脑性瘫痪患儿父母积极体验与家庭亲密度适应性调查及相关性研究

周彩峰，周志南，谢俊房，武恒双



·调查研究·

脑性瘫痪患儿父母积极体验与家庭亲密度适应性调查及相关性研究

周彩峰，周志南，谢俊房，武恒双

目的 调查分析脑性瘫痪(脑瘫)患儿父母在照顾脑瘫患儿时所感受的积极体验水平与家庭亲密度适应性的关系。方法 采用便利抽样法，选取2013年12月—2014年2月在郑州大学第三附属医院住院的脑瘫患儿的父母246例。采用一般资料调查表、照顾者积极感受量表(PAC)、家庭亲密度和适应性量表(FACESⅡ)等调查脑瘫患儿父母积极体验及家庭亲密度适应性的状况，并分析两者的相关性。结果 脑瘫患儿父母积极体验得分为(30.4±7.5)分，其中自我肯定维度得分为(16.3±4.4)分，生活展望维度得分为(14.2±4.3)分。不同性别、文化程度脑瘫患儿父母积极体验得分比较，差异有统计学意义(P<0.05)；不同年龄、职业、月均收入、家庭居住地脑瘫患儿父母积极体验得分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)。照顾不同月龄、性别的脑瘫患儿的父母积极体验得分比较，差异有统计学意义(P<0.05)；照顾不同医疗费用来源、治疗时间的脑瘫患儿的父母积极体验得分比较，差异无统计学意义(P>0.05)。Pearson相关分析结果显示，脑瘫患儿父母积极体验得分与实际亲密度、理想家庭亲密度、实际家庭适应性、理想适应性呈正相关(r=0.453、0.280、0.477、0.426，P<0.001)，与亲密度不满意程度呈负相关(r=-0.209，P=0.001)，与适应性不满意程度无直线相关性(r=-0.117，P=0.066)。多重线性回归分析结果显示，父母性别、患儿性别、理想适应性是影响脑瘫患儿父母积极体验的影响因素(P<0.05)。结论 脑瘫患儿父母积极体验得分处于中等偏高水平，理想适应性得分越高，脑瘫患儿父母感受到的积极体验越多。

脑性瘫痪；父母；积极体验；家庭亲密度与适应性

周彩峰，周志南，谢俊房，等.脑性瘫痪患儿父母积极体验与家庭亲密度适应性调查及相关性研究[J].中国全科医学，2015，18(8)：924-927.[www.chinagp.net]

Zhou CF，Zhou ZN，Xie JF，et al.Relationship between positive experience of parents with cerebral palsy children and adaptability of family cohesion[J].Chinese General Practice，2015，18(8)：924-927.

脑性瘫痪(脑瘫)系指出生前到出生后1岁内各种原因所引起的脑损伤或发育缺陷所致的运动障碍及姿势异常[1]。脑瘫发病率全世界报道不一，加拿大发病率为2.0‰～2.5‰[2]，埃及发病率为2.04‰[3]。我国目前约有31万脑瘫患儿，且每年约以4.6万人的速度递增[4]。研究表明，脑瘫患儿照顾者不仅有焦虑、抑郁等负性体验[5]，同时也有快乐、成长等积极体验[6]。本研究拟调查分析脑瘫患儿的父母积极体验状况、家庭亲密度适应性状况以及两者的关系，为今后相关干预研究提供参考。

1 对象与方法

1.1 纳入与排除标准 患儿纳入标准：符合全国小儿脑性瘫痪专题研讨会讨论通过的诊断标准[7]；父母纳入标准：承担主要照顾任务的父亲或母亲；无明显认知、语言功能障碍；意识清楚、知情同意且自愿参与。排除标准：家中近3个月内有重大负性事件者。

1.2 调查对象 采用便利抽样的方法，选取2013年12月—2014年2月在郑州大学第三附属医院住院的脑瘫患儿的父母246例。

1.3 调查工具 (1)一般资料调查表：包括脑瘫患儿父母的人口社会学资料(年龄、性别、职业、婚姻状况、经济状况、宗教信仰、家庭居住地等)以及患儿的人口社会学资料(年龄、性别、入院次数、医疗支付方式、患儿治疗时间)；(2)照顾者积极感受量表(PAC)，该量表是2004年由美国学者Tarlow为研究阿尔茨海默病患者照顾者积极感受而设计的[8]，随后被译为多种语言版本，并广泛用于其他疾病照顾者的积极感受测量。量表共9个条目，包括自我肯定和生活展望2个维度，采用Likert等级评分法，从非常不同意(1分)到非常同意(5分)划分为5个等级，得分越高照顾者积极感受的程度越高。中文版PAC总Crobach′s α系数为0.90，其中自我肯定维度Crobach′s α系数为0.89，生活展望维度Crobach′s α系数为0.83，表明该量表具有较好的内容效度和结构效度[9]；(3)家庭亲密度与适应性量表(FACESⅡ)[10]：FACESⅡ由Olson等于1982年编制，国内相关学者进行多次修订及汉化。家庭亲密度包括：实际家庭亲密度、理想家庭亲密度、亲密度不满意程度；家庭适应性包括：实际适应性、理想适应性、适应性不满意程度。亲密度和适应性的不满意程度是以实际感受与理想状况的得分之差的绝对值表示，差异越大，不满意的程度越高。量表共30个条目，每个条目采用5级评分。其中“不是”1分，“偶尔”2分，“有时”3分，“经常”4分，“总是”5分。该量表内部一致性Crobach′s α系数为0.68～0.85；与家庭环境量表的效标关联效度为0.35～0.68。

1.4 质量控制 (1)对研究人员进行培训，讲解研究目的、意义、调查问卷的填写方法；(2)正式开始进行调查前，向研究对象讲解研究目的、意义，以取得研究对象的配合而获得较好的依从性；(3)上交的问卷当场核查，对于漏填的项目，争取研究对象填写，并当场收回，以减少无效问卷的数量。

2 结果

2.1 不同人口学特征脑瘫患儿父母积极体验得分 不同性别、文化程度脑瘫患儿父母积极体验得分比较，差异有统计学意义(P<0.05)；不同年龄、职业、月平均收入、家庭居住地脑瘫患儿父母积极体验得分比较，差异均无统计学意义(P>0.05，见表1)。

Table 1 Comparison of positive experience score of parents with cerebral palsy children in different demographic characteristics

父母人口学特征例数积极体验得分F(t)值P值年龄(岁)-2.06*0.24 20～2915430.0±8.3 30～399231.1±5.9性别-2.04*0.04 男8929.2±7.1 女15731.2±7.7文化程度7.02<0.01 初中及以下12628.6±6.8 高中或高职7533.2±6.2 大专2032.8±9.5 本科及以上2529.6±9.9职业1.520.19 公务员/事业单位职工532.0±7.6 工人或农民9131.6±6.0 无业12129.4±8.3 个体1432.3±3.3 其他1529.9±10.6月平均收入(元)1.820.14 <100014429.8±8.0 1000～6432.2±5.5 2000～1831.2±8.1 3000～2029.2±8.8家庭居住地0.280.75 农村20530.4±7.2 城市1431.9±8.7 城镇2730.5±9.2

注：*为t值

2.2 照顾不同人口学特征的脑瘫患儿的父母积极体验得分 照顾不同月龄、性别的脑瘫患儿的父母积极体验得分比较，差异有统计学意义(P<0.05)；照顾不同医疗费用来源、治疗时间的脑瘫患儿的父母积极体验得分比较，差异无统计学意义(P>0.05，见表2)。

Table 2 Comparison of positive experience score of parents with different demographic characteristics cerebral palsy children

脑瘫患儿人口学特征例数积极体验得分F(t)值P值月龄(月)3.530.03 <1217129.6±7.4 13～246031.9±8.0 25～361533.7±5.6性别1.24*<0.01 男16131.7±7.4 女8527.9±6.9医疗费用来源1.07*0.28 自费8631.2±8.5 医疗保险16030.0±7.0治疗时间1.390.24 <3个月17629.9±7.6 3个月～4131.5±8.1 6个月～1933.2±5.5 1年～1030.4±6.8

注：*为t值

2.3 脑瘫患儿父母积极体验得分与家庭亲密度适应性的相关性 脑瘫患儿父母积极体验得分为(30.4±7.5)分，其中自我肯定维度得分为(16.3±4.4)分，生活展望维度得分为(14.2±4.3)分。脑瘫患儿父母家庭亲密度适应性得分：实际家庭亲密度得分为(61.0±10.0)分，理想家庭亲密度得分为(73.2±9.7)分，亲密度不满意程度得分为(12.4±7.3)分，实际适应性得分为(40.1±8.6)分，理想适应性得分为(52.2±7.8)分，适应性不满意程度得分为(12.0±6.9)分。Pearson相关分析结果显示，脑瘫患儿父母积极体验得分与实际家庭亲密度、理想家庭亲密度、实际适应性、理想适应性呈正相关(r=0.453、0.280、0.477、0.426，P<0.001)，与亲密度不满意程度呈负相关(r=-0.209，P=0.001)，与适应性不满意程度无直线相关性(r=-0.117，P=0.066)。

2.4 脑瘫患儿父母积极体验影响因素的多重线性回归分析 以积极体验得分为因变量，以父母性别、父母文化程度、患儿月龄、患儿性别、实际家庭亲密度、理想家庭亲密度、实际适应性、理想适应性、亲密度不满意程度为自变量，进行多重线性回归分析，结果显示，父母性别、患儿性别、理想适应性是影响脑瘫患儿父母积极体验的影响因素(P<0.05，见表3)。

表3 脑瘫患儿父母积极体验影响因素的多重线性回归

Table 3 Multiple linear regression analysis on influencing factors for parents′ positive experience with cerebral palsy children

变量偏回归系数标准偏回归系数t值P值R2校正R2F值P值常数7.41-2.0250.0440.5870.34513.7830.000父母性别1.940.122.2750.024----患儿性别-2.29-0.14-2.5400.012----理想适应性0.300.312.8080.005----

注：-为无此数据

3 讨论

3.1 脑瘫患儿父母积极体验得分处于中等偏高水平 近年来有大量研究表明，照顾者在照顾患者的过程中存在抑郁、焦虑、照顾压力、照顾负担等负性体验[11-12]。而对于家庭照顾的积极体验的研究相对较少。但积极情绪体验与其心理健康、生活质量的关系却是密不可分的。有研究显示，照顾者在照顾患者过程中存在幸福感、被尊重等积极体验[13-14]。本研究结果显示，脑瘫患儿父母积极体验得分为(30.4±7.5)分，属于中等偏高水平，低于蒋芬[15]对痴呆患者照顾者的调查水平〔(32.18±8.12)分〕，可能与研究人群年龄层次较低导致经济水平相对较低、医疗体系不够完善、无法接受现实的沉重打击、对未来美好生活计划的破灭、对患儿疾病的预后过分担忧等有关；但高于梅永霞等[16]对脑卒中患者配偶的调查水平〔(22.74±5.85)分〕，分析原因可能与研究对象照顾能力尚可，对患儿的照顾应付自如、患儿有多个照顾者使患儿父母能够得到喘息、照顾者父母双方可以互为依托等有关。本研究自我肯定维度和生活展望维度的条目得分分别为3.3分和3.5分，其中生活展望维度得分高于张睿[17]对阿尔茨海默病患者照顾者的生活展望维度条目平均分2.78分，可能与父母对患儿疾病治愈的期盼较高、患儿疾病好转给予父母对未来美好生活的向往以及患儿恢复能力较强等有关。

3.2 脑瘫患儿父母积极体验的影响因素分析 (1)父母人口学特征对父母积极体验的影响：本研究结果显示，女性较男性有较高的积极体验得分，与Hansen等[18]研究结果一致，分析原因可能与女性感情丰富细腻，较男性更善于表达自己的感情，能够较好地沟通交流从而获得更多主观幸福感有关。父母的文化程度对积极体验有一定的影响。(2)患儿人口学特征对父母积极体验的影响：本研究结果显示，男性患儿较女性患儿父母积极体验得分高，分析原因可能与我国传统的重男轻女的封建思想等导致研究对象在照顾男性患儿时更加期望患儿好转使得照顾动机增强等有关。本研究结果亦显示，患儿月龄越大，其父母积极体验得分越高，分析原因可能与患儿随着时间推移疾病不断好转以及患儿月龄越大，越能够表达自己的感情，对父母的依赖感越强，使父母感受到更强的自愿责任感有关。Lopez等[19]研究显示，自愿承担照顾责任的照顾者体验到的积极感受更多。但患儿月龄并未进入回归方程，可能与由于疾病特质使得患儿月龄多数为低月龄(0～12个月)，存在一定的偏倚有关。

3.3 脑瘫患儿父母积极体验与家庭亲密度适应性相关分析 本研究结果显示，脑瘫患儿父母积极体验得分与实际家庭亲密度、理想家庭亲密度、实际适应性、理想适应性呈正相关，与亲密度不满意程度呈负相关。与Carbonneau等[20]研究显示，家庭成员间较亲密的关系能够使照顾者获得更多的积极体验等结果较一致。这表明较好的家庭亲密度及适应性能够使家庭成员之间有较强的凝聚力，在家庭成员出现困难时能够得到更好的支持与帮助，从而获得较多正性情感体验；但是只有理想适应性进入回归方程，分析原因可能与患儿生病使患儿父母一时间较难适应而与患病前形成巨大反差、患儿长期治疗给家庭带来沉重的家庭负担以及患儿父母组建家庭的时间相对较短，双方磨合期短、默契程度低，不能很好地应对患儿生病这一家庭变故等因素，使患儿父母更加向往未患病前的家庭适应状态等有关。提示医务人员应引导患儿父母更好发挥家庭的功能来应对患儿带来的应激状况，使家庭应对突发事件的能力达到较理想状态，加强患儿父母的家庭护理，以帮助其更好地应对生活中的变故。

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(本文编辑：贾萌萌)

Relationship between Positive Experience of Parents with Cerebral Palsy Children and Adaptability of Family Cohesion

ZHOUCai-feng，ZHOUZhi-nan，XIEJun-fang，etal.

DepartmentofMedicare，theThirdAffiliatedHospitalofZhengzhouUniversity，Zhengzhou450000，China

Objective To investigate the relationship between positive experience of the parents with cerebral palsy children and adaptability of family cohesion.Methods By convenience sampling method，246 parents with cerebral palsy children who were hospitalized in the Third Affiliated Hospital of Zhengzhou University between December，2013 and February，2014 were recruited.They were investigated about their positive experience and family cohesion by General Information Questionnaire，Positive Aspects of Caregiver(PAC) family cohesion and adaptation questionnaire(FACESⅡ).The correlation between the two was analyzed.Results The mean score of the parents positive experience was(30.4±7.5)；the dimension of self affirmation was(16.3±4.4)and the dimension of life expectation was(14.2±4.3).The positive experience of parents with different gender and educational level was significantly different(P<0.05)，but it was not with different age，occupation，income per person and family address(P>0.05).The positive experience of parents taking care of children with different months and with different gender was statistically significant(P<0.05)，but it was not while taking care of children with different medical expense sources and different length of treatment(P>0.05).Pearson correlation analysis showed that parents′ positive experience score was positively correlated with real family adaptation，ideal family adaptation，real family cohesion and ideal family cohesion(r=0.453，0.280，0.477，0.426，P<0.001)，negatively correlated with dissatisfaction degree of family cohesion(r=-0.209，P=0.001)and no linear correlation with dissatisfaction degree of family adaptation (r=-0.117，P=0.066).Multiple linear regression showed that parents′ gender，children′s gender，ideal family cohesion were important factors of parents′ positive experience.Conclusion Parents′ positive experience is on the higher than medium level.The higher the ideal family adaptation score is，the more positive experience parents will have.

Cerebral palsy；Parent；Positive experience；Family cohesion and adaptation

450000河南省郑州市，郑州大学第三附属医院医保科

周彩峰，450000河南省郑州市，郑州大学第三附属医院医保科；E-mail：zhou195909@126.com

R 682.22

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.08.016

2014-10-06；

2014-12-09)