朱勤芬,陆 云,赵春芳
(南京中医药大学附属昆山市中医医院 肿瘤外科,江苏 昆山215300)
直肠癌是消化道常见的恶性肿瘤,其中低位直肠癌的比例在我国约占直肠癌的65%~75%[1]。每年新增永久性肠造口患者约10万人[2]。美国国家综合癌症网在2007年发表的《癌因性疲乏实践指南》中指出:癌因性疲乏(cancer related fatigue,CRF)是一种痛苦的、持续的、主观的乏力感或疲惫感,与活动不成比例,与癌症或癌症治疗相关,并常伴有功能障碍[3]。如今,自我管理模式已在慢性病和癌症管理中得到了广泛地开展和应用。研究[4]表明,该模式在促进健康行为改变、改善健康状态、降低卫生资源利用率等方面具有良好的效果。本研究对84例结肠造口CRF患者进行自我管理效能现状调查,分析其影响因素,为提高患者的自我效能提供理论依据。
1.1 调查对象 本研究采用便利抽样的方法,对2012年8月至2014年8月我院直肠癌造口患者84例进行问卷调查,所有的患者均签署知情同意书。对象纳入标准:(1)经临床和病理确诊,已行直肠癌根治术留有肠造口的患者;(2)年龄≥18岁;(3)简明疲乏量表(brief fatigue inventory,BFI)评估为癌因性疲乏患者;(4)知晓病情,并愿意配合问卷调查者。排除标准:(1)无法进行语言或者文字沟通者;(2)伴有其他严重的躯体疾病或精神疾病。
1.2 方法
1.2.1 测量工具 (1)一般情况调查表:包括人口学和造口相关情况,人口学一般资料包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、职业状态、职业类型、家庭月收入、医疗费用支付方式,造口相关情况包括有:造口时间、造口护理情况、造口的自我接受程度、使用造口产品情况。(2)中文版癌症自我管理效能感量表 (strategies used by people to promote health,SUPPH)。该表专门用于测量癌症患者自我管理效能感的量表[5],量表共28个条目,分3个维度:正性态度(15条)、自我减压(10条)和自我决策(3条)。采用5分值计分方式,1~5分:分别表示没有信心、有一点信心、有信心、很有信心和非常有信心,分数越高表明自我效能感越强。总量表的Cronbachα系数为0.93,3个维度的Cronbachα系数分别为0.92,0.89,0.83[6]。
1.2.2 资料收集和分析 本研究已通过我院伦理委员会的批准,由3名具有本科及以上的学历的调查员实施。患者在造口专科门诊诊疗或住院期间,向其发放调查问卷,并采用统一的指导语,详细说明问卷的填写方法及注意事项,指导患者在规定的时间内完成问卷,并当场收回,在患者不能书写的情况下,由问卷护士口述问题患者回答后,由问卷护士代写。共发放问卷87份,回收有效问卷84份,有效回收率为96.6%。
1.3 统计学处理 采用SPSS 19.0统计软件,计数资料采用例数和百分比描述,计量资料采用描述;自我管理效能感影响因素分析采用多元逐步回归分析。以P<0.05或P<0.01表示差异有统计学意义。
2.1 患者的人口学特征和造口相关情况 共纳入结肠造口患者84例。性别:男60例,占71.43%;女24例,占28.57%。年龄23~78岁,平均(59.08±8.46)岁。婚姻状况:已婚54例,占64.29%;未婚5例,占5.95%;丧偶及离异共25例,占29.76%。文化程度:小学及以下10例,占11.90%,初中24例,占28.57%,高中和中专38例,占45.24%;大专7例,占8.33%;本科5例,占5.95%。家庭月收入:<2000元31例,占36.90%;>2000元53例,占63.10%。医疗费用支付方式:公费5例,占5.95%;医疗保险69例,占82.14%;自费10例,占11.91%;造口自我护理情况:完全自理43例,占51.19%,需他人协助23例,占27.38%;基本或完全依赖18例,占21.43%。使用造口产品情况:全天使用61例,占72.62%;外出使用16例,占19.05%;完全不使用7例,占8.33%。肠造口时间:<6个月15例,占17.86%;6~12个月24例,占28.57%;12~24个月26例,占30.95%;>24个月19例,占22.62%。造口并发症:无并发症22例,占26.19%;有1种并发症48例,占57.14%;1种以上的并发症14例,占16.67%。CRF程度:轻度疲乏15例,占17.86%;中度疲乏54例,占64.29%;重度疲乏15例,占17.86%。
2.2 患者自我管理效能感总得分及各维度得分情况 本次调查的84例结肠造口CRF患者的自我管理效能总分为(75.00±10.41)分,处于中等水平。各维度得分见表1。
表1 患者自我管理效能感总得分及各维度得分情况,分)
表1 患者自我管理效能感总得分及各维度得分情况,分)
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2.3 患者自我管理效能的影响因素 以自我管理效能感总分为因变量,以一般资料为自变量进行多元逐步回归分析,结果见表2。从表2可见,年龄、婚姻状况、CRF程度、造口自我接受程度、使用造口产品情况、肠造口时间、造口并发症、造口护理情况的患者自我管理效能差异具有统计学意义(均P<0.05)。
3.1 结肠造口患者自我管理效能感处于中等水平结肠造口患者自我管理效能是指患者在应对排泄生理改变的过程中,包括造口相关症状、治疗、生理和心理社会变化等作出的一系列改变的能力。造口的护理、患者日常生活的护理、症状的观察监测、生活交际以及心理管理是肠造口术后患者自我管理的重要内容。本研究肠造口患者自我管理效能得分为(75.00±10.41),处于中等水平。其结果与杨艳[7]对82例直肠癌造口患者调查结果相一致。研究[8]证明,只有当患者可以很好地管理疾病包括治疗、生理和心理社会变化时才能更有效地应对疾病所带来的不良影响,而自我管理效能感可以体现癌症患者的管理疾病能力。肠造口自我管理效能感得分的3个维度中自我减压指标得分比例最低,这与肠造口患者不能正视自己的造口,不能融入社会有关。
3.2 结肠造口患者自我管理效能的影响因素
3.2.1 一般人口学资料的影响 人口学资料中与自我管理效能感相关的因素有:年龄、婚姻状况、文化水平。年龄与结肠造口CRF患者自我管理效能感相关。随着年龄的增大,患者的自我管理效能感水平越低。患者年龄越大,动手能力下降,对造口日常护理工作能力降低,直接影响老年患者的自我效能感,这与Wu[9]研究一致,年龄是影响癌症患者自我管理效能的因素之一。
表2 结肠造口CRF患者自我管理效能感影响因素的多元逐步回归分析结果
本研究中,婚姻状况和文化水平也是影响患者自我管理效能感的主要影响因素之一。与配偶生活在一起,能获得伴侣的心理安慰和精神支持,伴侣能帮助患者进行造口护理,提高患者应对疾病和自身管理疾病的信心。独居患者在疾病治疗和造口护理过程中获取他人支持较少,造口的护理工作需要自己独自完成,子女的帮助较少,而且独居老人除了经历造口的困扰,也遭受了焦虑、抑郁和孤独等心理问题[10],导致独居老人的自我管理效能感水平较低。本研究结果显示随着教育水平的提高,患者自我管理效能感水平逐渐提高。这与韩舒[11]的研究结果相一致。高学历患者对医护人员所提供的疾病健康教育知识更加重视,更容易获取各种疾病信息资源,可以更全面掌握肠造口知识。有研究[10]表明癌症患者自我效能感和工作状态相关,本研究中显示该方面无统计学意义。因结肠造口改变了正常的排泄途径,直接影响患者工作和社交,有的患者甚至产生自卑感,不愿意融入社会。
3.2.2 造口相关情况的影响 本研究中造口相关情况都影响患者的自我管理效能感,患者从心理上接受肠造口,借助造口产品,提高自身管理造口的能力,减少造口相关并发症,提高了生活质量。程芳等[12]对永久性肠造口患者自我效能影响因素分析中显示,造口术后时间是影响自我效能最主要的因素。造口时间越长,患者积累了处理造口的各种技能,更能很好地适应造口的生活,因此自我管理效能感增强。造口护理不当容易出现相关性皮炎、造口回缩、造口狭窄等各种并发症,加重了患者的挫折感,这些均会降低患者的自我管理效能感。
3.2.3 CRF程度的影响 本研究显示,CRF程度越高,患者自我管理效能感越低。这与阮卉等[1]的研究相一致,自我效能得分与疲乏、疼痛、失眠、恶心、呕吐得分呈显著负相关。CRF是一种因癌症或癌症治疗扰乱机体正常功能的、持久的、主观的疲乏感,产生疲劳、食欲缺失、疼痛、气短、焦虑、抑郁、健忘等症状,直接影响患者的生活质量。CRF不仅影响患者的生活与学习,还会使患者依赖心理加强,对治疗疾病失去信心[13]。CRF直接影响患者管理疾病的能力,结肠造口CRF患者更容易导致患者低自尊和低自我管理效能,使生活质量下降。综上所述,本调查发现结肠造口CRF患者的自我效能感得分中等,且与年龄、婚姻状况、文化水平、造口相关情况有关,与CRF程度呈负相关。因此,护理人员应采取有效措施控制CRF,提高患者造口护理水平,以提高患者自我管理效能和生活质量。
[1]阮卉,尤黎明.直肠癌永久性结肠造口患者自我效能及影响因素的调查[J].护士进修杂志,2010,25(11):1055-1057.
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[4]钱会娟.癌症患者自我管理效能感水平的横断面研究及其影响因素分析[D].上海:第二军医大学,2011.
[5]钱会娟,袁长蓉.中文版癌症自我管理效能感量表的信效度测评[J].中华护理杂志,2011,4(1):87-89.
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[7]杨艳.直肠癌造口患者生活质量与自我效能感的调查与分析[J]..护理管理杂志,2009,9(11):17-19.
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[11]韩舒,陆连芳,温肇霞,等.肠造口患者自我管理现状调查及影响因素分析[J].青岛大学医学院学报,2014,50(2):161-164.
[2]程芳,许勤,戴晓冬.永久性结肠造口患者的自我效能及其相关因素的研究[J].护理管理杂志,2010,10(1):7-9.
[13]谭志红,姜萍岚,高翠玲,等.乳腺癌化疗患者癌因性疲乏与一般自我效能感的相关性研究[J].现代临床护理,2012,11(6):1-3.