顾小静 郑 伟 张 楠 翁永振 马 辛△ 向应强△
①中国.首都医科大学附属北京安定医院(北京) 100088 ②新乡医学院第二附属医院、河南省精神病医院(河南新乡) 453002△通讯作者 E-mail:maxinanding@vip.163.com;E-mail:xyingq@yahoo.com.cn
精神分裂症多青壮年起病,常伴有社会和职业功能下降,导致患者过早的失去工作。Marwaha等[1]研究报道精神分裂症患者的就业率仅有10%~20%。失业不仅导致精神病患者的经济状况恶化,还会加重其阴性症状和社会退缩[2]。精神分裂症患者希望得到就业,因为工作不仅可以为患者提供基本的生活保障,还可以使其获得更多的社会支持,增加社会交往,提高患者的生活质量和自尊心[3]。
目前职业康复已成为精神卫生服务的重要组成部分,工作不仅是一种重要的康复手段,更有许多研究者和精神分裂症患者将其作为康复目标之一[4]。职业康复的宗旨在于使慢性精神分裂症患者及精神残疾者最充分地发挥潜能,实现人的价值与尊严,取得独立的经济能力并贡献社会。我们对精神分裂症患者的职业康复研究进行综述,有利于在精神分裂症的防治康复中,重视职业康复对精神分裂症患者的益处从而降低其疾病负担和提高患者的生活质量。
我国社区精神卫生服务设施尚不健全,精神分裂症患者职业劳动能力较差,出院后得不到合理安置,导致他们出院困难,不少患者长期住院。据统计,北京市某精神专科医院的1000 名住院患者,其中慢性精神分裂症患者占住院总数的86.6%,最长者达30 余年,不少慢性精神分裂症患者终身住院[5]。国内对精神分裂症的职业康复研究多为医院内定岗职业康复。常用的岗位设置有清扫,餐饮,缝纫,洗衣,绿化花卉,流水线作业,简单机械装配,手工编织等。研究结果显示,院内定岗职业康复治疗有助于缓解精神残疾,减轻精神症状,提高患者的社会功能[6-7],翁永振等[8]对精神分裂症患者实施院内康复措施,随访1年,发现患者的复发率、再住院率均低于对照组,再就业率高于对照组,结果有显著性差异。盛嘉玲等[9]对参加院内职业康复的精神分裂症患者长期随访发现,职业康复可以减缓患者的衰退,改善精神症状,减少复发,降低抗精神病药物的剂量。
精神疾病治疗的社区化发展是一种国际趋势,近年来我国对社区精神卫生工作越来越重视,不少学者开始关注社区精神分裂症患者的康复研究。贺敬义等[10]对3200 名社区精神分裂症患者的劳动能力调查显示:社区中精神分裂症患者劳动能力完全保持着为37.13%,完全丧失者16.41%,部分丧失者为46.5%,85.07%的患者职业康复是在社区完成的,有79.08%的患者主动参加劳动,因此社区应是精神分裂症患者康复主要场所,社区有很多精神分裂症尚保存部分劳动能力,且愿意参加劳动,因此社区精神分裂症患者更需要系统职业康复治疗。近年来对社区精神分裂症患者的康复治疗研究较多是社会技能训练,研究发现社会技能训练可以改善社区精神分裂症患者的精神症状,降低复发率和再住院率,减轻精神残疾[11-12],提高患者的社会功能和生存质量,降低肇事率,增加精神分裂症患者的就业率[4]。部分地区建立日间康复中心,为精神分裂症患者提供工娱治疗,技能训练,心理辅导,职业培训及庇护就业等,结果患者的日常活动能力有所提高,自信心改善,就业与工作能力增强。
20世纪的后期,美国,加拿大等国家的精神病医院致力于让慢性精神病患者走向社区。现在已经完成了非长期住院化的实践。社区精神康复服务设施齐全,发展出多种形式的职业康复治疗模式。
是一种传统的职业康复方法,由政府、医院或非政府组织提供工作场所,为无法参加竞争性工作的精神病患者提供工作岗位,并提供必要的职业培训,帮助患者适应工作,培养工作技能。在庇护工场中,患者通常以工作组的形式(如组装或包装产品,手工制作,流水作业等)。这种形式的职业康复可以提高患者间的相互协作,有报道显示在庇护工场就业的患者工作满意度,功能水平及自信心均有所改善[13]。但是,庇护工场有很多不足:①患者在庇护工场接触的多是精神分裂症患者,与正常人交流的机会很少,这会加重患者的社会隔离;②庇护工场的工作种类单一,不能根据患者的喜好选择工作种类;③尽管庇护工场也会提供职业培训,但是患者的工作技能却没有得到明显提高,且获得竞争性工作的比率很低(低于5%)[13]。因此庇护工场在精神障碍者的现代康复中起的作用有限。
是对庇护工场的发展,最早于1948年出现在纽约,至2010年经国际会所发展中心(International Center for Clubhouse Development,ICCD)认证的康复俱乐部已超过370 个,遍布29 个国家[14]。康复俱乐部中精神分裂症患者以自愿加入的形式成为会员,而不是患者的身份参加活动。俱乐部会员(精神分裂症患者)与工作人员角色模糊,共同经营管理俱乐部的日常活动,比如布置场地,打扫卫生以及准备餐饮等。俱乐部为会员提供一个接近社区的环境,成为精神分裂症患者舒适的活动中心,患者可以在此结识和自己情况相似的朋友,重建社交网络,获得更多的社会支持[15]。会员可以终身享受俱乐部的服务,没有时间限制。俱乐部有一套全面的康复措施,包括提供教育,住所,常规技能训练,职业康复治疗,避免物质滥用及获取社会支持等服务,患者通过相互支持与鼓励,改善精神症状,提高工作效率及生活满意度[16]。
2.2.1 过渡就业(Transitional Employment,TE)是俱乐部为患者提供的临时工作岗位,社会企业提供一定数量的工作岗位,俱乐部与企业签署合同,岗位归俱乐部所有[17]。俱乐部负责找人完成工作任务,并为工作者提供培训与就业支持,患者可得到一定的工资。过渡就业一般是兼职工作,比如俱乐部可以用10 个人,完成5 个岗位的工作,如果患者缺席,俱乐部工作人员需负责找人替补。俱乐部成员可以在过渡性就业中培养一些成功工作的基本技能,如,守时、自信心、责任心及人际交往能力等[18]。Henry 等[19]研究显示:在职业俱乐部中参加过渡就业的重型精神疾病患者,持续1年俱乐部支持服务后,大多数患者能够维持工作,且工作时间有所增加,1年后30.4%的患者获得了竞争性。但是,过渡性就业服务一般具有时间限制,通常为6~9 个月。患者的工资往往少于最低工资标准,且获得竞争性工作的比率较低,最近出现的支持就业模式在帮助患者获得竞争性工作方面有明显优势,在西方国家和香港地区得到广泛支持[20-22]。
2.2.2 支持性就业(Support Employment,SE) 是帮助出院的精神病患者获得竞争性工作,并根据患者需要提供支持及专业技能培训的职业康复模式[23]。这种模式采用“先安置后培训”的方式,优势在于对患者进行的培训都是他们目前工作中所需要的,直接帮助他们解决现实的问题。个体化支持性就业(Individual placement and support,IPS),是目前研究最多的一种支持性就业模式,其有效性得到大量的循证医学证明。IPS 的7 个基本原则是:①帮助患者获得竞争性工作;②为希望参加工作的人服务;③无就业前培训,直接上岗;④根据患者的意愿安排工作与提供患者需要的支持;⑤提供长期的个体化的支持;⑥职业专家和精神疾病治疗小组共同组成支持小组,⑦提供关于社会保障及其他救济金的专业咨询[20]。
IPS 模式在帮助精神分裂症患者找到并保持竞争性工作方面比传统职业康复更有效,有助于提高患者对经济和职业服务满意度[20],也有研究显示,两种模式之间生活质量无显著差异[24],没有证据显示IPS 的快速就业模式会导致不良后果。多项临床随机对照研究发现IPS 组精神分裂症患者竞争性工作的就业率、工作时间、持续工作时间及所挣工资均高于传统职业康复组[20,24]。Bond 等[21]综合分析了9 篇IPS 和传统职业康复模式(包括庇护工场,过渡性就业)的随机对照研究,结果IPS 组患者获得竞争性就业的比率高于其他任何一种职业康复治疗模式。且支持性就业相比于其他形式的职业康复模式更廉价,成本效益更高[25]。这些研究显示支持性就业的较传统职业康复有明显优势。
支持性就业存在的问题:①管理者和精神分裂症患者有时制定的就业目标不合实际;②并不是所有的精神分裂症患者都愿意参加支持性就业,研究显示只有少于50%的重性精神分裂症患者自愿加入IPS 项目,其中只有25% 左右的精神分裂症患者[26];③IPS 项目中近50%的患者不能获得竞争性工作[26];④IPS 不能有效帮助患者保持工作,Lehman 等[27]对IPS 项目中获得工作的患者进行随访,6 个月后有超过50% 的患者停止工作;⑤Torrey等[28]对IPS 组患者随访18 个月后,患者的自尊、情感及生活质量无明显提高。
为了弥补支持性就业的不足,研究者将社会心理治疗和IPS 结合起来,帮助患者维持工作,这种方式称为整合式支持性就业模式,它包括IPS 和社会心理治疗两个模块。
2.3.1 技能训练程式-工作场所基本训练 Wallace 和他们的同事研发出一种结构化的、综合性的技能训练程式-工作场所基本训练(Workplace Fundamental Model,WFM),希望通过技能训练的方式,帮助患者维持工作。WFM 属于加利福尼亚大学洛杉矶分校(University of California at Los Angeles,UCLA)研发的“独立生活技能训练”中的一个模块。该训练包含9 项技能:①认识工作对生活的影响;②了解工作场所;③找出工作中的压力;④解决问题的技巧;⑤如何管理药物和应对精神症状;⑥如何保持躯体健康;⑦怎样提高工作效率;⑧人际交往技能;⑨寻求支持与保持动力的技能[29]。Mueser 等[30]将WFM 整合到重型精神障碍患者的IPS 项目,进行随机对照研究。WFM 组患者接受IPS 的同时,接受每周2 次的工作场所基本训练,每次90 分钟,持续12周,对照组仅接受IPS 治疗,随访9 个月,结果两组患者就业时间与工资无显著性差异。
2.3.2 工作相关技能训练 香港的Tsang 也进行了类似的研究,按照UCLA 开发“社会独立生活技能训练”的原则开发出一种工作相关技能训练(Work-related Social Skills Training,WSST)。该技能训练分为3 个层次,患者需要逐层接受培训。第1 层:基本社会技能,包括人际交往和职业生存技能(Job survival skills)如着装、仪表和礼仪等;第2 层核心技能:包括工作场合的一般技能和特殊技能。一般技能是指任何工作中都需要具备的技能,如与上级保持良好关系的技能等。特殊技能个人具体职务需具备的能力,如销售产品的人需要掌握如何接待顾客等。第3 层:工作的益处,如获得工资,接触社会,管理时间,从工作中获得成就感与满足感等。每周进行一次训练,每次训练1.5~2 小时,为期10 周[31]。Tsang 等将WSST 与IPS 治疗相结合的整合式支持性就业(Integrated Support Employment,ISE)模式与IPS 组及传统职业康复治疗组比较,结果ISE 组患者就业率及维持工作时间显著高于其他两组,对于患者职业成果之外的结局如生活质量和工作满意度等尚不确定[32]。
2.3.3 认知行为治疗与支持就业结合 有学者将认知行为治疗和支持性就业结合,对精神分裂症患者的就业结果有改善作用。如Mcgurk 等[33]对俱乐部中参加支持性就业的患者进行3 个月的认知行为治疗,结果显示患者的神经认知功能(反应速度,语言学习与记忆,执行功能)明显提高,随访2年,有60%的精神分裂症患者获得了竞争性工作,且工作时间较前增加。
帮助精神分裂症患者就业不仅关系到患者的自身利益,更是关系社会安定的大事。精神分裂症患者就业面临许多障碍,如社会歧视,病耻感,动力缺乏,担心失去保障金及缺乏专业支持等[34]。因此,帮助残疾人就业是一项复杂的工程,涉及到社会的许多方面,单靠医院的努力无法解决所有问题。我国精神疾病的职业康复措施形式较为单一,多为医院内职业康复,不能满足患者的所有需要。社区职业康复实施较少,缺乏系统的职业康复治疗,尤其是支持性就业模式,因此有必要学习和引进国外先进的职业康复理论与方法。
康复俱乐部是经过大量研究证实的,有效的职业康复方法,在西方国家精神卫生服务系统中发挥着重要的作用。它为患者营造舒适的生活环境,提供灵活多样的康复方案。患者在俱乐部可以得到更大尊重与支持,扩大社交网络,更好的融入社会。且俱乐部模式的经济成本显著低于半住院或住院式的精神卫生服务模式,是值得我们借鉴与学习的康复模式。国外职业康复的方法有多种,但是必须注意这些方法的适用性,任何一种康复治疗都不能适合所有的患者。由于患者的康复结局受多种因素的影响,如患者的精神症状、认知功能、求职意愿等,因此制定职业康复方案之前应对患者做全面的评估。笔者认为一方面,应科学运用“生物-心理-社会”的医学防治康复模式,根据患者的精神症状,疾病的严重程度,教育经历,优点与不足及患者的志向等,制定出适合的职业康复方法,才能取得理想的康复效果;另一方面,应全面贯彻落实我国2013年5月出台的《中华人民共和国精神卫生法》,消除对精神分裂症患者的偏见和歧视,使其职业康复在得到医疗机构重视的同时,也能引起家庭和社会的关注,最终为减轻精神分裂症患者疾病反复发作带来的功能损害、疾病负担和社会危害做出贡献。
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