基因歧视的社会伦理与法律分析*

周莳文，李晨曦

(华南理工大学法学院，广东 广州 510006，shwzhou@scut.edu.cn)

·科研伦理·

基因歧视的社会伦理与法律分析*

周莳文，李晨曦

(华南理工大学法学院，广东 广州 510006，shwzhou@scut.edu.cn)

基因权利具有基本人权的属性，应确认其基本法律地位，以作为解决基因歧视问题的法律依据。针对基因歧视在保险和就业领域中引起的伦理和法律问题，提出以下解决措施:保险领域中在遵循最大诚信原则的同时防止基因信息的不科学使用;就业领域中一般禁止原则与有限例外原则相结合。

基因歧视;基因隐私;基因权利

20世纪末的人类基因组计划将人类对自身遗传特性的认识推向前所未有的高度，也预示着基因时代的全面到来。近年来，基因科技取得了迅猛发展，科学研究表明许多疾病与基因存在着密切联系，如纤维性囊肿化、镰刀型细胞贫血等，甚至最常见的心脏病、高血压都与基因有关。致病基因的携带者如其基因信息被他人所知，就有可能在就业、保险等与自身生活密切相关的领域遭遇不合理的区别对待。

纳特维兹(Natowicz)认为，基因歧视是“单独基于个人基因构造与正常基因组的差异，而歧视该人或家庭成员。”［1］而何谓“正常基因”，何谓“变异基因”，纳特维兹并未给予界定。我国台湾学者何建志认为:“在Natowicz的定义模式下，如果因为遗传因素发病而遭受歧视时，则不属于基因歧视，因为疾病已经表现出来，因此歧视是针对疾病而不是单纯根据基因。”［2］我国学者王迁认为:“基因歧视指的是根据一个人的基因状况预示他在未来可能患上某种疾病或出现不健康身体状况这一信息而对他进行的歧视。”［3］

基因科技的发展和基因检测成本的降低可能使更多的人因携带缺陷基因而遭受不同程度的歧视，基因歧视带来的社会问题将越来越严重。如何应对基因歧视已经成为我国法制建设的一项严峻挑战。

1 基因事关主体的基本权利

基因是人体生命的基础，是一种与生俱来的权利;基因与人的尊严是密切联系的，不可随便转让;对基因权利主体的范围而言，任何属于人类这一普遍性主体的个人都毫无例外地享有这一权利。基因权利具有固有性、不可转让性、主体的普遍性和不可侵犯性的特征，不难看出，基因权利属于基本人权的范畴，在法律层次上具有基本权利的属性。

1.1 基因隐私权

隐私权是指人们有权自主决定是否将个人隐私公开给他人，基因隐私权就是个人对自己基因秘密(基因信息)不被他人随意获取、利用的权利。从传统的隐私层次来看，包括对个人领域、个人空间和个人信息，这三个层次对个人的影响力依次加重，基因信息承载个人生命秘密，是揭示个人本质的信息，属于个人信息的层次，属于隐私权保护的核心层次。我国在《侵权责任法》中将隐私权作为一种民事权益加以保护，但我国目前并没有关于基因隐私权保护的专门法律。

1.2 基因平等权

文明社会中的人们都认同一个最基本的人权观念，即人人生而平等。基因是决定人体性状的内在因素，现实中，人人都不应因其肤色、性别、种族这些先天属性的差异而遭受不公待遇，当然也不应因基因的差异而遭受不公待遇。基因平等权是公民的一项基本权利，将基因进行优劣之分的基因决定论是对基因平等权的侵犯。当然，平等不等于平均，在特定的情况下对不同基因合理的差别对待并不是对平等权的侵犯，这样才能避免走向另一个极端。

1.3 基因不知情权

基因信息往往预示着个人未来的健康状况，特别是显性基因控制的单基因疾病如“亨廷顿氏舞蹈症”，如果通过基因检测发现某人携带这样的基因，这无疑是给其开具了一张疑难杂症的“确诊书”，可能导致检测者产生消极绝望的心理。特别是在目前公众普遍缺乏对基因的科学认识的情况下，对检测结果预测性的错误认识而带来的消极影响已经大于该检测本身的积极作用，因此，对个人基因的不知情权才作为一种基因科技带来的新型权利而被提出。

国际条约和宣言中也有基因不知情权的相关规定，《世界人类基因组与人权宣言》第5条规定:“每个人均有权决定是否要知道一项遗传学检查的结果及其影响，这项权利应当得到尊重。”［4］《欧洲人权与生物医学公约》第10条规定:“每个人有权知悉搜集的关于其健康的信息。然而，若有人不想知悉，其意愿应得以尊重。”［5］

2 对常见基因歧视的伦理分析

基因歧视是基于基因的预测功能而产生的，带因者现实中并未表现出某一疾病特征，未来也未必一定会患此类疾病，但由于公众的普遍理解，这些带因者存在将来患病的可能性，这时不加区分的将带因者携带致病基因的事实与将来患病的预测联系起来，形成对带因者的歧视。现实生活中，保险领域和就业领域是基因歧视最容易发生的领域。

2.1 保险中的基因歧视

随着基因检测技术的成熟及成本的降低，商业保险公司越来越多的选择运用基因检测的结果作为评估投保人健康风险的依据。在英国，一项调查显示，在被调查的2167名具有某种基因缺陷的保险申请人中，34%的人在申请保险时遇到了问题，其中48.7%的人被保险公司拒绝承保，41.6%被收取了高额保费，41.2%的人被要求进行本来不必要做的体检，28.5%的人遇到了其他问题。而未被保险公司获知有基因缺陷的保险申请人中，遇到问题的只有5%，其中只有4%的人支付了高额保费，只有1%的人被拒绝承保。［6］

之所以保险基因歧视如此严重，与保险业的运作理论有关，保险在某种意义上是建立在“歧视”的基础上的，即风险越高的人，其支付的保险金额也应该越大。以健康保险为例，性别、年龄、职业等情况与个人的健康风险有着很大联系，如从事些职业的人遭受意外事故负伤及患职业病的风险显然要大得多，因此同等情况下需支付更高的保费。这种对投保人的区别对待为保险基因歧视提供了理论基础和现实可能性。

现实社会中，商业保险已成为市场上自由交易的商品，投保人可以自由选择保费适合的保险公司投保，保险公司也可以根据对投保人的风险评估确定投保人的保费和赔率，即只有在双方均自愿的情况下才能签订保险合同。当保险公司根据投保人提供的个人信息而计算出的保费不能如实反映投保人的真实风险程度时，高风险者就会因其购买保险而带来的避险利益大于其投入的保费成本，进而增加购买保险，同时低风险者减少购买保险，这就是所谓的逆选择。逆选择的发生将会导致低风险者逐渐退出保险市场，这样使得风险无法通过群体加以分散，并有可能危及整个保险业的生存。

因此，基于保险业的运作规则，保险公司为进行风险评估的需要，获取投保人的基因信息，并在此基础上对投保人进行区别对待，以致产生保险基因歧视现象。

2.2 就业中的基因歧视

就业中雇主为自身利益考虑通常会选择身体健康、工作效率高的员工录用，以提高劳动效率，降低经营成本，而对应聘者是否录用，最终取决于雇主的意愿。就业是民生之本，与人的生存息息相关，少数群体因其群体特征很有可能和他人在同等情况下丧失就业机会，因此，各国法律均对这些不合理的区别录用行为加以禁止。20世纪以来，用人单位普遍运用医学检查来挑选健康的员工，而基因科技的发展使得雇主完全有可能通过基因检测挑选员工，由此产生的便是对某些致病基因携带者拒绝录用，导致基因歧视。

之所以就业中歧视现象如此严重，直接原因就是雇主对经济效益的追求。市场经济社会是“以资本为核心和灵魂来运作的社会”。［7］雇主在员工方面支出的费用不仅包括员工的工资，还包括员工的医疗费用和培训费用，因此，在同等条件下，健康状况不佳的员工不仅劳动效率底于其他员工，雇主因其健康状况而支出的医疗费用及健康保险费用也高于其他员工。不仅如此，员工因病请假和旷工将会影响到整个员工队伍的稳定，增加人力资源管理费用，一旦员工因病离职或提前退休，雇主更要承担新员工的招聘及培训费用。因此，雇主在招聘时出于成本效益的考虑，倾向于挑选身体健康、工作效率高的员工，而不愿雇佣存在健康风险的员工。可见，对经济利益的追求是产生就业基因歧视的直接原因。

其次，雇主通常对基因存在着错误认识，由于公众对基因存在普遍的误解，认为致病基因的带因者在未来必然患病或极有可能患病，而科学研究已经证实，存在致病基因只是诱导疾病发生的诸多因素之一，仅从基因这一个方面判断员工将来的健康状况，显然是以偏概全的行为，不仅是对基因的无知，也是对带因者的一种偏见。这种错误观念是雇主对员工进行基因歧视的根本原因，若剔除雇主固有观念中携带致病基因与员工将来患病的必然联系，则在招聘员工时，基因因素将不在考虑范围之内，基因歧视也就不可能发生。

3 基因歧视的法律对策探讨

3.1 保险基因歧视的法律对策探讨

3.1.1 遵循保险的最大诚信原则。

保险上的公平在于保费与风险的平衡，而如何计算出对于保险双方都公平的费率，在于保险公司充分掌握与风险有关的各种信息，这些信息却掌握在投保人单方手中，保险双方本身就处于一个信息完全不对等的状态。保险中的最大诚信原则就是为了打破这种信息不对等的状态，要求投保人基于诚实信用向保险公司如实披露与风险有关的全部信息，以此来维护保险中的公平精神。而投保人拥有对自己基因信息的各项基因权利，此时就出现了基因权利与保险最大诚信原则的冲突，而如何解决这一价值冲突，笔者提出如下观点:

首先，在投保者已经得知自己基因信息的情况下，应当允许保险公司运用基因信息进行风险评估。保险是应对风险而产生的，只有具有偶然性、意外性的事件才具有可承保性，而如果投保人的基因信息已经预示着存在未来发病的风险，就使得该风险缺乏偶然性，这将促成保险上的逆选择。保险公司会通过普遍提高保费来分摊逆选择的风险，这就相当于将带因者的健康风险转嫁到其他投保人身上。这样，法律在试图消灭一种歧视的同时，又人为地创造了对未携带致病基因的投保人的“歧视”。

其次，在投保者不知道自己基因信息的情况下，为了保护投保者的基因不知情权，保险公司不得要求获得投保者的基因信息。因为，由于投保者也不知道自己的基因信息，此时就回到了保险双方信息对等的状态，排除了投保人逆选择的可能性。对不知道自己基因信息的投保人均根据已有信息进行风险评估，回归到保险是通过多数人进行风险分摊的本质上来，使真正的高风险者也能够获得保险来应对风险。

3.1.2 防止基因信息的不科学使用。

公众担心保险基因歧视的直接原因是保险公司提高对自己的保费，而更深层的原因在于担心保险公司滥用基因信息做出错误的风险评估。百余年来，保险公司一直使用传统医疗信息来评估投保者的健康风险，这些医疗信息足以反映投保者目前的健康情况，投保者当然充分了解自身的健康情况，通过掌握基本科学知识就能对自身的健康风险做出大致的预测，因此，保险公司据此由科学精算得出的风险评估并未超出投保者的预期，其制定费率的标准能够为公众所接受。

然而，基因科技是近年来出现的全新技术，保险公司运用基因信息做出的风险评估由于科技的限制和缺乏实务中统计数据的证实，不能使投保者信服。基因本身具有科学未探究到的复杂性，目前无法科学的预测因存在致病基因导致基因疾病的概率，临床数据也缺乏足够多的病例来统计这一概率。因此，保险公司为了获得自身利益的最大化，降低这种不确定性对将来可能导致索赔的损失，有可能不实的运用基因信息做出风险评估，单方面对投保者的健康风险做出虚假描述。这种没有合理根据的风险评估，违反了保险中的公平精神。因此，应当限制保险公司对基因信息的适用范围，只有在某一基因信息对未来发病的概率有医疗统计数据或科学研究证实可以计算的时候，才允许保险公司运用这一基因信息，而对其他对风险评估无关的基因信息，则基于基因隐私权的保护，应禁止保险公司要求投保者披露这些无关基因信息。

3.2 就业基因歧视的法律对策探讨

3.2.1 就业基因歧视的一般禁止原则。

一般情况下雇主对携带致病基因的员工的歧视是缺乏经济合理性的，有损社会整体利益，就业基因歧视无疑应在道德上加以谴责。但法律对歧视标准的认定不同于道德，并非所有违反道德的歧视行为都受到法律禁止。

一种歧视行为之所以被法律所禁止，在于其侵犯了某一法律。在就业领域，只有确定了基因隐私权的法律地位，才能使公众有权不向雇主提供个人基因信息，也能保障对个人基因信息有保密义务的他人，如保险公司、医疗单位等不得随意向外界透露其基因信息。一般情况下，员工的基因信息与其目前工作能力没有必然联系，员工获得某一工作的决定因素是其拥有相应的工作能力，因此，雇主不能像保险公司那样要求获知基因信息作为对价。在这种权利模式下，若发生基因歧视的行为，必是因为基因隐私权这一权益遭到了侵犯，被歧视者也可以寻求法律救济，这样就可以从源头上避免致病基因携带者遭受不利待遇。

3.2.2 就业基因歧视的有限例外原则。

基因信息的合理使用在一定情况下对劳动者是有利的，如预防职业病的时候。有些特殊工作要求员工长期处于具有有害物质的环境，这常常诱发员工患基因疾病，而致病基因和外界环境都是诱发基因疾病的重要因素，倘若有人携带致病基因，而其工作环境又刚好容易诱发这一基因疾病，则在基因与环境的共同作用下，发病的概率被大大提高，这对员工的健康是极其不利的。因此，出于对员工自身利益的考虑，也为预防职业病，应允许雇主使用其基因信息，当然，这一例外是具有严格条件限制的，即这一特定工作环境对基因疾病的诱导作用必须已经得到科学的证实，这一疾病能够严重威胁劳动者的安全，并且雇主无法通过改变工作环境来消除这种危险。

传统的隐私权并不是一项绝对的权利，当其与国家或社会公众的利益发生冲突的时候，不再受到法律的保护，基因隐私权也不例外。现实工作领域，某些特殊职业中，如果劳动者突发健康状况，可能对第三人或社会公众的安全造成威胁，法律基于公共利益的考虑允许雇主使用特定的基因信息是符合法理的，而特殊职业的范围及其突发性疾病有关的特殊基因的范围，应由法律专门规定的审查机构批准，这时雇主对特定基因信息的使用是合法的。

［1］Natowicz，Marvin R.，JaneK.Alper，Joseph S.Alper.Genetic Discrimination and the law［J］.American Journal of Human Genetics，1988，(50):466－477.

［2］ 何建志.基因歧视与法律对策之研究［M］.北京:北京大学出版社，2006:3.

［3］ 王迁.论基因歧视及其法律对策研究［M］.北京:中国人民大学出版社，2005:12.

［4］UN.Universal Declaration on Human Genome and Human Rights［Z］.1997.

［5］Council of Europe，Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine［Z］.1997.

［6］ 王迁.保险中“基因歧视”的立法对策［J］.法学，2003，(12):103－108.

［7］陆学艺.当代中国社会阶层研究报告［R］.北京:社会科学文献出版社，2002:56.

〔修回日期 2015－07－29〕

〔编 辑商丹〕

第十届“建构中国生命伦理学”研讨会论文征稿

香港浸会大学应用伦理学研究中心拟于2016年6月22至24日(6月22日报到)在香港举办第十届“建构中国生命伦理学”研讨会。会议学术委员会由罗秉祥、陈强立、张颖和范瑞平组成。本次会议讨论的重点议题是:①建构中国生命伦理学的一般理论问题(如:何为“中国生命伦理学”?何为“建构”?如何“建构”?);②建构中国生命伦理学的特殊理论问题(如:中西伦理理论关系、四原则是否适用?);③中国哲学视域下的某种生命科技伦理探索或某项政策、法律的伦理评估。论文须以中文撰写，字数为七千至一万字，包括中英文摘要、关键词、注释及参考文献。论文以原创性、未曾公开发表、无侵害他人著作权为要求。参会论文须以电子文档于2016年4月15日之前提交至邮箱cae@hkbu.edu.hk。会议不收取会务费，中心将为所选论文作者提供会期食宿，并将挑选优秀论文正式出版《建构中国生命伦理学:十年探索》文集。

Ethical and Legal Analysis on Genetic Discrimination

ZHOU Shiwen，LI Chenxi
(School of Law，South China University of Technology，Guangzhou 510006，China，E－mail:shwzhou@scut.edu.cn)

Because the gene right has the attribute of basic human right，as a legal basis for resolving the problem of genetic discrimination，we should confirm its basic legal status.Genetic discrimination has caused the ethical and legal issues in the field of insurance and employment，then put forward the following measures to solve these issues:In the field of insurance，the principle of utmost good faith should be followed to prevent the unscientific use of gene information;In the field of employment，the principle of general prohibition should be combined with the principle of limited exceptions.

Genetic Discrimination;Gene Privacy;Gene Right

R－052

A

1001－8565(2015)05－0675－04

2015－05－29〕

教育部人文社科研究规划项目(编号:11YJA820123)