赵振华,童亚慧,杨青敏
(1.复旦大学护理学院,上海 200032;2.复旦大学附属上海市第五人民医院,上海 200240)
糖尿病(diabetes mellitus,DM)是由遗传和环境因素相互作用而引起的一组以慢性高血糖为共同特征的代谢异常综合征[1]。近年糖尿病的患病人数不断增加;尽管对糖尿病治疗与管理已有良好的防治指南,但患者生活质量的提高仍有赖于自身管理[2-4]。有学者指出,糖尿病患者良好的自我管理可有效降低患者体内糖化血红蛋白值,延缓并发症的发展[5]。美国糖尿病协会发布的最新糖尿病防治指南中也指出,糖尿病患者自我管理教育是预防糖尿病急性并发症和降低长期并发症风险的关键[6]。因此,如何提高糖尿病患者自我管理的有效性,已成为糖尿病研究领域一个重要的课题。现将国内外糖尿病自我管理的研究与进展综述如下。
1.1 自我管理的定义及内容 自我管理一直是心理学研究的热点问题,他是个体健康生活、终身发展的重要组成部分[7]。目前认为,慢性病患者自我管理是指在专业人员的协助下,患者承担一定的预防性和治疗性保健任务,在自我管理技能支持下开展自我保健[8]。Corbin等[9]认为,慢性病患者的自我管理需要完成3个方面的任务:①医药或行为管理。如定期服药、遵从特定膳食等。②角色管理。指维持、改变或创造新的有意义的行为或角色,如患有背部疼痛患者可能需要改变他们最喜欢的运动方式。③情绪管理。指处理和应对疾病所带来的各种情绪,以积极的心态面对生活。
1.2 自我管理的发展 自我管理在慢性病中的首次出现由Creer等[10]在慢性病患儿康复治疗一书中提出,认为自我管理意味着患者本身是疾病治疗中积极、不可或缺的参与者。自此,自我管理方法在慢性病管理中被广泛应用。目前广为应用的慢性病自我管理项目 (chronic disease self-management program,CDSMP)[11]是由美国斯坦福大学患者教育中心所研发的运用自我管理方法的慢性病管理项目,并且被日本[12]、荷兰[13]、西班牙[14]等国应用在糖尿病、哮喘、慢性阻塞性肺疾病和心脏病等患者中,获得了较好的应用效果。21世纪初期,在借鉴国外慢性病自我管理健康教育项目的成功经验基础上,傅东波等[15]在我国建立了中国本土化的慢性病自我管理健康教育项目──上海慢性病自我管理项目,并取得了良好效果。近年,我国对各种慢性疾病的自我管理研究也逐渐开展。
1.3 自我管理干预的理论基础 多数学者认为,社会认知理论和自我效能理论是自我管理的理论基础,而且几乎所有的慢性病自我管理教育项目都是以社会认知理论和自我效能理论作为理论基础。社会认知理论[16](social cognitive theory,SCT)是美国著名心理学家班杜拉(Bandura)在20世纪60年代提出的一种学习理论,是教育心理学研究的一个重要领域。该理论主要包括3大部分:相互决定论、观察学习和自我效能,认为个体因素(认知、情绪和生物因素)、环境因素(社会环境和物理环境)和行为3者之间相互作用、相互影响。自我效能理论是社会认知理论的核心概念,自我效能是对行为操作能力的知觉和有关恪守自我生成能力的信念,本质上是自我生成的能力,自我效能的概念可以定义为“个体在执行某一行为操作之前对自己能够在什么水平上完成该行为所具有的信念、判断或主体自我感受”[17]。
2.1 糖尿病患者自我管理行为现状 目前,国内外对糖尿病患者自我管理水平的评估缺乏大规模的现状调查,从现有研究来看,无论是国外还是国内,糖尿病患者的自我管理水平均有待提高。Kirk等[18]对489例非裔美国人、美籍印第安60岁以上糖尿病患者的自我管理水平进行评估,结果显示,80%的患者每天至少检查1次鞋子,70%的患者每天至少自测1次血糖,56%的患者每天会进食蔬菜和水果,但只有23%的患者参加运动锻炼。我国学者嵇加佳等[19]采用便利抽样法利用糖尿病自我管理行为量表对435例2型糖尿病患者的自我管理行为进行调查,结果435例糖尿病患者中,水平良好(得分指标≥80%)40例,占9.20%;水平中等(得分指标40% ~80%)256例,占58.85%;水平差(得分指标≤40%)139例,占31.95%。各维度自我管理水平由高到低的顺序依次为药物、普通饮食、运动、特殊饮食、足部护理和血糖监测,其中足部护理与血糖监测得分最低,这与多位学者[20-21]的研究结果基本一致。
2.2 糖尿病自我管理内容及评价指标
2.2.1 糖尿病自我管理内容
2.2.1.1 行为管理 包括在医务人员的指导下能够合理饮食、规律运动、合理用药、规律自我监测血糖、定期足部检查和定期随访等。①饮食。科学的饮食治疗是糖尿病治疗的基础。研究显示,对2型糖尿病患者实施10周饮食干预能够有效改善患者的空腹血糖及糖化血红蛋白值,且干预后实验组的胆固醇水平更接近治疗目标,将大大减少糖尿病微血管和大血管并发症[22]。②运动。合理的运动可以帮助患者减轻体重,增加肌肉组织对葡萄糖的吸收和作用。研究显示,糖尿病患者自我管理教育能促进患者增强中等强度体力活动水平,延长有氧运动时间,推迟患者使用胰岛素的时间[23]。③用药。药物可协助患者维持体内血糖在正常水平,患者服药依从性高有利于延缓疾病发展[24-25]。④血糖监测。血糖监测为糖尿病患者和医务人员提供了一种动态数据,借以帮助调节药物剂量,便于发现低血糖的发生,同时亦可以了解日常饮食、运动和情绪对血糖的影响[26]。⑤足部检查和门诊随访。糖尿病足是一种严重的并发症,定期自我检查有利于疾病的早期发现;此外,门诊随访可加强医务人员对患者病情掌握并随时对患者的治疗方案进行调整,以使患者得到最佳治疗方案。
2.2.1.2 角色管理 老年人多能正常适应糖尿病患者角色,中青年由于工作、出差和应酬等,常不能很好的承担患者角色,导致治疗依从性下降[27]。对此类患者应加强健康教育,使其能尽快适应患者角色,提高治疗依从性。
2.2.1.3 情绪管理 糖尿病病程长,并发症多且严重,一旦患病则意味着需终身药物治疗并坚持饮食控制,这使多数患者易产生焦虑、失落情绪,而这些情绪常会降低患者坚持治疗的依从性。因此,糖尿病自我管理教育中还应帮助患者树立面对疾病的正确态度,消除患者的焦虑、失落情绪,积极配合治疗。
2.2.2 糖尿病自我管理评价指标
2.2.2.1 疾病知识及态度的改变 知识是促进健康行为改变的基础,态度则是促进健康行为改变的最直接的影响因素,正确的、积极的信念和态度有利于形成促进健康的行为。研究显示,良好的疾病态度能够提高糖尿病患者的自我管理水平[28]。因此,在糖尿病患者的自我管理教育中除了教会患者相关疾病知识外,还应注重改善患者对疾病的态度。
2.2.2.2 自我管理行为的改变 自我管理行为的改变是自我管理教育的最终目的,楼青青等[29]认为,患者的行为改变是衡量糖尿病教育项目成功与否的标志,因此糖尿病患者的行为改变也是衡量教育效果的指标之一。国内外研究均显示,糖尿病患者自我管理教育能提高患者对饮食控制、血糖监测、检查足部的依从性,改变不良的生活习惯,提高自我管理水平[24,26]。
2.2.2.3 生化指标的改变 糖尿病患者自我管理水平的提升最终将体现在患者生化指标的改变上,这些生化指标包括体质指数(BMI)、空腹血糖及餐后血糖值、糖化血红蛋白值、血脂及腰围、腹围等。
2.3 国外糖尿病自我管理研究进展 国外对糖尿病自我管理的研究起步较早,主要表现为:①已具有较完善的糖尿病自我管理行为评估工具;②在多学科理论的指导下已形成较为成熟的糖尿病自我管理模式。国外用于糖尿病患者自我管理行为评估的工具主要有密西根糖尿病管理评定量表(DCP)[30]、密西根糖尿病知识测试问卷(DKT)、改良版糖尿病自我管理行为量表(SDSCA)[31]。其中DCP是评估与糖尿病及其治疗相关的自我管理行为量表,包括14个副量表,共234个条目,涉及控制问题、社会及个人因素、积极态度、消极态度、自我管理能力、管理的重要性、自我管理依从性、饮食依从性、药物治疗问题、运动问题、自我监测问题、对管理行为的认识、长期管理的益处与支持态度。DKT由美国密西根糖尿病研究及培训中心(MDRlC)发展起来,内容包括糖尿病饮食知识、血糖监测、运动知识、并发症预防与处理和胰岛素使用等知识,现已被广泛使用于糖尿病患者管理中。改良版SDSCA由Toobert等[31]在原版的基础上进一步修订而来,是目前使用最为广泛的糖尿病自我管理行为测量工具之一,内容涉及饮食、运动、血糖检测、足部护理及吸烟情况,现已被翻译成20多种语言文字在几十个国家被广泛应用。目前国外用于糖尿病患者自我管理的干预方法有糖尿病自我管理项目(DSMP),个案管理模式和同伴支持教育模式。DSMP是由斯坦福大学在慢性病自我管理项目的基础上发展而来,主要是将糖尿病患者组成一个小团体(理想的团体人数应该在10~16例),由1~2名专业人员组织在教堂、社区卫生服务中心等地进行集体授课及讨论[32]。Yuan 等[33]表明,该模式能使干预组患者的糖化血红蛋白值和体重显著降低。个案管理模式主要是个案管理者通过与患者的交流并协调可利用的资源来满足个人的健康需求,个案管理者可通过家庭随访、电话随访的方式与患者交流[34]。研究显示,对糖尿病患者采用个案管理模式进行随访教育增加了患者的糖尿病知识,提高了自我管理能力[35]。由“同伴”主导的同伴支持教育模式在国外也逐渐兴起,是由一个拥有丰富糖尿病自我管理知识和经验的患者将有相似疾病经历的病友们组织在一起,彼此聆听、讨论问题并给予支持,能分享许多医务人员没有的病患知识及经验[36]。近年来,由同伴主导的电话干预[37]和网络干预[38]形式也逐渐发展起来,并表现出良好的应用效果。
2.4 我国糖尿病自我管理研究进展 我国对糖尿病患者的自我管理研究起步较晚,对自我管理干预的理念也是在不断进步及完善,最初我国对糖尿病患者的教育主要是被动式知识讲授、播放录像及技能示范。近年来,在借鉴国外经验的基础上,糖尿病自我管理项目、同伴支持教育模式和个案管理模式等自我管理干预方法在我国部分地区有所开展[39-42]:阮晓楠等[39]借鉴国外糖尿病自我管理健康教育的内容,建立了以培训患者自我管理基本知识、基本技能和提高执行自我管理任务自信心为重点的“糖尿病自我管理健康教育项目”,并对240例社区糖尿病患者进行为期1年的健康教育干预,结果干预组患者的血糖及糖化血红蛋白控制情况优于对照组。李菁等[41]将社区50例2型糖尿病患者随机分为干预组和对照组各25例,干预组接受6个月的社区个案管理干预和随访,对照组接受社区常规糖尿病护理,结果干预组患者在运动锻炼、血糖或尿糖监测、病情控制、糖尿病知识、疾病态度和管理重要性的认识上较对照组有明显提高。但从整体而言,以上这些模式在我国的开展均存在一定的局限性,如同伴支持教育模式在我国的开展较单一,主要以小组教育[42]或单独说教[43]的方式进行,而在国外,该模式的实现方式则更加多样化、便捷化,充分利用了现代通讯设备,如电话干预方式、网络干预方式等。另外,我国使用的糖尿病自我管理评估量表多为国外的DCP和SDSCA汉化版[44-45]。虽也有部分学者也使用自行编制的量表对患者进行评估,但量表的信效度未进行明确的检验[46]。
目前,我国糖尿病患者的自我管理水平仍处于中、低下水平,糖尿病患者自我管理教育也处于初步阶段,提高糖尿病患者自我管理能力任重而道远。因此,我国开展糖尿病自我管理教育要在借鉴国外成功经验的同时立足我国医疗现状并不断加以创新及完善,以寻求适合我国的糖尿病自我管理模式,从而提高糖尿病患者的自我管理水平及生活质量,并推动我国糖尿病健康教育事业的发展。
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