张源慧,阳文彬,李爱娟
慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是全球多发病、常见病,居呼吸系统疾病死亡率的第二位,已成为公共卫生的一个重大问题。由于疾病反复发作、迁延不愈,病人病情逐渐加重,肺功能加速下降,最终将导致呼吸衰竭[1],除了药物治疗外,慢性阻塞性肺疾病管理强调提供包括病人的教育、训练、心理支持和营养干预的全面肺康复,需要长期坚持。病人出院后,建立个人电子健康档案、自我管理手册、出院计划、电话随访、网络平台等延续性护理能够促使病人的行为改变和主动参与自我管理,减少负性情绪,提高病人生活质量和自我效能感。随着COPD病人对健康需求的改变,大众群体认为COPD病人应充分地参与自我照护行为,参与对自我管理的决策[2]。作为一个群体,病人社区需求相同或相近,同时每一个个体在居家过程中,又有其个性化的服务需求。本研究以社会工作小组工作方法为主进行健康教育,对社区老年COPD病人进行自我管理干预,以期建立一个慢性病社区健康教育模型,更好地促进社区病人行为改善和提高生活质量。
1.1 对象 选择2013年1月─2013年10月在我院呼吸内科出院的COPD病人为研究对象。纳入标准:①符合2013年中华医学会呼吸病学分会慢性阻塞性肺疾病学组制定的《慢性阻塞性肺疾病诊治指南(2013年)》[1]中COPD诊断标准,并已确诊为COPD一年以上,且无严重并发症;②年龄≥60岁;③生活基本可自理,意识清楚,有一定的阅读和沟通能力;④病人及家属知情同意,自愿参与本次研究,并已签署同意书;⑤能持续接受干预至少3个月。排除标准:①出院时伴有严重并发症者;②认知障碍、精神障碍、智力障碍等影响沟通者;③自动退出、搬离社区、病人/家属拒绝持续参与者;④居住在养老院或者福利院的病人。经筛查,最终纳入研究的病人有84例,其中对照组病人44例,试验组病人40例(研究过程中有4例失访),两组病人在一般资料、病情分级和自我管理水平等方面比较差异无统计学意义(P>0.05)。
1.2 方法
1.2.1 研究工具 ①一般人口学资料调查表:主要调查病人人口学相关资料(性别、年龄、文化程度、职业、医疗费用支付方式、婚姻情况等)和疾病相关资料(吸烟史、既往史、肺功能等)。②慢性阻塞性肺疾病病人自我管理量表:该量表由张彩虹等[3]编制并进行了信度检验,包括症状管理(8个条目)、日常生活管理(14个条目)、情绪管理(12个条目)、信息管理(8个条目)、自我效能(9个条目)共5个维度51个条目,应用Likert 5级计分法,1分~5分分别表示“没有”“很少”“有时”“经常”“总是”,总分为51分~255分,分数越高表示自我管理水平越高。量表重测信度为0.87,Cronbach’sα系数为0.92,分半信度系数为0.90。
1.2.2 干预方法 对照组采用常规的社区健康教育法,包括建立个人健康档案和实施出院计划(每2周1次电话随访、入户访谈,每月1次门诊复查等)。试验组在对照组常规社区健康教育法上实施小组工作法。①小组工作准备阶段:将社会工作方法引入社区COPD病人健康教育中,建立小组工作团体,吸收乐观向上的老人和生活阅历丰富、经过专业社工教育培训或通过社会工作职业资格考试的社会工作者加入到小组中[4],老人和社会工作者以志愿者身份进入小组。根据社区COPD病人行为或态度认知改善和应对疾病、社会、生活压力等不同,组成治疗小组、帮助小组、兴趣小组、生活小组等不同形式的小组,小组成员共同进行需求评估并制定工作计划与实施。在医护、社区工作者及家庭配合协作下为病人提供延续性康复治疗和延续性护理服务,给予病人必要的医疗、护理、心理和社会支持,如戒烟干预、用药指导、营养饮食、疾病预防、家庭护理、康复锻炼、家庭氧疗、家庭用呼吸机治疗、心理疏导等自我管理主题。主题的选择和确定必须坚持以问题解决为中心,以增加病人社会支持水平和自我管理水平为目的。每次活动前通过QQ平台或者微信平台发送活动主题和地点。②小组工作进行阶段:除了发放宣传资料、专家咨询、知识讲座、观看视频、入户随访、电话跟踪等常规教育外,可举办病友联谊会、社区小组活动、专题座谈会、茶话会、情景喜剧、经验分享等不同形式的活动。场地应以方便、轻松、舒适、安静为前提,如公园、广场、咖啡厅等,尽量不选择医院、教室等封闭性场所,每次小组工作时间控制在90min左右。为避免有人缺席时引起人数过少的尴尬,小组人员在10人~13人为宜。活动中,社区工作者和医务人员可与病人面对面地深入访谈,了解其全身锻炼、服药情况、情绪变化等情况,进行个性化的指导和教育。小组工作初期,主要以专业人士为主导的讲座、咨询、座谈为主;中期则过渡到以“同伴教育者”为主体,方式有植入希望、成功分享、经验验证等,强调自助和互助,专业人士则扮演组织者、辅助者、关系与资源的协调者、激励者和问题解决者[5];以讨论、总结形式结束。③小组工作评估阶段:小组工作成员作为讨论者和评估者,在工作结束后交付评估报告。针对病人健康档案和访谈问卷逐项评估和记录病人行为改变和自我管理情况,讨论病人的具体行为依从性后制定相应的干预策略,在接下来的电话跟踪和入户随访中,实施针对性策略,并始终随着小组发展阶段的不同而变化,及时采取行为修正模式恰当地引导并处理问题。
1.2.3 评价方法 于出院时和出院后3个月,由经过培训的专职护士对病人发放问卷,问卷由病人自行完成并当场收回。本次研究有效问卷回收率为100%。
1.3 统计学方法 采用SPSS 18.0统计软件对所有数据进行整理和分析,病人的一般人口学资料采用描述性统计,慢性阻塞性肺疾病病人自我管理量表评分采用均数±标准差(±s)表示。检验标准α=0.05。
经过3个月的社区健康教育,对照组病人和试验组病人自我管理水平都提高;试验组病人自我管理水平提高较对照组明显,两组比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 两组病人干预前后自我管理得分和各维度得分比较(±s) 分
表1 两组病人干预前后自我管理得分和各维度得分比较(±s) 分
时间 组别 例数 症状管理 日常生活管理 情绪管理 信息管理 自我效能 总分出院时 对照组 44 25.23±5.48 35.42±6.81 36.30±6.71 25.39±6.87 27.04±8.01 148.43±29.30试验组 40 25.10±5.32 36.02±7.03 36.21±6.84 26.03±6.99 27.34±7.86 149.69±30.04 t值 0.87 -1.24 0.98 -1.46 -0.68 -1.32 P>0.05 >0.05 >0.05 >0.05 >0.05 >0.05出院3个月 对照组 44 26.00±6.31 35.98±6.72 37.08±7.38 26.31±7.04 27.58±7.69 152.90±34.14试验组 40 28.08±4.76 38.34±6.64 38.12±7.01 27.97±6.86 29.07±7.97 160.58±33.99 t值 -2.64 -3.08 -2.06 -2.22 -2.98 -4.64 P<0.05 <0.05 <0.05 <0.05 <0.05 <0.05
COPD自我管理是指通过各方面专家与病人建立伙伴关系,以建立的合作系统对病人及其家属实施教育、健康行为指导、情感支持及疾病特殊事件的应对技巧,达到促进病人健康、减轻医疗负担的效果,进而提高治疗依从性[6],个体必须承担一个或一个以上的生活任务,以实现有信心地应对医疗管理、角色管理和情感管理。邹小芳等[7]构建多学科团队,通过症状管理、日常生活管理、自我情绪管理和自我疾病正确认识4方面的COPD自我管理教育,病人自我护理能力、自我护理技能、自护责任感、自我概念、健康知识水平和健康行为均显著提高。Kathryn等[8]对47例45岁以上的COPD病人进行深入访谈,认为社区护理时应聚焦解决病人克服或替代疾病不确定和进展的恐惧、痛苦、失望的期望,提高健康知识的需求和改善护理方面的渴望,认知行为干预重点应放在提高病人自我效能感、自我管理行为的改变和动机,而且自我管理干预指导病人行为改变是可行的,可提高重度慢性阻塞性肺疾病病人自我管理的参与和承诺[9]。良好自我管理除了提高生活质量和减少住院率外,也能提高其运动水平,仍然有必要探索其他途径使病人更主动地进入自我管理教育。
受传统观念的影响,国内老年人不愿离开熟悉的生活圈子和社会环境,也不愿意到养老机构颐享天年,家庭是居家养老或养病的第一场所,但是目前的医疗机构体系不合理配置和不平衡发展,居家服务远远不能满足社区对医疗卫生服务的需求,病人往往被动等待微乎其微的社区帮助。同时,简单的生物治疗并不能完全恢复健康而成为一个健康的社会人,老年人特别是老年病人除了生活保障、家庭情感支持的需求外,更需要精神和生理的双重供养。小组工作作为社会工作三大工作方法之一,也称为团体工作,是以小组为单位的助人工作方法,将有共同爱好、存在共同问题、彼此身体状况和能力基本一致的人员凝聚起来[10],强调每个人都有成为团体一份子的需求和民主参与,并为其提供松弛身心的经验与创造、分享、表现自我的机会,促使个体能理智参与所属的团体和社区,充分发展自我能力和发挥团体动力,发现问题、解决问题,具有康复、能力建立、矫正、社会化、预防、问题解决和社会价值等功能。而且专业的社会工作者更能整合医学、社会学、心理学的多学科资源,为COPD病人提供心理服务和社会服务。小组工作介入到社区养老服务,可根据老年群体的不同需求,组织老年人参加各种活动,提高老年人的活动水平,在小组活动中建立老人间的互助网络,而且利用朋辈的相互影响和相关帮助,最终能达到自主互助的目的,以适应社会生活[11]。麦克吉尔大学健康中心的一个跨学科研究中,社会工作者介入为病人和家属提供了为期8周的包括饮食、锻炼和康复支持的癌症营养康复程序教育,以小组工作形式为癌症病人提供了实际性需求,一定程度上解决了他们对疾病的困扰[12]。许晓辉等[13]应用互惠模式的小组工作介入自然灾害失去亲人老年群体中,在社会工作者介入下多次进行面对面的互动和交流,促使老年人个体社会性和良好自我观念的形成,实现个人价值观念、态度以及习惯的改变,使他们能够扮演融入社会生活的积极角色,达到预期目标。
从表1结果显示可见,对照组病人和试验组病人经过3个月的社区健康教育,其自我管理水平都能提高,但是试验组病人自我管理水平提高较对照组明显,两者比较差异有统计学意义(P<0.05)。基于小组工作的社区健康教育,将有相似经历的、更强同理心的慢性阻塞性肺疾病病人组织起来,通过小组提供的相互支持平台,让“榜样”伙伴适当的自我表露,分享自己在自我管理过程中的感受和经验,病人参与小组工作的积极性大大增加,从信息的流通和经验的展示中能获得更多的自我管理心理支持和技能支持,从而纠正自己在疾病管理中的认知、情感、行为偏差,频繁的社会交往和乐观豁达的精神状态使病人被支持感和自信心不断增强,症状、日常生活、情绪、信息等方面的管理经验自然比“单打独斗”来得广泛和全面,其自我管理效能感也较对照组明显提高(P<0.05)。社会支持网络包括了从社区、社会网络或亲戚朋友处获得的物质或精神帮助,可以为老年病人提供及时、便捷的生活照护和情感支持,是慢性疾病病人应对疾病和治疗过程中最有潜力的资源之一。研究发现,居家COPD病人社会支持水平明显低于ICU住院病人和普通病房住院病人的社会支持水平,且与年龄、文化程度、家庭成员等因素有关[14],但是COPD病人照护者缺乏照顾的知识和技能,社会价值也得不到应有的承认。小组工作以家庭为单位,氛围力求轻松、安全,强调了疾病照护者的参与作用,在小组工作中经过专注与倾听疾病相关知识和经验,强化照护者在社区和家庭中承担的责任,促使其意识到家庭对于病人的重要性,于是在生活中能够营造一个正向的家庭环境,给予病人更多的移情和更细的照料,更利于病人充分利用社会支持资源。与此同时,家庭照护者也承担着督促者的角色,在日常生活中能强化病人自身的管理,并能架起医务人员与病人、社会工作者与病人之间的沟通桥梁。社会工作者小组中扮演着减负者、协助者、政策影响者、教育培训者、资源整合者、调节者、心理治疗者、呼吁者[15]、评估者、记录者等多重角色,在与医务人员协作过程中,能对小组工作进行需求评估、过程评估和效果评估,利用其社会专业知识使得小组工作趋于合理化和科学化,而且社会工作者关注角度与医疗卫生人员有一定区别,两者相互交叉后能全面评估病人行为和小组工作,更能积极回应病人的心理、社会方面的自我管理局限性,并且及时地帮助梳理和及时小结,使病人自我管理更具目的性、主体性、主动性,因此病人的自我管理管理能力提高明显。
小组工作针对社区内或机构内老年病人的身心健康、社会适应等相同特征的问题,以利他主义为指导,助人自助为宗旨,通过小组情感支持、照护培训、家庭参与等方式达到互助、互动,互持,能够在家庭照护、精神慰藉、医疗保健服务、自我管理建设等提供服务,弥补医务工作者对病人非生理因素的忽略,填补了社区医疗保健服务的空白,而面对面的深入访谈实现了健康教育的个体化。随着学科发展,医学与社会形成了一个互动交流的循环圈,小组工作作为医疗卫生服务的延伸,以社会工作者的视角对社区COPD病人进行健康教育,利他、助人、自助,取得了一定的成效。但是,本研究仅对社区老年病人进行研究,样本量较小,缺少了社区中年病人和农村、市郊病人的纳入,同时只进行了3个月的研究,对于社区COPD病人自我管理保持阶段无法考量,存在一定的局限性。
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