脑性瘫痪儿童治疗依从性及影响因素的调查研究

赵守彰, 巨锦丰

脑性瘫痪儿童治疗依从性及影响因素的调查研究

赵守彰, 巨锦丰

目的 探讨脑性瘫痪(简称脑瘫)儿童治疗依从性情况及影响因素。方法 分析107例脑瘫患儿临床资料并对其家长采用问卷调查，了解其治疗依从性的相关资料，分析影响脑瘫患儿治疗依从性的主要原因。结果 年龄、家长对于疾病的认知程度、家长应对方式与脑瘫患儿治疗依从性呈正相关(P<0.05)。结论 应针对患儿病情及具体情况，采用轻柔、有趣、实用、简单的康复训练方案，增进治疗师与患儿间的沟通与交流，积极对患儿家长开展切实有效的康复治疗与康复宣传活动，及时掌握并解决患儿家长心理问题来提升患儿的治疗依从性。

脑性瘫痪； 康复； 治疗； 儿童

小儿脑性瘫痪(简称脑瘫)是指新生儿在围生期由于各种原因引起的非继发性脑损伤导致的发育缺陷、运动障碍或姿势异常。近年来，随着医疗水平的提升，小儿脑瘫发病率逐年递增，并越来越受到人们的关注[1]。在脑瘫的康复治疗中，康复周期长，见效缓慢，患儿耐受差等问题成为目前脑瘫康复的主要问题。因此，脑瘫患儿的治疗依从性也逐渐成为脑瘫康复过程不可忽视的问题。本研究对中国人民解放军第二〇二医院脑病康复中心107例脑瘫患儿及其家长进行调查分析，旨在为临床提高小儿脑瘫康复治疗及管理提供相应的参考。

1 资料与方法

1.1 临床资料 2012-07/2015-04中国人民解放军第二〇二医院脑病康复中心收治脑瘫患儿107例，其中男72例，女35例；年龄1～8岁，平均(3.52±1.75)岁。

1.2 诊断标准 依据全国小儿脑瘫第九次会议确定的标准[2]。

1.3 纳入标准 (1)符合诊断标准；(2)年龄1～8岁；(3)患儿家长自愿接受调查。

1.4 排除标准 患儿有既往其他病史或患有其他疾病。

1.5 调查方法 (1)自制调查问卷，内容包括患儿的年龄、性别、功能障碍的严重程度及家长的文化程度、应对方式、居住地、疾病认知、经济状况等。(2)采用许卫华等[3]编制的依从性量表结合脑瘫康复特点，制定脑瘫患儿治疗依从性评价量表，包括坚持执行康复计划、避免危险因素、正确合理使用矫形器、良肢位摆放、家庭自主训练等5个维度，共15题，满分45分，分值与依从性呈正比，以36分以上为依从性好。(3)由康复医师根据上述调查表内容对符合标准的患儿进行面对面口头询问、量表检查，调查前统一培训。患儿及家长现场回答，当场收回问卷，确定有效问卷。

1.6 观察指标 应用依从性评价量表评定治疗依从性。将经治疗依从性量表评定后的总得分分为两组，即依从性好(>36分)和依从性差(≤36分)，应用Logistic回归forward：wald法进行逐步回归，观察调查问卷中各因素与依从性关系。

1.7 统计学方法 采用SPSS 16.0软件包对数据进行处理，采用Logistic回归分析数据。

2 结果

2.1 问卷收回率 发出调查问卷107份，回收有效问卷93份，有效回收率为86.91%。

2.2 脑瘫患儿治疗依从性影响因素分析 见表1。

Logistic回归分析后显示，有3个因子进入回归方程，分别为年龄、家长对于疾病的认知程度、应对方式，3个因子与脑瘫患儿治疗依从性呈正相关(P<0.05)，是主要影响因素。

3 讨论

治疗依从性是指患者遵从医嘱和(或)治疗建议的程度。不依从常易导致治疗效果不佳，达不到治疗目的或导致药物不良反应，同时还可引起其他社会问题[4]。通常认为，只要对疾病有正确的评定和康复治疗，疾病就会有满意的康复效果。现实生活中，相同的康复治疗方案在相同疾病患者康复中可能效果截然不同[5-6]。由此可见，治疗依从性一直以来是临床工作的热点问题。

脑性瘫痪是指自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为姿势障碍与运动障碍，是造成小儿残疾的常见疾患之一[7]。小儿脑瘫由于患者群、康复周期长、康复费用昂贵、康复效果较不明显等原因，在治疗依从性上一直是困扰临床康复的难题。

本研究结果显示，影响脑瘫患儿治疗依从性的因素主要为患儿的年龄、患儿及家长对疾病的认知、患儿家长的应对方式。脑瘫患儿康复治疗周期长，治疗过程较单一，康复治疗中多采用被动性、强迫性技术操作，治疗过程痛苦，患儿本身有抵触情绪[8]。从本研究可以看出，随着年龄的增加，患儿的治疗依从性逐渐改善。说明年龄增长对患儿认知等各方面能力的提升构成了影响患儿治疗依从性的主要因素。而康复治疗方案的趣味性、耐受性，治疗师与患儿间的亲密性是导致这一问题出现的主要原因。

从本研究结果可以看出，患儿家长对疾病的认知程度也是促进患儿治疗依从性提升的重要保障。家长作为脑瘫患儿的监护人，对脑瘫患儿负有主要责任，由于康复治疗周期长，患儿耐受差，过程痛苦等原因，出于对患儿的过度关爱导致的过度保护心理。加剧了患儿家长对康复治疗过程造成患儿痛苦的担忧，产生对康复治疗的不信任感和抵触感。当功能障碍缓解或加重后，患儿家长往往依据个人主观判断认定疾病控制或康复无效，草率做出停滞康复治疗的决定。这也恰恰反映出对患儿家长康复宣传和康复教育的欠缺，未能使家长获得正确的脑瘫疾病相关知识的认知。

此外，脑瘫患儿家长对子女发生脑瘫的应对方式也是影响脑瘫患儿治疗依从性的主要因素。从心理学角度分析，个体对应激事件的应对方式包括面对、回避和屈服，不同应对方式对疾病的康复可产生不同的效果[9]。研究发现，应对方式即影响个体的身心状态，处于面对维度的家长身心状态较为正常，能够积极主动寻求各种途径获取与疾病相关知识，主动学习自主康复训练方法，处于回避和屈服应对方式的患儿家长多会出现焦虑、抑郁等不良心理状态，同时在患儿的康复治疗中采取消极的态度[10]。李亚玲等[11]研究发现，造成回避和屈服应对方式的主要原因可能与脑瘫的高致残率及康复治疗长周期性有关。再加上长年累月的康复治疗费用给家庭经济带来沉重的压力，从而导致家长采取消极的应对方式。

患儿的其他一般状况并未进入回归方程，也就是说，无论患儿的性别、居住地、功能障碍程度等状况如何，对脑瘫患儿的治疗依从性并无明显影响。

针对本地调查研究不难看出，在小儿脑瘫的康复治疗中，应针对患儿病情及具体情况，采用轻柔、有趣、实用、简单的康复训练方案，增进治疗师与患儿间的沟通与交流，避免为追求理想效果而盲目增加患儿痛苦，从而提升患儿的治疗依从性。同时也应积极对患儿家长开展切实有效的康复治疗与康复宣传活动，及时掌握并解决患儿家长心理问题，从家长及其环境对患儿的关心、照顾、理解来提升患儿的治疗依从性。脑瘫患儿康复治疗周期长，治疗费用昂贵，属于社会的弱势群体，因此，积极地呼吁全社会的关心乃是必不可少的措施。

[1] 马惠珍,丁象宸,郭守义,等.宁夏银川地区小儿脑瘫流行病学调查[J].宁夏医学杂志,1996,18(6):345-347.

[2] 南登崑，黄晓林.实用康复医学[M].北京:人民卫生出版社，2009:780-786.

[3] 许卫华，王奇，梁伟雄.慢性疾病患者治疗依从性的测量[J].中国行为医学科学，2007，16(8)：763-764.

[4] 沈爱宗,陈飞虎,陈礼明.患者治疗依从性的研究进展[J].医药导报,2005,24(8):712-714.

[5] Morisky DE, Green LW, Levine DM. Concurrent and predictivevalidity of a self-reportrdmeasure ofmedication adherence[J].Med Care, 1986, 24(1): 67-74.

[6] 刘丽娟,程银萍,周玉朵.496例冠心病患者服药依从性调查分析[J].现代护理,2002,8(10):806-807.

[7] 陈秀杰，李树春.小儿脑性瘫痪的定义、分型和诊断条件[J].中华物理医学与康复杂志，2007，29(5)：309.

[8] 李晓捷.我国小儿脑性瘫痪康复方面应关注的几个问题[J].中国实用儿科杂志,2010,25(7):574-576.

[9] 张金燕,彭宇阁.脑瘫患儿家长应对方式与社会支持的相关性研究[J].中国妇幼保健,2012,27(11):1687-1689.

[10] Brian LP. Stress-buffer ring factors related to adolescent cop-ing: A path analysis[J]. Adolescence，1999，34: 715.

[11] 李亚玲，程培霞，王岩,等.看护人对脑瘫患儿康复训练认知的调查[J].护理学杂志，2010，25(11):74.

(本文编辑：张小冬)

110101 沈阳，辽宁医药职业学院康复治疗技术教研室(赵守彰)；110055 沈阳，中国人民解放军第二〇二医院脑病康复中心(巨锦丰)

赵守彰(1980-)，男，讲师。研究方向：康复治疗技术。

10.3969/j.issn.1674-3865.2015.04.039

R742.3

B

1674-3865(2015)04-0391-02

2015-07-07)