRC)评价患者的呼吸困难[45],Borg量表(Borg scale)测定呼吸困难指数[46]、发病次数,以及体质量指数(body mass index,BMI)。BMI是评价患者营养状况的指标,BMI=体质量(kg)/身高(m2)。近年来,曾伟光等[47]对COPD患者的研究发现,BMI与深吸气量及用力肺活量呈正相关。
3.3 经济效益指标 如门急诊就诊次数、再次住院率、平均住院日、直接医疗费用与间接医疗费用。国外对于延续性护理的研究大多以再次住院率为首要的评价指标,如有学者[48]对239例充血性心力衰竭患者的研究显示,APN延续性护理组的患者提高了生活质量和满意度,降低了再住院率,总的医疗费用节省了5000美元。
3.4 社会效益指标 评价工具包括患者及家属对服务的评价即满意度调查问卷[49]、医护人员对工作的满意度调查问卷等。国内延续性护理的研究尚处于起步阶段,由于涉及面广、需求量大,适合我国国情的延续性护理实践模式的发展与成熟,不仅需要借鉴国外经验,还需结合国内各地的实际情况,以求进一步对COPD延续性护理的服务内容、方式、服务对象、持续时间、服务者的准入资质、质量和效果评价体系以及经费补偿机制等进行更加深入的研究。
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